Bien que octobre soit célèbre comme le mois de la sensibilisation au cancer du sein, saviez-vous que septembre était le mois de la sensibilisation au cancer de l'ovaire? Aujourd'hui, nous accueillons notre compatriote de type 1 Donna Tomky au Nouveau-Mexique, un éducateur en diabète bien connu qui a également vécu son propre diagnostic de cancer de l'ovaire. Nous sommes reconnaissants qu’elle ait accepté de partager son histoire avec les lecteurs de ‘Mine.
Un voyage vers le soutien par les pairs, par Donna Tomky
Qui a besoin d'un soutien émotionnel, physique et spirituel? La réponse est tout le monde!
Le jour de ma naissance, j'avais besoin de quelqu'un pour prendre soin de moi. Habituellement, mes parents étaient là pour fournir un soutien émotionnel et physique. J'ai eu la chance de grandir dans une ferme familiale du Colorado avec deux frères et une sœur. Grandir dans une ferme familiale nous a rapprochés alors que nous travaillions vers des objectifs communs. Les membres de la famille élargie vivaient également à proximité, m'apportant un soutien et des rassemblements mémorables tout au long de mon enfance, de mon adolescence et de mon âge adulte. Le soutien spirituel est venu sous la forme de l'école du dimanche et de l'église, seulement pour découvrir une spiritualité plus expansive plus tard dans la vie.
Cela fait presque un demi-siècle que j'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 (en 1975). À l'époque, tous les patients diabétiques nouvellement diagnostiqués étaient envoyés à l'hôpital pour traitement et éducation, même si je n'étais pas en acidocétose diabétique ou gravement malade. Cependant, ma glycémie était proche de 500 mg / dL, donc mon médecin m'a commencé à prendre les soins habituels d'une injection d'insuline Lente par jour. Aucun système d'auto-surveillance de la glycémie, de pompe à insuline ou de technologie de surveillance continue de la glycémie n'était disponible. La seule option disponible pour un contrôle «rapide» de la glycémie était le prélèvement de glycémie «stat» avec des résultats rapportés 1 à 2 heures après le fait. Au cours de cette hospitalisation, j'ai eu mon premier événement hypoglycémique, une expérience pas comme les autres - me sentant soudain tremblante, en sueur, affamée et ayant des palpitations pour sentir que mon esprit était totalement confus quant à ce qui se passait. Il était rassurant de bénéficier du soutien sur place en pleine nuit de la part d'infirmières apportant une boîte de jus d'orange. Le lendemain, mon médecin m'a dit que c'était une bonne chose que j'aie eu une «réaction à l'insuline» à l'hôpital, car cela m'a appris ce que je pourrais ressentir lorsque ma glycémie devenait trop basse et que j'avais appris à me soigner.
Il n’y avait pas beaucoup d’éducation à l’époque, à part apprendre la physiopathologie du diabète, le régime prescrit, la manière d’injecter de l’insuline et la reconnaissance et le traitement de l’hypoglycémie. L'auto-surveillance de la glycémie n'était même pas disponible sur le marché. En outre, on croyait fermement que la plupart des gens étaient morts de complications désagréables environ 20 ans après le diagnostic.
J'ai scrupuleusement suivi les instructions de mon interniste de revenir pour une visite de suivi de six semaines après avoir été sortie de l'hôpital. Il a posé les questions habituelles sur la quantité d'insuline que je prenais, si j'avais des réactions à l'insuline et quels étaient les résultats de mon test de glycémie dans l'urine du matin? Il était satisfait de mes réponses et m'a donné des instructions pour faire un suivi avec lui dans un an; et bien sûr, je pourrais l'appeler si j'avais des problèmes. À ce jour, je ne suis pas sûr de ce qu’il entendait par cette dernière déclaration. Il a effectivement dit, depuis que j'étais infirmier autorisé, que «j'en savais probablement autant que lui sur le diabète». Wow, est-ce que ça vous a paru étrange!
Une vie solitaire avec le diabète de type 1
En repensant à ces années, je me sentais très isolée et déprimée de chercher des informations et du soutien. Je ne savais vraiment pas à qui me tourner pour obtenir de l’aide. Il semblait que l'attitude omniprésente de tant de gens était «l'ignorance est le bonheur». Ce n'est que plus tard, après être devenue infirmière praticienne pour adultes, avoir déménagé à Chicago et travaillé pour une équipe de transplantation rénale, que j'ai réalisé à quel point c'était effrayant de gérer «tout seul» ma maladie chronique. Les gens ont contracté et sont morts des complications du diabète. Mon autre significatif à l'époque, un chirurgien, pensait que j'étais fou de vouloir me spécialiser dans le diabète pour aider les autres - il pensait que ce serait «trop déprimant». De toute évidence, nous avions des opinions différentes sur ce dont j'avais besoin et nous estimions que les autres avaient également besoin.
En 1981, j'ai déménagé à Salt Lake City, UT, pour vivre avec ma sœur. Je suis arrivé en août juste à temps pour une conférence régionale d'infirmières praticiennes qui s'est tenue au domaine skiable de Snowbird. J'ai décidé d'écouter un endocrinologue local et respecté, le Dr Dana Clarke, faire une présentation sur les «nouvelles découvertes sur le diabète». Ces découvertes à l'époque étaient l'insuline humaine, l'auto-surveillance de la glycémie et la thérapie par pompe à insuline. Bien que ces appareils soient volumineux et maladroits par rapport à la technologie d’aujourd’hui, c’était la première fois qu’un contrôle strict de la glycémie était possible. De plus, je savais intuitivement que ces nouvelles thérapies étaient importantes pour une meilleure santé et une meilleure longévité. J'étais un «adopteur précoce» et j'ai commencé à utiliser ces dispositifs 12 ans avant que les résultats (de l'étude historique) du DCCT ne modifient la norme de soins pour le diabète de type 1. Le Dr Clarke est rapidement devenu mon médecin et mon employeur après avoir assisté à sa présentation. Étant à la fine pointe du traitement de mon propre diabète, j'ai commencé à apprendre que le soutien par les pairs était un élément essentiel pour être physiquement actif et repousser les limites autant que possible tout en vivant avec le diabète. J'ai été très reconnaissante de rencontrer d'autres personnes atteintes de diabète de type 1 grâce à ma pratique d'infirmière praticienne et d'éducatrice en diabète sous le mentorat du Dr Clarke.
Au cours des deux années suivantes, un petit groupe de porteurs de pompes du Dr Clarke a formé un réseau social en partageant l’amour du plein air dans l’Utah. Nous avons eu notre première introduction à la dure réalité du port d'une pompe à insuline rechargeable et de la randonnée pendant 3 jours dans les hautes montagnes d'Uinta après la fête du Travail. Garder les batteries chargées et empêcher le gel des bandelettes d'insuline et de glycémie nécessitait de dormir avec elles la nuit. Le Dr Clarke était notre leader, mentor et enseignant. Nous avons découvert l'effet hypoglycémiant soutenu de l'activité physique en le faisant. Au cours de nos voyages de camping au cours des 10 prochaines années, nous avons toujours su que quelqu'un deviendrait probablement hypoglycémique pendant la journée ou la nuit avec notre soutien mutuel à portée de main.
En tant qu'éducateur débutant en diabète, infirmière praticienne adulte et porteur de pompe, je me suis fixé comme objectif une formation professionnelle continue sur le diabète. J'ai commencé à approfondir mes connaissances en rejoignant et en assistant à ma première réunion de l'AADE (American Association of Diabetes Educators) en 1983. Beaucoup d'éducateurs en diabète avaient le diabète, mais tous n'ont pas révélé leur maladie chronique. Ceux qui l'ont fait m'ont étonné et j'ai eu un respect immédiat pour eux. J'ai été particulièrement reconnaissant d'apprendre des personnes atteintes de la même maladie chronique. J'ai également développé une amitié avec une femme de mon âge atteinte de diabète de type 1. Ce fut une énorme découverte et une bénédiction d'obtenir enfin un soutien individuel par les pairs.
Au début des années 90, j’ai été exposé à mon premier ordinateur - quelle découverte passionnante! J'ai créé un compte Internet après avoir épousé mon deuxième mari et ingénieur logiciel, Bob, il y a 25 ans. Internet n'était pas largement utilisé au moment où j'ai reçu un diagnostic de diabète T1. Les médias sociaux tels que nous les connaissons aujourd'hui n'étaient même pas un concept, sauf dans les laboratoires de recherche comportementale. Mes premières tentatives d'utilisation de Facebook ont été faibles dans l'âme, car je crée un compte pour consulter les publications de mes neveux et nièces. Je lisais occasionnellement quelques articles sur les réseaux sociaux au milieu des années 2000, lorsque j'avais besoin d'auto-orientation ou de vérification sur quelque chose lié au diabète. À ce moment-là, les médias sociaux et l'information via Internet arrivaient à maturité!
Le cancer de l'ovaire a bouleversé mon monde
Puis, en décembre 2016, ma vie a de nouveau été brisée lorsque j'ai reçu un diagnostic de cancer de l'ovaire de stade 3c. Tout à coup, je suis tombé très malade et je ne pouvais plus travailler. J'avais l'impression d'avoir brusquement abandonné mes patients diabétiques sans avoir le choix. Mon plan de retraite est venu neuf mois plus tôt que prévu et nos vastes projets de voyage ont été suspendus. Ma nouvelle normalité est devenue un monde de chimiothérapie, de fatigue et d'incertitude quant à l'avenir. Je cherchais des informations, de toutes les manières possibles, et je me suis vite rendu compte que j'avais besoin de plus que de mon gynécologue / oncologue et de mes infirmières en perfusion. J'avais besoin d'une ÉQUIPE de professionnels de la santé et d'un soutien par les pairs! Heureusement, j'ai trouvé cette équipe au Comprehensive Cancer Center de l'Université du Nouveau-Mexique. J'ai non seulement un excellent gynécologie / oncologue avec des médecins, des adjoints au médecin et des infirmières praticiennes, mais aussi une équipe complète d'infirmières, de navigateurs en santé, de travailleurs sociaux, de psychologues et de groupes de soutien par les pairs.
En plus d'avoir une équipe médico-chirurgicale compétente, j'avais également besoin d'un soutien constant de l'esprit, du corps et de l'esprit de la part d'amis passés, présents et nouveaux ainsi que des membres de ma famille. Mon moment «ah-hah» pour rechercher des groupes de soutien par les pairs sur les réseaux sociaux en ligne est venu quelques mois avant de s'engager dans des groupes de soutien locaux. Ma réticence à assister aux séances des groupes de soutien locaux découlait de ma peur des infections causées par la chimiothérapie chronique. Cette peur s'est réalisée lorsque j'ai baissé ma garde cinq mois après le début du traitement et que j'ai atterri à l'hôpital pendant 11 jours.Ma mortalité m'avait marqué au visage! Alors j'ai gardé ma garde et je suis devenu paranoïaque à cause d'infections graves qui me tenaient près de chez moi, réticente à voyager et à fréquenter des amis, et à ne pas assister à des activités sociales de quelque nature que ce soit… euh!
Je suis alors devenu curieux et je savais que je voulais et j'avais besoin du soutien d'autres personnes vivant avec le cancer. J'ai trouvé mon premier groupe de soutien sur les réseaux sociaux en recherchant simplement sur Google les mots «soutien au cancer de l'ovaire». C'était si simple! Ma première découverte de groupe de soutien peer-to-peer a été les «Ovarian Cancer Teal Warriors» utilisant les médias sociaux via Facebook. J'ai aimé les consignes du groupe concernant la publication et je me suis senti rassuré quant à ma vie privée. Seules les femmes atteintes d'un cancer de l'ovaire ou, à l'occasion, leur soignant important (généralement) une fille ou un conjoint / partenaire peuvent envoyer des messages au groupe. Les messages relatifs aux soignants sont courants lorsque les choses ne vont pas bien pour la personne atteinte de cancer.
Au début, j'étais timide et n'observais que de nombreuses âmes courageuses poster des préoccupations ou des questions avant de devenir confiante pour écrire une réponse ou poster mes propres questions. J'ai appris à poser des questions appropriées pour mon édification et à m'abstenir d'assumer le rôle de conseiller médical. De plus, je ne suis pas un expert ET je sais que chacun est unique dans sa stadification du cancer de l'ovaire, son âge, ses comorbidités et ses ressources. Ma vraie raison de chercher ce groupe était de comprendre comment d'autres femmes vivaient et prospéraient, ou non, avec le cancer de l'ovaire.
J'ai vite découvert que certains des postes étaient techniques ou nécessitaient une évaluation et des réponses individualisées de la part de leur équipe d'oncologie. D'autres s'engagent en partageant leurs expériences positives ou négatives. Certains partagent des messages spirituels édifiants. Ce que j'aime dans les médias sociaux, c'est que je peux choisir de lire ou de supprimer le message à ma discrétion. J'apprécie tellement de lire les «réponses» positives et réfléchies des membres. À mesure que mon traitement et mes expériences changent, mon besoin de découvrir d'autres services de soutien par les pairs sur le cancer a également changé. J'ai récemment rejoint un groupe de médias sociaux sur les inhibiteurs de PARP (un nouveau médicament contre le cancer de l'ovaire) pour en savoir plus sur l'expérience des autres par rapport à la mienne.
Il est difficile pour moi de rester positif en sachant que le cancer de l'ovaire peut être la condition médicale qui cause ma mort. Je me sens béni d'avoir vécu 43 ans extrêmement bien avec le diabète de type 1. Je me demande à quoi aurait ressemblé ma vie si je ne l’avais pas fait? Grâce aux groupes de soutien en ligne, j'ai lu des informations sur les survivantes à long terme du cancer de l'ovaire, les très jeunes femmes atteintes, les femmes en hospice et d'autres qui ont gagné leurs «ailes sarcelle» ou qui ont réussi. Nous nous appelons les «Teal Warriors» car la sarcelle est la couleur du cancer de l'ovaire et nous combattons tous en utilisant la chirurgie, la chimiothérapie, la radiothérapie, avec de nouvelles découvertes qui sortent chaque année. Certaines femmes sont extrêmement chanceuses et entrent en rémission après 6 à 8 mois de traitement, la plupart ayant une récidive dans quelques mois ou quelques années. Fondamentalement, les survivants du cancer de l'ovaire ont très peu d'influence sur les options de traitement, à moins qu'une personne ne décide de se retirer complètement du traitement médical. Cependant, j’ai décidé qu’en dépit de mes problèmes de santé chroniques, il est important pour moi de continuer à vivre et à profiter pleinement de chaque journée.
Je suis devenu beaucoup plus passionné par les groupes de soutien par les pairs depuis mon diagnostic de cancer de l’ovaire. J'ai toujours su, mais je me suis rendu compte encore plus que le soutien par les pairs fournit un aspect important dans la vie avec des maladies chroniques. La qualité de vie est tout aussi importante ou peut-être même plus importante que la quantité. La plupart d'entre nous veulent ressentir des sentiments de normalité et d'acceptation, développer leurs connaissances, éviter l'isolement, renforcer l'empathie envers les autres et continuer à espérer le meilleur. Il faut de l'espoir, de l'amour et de la force pour vivre avec une maladie chronique!
La Dre Kate Lorig et ses collègues de l’école de médecine de Stanford ont été des pionniers dans la recherche sur l’autogestion du soutien par les pairs. Ses recherches ont porté sur l'élaboration et l'évaluation de programmes d'autogestion pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Je suis fier d'avoir siégé au comité des normes d'autogestion et de soutien du diabète 2012 (DSMES). À l'époque, les membres voulaient mettre l'accent sur le «soutien», car le soutien par les pairs arrivait à maturité. Nous avons donc ajouté «Support» dans le titre des Standards. À mon avis, il faut une approche «tout le monde sur le pont» par des professionnels de la santé, des groupes de soutien par les pairs, des amis et des membres de la famille pour assurer la gestion, l'éducation et le soutien à ceux d'entre nous qui vivent avec le diabète, le cancer ou toute autre maladie chronique. À ce stade, je continue donc le parcours de ma vie de défis en constante évolution et je suis toujours reconnaissant d’intégrer le soutien des pairs dans mes soins médicaux.
Merci d'avoir partagé votre histoire, Donna!
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