Les fistules sont une complication courante et grave de la maladie de Crohn. Pourtant, malgré leur fréquence, ils restent un symptôme peu discuté de la maladie inflammatoire de l'intestin (MII).
La recherche a montré que les fistules touchent jusqu'à 50 pour cent d'entre nous vivant avec une MII dans les 20 ans suivant le diagnostic.
Définie comme une connexion anormale entre deux parties du corps, chez les personnes atteintes de la maladie de Crohn, les fistules peuvent se former à de nombreux endroits:
- entre le vagin et le rectum
- entre l'intestin et la vessie
- entre l'anus et la peau
Selon l'emplacement, les symptômes varient - et si certaines fistules mineures peuvent être traitées avec des antibiotiques, beaucoup nécessitent une intervention chirurgicale. Cela implique généralement une fistulotomie, qui est une procédure qui ouvre la fistule pour lui permettre de guérir correctement.
Si une fistule est plus grosse, un seton (un morceau de fil chirurgical) peut également être utilisé pour aider au drainage. C'est généralement simple, mais le processus de récupération peut prendre beaucoup plus de temps.
Après avoir subi 4 abcès, 1 fistule anale et 3 chirurgies moi-même, voici mes meilleurs conseils pour gérer la vie après votre chirurgie de la fistule.
Avoir de la patience
La chirurgie de la fistule peut être une procédure mineure, mais la patience est certainement nécessaire pour le processus de récupération. Vous constaterez peut-être que votre plaie se draine pendant des semaines après la chirurgie, car elle sera laissée ouverte pour faciliter la guérison.
Pour cette raison, vous devrez généralement recevoir la visite d'une infirmière qui vous aidera à panser et à nettoyer la plaie jusqu'à ce qu'elle guérisse.
Le processus peut sembler lent, mais la plupart des gens peuvent retourner au travail et à la plupart des activités quotidiennes après une semaine ou deux.
Trouver de l'assistance en ligne
Il existe des groupes communautaires pour tout ces jours-ci, et cela inclut la récupération de la fistule.
J'ai rejoint le groupe Facebook Abscess / Fistula Support for Women et l'ai trouvé inestimable pour obtenir des conseils sur tout, de la gestion de la douleur au nettoyage de ma plaie.
Ces groupes peuvent vous aider à vous sentir moins seul, et il est également formidable de demander des conseils à ceux qui sont un peu plus avancés dans leur processus de rétablissement pour savoir à quoi s'attendre.
Trouvez une communauté qui se soucie
Il n'y a aucune raison de passer par un diagnostic de MII ou un voyage à long terme seul. Avec l'application gratuite IBD Healthline, vous pouvez rejoindre un groupe et participer à des discussions en direct, être jumelé avec des membres de la communauté pour avoir la chance de vous faire de nouveaux amis et rester au courant des dernières nouvelles et recherches sur les MII.
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Gardez une trousse de secours
Une fois que vous vous sentez suffisamment en confiance pour vous aventurer, emportez un kit de fournitures pour faire face à toute urgence liée à la fistule.
Pour moi, revenir à la normale était important, donc j'ai pu reprendre le travail après quelques semaines et faire de courts trajets en voiture.
Mon kit d'urgence m'a aidé à avoir confiance en moi et comprenait:
- lingettes d'eau non parfumées
- un vaporisateur d'eau pour nettoyer ma plaie
- une paire de sous-vêtements de rechange
- gaze médicale supplémentaire, au cas où mon pansement aurait besoin d'être réappliqué
Si vous avez beaucoup de drainage, des protège-slips organiques doux peuvent également vous aider.
Embrassez les bains de siège
Un bain de siège est un bain peu profond dans de l'eau tiède ou chaude qui nettoie le périnée. Ceux-ci peuvent aider à soulager l'inconfort et, au début, vous voudrez peut-être en prendre plusieurs par jour ou après chaque selle.
Si vous ne prenez pas de bain ou si vous voyagez, vous pouvez utiliser un siège de bain de siège. Il s'adapte intelligemment sur votre siège de toilette afin que vous ajoutiez simplement de l'eau et que vous vous y asseyiez.
Certaines personnes préfèrent également ajouter du sel d'Epsom à leur bain de siège.
Après le bain, séchez doucement la zone plutôt que de la frotter, ce qui peut aggraver la peau. Certaines personnes préfèrent utiliser un sèche-cheveux à basse température pour sécher doucement la zone sans irritation.
Soyez à l'affût des signes d'infection
Avec les fistules, il y a un risque d'infection par la cicatrisation de la plaie trop rapidement et provoquant un abcès.
Plus tôt vous repérez ces signes, plus ils peuvent être traités facilement. Parfois, une dose d’antibiotiques suffit.
Gardez un œil sur toute douleur brûlante ou brûlante ou continue de pus vert.
Renseignez-vous sur les rapports sexuels protégés
Le sexe est peut-être la dernière chose qui vous préoccupe au début, mais après quelques semaines, il est généralement possible de reprendre les rapports sexuels si vous le souhaitez.
Vous n’avez pas nécessairement besoin d’attendre que la plaie guérisse complètement, et des relations sexuelles avec un seton sont également parfaitement possibles.
Cela vaut la peine de vérifier auprès de votre équipe médicale. Ils seront en mesure de vous conseiller quand il sera possible de le faire en toute sécurité.
Ne paniquez pas si vous remarquez une irritation
Pendant des mois après la chirurgie, je paniquais chaque fois que je ressentais une légère irritation au site de la plaie.
L’irritation est en fait vraiment normale et c’est quelque chose que j’ai encore parfois des années plus tard. Le tissu cicatriciel peut se former à partir d'une fistulotomie, ce qui peut parfois provoquer des démangeaisons ou un peu de douleur.
Si vous avez beaucoup de tissu cicatriciel, votre médecin pourrait vous montrer quelques exercices de massage doux pour aider à décomposer la peau.
Connaissez vos options si la chirurgie échoue
La bonne nouvelle est que de nombreuses fistules sont complètement résolues par chirurgie. Cependant, en fonction de l'emplacement, ils peuvent se reproduire.
Il existe de nombreuses options si la chirurgie ne réussit pas pour vous au début. Certains trouvent gérable de vivre avec leur fistule à long terme et il est possible de garder un seton pendant de nombreuses années.
Il existe également de nombreuses options chirurgicales différentes si une fistulotomie échoue du premier coup. Discutez avec votre médecin de vos options.
Faites de l'exercice en douceur
L'exercice est important pour notre bien-être général, mais cela pourrait valoir la peine de reprendre doucement votre routine d'exercice.
Selon l'emplacement de votre fistule, elle peut être irritée par beaucoup de mouvements et de sueur. Comme le mien était dans la région périanale, j'ai trouvé que l'exercice cardiovasculaire laisserait la région endolorie au début.
Commencez par un exercice à faible impact et augmentez progressivement jusqu'à des entraînements plus longs.J'ai également trouvé que l'utilisation de la salle de sport était une meilleure option que de faire de l'exercice à l'extérieur, car je pouvais immédiatement utiliser les douches par la suite pour nettoyer la zone.
Prenez du temps pour votre santé mentale
Si je pouvais offrir un conseil, ce serait celui-ci.
Mes années passées à faire face à des abcès et à une fistule ont vraiment eu des conséquences néfastes sur ma santé mentale. J'avais l'impression que ma vie était en suspens et je pensais même que c'était de ma faute de ne pas garder la zone suffisamment propre - même si je prenais une douche plusieurs fois par jour.
J'ai également eu du mal à m'embarrasser de montrer ma plaie à différents médecins lors de l'habillage.
Au fil du temps, je suis devenu plus confiant et j'ai réalisé que ce n'était pas ma faute.
Votre équipe médicale aura déjà tout vu - et il y a vraiment rien de gênant.
Vous pouvez avoir l’impression d’être le seul à traverser ce problème, mais je peux vous garantir que ce n’est pas le cas.
La ligne du bas
J'espère que ces conseils vous ont montré que même si la chirurgie de la fistule peut sembler intimidante, le processus de récupération ne doit pas l'être.
Pour beaucoup, le rétablissement est simple et, espérons-le, vous reviendrez à vivre pleinement votre vie avant de vous en rendre compte!
Jenna Farmer est une journaliste indépendante basée au Royaume-Uni qui se spécialise dans l'écriture sur son parcours avec la maladie de Crohn. Elle est passionnée par la sensibilisation à vivre une vie bien remplie avec les MII. Visitez son blog, A Balanced Belly, ou retrouvez-la sur Instagram.
