Quand Ally Hughes est arrivée pour un examen de la vue de routine, elle ne savait pas que l'optométriste jugerait également l'ensemble de ses efforts de gestion du diabète.
«Je recevais juste une mise à jour pour mes lunettes, et le technicien demandait des informations sur la santé», se souvient Hughes, chercheur en santé et défenseur de la santé à Boston qui vit avec le diabète de type 1 (DT1) depuis 24 ans depuis l'âge de 7 ans. ans, elle n'avait aucun antécédent ni aucun signe de maladie oculaire liée au diabète.
«Après l’examen, le technicien s’est assis et a immédiatement écrit«type 1 non conforme » sur mon graphique, juste en face de moi, pour le codage de facturation. "
Hughes était particulièrement alarmée et offensée parce que cette professionnelle de la santé n'avait pas du tout accès à son historique de tests de laboratoire A1C ou à aucune donnée de glycémie.
«Elle m'a rencontré au pied de la lettre et m'a qualifié de« non conforme »», ajoute Hughes frustré. «Je lui ai demandé pourquoi elle écrivait cela, et elle ne pouvait même pas me donner une raison. Elle s'est fâchée contre moi pour avoir demandé. Mais quelqu'un l'a formée, lui a appris à utiliser cette langue.
Étiquetage des patients
Dans les dossiers de santé de toute personne diabétique (type 1 ou type 2), vous trouverez des notes et des codes de facturation d'assurance qui visent à les décrire: conforme vs non conforme, adhérent vs non adhérent et / ou contrôlé vs . incontrôlé.
Les termes «non conforme» et «non adhérent» sont utilisés en conjonction avec la gestion globale du diabète, les habitudes alimentaires, les habitudes d'exercice et l'utilisation de médicaments. Mais «non conforme» implique une négligence intentionnelle de ses propres soins, alors que «non-adhérent» est censé être utilisé pour décrire la négligence involontaire.
La détermination de «contrôlé» par rapport à «non contrôlé» est entièrement basée sur les taux de sucre dans le sang et les résultats d'A1C. Pour de nombreux prestataires de soins de santé avant-gardistes, cette terminologie a en fait été considérée comme taboue ces dernières années, mais elle persiste encore dans les codes formels et dans de nombreuses pratiques de soins de santé.
Cependant, aucune de ces étiquettes ne sert l'objectif principal de la visite: déterminer le type de soutien, d'aide et d'éducation dont la personne diabétique a besoin pour améliorer sa santé et s'épanouir avec cette maladie.
Au lieu de cela, ces termes jettent inévitablement honte et blâme sur les personnes handicapées, et ne reconnaissent pas ce qui se passe réellement: que cette personne a besoin de plus de soutien et se débat clairement avec quelque chose qui affecte directement ou indirectement leur gestion du diabète.
La lutte contre la glycémie est réelle
Toute personne atteinte de diabète sait que la glycémie est le résultat d'une vaste liste de facteurs, comme le démontrent la recherche, et peut facilement grimper même lorsqu'une personne handicapée prend ses médicaments conformément à la prescription.
Dans le DT1, un simple changement d'horaire de travail ou d'horaire de sommeil peut entraîner des changements dans les besoins en insuline - sans parler des hormones, du stress, d'une maladie ou d'une infection imminente, ou même parfois de la météo (pour de vrai!). Si une personne handicapée n'a jamais appris à doser l'insuline autour de son cycle menstruel, par exemple, il pourrait sembler qu'elle néglige son diabète pendant une semaine entière, alors qu'en fait, elle avait besoin d'une formation supplémentaire de la part de son équipe de soins.
Dans son travail, Hughes travaille souvent avec des sociétés pharmaceutiques pour recueillir des informations auprès des patients afin de mieux répondre à leurs besoins en matière de gestion du diabète. À maintes reprises, elle insiste sur l'importance du langage utilisé dans chaque question posée à un patient.
«La langue est si importante et la recherche le montre», explique Hughes. "De la même manière que nous essayons d'éviter de désigner quelqu'un comme un" patient "ou un" diabétique ", nous devrions éviter des termes tels que" non conforme "."
À la suite de la vague de rendez-vous de télésanté à la suite du COVD-19, Hughes souligne que les patients ont eu un meilleur accès à leurs dossiers de santé, où ils peuvent en fait lire les notes des prestataires.
«J'ai des amis qui ont changé de fournisseur cette année parce que les notes sont tellement critiques», dit Hughes. «Il leur manque complètement l'être humain et les défis auxquels nous sommes confrontés!»
Éviter les termes «horribles»
Les codes de facturation médicale ne sont pas tous mauvais. Ils peuvent couvrir une variété de spécificités, par exemple, si une personne était ou non en acidocétose diabétique (ACD) au moment de son diagnostic.
Dans les soins continus, les professionnels de la santé utilisent également des codes de facturation pour identifier si une personne handicapée présente également des complications spécifiques. Celles-ci ont du sens, car un diagnostic de complication indiquerait et justifierait la nécessité de traitements et de types de soins spécifiques.
Mais on ne peut pas en dire autant pour des termes tels que «non conforme».
«C’est un terme horrible, horrible», déclare le Dr Bill Polonsky, fondateur et président du Behavioral Diabetes Institute et auteur du livre fondateur, Diabetes Burnout.
"Ces termes sont inexacts, dégradants et insultants, et peut-être plus important encore, ils ne vous aident pas vraiment à aller où que ce soit", a ajouté Polonsky. "Il y a eu des efforts pour changer le langage des soins du diabète, mais le problème avec ces termes - et je ne peux pas insister assez sur ce point - est que même si cela ne vous dérange pas, ils sont presque toujours inexacts."
Polonsky cite des recherches qui ont prouvé à maintes reprises que les comportements d'auto-prise en charge d'une personne ne sont pas nécessairement directement liés à sa santé globale.
«Les personnes atteintes de diabète font ce que n'importe qui d'autre: très peu d'entre nous peuvent adopter chaque habitude saine ou changer, alors nous choisissons celles que nous pouvons», explique Polonsky. «Mais il y a un type de préjugé dans lequel nous voyons les comportements d'une autre personne comme un problème avec sa personnalité, mais nous voyons nos propres comportements ou choix comme le résultat d'un obstacle situationnel, comme être trop occupé pour faire de l'exercice. Excuses situationnelles. »
«Je lisais juste une étude ce matin qui décrivait une population entière de patients comme« non conforme »simplement parce que leurs A1C sont élevés. Ah bon? Peut-être que leurs médecins sont nuls! Peut-être qu’ils n’ont pas les moyens de payer les médicaments dont ils ont besoin », explique-t-il à DiabetesMine.
Polonsky souligne qu'il existe un grand nombre de raisons pour lesquelles une personne atteinte de tout type de diabète peut être aux prises avec une glycémie élevée. Par exemple:
- Leur assurance maladie ne couvre pas une éducation adéquate sur le diabète.
- Ils ne peuvent pas obtenir une assurance maladie abordable et paient de leur poche pour chaque visite.
- Ils ont une phobie sévère des aiguilles ou des pilules à avaler, mais personne ne le leur a demandé lors de la prescription d'injections d'insuline ou de médicaments oraux.
- Ils souffrent de dépression, d’anxiété ou d’épuisement lié au diabète.
- Un autre événement majeur de la vie (comme un décès, un divorce, la garde d'enfants, des changements d'emploi) affecte considérablement leur capacité à faire de la gestion du diabète une priorité.
- Les effets secondaires de leurs médicaments sont insupportables et ils ont arrêté de les prendre.
- Ils n'ont jamais été informés du but et de la valeur de prendre ce médicament.
- Ils vivent dans une maison insalubre et font face à des abus quotidiens.
- Ils n’ont pas les ressources financières nécessaires pour payer les bandelettes de test et les médicaments.
La liste des obstacles possibles est longue, dit-il.
Un langage axé sur le blâme a inévitablement un impact négatif sur les personnes handicapées et affecte également la façon dont un fournisseur de soins de santé pourrait voir un nouveau patient.
Si «non conforme» figure dans le dossier de santé d'un patient, leur nouvelle équipe de soins le voit et pourrait immédiatement approcher cette personne en supposant que ce patient n'essaye pas et ne vaut pas beaucoup d'efforts ou de temps, explique Polonsky.
«Même si le patient est directement responsable de ces taux élevés de sucre dans le sang, il n’est pas utile de blâmer quelqu'un. Je veux que tout le monde dans le domaine de la santé réalise et reconnaisse que des taux de sucre dans le sang constamment élevés indiquent qu'ils ont des difficultés. Quelque chose est sur le chemin. Ils n’ont pas besoin de honte et de blâme, ils ont besoin d’aide. »
En considérant ce patient «non conforme», à la place, comme quelqu'un aux prises avec un obstacle, plutôt que comme une personne paresseuse, Polonsky suggère que cela changerait toute la conversation à chaque rendez-vous. Il a le potentiel d'aider les personnes handicapées à se sentir bien plus soutenues, en tant que membres d'une équipe plutôt que comme les «mauvais diabétiques» qui échouent parce que leur glycémie est élevée ou que leur alimentation n'est pas parfaite.
«Vous devez entrer dans les détails de ce avec quoi cette personne se débat», ajoute Polonsky. "Malheureusement, la plupart des professionnels de la santé sont trop occupés, ont une salle d'attente pleine de patients et n'ont pas le temps."
Cela souligne davantage la nécessité d'un meilleur accès aux spécialistes du diabète - à la fois les endocrinologues et les éducateurs en diabète.
Sensibilisation à la langue dans les soins de santé
«Le langage est puissant et peut avoir un fort impact sur les perceptions ainsi que sur le comportement», explique l'étude de 2017, The Use of Language in Diabetes Care and Education, rédigée par Jane Dickinson et publiée par l'American Diabetes Association (ADA).
L'étude explique: «La langue est au cœur du changement d'attitude, de la perception sociale, de l'identité personnelle, des préjugés intergroupes et des stéréotypes. L'utilisation de certains mots ou expressions peut exprimer, intentionnellement ou non, des préjugés concernant des caractéristiques personnelles (par exemple, la race, la religion, la santé ou le sexe). »
Selon l'étude, le plus gros problème avec des termes comme «non conforme» - son impact sur la personne diabétique et sa motivation et son habilitation à améliorer sa santé.
«Les mots ont le pouvoir d’ «élever ou détruire». Cela est également vrai du langage se référant aux personnes atteintes de diabète, qui peut exprimer des attitudes négatives et désobligeantes et contribuer ainsi à une expérience déjà stressante de vivre avec cette maladie. D'un autre côté, des messages encourageants et collaboratifs peuvent améliorer les résultats en matière de santé », indique l'étude.
Pour les professionnels de la santé, cette étude souligne à quel point chaque phrase de chaque conversation avec chaque patient est vraiment critique.
«La façon dont nous parlons aux personnes atteintes de diabète et à leur sujet joue un rôle important dans l'engagement, la conceptualisation du diabète et sa gestion, les résultats du traitement et le bien-être psychosocial de l'individu. Pour les personnes atteintes de diabète, le langage a un impact sur la motivation, les comportements et les résultats », notent les auteurs.
Heureusement, de nombreux spécialistes du diabète d’aujourd’hui apprécient déjà le pouvoir du langage et peuvent, espérons-le, ouvrir la voie aux professionnels de la santé du diabète expérimentés et expérimentés.
«Je n’utilise pas le terme« non conforme », déclare le Dr Camille Powe, endocrinologue au Mass General de Boston et à la Harvard Medical School, et codirecteur du programme Diabetes in Pregnancy.
«En tant que médecins, nous sommes censés aider les patients à améliorer leur santé et il n’est pas utile de blâmer le patient pour sa maladie», explique Powe. «Notre travail en tant que médecins spécialistes du diabète consiste à aider les patients à contrôler leur diabète d'une manière qui fonctionne pour chaque patient.»
Éliminer les termes de jugement
«Personnellement, lorsque je rencontre un patient aux prises avec la gestion du diabète, j'essaie de le rencontrer là où il se trouve et d'explorer les obstacles au contrôle de la glycémie. Les gens sont compliqués et il y a tellement de raisons pour lesquelles la glycémie peut être différente de ce que nous voulons », dit Powe.
Elle a tendance à utiliser des termes factuels plus spécifiques pour décrire les difficultés d'un patient lorsqu'il prend des notes dans ses dossiers.
«Par exemple, 'les obstacles à l'utilisation de l'insuline avant les repas comprennent un travail exigeant' ou 'le patient a perdu l'accès à l'insuline en raison du coût' ou 'le patient souffre de dépression qui influence l'autogestion du diabète' ou 'le patient a une grave carence en insuline qui rend le diabète très difficile à contrôler. »
L'approche de Powe en matière de langage correspond également aux recommandations de l'étude ADA, suggérant un langage basé sur des faits et évitant de porter un jugement ou un blâme.
Les exemples recommandés dans l'étude pour remplacer les termes de jugement tels que «non conforme» dans les notes du dossier de santé comprennent:
- «John prend ses médicaments environ la moitié du temps.»
- «Sue prend de l'insuline chaque fois qu'elle en a les moyens.»
- «Il mange des fruits et des légumes plusieurs fois par semaine.»
- «Elle vérifie la glycémie plusieurs fois par semaine.»
- «Il prend des sulfonylurées et ils ne font pas baisser suffisamment sa glycémie.»
- «Il n’a pas commencé à prendre de l’insuline car il est préoccupé par la prise de poids. Il considère l'insuline comme un échec personnel.
- «La metformine n’était pas suffisante pour atteindre son objectif d’A1C.»
L'étude conclut que tous les soins devraient s'efforcer d'utiliser un langage sans jugement car c'est «un point de départ essentiel pour transmettre le respect» et reconnaître à quel point les exigences de la gestion de tout type de diabète sont vraiment difficiles.
«Les professionnels de la santé ont l’occasion de réfléchir au langage utilisé dans le diabète et d’adapter des messages axés sur les forces, collaboratifs et centrés sur la personne qui encouragent les gens à en apprendre davantage sur cette maladie complexe et à agir pour y remédier», concluent les auteurs de l’étude. Ils notent que les personnes atteintes de diabète et leurs médecins doivent être considérés comme une équipe, luttant ensemble contre le diabète.
Ils reconnaissent qu'il faudra du temps et de la persévérance pour éliminer véritablement un langage obsolète et centré sur le blâme et le remplacer par un langage plus centré sur le patient et plus habilitant. Heureusement, des fournisseurs comme Powe ouvrent déjà la voie.
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