Comment le fait de vivre avec une maladie chronique a aidé à améliorer ma relation avec mon corps

Vivre dans un corps est une expérience complexe.

L'une des expériences les plus surréalistes de ma vie d'adulte s'est produite alors que j'étais assis à mon bureau au travail, en écoutant une infirmière me dire au téléphone que mes médecins ont découvert une série de lésions cérébrales et de la colonne vertébrale lors de ma récente IRM.

Comment ces lésions invisibles pour moi ont-elles pu exister? Dans mon esprit, c'est le genre de chose qui est arrivée à d'autres personnes, pas à moi.

Six ans plus tard, je plaisante encore qu'avant ce jour, je ne m'étais jamais vraiment identifié comme quelqu'un avec des lésions au cerveau et à la colonne vertébrale, car bien sûr, aucun de nous ne le fait tant que nous ne recevons pas cet appel. Cela ne fait tout simplement pas partie de ce que nous avons tendance à imaginer pour nos vies.

Les diagnostics médicaux peuvent sembler aliénants de notre propre corps. Au cours des premiers jours et semaines de mon nouveau diagnostic de sclérose en plaques (SEP), je me sentais comme une étrangère dans ma peau.

La période précédant le diagnostic était tout aussi étrange, sinon plus.

La sclérose en plaques m'a rendu visite pour la première fois comme un changement important de la sensation nerveuse un matin lorsque je suis sortie du lit.

Mon pied gauche sentait le sol frais et mon pied droit était chaud. Un engourdissement profond de la peau s'est glissé de ma jambe à ma hanche ce premier jour, pendant plus d'une semaine. Finalement, il a basculé d'un côté à ma jambe gauche, s'étendant encore plus haut vers le milieu de mon torse.

La sensation est restée pendant des semaines, puis des mois. Je ne pouvais pas comprendre pourquoi mon corps agissait si étrangement.

Si vous me disiez que des années plus tard, je regarderais en arrière la présentation de cette nouvelle maladie neurologique comme le début d’une relation plus douce avec mon corps, j’aurais probablement ri et haussé un sourcil. Et pourtant, aujourd'hui, je peux vous dire que c'est exactement ce qui s'est passé.

Comment ma relation avec mon corps a-t-elle évolué pour le mieux, même au milieu du diagnostic qui change la vie d'une maladie incurable?

Apprendre à faire confiance aux besoins de mon corps

La période avant que j'apprenne que j'avais la SP a été délicate pour moi, à la fois physiquement et psychologiquement.

En plus du «truc bizarre d'engourdissement des jambes», j'ai connu un changement significatif dans mes niveaux d'énergie. Le seul mot que je savais utiliser était «fatigué», mais en regardant en arrière, je peux voir qu'il s'agissait d'un type encore plus profond de fatigue de la SEP appelée «lassitude».

À l'époque, je sentais un immense doute sur la raison pour laquelle cette «fatigue» continuait à se manifester.

J'avais recouru à la sieste secrète sous mon bureau au travail presque tous les jours, et je ne pouvais pas m'empêcher de penser à l'épisode de Seinfeld où George a appris qu'il pouvait faire des siestes luxueuses au travail.

Je ne m'identifie pas vraiment comme un type de George Costanza, donc cela a fait honte. J'avais travaillé dur pour établir une relation de confiance et professionnelle avec mes collègues sur mon lieu de travail.

Ces siestes étaient si éloignées de la façon dont je me voyais, et pourtant j'en avais besoin.

Étais-je paresseux? Avais-je cessé de me soucier de mon travail? Comme je n'avais pas encore de diagnostic, tout ce que je savais faire était de blâmer directement qui je suis en tant que personne.

Yikes.

Même après mon diagnostic, le doute de soi a persisté. Parfois, peu importait même que je regarde des images littérales des lésions sur mon cerveau et ma colonne vertébrale; quelque chose en moi doutait de la validité de mes symptômes.

Et si c'était juste moi et mon attitude? Peut-être que j'avais besoin de m'en sortir et d'être plus positif, énergique et résilient.

Au fil du temps, et grâce à la psychothérapie avec un clinicien que j'aimais beaucoup, j'ai commencé à comprendre que j'avais appris des schémas de doute de soi et de culpabilité de soi depuis l'enfance, alors que beaucoup d'entre nous éprouvons de la honte et de la peur dans le système scolaire K-12 , dans nos relations familiales et dans une culture du travail d'abord dans son ensemble.

Les enfants et les femmes peuvent aussi souvent être mis en doute et affaiblis dans le monde médical. Pendant que nous sommes ici, il est important de mentionner que les personnes trans et les femmes de couleur vivent un tout autre niveau d'invalidation médicale et de mauvais traitements que je ne peux pas personnellement comprendre, mais qui est certainement très réel.

En découvrant ces schémas de doute de soi, j'ai commencé à trouver de nouvelles façons de me relier à mon corps et à ma pensée. Au lieu de douter de moi-même, j'ai expérimenté en croyant mes symptômes et mon corps.

Mon ancien modèle me faisait douter de mes besoins, essayer de continuer ou me reprocher de ne pas être à la hauteur. Maintenant, j'apprenais à demander plus de ce dont j'avais besoin au travail sous la forme d'accommodements et de congés. J'apprenais à demander du soutien, de la grâce et de la flexibilité à mes amis quand j'en avais besoin.

Ne plus avoir la bande passante pour ignorer les besoins de mon corps - aussi gênant et inconfortable qu’on l’a senti au début - était un cadeau à certains égards.

En découvrant que j’ignorais mon corps, j’ai ouvert la porte à une communication positive et réactive avec lui. J'ai appris qu'il était tout à fait acceptable de faire une pause, de rentrer à la maison et de me reposer.

Relatif à l'enfant intérieur et au protecteur intérieur

Même après plusieurs années de vie avec la SP (et encore plus d’années passées à «devenir adulte»), j’éprouve encore de l’anxiété médicale avant certains rendez-vous chez le médecin.

Je me souviens de la sensation de la ceinture de sécurité sur ma poitrine en me rendant à une journée de perfusion de médicaments à l'hôpital. Mon estomac s'est retourné et j'ai regardé les essuie-glaces bouger d'avant en arrière de façon inquiétante alors que j'approchais de ma destination.

Des images de «ce qui pourrait arriver» me traversèrent l'esprit. Un désir d'être à la maison et de me cacher sous les couvertures m'a envahi et je me suis senti triste, en colère et effrayé.

Enfant, je me cachais dans la salle de bain du cabinet du médecin quand il était temps de me faire vacciner, ou comme mon enfant disait moi-même, «une injection». Aie. La peur était forte à l'époque!

En tant qu'adulte, je me sens parfois obligé d'ignorer cette même peur et d'agir comme si tout allait bien. Mais c’est assez contre nature, car la vérité est que j’ai encore peur parfois.

Dans ma formation de psychothérapeute, j'ai appris le pouvoir de se rapporter à l'enfant intérieur qui peut ressentir la peur exactement comme nous le faisions lorsque nous étions enfants.

Beaucoup d'entre nous peuvent par défaut répondre à ces peurs de notre moi «résolveur de problème intérieur», alors que ce dont nous avons vraiment besoin, c'est d'une partie compatissante et nourricière de nous-mêmes pour aider à apaiser et valider nos peurs enfantines.

Alors un jour, sur une route effrayante vers le cabinet du médecin, j'ai décidé de me tourner vers les émotions effrayantes plutôt que de m'en éloigner.

Cela s'est encore mieux passé que prévu.

Quand j'ai commencé à voir la peur en moi-même de la même manière que je la voyais d'un enfant bien-aimé dans ma vie, j'ai réalisé que j'avais agi exactement le contraire de ce que je ferais avec un petit.

J'écouterais probablement un enfant effrayé, lui dirais que c'est logique qu'elle ait peur, lui serrer la main et lui faire savoir que je serais là avec elle tout le temps.

Au lieu de me dire d'arrêter de me sentir effrayé, j'ai eu une conversation intérieure entre mon moi protecteur et nourricier, et mon petit enfant effrayé.

Je lui ai dit que c'était normal d'avoir tous les derniers sentiments et que je ne lui en voulais pas d'avoir peur. Je lui ai donné la permission de pleurer, de serrer les dents, de croiser les bras et de se sentir généralement minable à propos de tout.

En me permettant de ressentir des sentiments difficiles, j'ai ouvert ma capacité à ressentir des soins et une protection contre la partie nourricière de moi-même.

C'était comme une forme de respect de soi.

Au fur et à mesure que je pratiquais cette nouvelle façon de répondre à moi-même, mes rendez-vous ont commencé à me sentir moins comme moi contre le personnel médical et le monde et plus comme une collaboration entre différentes parties de moi-même au milieu de tout ce que le rendez-vous m'apportait.

Cette nouvelle approche m'a aidé à augmenter ma gamme émotionnelle. j'ai senti alors fier de moi - parfois même joyeux - après les rendez-vous parce que je me laisserais ressentir les rancunes quand elles se présentaient.

C'est ce que signifie rester à mes côtés, plutôt que d'abandonner les parties effrayantes de moi-même lorsqu'elles se présentent.

Voir le corps comme un vaisseau

Une fois, j’ai assisté à un cours d’exercice pour femmes avec un instructeur optimiste qui a tenté de me motiver, moi et mes camarades de classe, avec une approche qui ne fonctionnait tout simplement pas pour moi.

Alors qu’elle nous a enseigné un nouveau mouvement stimulant, elle a suggéré que si nous travaillions dur, nous serions récompensés par de «jolis» corps qui auraient suscité - et je ne plaisante pas - des bagues de fiançailles en diamant plus grandes et plus chères de nos prétendants. Je rigole encore quand j'y pense.

Quelques années plus tard, je suis allé à une classe d'exercices en groupe dirigée par un autre enseignant avec une approche différente. Elle nous a encouragés en nous disant que si nous réussissions ces exercices, nous serions bien équipés pour pratiquer certains sports avec habileté et force réelle.

J'ai adoré cette deuxième approche, car elle m'a donné le pouvoir et m'a inspiré à faire plus avec mon corps en fonction de mon propre plaisir, par rapport à l'approche extérieure-intérieure du premier instructeur qui a donné la priorité aux points de vue des autres sur notre corps.

En grandissant en tant que fille et en parcourant maintenant le monde en tant que femme, j'ai appris des façons subtiles et manifestes de penser à mon corps. Bien qu'il puisse s'agir de son propre article, je peux résumer tous ces messages sociaux inutiles en une seule phrase: "Inquiétez-vous de la façon dont les autres voient votre corps."

Je serai toujours un partisan des femmes appréciant et célébrant les apparences extérieures de notre corps, et pourtant il m'a fallu un certain temps pour trouver ma propre compréhension de la façon dont cela pouvait sembler libérateur plutôt qu'oppresseur pour mon esprit.

Vivre avec un problème de santé nouvellement diagnostiqué m'a vraiment aidé à avancer rapidement avec tout ce concept. Le capacitisme et le sexisme peuvent unir leurs forces pour créer une voix intérieure critique qui ressemble beaucoup à ce premier instructeur d'exercice.

Quand je me demande si les autres me verront comme désirable, même avec la SEP, je trouve qu'il est encourageant de remarquer à quel point cette question se concentre sur la perspective de qui je suis. quelqu'un d'autre point de vue, ou un système de valeurs «extérieur-dedans».

Cela va de pair avec ce message culturel selon lequel nous sommes censés déterminer notre valeur en fonction de la façon dont les autres nous voient physiquement.

En récupérant ma relation avec mon corps tout en vivant avec la SP, j'ai commencé à la définir de l'intérieur vers l'extérieur.

Mon corps est pour moi et pour mon engagement avec le monde. C'est pour embrasser mes amis et ma famille, regarder les levers de soleil, jouer par terre avec les enfants de ma vie, profiter de la nourriture, prendre des bains chauds et tout ce qui est important pour moi.

Quand je vois mon corps comme un vaisseau qui me permet de faire ce que j'aime, qui je suis se sent infini et illimité, aussi puissant et étonnant que toutes les étoiles dans le ciel.

De cet endroit, comment pourrais-je me voir comme quelque chose de moins que digne?

Vivre avec des limitations physiques signifie être créatif lorsque je n'ai pas la capacité de faire exactement ce que je veux, comme profiter de la vitalité d'une plante ou d'un bouquet de fleurs lorsque mon corps n'est pas prêt pour une promenade dans la nature ou pour envoyer des SMS avec des amis quand je ne me sens pas assez bien pour sortir en personne.

Aujourd'hui, mon objectif est de devenir tellement engagé à faire des choses que j'aime et à profiter du monde qui m'entoure que j'oublie de me soucier de la façon dont je suis jugé par les autres. C’est un processus continu, mais l’approche m’a apporté beaucoup de libération.

La ligne du bas

Que vous viviez avec une maladie chronique ou non, vivre dans un corps est une expérience complexe.

Il est facile de devenir accro à des idées inutiles qui nous poussent à nous méfier de nous-mêmes et de notre corps, de supprimer nos vraies émotions et de nous concentrer davantage sur ce que les autres pensent de notre corps que sur ce qui nous apporte joie et épanouissement.

Votre relation avec votre corps vous appartient et évoluera probablement pour le reste de votre vie. Vous pouvez choisir comment vous vous y connectez, et je vous soutiens pleinement pour faire ce qui vous semble juste en fonction de votre personnalité, de vos besoins et de votre sentiment d'épanouissement.

Mon souhait pour vous est que vous puissiez vivre des moments - et même toute une vie! - de croire, de nourrir et d'apprécier le corps que vous avez. Non pas parce que quelqu'un vous l'a dit, mais parce que c'est le vôtre et qu'il est digne de votre amitié.

Lauren Selfridge est une thérapeute conjugale et familiale agréée en Californie, travaillant en ligne avec des personnes atteintes de maladie chronique ainsi que des couples. Elle anime le podcast d'entrevue, «Ce n'est pas ce que j'ai commandé», axé sur la vie de plein cœur avec une maladie chronique et des problèmes de santé. Lauren vit avec la sclérose en plaques récurrente-rémittente depuis plus de 5 ans et a vécu sa part de moments joyeux et stimulants en cours de route. Vous pouvez en savoir plus sur le travail de Lauren sur son site Web ou suis-la et elle Podcast sur Instagram.