Mon corps et ma vie ne sont pas parfaits, mais ils sont à moi. Et cela, pour moi, est magnifique.
J'ai manqué la date limite pour l'article que vous lisez.
Pas vraiment. J'ai fait.
Vous voyez, la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être imprévisible. La douleur, les éruptions cutanées et la maladie peuvent surgir de nulle part - faire dérailler la vie, ruiner les plans, causer de la frustration et me faire paraître floconneuse ou peu fiable.
L'imprévisibilité est l'un des aspects les plus difficiles de la vie avec une maladie chronique. La perte de «contrôle». Dans certains cas, il y a aussi une perte d'autonomie sur le corps. Une perte de choix.
Malgré les choix enlevés, les défis à relever, les frustrations surgissant et les délais manqués, je persévère.
Les gens me demandent toujours comment je fais, comme si j'avais le choix. Je ne le sens pas. Mon seul choix est de continuer. Et j'essaye de le faire, chaque fois que c'est possible, avec un sourire sur mon visage.
Je ne me fais aucune illusion sur le fait que la vie avec la PR est composée d’arcs-en-ciel et de papillons. Mais, j'attribue au mantra «vivre une vie positive en cas de maladie chronique», et que la positivité et le courage se sentent plus nécessaires maintenant que jamais.
Je choisis de tirer le meilleur parti de chaque jour
Je vis avec la polyarthrite rhumatoïde depuis mon enfance. Au collège, on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde juvénile polyarticulaire, maintenant appelée arthrite juvénile idiopathique, après avoir eu quelques symptômes pendant des années auparavant.
J'ai également une arthrose avancée de la main et du pied, j'ai subi une arthroplastie totale du genou et deux autres chirurgies du genou, et j'ai également la maladie cœliaque auto-immune.
En plus de ces conditions, j'ai des migraines chroniques, des allergies, de l'asthme et de l'anxiété. J'ai subi une chirurgie du cerveau et du cou pour une malformation de Chiari.
Je vis avec une arythmie cardiaque due à une maladie du système nerveux autonome appelée syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), et j'ai eu à faire face à un épisode de lupus d'origine médicamenteuse. Je souffre également d’ostéopénie et du syndrome de Sjögren, qui sont des comorbidités courantes de la PR.
C'est beaucoup.
Malgré mes diagnostics, j'ai appris à tirer le meilleur parti de ma situation. Je choisis l'humour; Je choisis d'être positif; J'ai choisi d'y travailler.
Ne vous méprenez pas, rien de tout cela n’est facile. Choisir un optimisme volontaire en période de maladie ou d'adversité demande du courage, du courage, de la foi et de la résilience. C’est essentiellement un travail à plein temps.
Certains jours, il faut creuser profondément, surtout quand on a l'impression que les choses ne peuvent pas empirer. Certains jours, la douleur ou la maladie l'emporteront tout simplement. C’est juste la réalité.
Mais mon approche, depuis que je suis assez âgée pour en être consciente, consiste simplement à tirer le meilleur parti de chaque jour.
La positivité est différente chaque jour
Certains jours, vivre positivement signifie simplement sortir du lit avec l'espoir que le jour, la semaine, le mois ou l'année s'améliorent.
D'autres jours, la positivité ressemble à du kayak avec mon chiot de sauvetage, à faire un entraînement en réalité virtuelle, à suivre un cours de hip-hop, à aller à un concert, à faire de la randonnée ou à observer les oiseaux dans les bois.
La positivité peut parfois être l'accomplissement de tâches apparemment simples qui, pour les patients atteints de PR, semblent parfois impossibles: faire le lit, sécher vos cheveux, promener votre chien, nourrir vos chats, préparer le dîner pour votre famille, conduire votre voiture, taper, dormir, envoyer un SMS ami, ou prendre une douche.
La polyarthrite rhumatoïde est une maladie grave, coûteuse et parfois débilitante - il n’ya pas deux façons de le faire.
Certains jours, je manque les délais, je pleure et je m'allonge sur mon canapé avec des blocs de glace et des coussins chauffants et de la colère.
Vivre de manière positive face à tout cela ne consiste pas à porter des lunettes roses. Il s'agit de tirer le meilleur parti des cartes qui nous ont été distribuées, avec toute l'énergie que nous pouvons y consacrer chaque jour.
Il s’agit d’être humble et courtois en sachant que notre meilleur peut être différent de jour en jour ou d’heure en heure.
Il y a un temps et une place pour la positivité
Ne vous méprenez pas, un «faux» optimisme manifeste n’est pas bon. La culture de la positivité toxique - ou de prétendre que tout va bien alors que ce n’est pas le cas - est endémique.
Bien qu'un état d'esprit orienté vers l'optimisme puisse être bénéfique pour la santé mentale des personnes atteintes de maladie chronique, il est important de se donner le temps et l'espace pour ressentir peu importe c’est ce que vous ressentez, même si ce n’est pas toujours de bonnes ondes.
Être malade n'est pas quelque chose que la plupart des gens souhaiteraient, mais vivre avec une maladie ou un handicap n'est pas non plus une honte.
Nous sommes autorisés à ressentir ce que nous pensons de notre condition à n’importe quel jour, car ces sentiments sont nuancés et complexes. Ils pourraient changer, et c’est bien et il faut s’y attendre.
Tout comme nos symptômes, nos sentiments au sujet de notre santé et de notre corps peuvent fluctuer, s'apaiser et s'embraser.
Je surfe sur ces vagues - et je le fais depuis l'enfance.
Les talons hauts me manquent. Je m'ennuie de jouer au softball. Je suis vraiment, vraiment fou que mes mains rendent la guitare, le ukulélé et le piano plus difficile.
J'ai pleuré de douleur, pleuré sur les effets secondaires des médicaments, pleuré sur le fait que la PR est, à partir de maintenant, incurable et permanente. J'ai pleuré que cela ait eu un impact sur mes choix de carrière dès le début.
Je crains que mes articulations déjà mauvaises ne s'aggravent.
Je m'inquiète lorsque je manque des délais, que je dois prendre une journée de maladie au travail ou que je passe quelques jours sans exercice.
J'ai peur du COVID-19. J'ai peur de ce que cette maladie auto-immune a fait sur la capacité de mon corps à se défendre contre les virus nocifs.
Je m'inquiète des soins de santé aux États-Unis, des prix des médicaments, de la législation, des droits des personnes handicapées et des femmes et des communautés opprimées.
Je me fâche que mon corps me déteste parfois.
Je choisis de trouver la beauté
Malgré tout ce que mes maladies ont jeté sur mon chemin, je triomphe.
Je choisis de trouver la beauté. Je choisis de trouver des choses pour être reconnaissant pour chaque jour. Je regarde toutes les bénédictions autour de moi et je sais que je suis bien plus que ma maladie.
C'est ce que j'entends par vivre une vie positive pendant une maladie chronique. Mon corps et ma vie ne sont pas parfaits - mais ils sont à moi. Et cela, pour moi, est magnifique.
Comment trouverez-vous votre beauté aujourd'hui?
Ashley Boynes-Shuck est une auteure, une avocate et une coach en santé basée à Pittsburgh, en Pennsylvanie. Bien qu'elle vive avec la PR depuis 25 ans et qu'elle ait d'autres problèmes de santé également, Ashley a parlé au Congrès, publié 3 livres et a même été tweetée par Oprah! Elle travaille pour une start-up technologique, est maman de 3 chiens et aime observer les oiseaux, concerts, jouer des instruments et voyager. Pendant son temps libre, elle écrit de la poésie et fait de la randonnée avec son mari Mike, un guerrier ninja américain / instituteur. Trouvez-la sur LinkedIn ou Instagram.
