Qu'est-ce qui déclenche une crise de sommeil liée à la narcolepsie?
La narcolepsie est une affection neurologique chronique caractérisée par une somnolence excessive. La somnolence est souvent présente pendant la journée, mais parfois, l'urgence de dormir est écrasante (crises de sommeil).
Les autres symptômes de la narcolepsie comprennent:
- rêves vifs ou hallucinations lors de l'endormissement (hallucinations hypnogiques)
- se sentir momentanément paralysé pendant le sommeil (paralysie du sommeil)
- sommeil nocturne interrompu
- attaques soudaines de faiblesse musculaire pendant la journée (cataplexie)
La cataplexie en est le symptôme le moins courant, et de nombreuses personnes atteintes de narcolepsie n'en font jamais l'expérience. La narcolepsie avec cataplexie est appelée narcolepsie de type 1, tandis que la narcolepsie sans cataplexie est appelée narcolepsie de type 2.
On pense que la narcolepsie de type 1 est déclenchée par une perte d'hypocrétine dans le cerveau. L’hypocrétine, également connue sous le nom d’orexine, est une substance chimique naturelle du cerveau qui est importante pour l’éveil, la régulation du sommeil paradoxal, l’alimentation et d’autres fonctions.
Les chercheurs explorent les facteurs génétiques, les infections, les traumatismes et l'auto-immunité comme causes sous-jacentes possibles. La cause de la narcolepsie de type 2 n'est pas connue.
Combien de temps durent les crises de sommeil?
Les sensations de somnolence accablante ont tendance à se produire le plus souvent dans des situations monotones ennuyeuses, mais elles peuvent survenir soudainement et sans avertissement.
Vous pouvez vous endormir pendant une conversation, à votre bureau au travail ou même en conduisant. Vous pouvez également vous endormir pendant quelques secondes (micro-sommeil) ou quelques minutes, mais vous vous sentez souvent rafraîchi (au moins temporairement) après une courte sieste. Ces épisodes surviennent plus fréquemment en cas de manque de sommeil ou lorsque les médicaments ne sont pas optimisés.
Les épisodes de cataplexie peuvent être déclenchés par le rire, la surprise ou toute autre émotion forte et ne durent généralement que quelques instants.
À quoi ressemble une crise de sommeil?
Pendant les crises de sommeil, vous dormez et ne connaissez pas votre environnement. Lorsque vous vous réveillez, vous vous sentez souvent moins somnolent pendant un certain temps.
Pendant la cataplexie, vous perdez votre tonus musculaire mais êtes éveillé et conscient de votre environnement. Les épisodes peuvent être légers, n'affectant que quelques muscles. Par exemple, une vision floue, des troubles de l'élocution, une prise en main faible ou un fléchissement des genoux peuvent survenir.
Parfois, les épisodes peuvent impliquer plusieurs muscles. Les individus peuvent tomber au sol et sembler temporairement insensibles même s'ils sont éveillés.
Combien d'heures de sommeil devrais-je avoir pour éviter une crise de sommeil?
La National Sleep Foundation recommande 7 à 9 heures de sommeil nocturne pour les adultes et 8 à 10 heures de sommeil nocturne pour les adolescents.
En plus de la quantité de sommeil nocturne recommandée, de nombreux experts suggèrent de brèves siestes diurnes (15 à 20 minutes) pour les personnes atteintes de narcolepsie. Les siestes doivent être programmées de manière stratégique lorsque vous êtes le plus endormi. Une seule sieste en milieu d'après-midi peut être utile pour minimiser les crises de sommeil.
Que recommanderiez-vous pour l'anxiété qui accompagne les crises de sommeil soudaines?
Dans une petite étude de 2010, des symptômes d'anxiété ont été signalés chez plus de 50% des personnes atteintes de narcolepsie. Cependant, ce domaine n'est pas bien étudié.
Parfois, l'anxiété est spécifique à la narcolepsie. Cela peut se produire dans le cadre d'un rêve effrayant avec une paralysie du sommeil pendant le sommeil. Vous pouvez également avoir de l'anxiété à l'idée d'avoir une crise de cataplexie ou une crise de sommeil dans une situation sociale.
Dans chacune de ces situations, la connaissance du trouble et de ses traitements peut être utile. Pour une anxiété plus généralisée, consulter un thérapeute ou un psychologue peut être utile.
Que recommandez-vous pour l'embarras qui pourrait survenir avec une crise de sommeil soudaine dans un cadre public?
Étant donné que la narcolepsie est rare, d'autres personnes peuvent ne pas considérer que vous avez un trouble et interpréter à tort les crises de sommeil comme de la paresse ou de l'insouciance. Cela peut conduire à l'embarras et à l'isolement social.
Éduquer la famille et les amis de confiance au sujet de la narcolepsie et de ses symptômes peut augmenter le soutien et aider à réduire le sentiment d'isolement.
Il peut être utile d'informer les employeurs ou les administrateurs de l'école du diagnostic et de demander des accommodements, comme du temps pour les siestes ou les pauses. En vertu de l'Americans with Disabilities Act, les employeurs devraient, si possible, faire des aménagements raisonnables.
Contacter un thérapeute, un psychologue ou des groupes de soutien locaux peut être très utile pour développer des stratégies d'adaptation.
Est-il possible de prévenir les crises de sommeil avec la narcolepsie? Vont-ils empirer avec le temps?
La narcolepsie est généralement traitée avec des médicaments. Certains médicaments sont efficaces pour la somnolence, certains sont efficaces pour la cataplexie, certains sont efficaces pour d'autres symptômes associés et certains sont efficaces pour plusieurs symptômes.
Parfois, des combinaisons de médicaments sont utilisées. L'American Academy of Sleep Medicine examine et met à jour périodiquement les recommandations pour la gestion pharmacologique.
Des mesures comportementales peuvent être utiles. Voici quelques recommandations:
- Obtenez la quantité recommandée de sommeil nocturne.
- Gardez un horaire de sommeil cohérent.
- Évitez la caféine, les stimulants et l'alcool trop près de l'heure du coucher.
- Restez actif pendant la journée.
- Évitez les médicaments sédatifs.
- Utilisez les siestes de jour de manière stratégique.
La narcolepsie est une condition permanente. Les symptômes peuvent varier, mais la maladie ne s’aggrave généralement pas avec le temps.
Y a-t-il des ressources ou des groupes de soutien en ligne que vous recommanderiez aux personnes atteintes de narcolepsie?
Certaines ressources sur la narcolepsie que je recommande sont:
- Académie américaine de médecine du sommeil
- Éducation sur le sommeil
- Institut national du cœur, des poumons et du sang
- Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux
- Organisation nationale pour les maladies rares
- Fondation nationale du sommeil
Groupes de soutien pour la narcolepsie:
- Réseau de narcolepsie
- Réveillez-vous la narcolepsie
La Dre Janet Hilbert est professeure adjointe de médecine clinique à l'Université de Yale, dans la section de la médecine pulmonaire, des soins intensifs et du sommeil. Elle est certifiée en médecine interne, en médecine pulmonaire, en médecine des soins intensifs et en médecine du sommeil. Hilbert est directeur médical du programme de ventilation non invasive de Yale. Elle est une clinicienne et une éducatrice active, avec un fort engagement envers l’éducation de la communauté et des patients.