Ken Rodenheiser: Une vie de DT1 consacrée à aider les enfants diabétiques

Aujourd'hui, nous sommes ravis de parler avec un autre type 1 qui a entrepris une carrière en tant que un éducateur certifié en diabète (CDE): Ken Rodenheiser à Philadelphie, qui passe maintenant chaque jour à aider les familles nouvellement diagnostiquées à faire face aux réalités de la vie avec le DT1.

Certains peuvent reconnaître le nom de Ken il y a une dizaine d'années, lorsqu'il a contribué à l'élaboration d'une loi du New Jersey pour permettre aux étudiants de porter des glucomètres et de vérifier leurs sucres en classe!

Nous avons eu le plaisir de rencontrer le jeune homme de 28 ans récemment et de nous connecter par téléphone par la suite. Ken est un CDE pédiatrique à l’hôpital pour enfants de Philly (où il a lui-même été diagnostiqué) et a été un membre important de l’organisation Children With Diabetes et de la conférence annuelle estivale Friends For Life, où il aide à diriger le programme Tween. Il est également actif dans la DOC (Diabetes Online Community) sur Instagram.

Voici notre récente interview avec Ken. Profitez!

Ken Rodenheiser sur sa carrière de DT1 et de diabète

DM) Bonjour Ken, est-ce que vous commencez par nous parler de votre diagnostic?

KR) J'ai été diagnostiqué en 2003, juste avant mon 13e anniversaire, alors que je traversais cette angoisse pré-adolescente / adolescente. J'ai traversé quelques années difficiles au début… personne d'autre dans mon école ne vivait avec ça, sauf une fille d'un niveau plus âgée que moi, donc il n'y avait personne à qui je pouvais vraiment m'identifier avec le diabète. C'était avant que les médias sociaux ne deviennent une partie si importante de notre vie quotidienne pour se connecter avec les gens. C'était donc très isolant pour moi. Pour la plupart, je suis originaire de la région de Philly et je viens du New Jersey. J'ai été diagnostiqué à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, et même si c'était (et est!) Une grande institution, je n'avais toujours aucun lien avec quelqu'un de mon âge.

Qu'est-ce qui vous a aidé à être plus connecté?

Au début, je n'y suis pas allé, mais dans un an ou deux, mes parents sont allés à la conférence annuelle sur le diabète de l'hôpital où ils ont pu voir toutes les différentes pompes à l'époque et apprendre différentes choses sur le type 1. C'est là que j'ai entendu parler du Animas pompe pour la première fois, et une fois que cela s'est produit, le représentant Animas m'a amené dans une organisation appelée Children with Diabetes. Et cela a tout changé pour moi.

Je suis allé à ma première conférence Friends For Life en 2004 ou 2005, alors que j'avais 15 ans. C’est là que j’ai pu accepter le diabète, accepter mon diagnostic et savoir que je n’étais pas seule. J'y suis retourné chaque année. J'y suis allé un garçon en colère, et j'ai laissé le contraire. Cela m'a fait sortir de mon endroit sombre.

Comment êtes-vous arrivé à vous sentir comme un avocat?

Après quelques années, j'étais toujours dans le programme pour adolescents et j'y participais chaque année. Cette année-là, un tournoi de karaté s'est déroulé dans le même hôtel où nous étions pour FFL. Un enfant d'Australie à ce tournoi de karaté était là-bas et a été diagnostiqué diabétique pendant son séjour. Donc, le responsable du programme pour adolescents à l'époque - qui était ironiquement la même personne qui m'a vendu ma première pompe Animas - a amené quelques adolescents à l'hôpital pour parler à cet enfant et lui dire: «Ça va aller . » Ils m'ont choisi pour être la première personne à entrer et à lui parler. A 17 ans, après cette expérience, je me suis dit que c'était ce que j'allais faire du reste de ma vie.

Wow! À quoi aviez-vous pensé en tant que cheminement de carrière, avant?

J'avais voulu me lancer dans la finance à ce moment-là, si cela vous montre à quel point j'ai pris un virage à gauche, de la finance à la voie CDE. Mais cela m'a montré que l'éducation au diabète, être un CDE et travailler avec des enfants nouvellement diagnostiqués est ce que je voulais faire en tant que carrière.

Je suis allé à l'école d'infirmières et j'ai travaillé comme infirmière d'étage pendant quelques années; il n'y avait pas vraiment d'intention d'être infirmière, c'était juste ce que je pensais être le meilleur moyen d'acquérir mes titres de compétence CDE. Mon premier poste a été un stage où j'ai travaillé avec beaucoup de type 2 pendant cette année et demie. J’ai ensuite pu obtenir un poste d’éducatrice pédiatrique à l’hôpital pour enfants de Philadelphie, où j’ai été diagnostiqué.

Qu'est-ce que ça fait de travailler comme éducateur avec des enfants qui partagent votre maladie?

Je l'aime. Si je peux faire une différence dans la vie d’une personne chaque jour, cela signifie que c’est une bonne journée pour moi. Si je peux avoir un impact sur deux personnes par jour, c’est une excellente journée. Heureusement, je me sens dans un endroit où je peux faire une différence dans au moins une vie de famille et quitter le travail heureux tous les jours. Cela me fait tout sourire.

Avons-nous également entendu dire que les défis du diabète auxquels vous avez été confrontés au lycée ont finalement mené à un moment de plaidoyer assez remarquable pour vous?

Oui. C’est une sorte d’histoire «amusante», même si tout n’est pas quelque chose à sourire… Donc, pendant ma première et ma deuxième année, tout allait bien. Mes professeurs étaient formidables et n’avaient aucun problème à me laisser faire le test en classe, ou si j’étais faible et avais besoin de jus ou si je devais aller au bureau de l’infirmière de l’école. Mais en première année, j'ai eu un enseignant qui m'a posé un problème. Elle a dit à l'infirmière qu'elle était mal à l'aise et que l'infirmière ne me laissait pas vérifier la glycémie dans aucune classe. Il y avait un gros travail à faire à ce sujet, l'ADA (American Diabetes Association) s'est impliquée, et ils ont commencé à plaider en mon nom. Cela a été résolu à l'école.

Ensuite, j'ai fini par parler devant l'Assemblée générale du New Jersey en 2009, alors que j'étais à l'université, sur ce qui s'était passé et sur l'importance de pouvoir vérifier la glycémie en classe. C’est drôle que lorsque j’ai rencontré les législateurs de l’État à l’époque, j’ai sorti mon kit de test et vérifié ma glycémie tout en leur parlant. Je leur ai dit que j'étais faible et j'ai mangé des comprimés de glucose, tout en discutant avec eux. Il y avait 12 personnes dans la salle et c'était une excellente éducation pour eux. Avec cela, ils ont adopté une loi qui est entrée en vigueur en janvier 2010, de sorte que tout étudiant du New Jersey puisse transporter ses fournitures pour le diabète et s'enregistrer légalement en classe, tout en permettant aux enseignants d'injecter du glucagon si nécessaire. Je me sens très honoré de faire partie de ce changement, et maintenant la boucle est bouclée. J'ai récemment contacté l'ADA et je ferai partie de l'appel au Congrès 2019 à la fin du mois de mars, où je pourrai rencontrer des personnes influentes pour avoir un impact sur la façon dont le diabète est traité au niveau fédéral.

Assistez-vous toujours à la conférence Friends For Life de CWD chaque année?

Oui. Chaque année depuis l’âge de 18 ans et la fin de mes études secondaires, je suis de retour. Je suis maintenant l’une des quatre personnes en charge de la programmation et de la direction du groupe entre les adolescents, donc les 9-12 ans. C’est tellement amusant d’en faire partie. C’est assez incroyable de regarder un groupe de personnes qui y vont depuis les premières années où je suis allé, de voir comment nous avons tous mûri et grandi et joué un rôle plus important dans la communauté du diabète et notre propre vie avec le diabète.

Comment votre propre diabète joue-t-il un rôle dans la façon dont vous parlez avec les patients?

J'essaie de ne pas leur parler de mon propre diabète lors de leur première rencontre. Ce sont des enfants et des familles nouvellement diagnostiqués - un peu comme ce que je faisais quand j'avais 17 ans. Je me concentre sur leur introduction au diabète et je leur fais savoir que tout ira bien. Je les suis pendant cette première année environ et je fais beaucoup de coaching intensif, car c’est le moment où tout le monde a le plus de questions.

Donc, si je les rencontre à l’hôpital et qu’ils sont fraîchement diagnostiqués, même en quelques heures, je n’aime pas parler de mon propre diabète. Parce qu’alors, ils n’écouteront personne d’autre. Ils me verront ce que je fais, même si cela ne s’appliquerait pas à eux si tôt après le diagnostic. Peut-être qu’une fois qu’ils quittent l’hôpital et qu’après un certain temps, je peux vous rassurer en disant: «Je vis avec, et vous pouvez voir toutes ces personnes dans le monde qui prospèrent avec le DT1. Cela donne ce sentiment de soulagement, et nous pouvons avancer en parlant plus spécifiquement de mon propre diabète plus tard. C'est bien pour les gens et les enfants d'entendre, car ils ne connaissent peut-être personne souffrant de diabète, même avec l'ensemble de la communauté en ligne, et cette connexion fait une différence. Je peux raconter à ce moment-là, surtout dans ces années d'adolescence où peut-être que je peux aussi appeler des bluffs. C’est là que cela est utile.

Comment cela a-t-il été de voir tous les nouveaux outils technologiques sur le diabète apparaître et évoluer depuis que vous étiez plus jeune?

L'évolution est tout simplement spectaculaire. En fait, ils m'ont mis sur NPH au début, ce qui était étrange parce que les analogues existaient depuis un certain nombre d'années à ce moment-là. C'était terrible. J'ai dû demander à aller sur Lantus à l'époque. En ce qui concerne la technologie, j'utilisais ma pompe Animas IR1200 pendant moins d'un an avant de me rendre à cette première conférence FFL. Je n’avais pas encore accepté mon diabète et j’étais gêné par ma pompe. Ma grand-mère a en fait coupé et cousu des trous dans tous mes vêtements pour que le tube ne se montre jamais. Mais après le FFL, quand j'étais plus confiant et que j'avais des amis diabétiques et que je savais que je n'étais pas seul, je portais ma pompe à l'air libre comme mon bandeau… et il y avait des tubes de pompe partout! Je suis resté sur l'Animas, et mon dernier était l'Animas Vibe. Maintenant, je suis sur un système en boucle fermée à source ouverte et je fais des boucles depuis un an.

Je suis sur Dexcom depuis le tout premier système, quand il était porté trois jours et était insupportable à cause de sa précision horrible. Donc, voir chaque amélioration en cours de route depuis lors est absolument incroyable. Je suis sur le Dexcom G6 aujourd'hui où vous n'avez pas à effectuer d'étalonnage au doigt. Actuellement, je porte en fait trois capteurs CGM - le G6, le Abbott Freestyle Libre de 14 jours et le CGM implantable Senseonics Eversense. Cela ne sera pas éternel, mais mon assurance couvrait à 100% l’Eversense, alors j’ai décidé de l’essayer pendant que je le pouvais et de faire une petite étude N = 1 comparant tous ces CGM avec un compteur de mesure Contour.

Tout cela change la donne pour les enfants et les adolescents d'aujourd'hui, avec la boucle fermée et la précision des CGM d'aujourd'hui. Ils peuvent passer des nuits sans bas ou rester à portée après avoir mangé une pizza, et le CGM est en train de devenir un standard. Nous avons juste besoin des compagnies d’assurance pour le réaliser et reconnaître que nous obtenons tellement de temps dans la plage que nous n’obtenons pas d’A1C. Cela doit changer.

Passez-vous beaucoup de temps sur les questions d'accès et d'abordabilité?

J'entends surtout les plaintes. Heureusement, j'ai d'excellentes ressources et une équipe pour m'aider à ce sujet. Nos infirmières praticiennes, que Dieu bénisse leurs âmes, sont tellement surchargées de toutes les absurdités administratives qui accompagnent les autorisations préalables et l'accès aux médicaments et à la technologie. Ils doivent faire des allers-retours en cas de refus, car les réclamations sont souvent refusées simplement s'il y avait UN problème avec la documentation - pas nécessairement un formulaire mal rempli, mais des notes qui ne sont pas faites comme le souhaite l'assureur. Nous devons parfois faire tout cela quatre ou cinq fois simplement pour faire approuver un CGM. Cela enlève des ressources aux soins aux patients, et il est ridicule que les compagnies d’assurance aient besoin de tout ce travail et de moins de temps pour assurer la sécurité des patients. Cela ne devrait pas être aussi compliqué. J'espère qu'il existe un moyen d'intégrer les approbations pour ces produits, car ils améliorent la vie.

Qu'avez-vous trouvé en portant ces trois CGM simultanément?

C’est assez intéressant. La précision est vraiment bonne sur tous, bien qu'avec l'Eversense, cela remonte à l'époque du G5 où vous devez calibrer deux fois par jour. Il est fascinant qu'il utilise la lumière plutôt que la mesure CGM traditionnelle du liquide interstitiel pour les lectures de glucose, et cela signifiait réapprendre le fonctionnement du CGM. De plus, comme le CGM Medtronic, après cette période d'initialisation de 24 heures, vous devez effectuer plusieurs étalonnages et ce n'est pas trop précis au début. C’est frustrant par rapport à Dexcom et Libre où vous n’avez pas besoin de calibrer. J'ai été gâté. Dans l'ensemble, les tendances et la précision sont assez comparables. Pour moi, le Dexcom G6 et Eversense ont été les plus précis par rapport à mon compteur Contour. Les résultats d'Abbott Libre sont aléatoires sur une base constante.

Pouvez-vous partager vos expériences avec Looping?

Cela fait à peu près un an de Looping, en utilisant RileyLink tout le temps. J'adore le soutien de la communauté #WeAreNotWaiting qui existe, et une fois que vous apprenez cela et connaissez la technologie, ce n'est pas aussi compliqué. C’est incroyable. L'engagement à obtenir le matériel plus ancien et hors garantie est la partie la plus difficile de celui-ci. Bien sûr, cela m'a montré à quel point je suis vraiment enthousiasmé par le Control-IQ de Tandem avec la sortie du G6 l'année prochaine. Cela sera entièrement pris en charge en tant que produit commercial et sera moins problématique car il aura Bluetooth et n'aura pas à communiquer via un RileyLink.

Vous êtes également assez athlétique, comme nous le voyons sur les réseaux sociaux…?

Au collège, j'étais une patate paresseuse. Mais une fois que je suis sorti, j'ai commencé à me lancer davantage dans la course - même si je détestais ça en grandissant. J'en suis tombé amoureux et c'est devenu mon exutoire. Puis j'ai commencé à faire du vélo. Et la randonnée. Etc. J'aime rester actif. J’ai fait des Tough Mudders et d’autres courses d’obstacles, parcouru une partie des Inca Trails jusqu’au Machu Picchu au Pérou, une randonnée à vélo de 80 km plusieurs fois…. À long terme, j’aimerais faire une compétition semi-Ironman.

À ce jour, ma plus grande réalisation sur laquelle j'aime parler est de faire le Dopey Challenge à Disney World en janvier 2018. Leur week-end annuel Disney Marathon comporte plusieurs courses, et le Dopey Challenge fait toutes les courses consécutivement chacun de ces quatre jours. - un 5 km, 10 km, un semi-marathon et un marathon complet. Je les avais tous faits individuellement, mais jamais consécutivement. J'aime montrer mon dévouement, à moi-même et au monde, que le diabète ne va pas me retenir. Ma femme (nous sommes mariés depuis trois ans en juin 2019!) A fait le marathon complet et nous avons réussi à franchir cette ligne d'arrivée ensemble.

Attendez, dites-nous en plus sur l'expérience Inca Trails!

C'était il y a environ un an. C'était plus une randonnée d'aventure qu'une randonnée complète, car tout faire serait plus qu'une expérience d'une semaine. Nous en avons fait une partie pendant quatre jours et avons passé la nuit dans des auberges de jeunesse, avec du VTT, de la tyrolienne, du rafting en eau vive et des randonnées régulières. J'étais assez nouveau dans Looping à l'époque, alors j'ai apporté toutes sortes de sauvegardes et ma pompe t: slim avec moi juste au cas où quelque chose se produirait ou que je ne serais pas à l'aise. C'était assez intense… J'ai fait des randonnées à vélo, des marathons et d'autres choses, mais une pente lente et régulière toute la journée était quelque chose de nouveau pour moi. Pour gérer la glycémie, j'avais emballé plus de fournitures que je n'en aurais jamais eu besoin et deux kits de glucagon juste au cas où une mini-dose serait nécessaire.Nous avons eu des vendeurs locaux pour essayer des fruits et des aliments en cours de route.

En parlant de glucagon, vous étiez également au récent forum Xeris - quels ont été vos principaux points à retenir de cet événement?

C'était très révélateur pour moi. Je veux m'impliquer davantage dans la communauté, que ce soit en ligne ou d'une autre manière. J'ai toujours fait mon travail avec les enfants atteints de diabète, et il y a mon travail quotidien ici en tant qu'éducateur en diabète, mais il y a tellement plus. Voir ce que les autres peuvent faire avec la technologie et les médias sociaux, et tout ce potentiel est incroyable. Pouvoir y arriver et parler avec tout le monde, ainsi qu'avec les gens de Xeris dans les coulisses qui rendent ce nouveau produit chimique possible, était vraiment incroyable. Cela m'a inspiré à faire plus. C'était le plus gros plat à emporter pour moi.

Merci d'avoir pris le temps de parler et de tout ce que vous faites, Ken! Nous sommes chanceux que vous vous rendiez à Washington en mars pour faire partie de l’appel au congrès de l’ADA, et nous avons hâte d’entendre comment tout cela se passera.