Se rendre chez le médecin peut être une expérience stressante en soi. Ajouter du jugement, rabaisser et faire peur peut certainement faire dérailler tout résultat positif possible.
C'est la réalité à laquelle de nombreuses personnes atteintes de diabète (personnes handicapées) sont confrontées, car les endocrinologues et autres professionnels de la santé (HCP) qui sont censés faire partie de notre équipe s'appuient sur des tactiques de peur dans le cadre de leur répertoire de traitement.
Utiliser la peur ou la culpabilité pour essayer de motiver les personnes handicapées était traditionnellement une tactique trop courante, servant à assombrir le nuage de la vie avec cette maladie pour la plupart des gens.
«Dans ce climat instable (de soins du diabète), des attentes irréalistes pour un comportement d'auto-soins parfait ou une glycémie parfaite peuvent être remuées, conduisant au tonnerre de 'tactiques de peur', ou en utilisant la peur et la culpabilité pour essayer de motiver les personnes handicapées, », A déclaré le Dr Barbara J. Anderson du Baylor College of Medicine, un expert de premier plan en santé comportementale du diabète depuis plus de 3 décennies. «Ces tactiques effrayantes se retournent contre eux et augmentent généralement le fardeau des soins personnels pour les personnes handicapées.»
D'autres experts conviennent que si les messages négatifs peuvent parfois provoquer des changements sur une base limitée et à très court terme pour certaines personnes, il est bien plus courant que ces tactiques fassent plus de mal que de bien.
Le diabète est une «tempête parfaite» pour les tactiques de peur
L'idée derrière ces méthodes est de «faire peur à quelqu'un». Ou en d’autres termes, faites-leur comprendre que leurs efforts actuels de gestion du diabète ne sont pas suffisants, et s’ils ne les intensifient pas, ils se dirigent vers une catastrophe.
Cela présente une «tempête parfaite» pour l'utilisation de tactiques de peur dans les soins du diabète, a déclaré Anderson à DiabetesMine.
En effet, 99% de la gestion du diabète sont des soins personnels effectués par le patient en dehors du cabinet du médecin, et les exigences sont extrêmes: contrôler les glucides, faire de l'exercice, surveiller constamment la glycémie, renouveler les ordonnances et doser exactement comme indiqué, encore et encore, jour et jour.
Pendant ce temps, si le contrôle quotidien de la glycémie et les résultats d'A1C ne sont pas dans la bonne fourchette, la personne handicapée court un risque élevé de développer des complications du diabète à long terme - comme une maladie oculaire, une maladie cardiaque, des lésions nerveuses et nerveuses, des infections du pied, etc.
Si une personne handicapée ne fait pas tout à la lettre et n’est pas un patient modèle, c’est généralement un moyen rapide et facile pour les professionnels de la santé d’essayer de les effrayer et de les convaincre d’être «plus conformes» en mettant l’accent sur les pires scénarios.
Nous avons entendu de nombreuses histoires de personnes ayant reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) alors qu'elles étaient enfants il y a quelques années, à qui on a ensuite montré des images horribles de pieds pourris et de membres amputés pour leur faire peur.
Mais on dit souvent aux adultes handicapés d’aujourd’hui qu’ils s’attendent au pire, avec peu de compréhension ou d’empathie à propos du stress ou de la génétique, ou d’autres facteurs qui peuvent être indépendants de la volonté de la personne.
Anderson a déclaré qu'au cours de ses 35 ans dans le domaine du diabète, elle n'a jamais vu une communication basée sur la peur de la part des professionnels de la santé ou des membres de sa famille aboutir à un changement positif permanent dans les soins personnels d'une personne handicapée.
En règle générale, dit-elle, ce genre de discours ne conduit le patient qu'à des sentiments d'échec et de désespoir.
"Effrayer ou humilier les personnes handicapées ne sert qu'à saboter l'objectif même qu'ils essaient d'atteindre", a déclaré Anderson. «La personne handicapée se sent vaincue et a plus de mal à rester motivée, le membre de la famille s'inquiète davantage et s'efforce de faire en sorte que la personne handicapée améliore son comportement d'auto-prise en charge ... -les soins sont impossibles et ensuite, ils abandonnent.
Recherche sur les tactiques de peur
Une méta-analyse de 2015 sur «l'efficacité de l'appel à la peur» a révélé que les tactiques de peur peuvent effectivement être efficaces pour influencer positivement l'attitude, les intentions et les comportements. Mais les chercheurs ont également constaté que l'efficacité relative variait beaucoup selon:
- le contenu du message, en particulier les «niveaux de sensibilité et de gravité décrits» des conséquences négatives
- le délai pour ces conséquences
- si l'accent était mis sur les comportements ponctuels ou répétés
- si les problèmes d'estime de soi ou la mort potentielle faisaient partie de l'appel à la peur
Pendant ce temps, Anderson souligne que très peu de recherches ont été effectuées spécifiquement sur le sujet de l'utilisation de tactiques de peur autour des complications du diabète, au sein de la famille ou avec des professionnels de la santé.
Deux exceptions sont les études de recherche de 2008 et 2017 qui explorent respectivement la question du point de vue des parents sur le risque de complication D, comment les familles peuvent mieux communiquer et comment les adultes atteints de DT1 et de diabète de type 2 (DT2) discutent de ces complications avec leur équipe de soins:
- L’étude de 2008 a été la première du genre à demander aux parents d’enfants et d’adolescents atteints de diabète ce qu’ils voulaient en ce qui concerne les informations sur les complications du DT1, et la plupart ont répondu qu’ils voulaient des communications plus sensibles et un soutien émotionnel de la part du professionnel de la santé de leur enfant.
- L'étude de 2017 comprenait des adultes atteints à la fois de DT1 et de DT2, qui ont indiqué qu'ils souhaitaient que les prestataires offrent «des informations factuelles et complètes, des conseils d'auto-prise en charge spécifiques et une honnêteté positive». Ils voulaient également voir une approche qui «manque de tactiques effrayantes et de blâme», afin de «garder espoir face aux complications».
Au-delà du diabète, il existe un certain nombre d'études de recherche qui ont approfondi le sujet de la communication axée sur la peur en tant que facteur de motivation dans les soins de santé, et la plupart montrent que ces tactiques ont une efficacité limitée.
De nombreux experts soulignent également à quel point il est important de donner aux patients de l'espoir et des recommandations d'actions positives qu'ils peuvent prendre.
Beaucoup de travail reste à faire dans ce domaine, selon Jessica Myrick, professeure agrégée de communication à la Penn State University. Dans un rapport universitaire sur le sujet, elle a déclaré: «Nous ne comprenons pas beaucoup empiriquement à quel point passer de la peur de quelque chose dans un message à ensuite se faire dire comment le réparer, ou l'empêcher, pourrait changer l'état émotionnel. peur d'espérer.
Pourquoi les renforts positifs fonctionnent mieux
Les tactiques de peur se sont avérées inefficaces pour les adolescents sur divers sujets tels que la prévention de la grossesse et la consommation de drogues, et sont également une cause perdue pour les adolescents atteints de diabète, selon Marissa Town, infirmière de recherche et spécialiste certifiée en soins et en éducation au diabète (CDES). qui est originaire de l'Ohio.
Town vit elle-même avec le DT1 depuis l'âge de 2 ans et a été directrice clinique de l'organisation Children with Diabetes (CWD) que son père, Jeff Hitchcock, a fondée dans les années 1990. Dans ce rôle, elle a vu de près les effets néfastes de la communication négative.
«Les tactiques de peur peuvent aussi causer de l'anxiété chez certains», a-t-elle dit, notant qu'au fil des ans, lors d'événements CWD comme Friends For Life, de nombreuses discussions ont eu lieu sur des sujets désagréables comme les complications du diabète qui ont toujours été traités avec le plus grand soin.
Bien que certains de ces problèmes puissent être discutés avec un mélange de sérieux et de légèreté, Town souligne que le personnel de l'événement a rappelé aux adolescents qui assistent à ces séances qu '«ils doivent prendre soin de leur diabète pour éviter ces choses, mais cela ne devrait pas peser sur leur têtes. »
Town dit qu'elle a vu de nombreux enfants et adultes affectés négativement en parlant de ces sujets, et encore moins si les présentateurs les rabaissaient ou les réprimandaient.
Pour aider une personne diabétique (ou n'importe qui), il est essentiel de déterminer ce qui la motive et de l'aider à créer des objectifs spécifiques, mesurables, atteignables et réalistes. Le soutien est également crucial, a déclaré Town.
«Cela vaut la peine de parler de la façon dont la communication sous un jour positif par rapport aux tactiques négatives est beaucoup plus thérapeutique pour tout le monde», a déclaré Town.
Par exemple, elle dit que les adolescents qui sont généralement difficiles à motiver peuvent parfois être persuadés en se concentrant sur quelque chose qui les passionne - comme le sport ou les passe-temps - et en leur rappelant que l'atteinte de leurs objectifs en matière de diabète peut les aider à atteindre ces autres objectifs.
La psychologue pédiatrique Jill Weissberg-Benchell du Lurie Children’s Hospital de Chicago a beaucoup travaillé au fil des ans sur la détresse émotionnelle liée au diabète et est d’accord avec Town.
«La peur n’est tout simplement pas un bon facteur de motivation, car elle est démoralisante et rend les gens moins compétents», a déclaré Weissberg-Benchell. «Cela peut se résumer en grande partie à la présentation et à la manière au chevet du patient, mais cela revient aussi à ne pas présenter de chemin positif ou productif auquel un patient peut se raccrocher.»
Elle ajoute que d'autres facteurs importent en ce qui concerne la négativité qu'une tactique de peur peut créer. L'âge, le statut socio-économique et les disparités raciales ou ethniques peuvent également activer d'autres stigmates qui existent dans les soins du diabète.
La désinformation peut jouer un rôle
À Baylor, Anderson se souvient d'un joueur de football senior atteint de diabète qu'elle a vu pendant son temps en tant que psychologue clinicien à l'Université du Michigan. Il avait vécu avec le DT1 pendant 15 ans et avait principalement une glycémie dans la plage au fil du temps, mais avait commencé à lutter contre une glycémie plus élevée un an environ avant de voir Anderson.
Il lui a dit s'inquiéter pour la vie après le lycée, et elle se souvient qu'il avait fermé les yeux, puis les rouvert et la regardant droit pour dire: «Dr. Anderson, chaque matin je me réveille et je pense que c'est le jour où je deviendrai aveugle. Mes parents disent toujours que si je ne prends pas soin de mon diabète, je finirai par devenir aveugle. Je suis fatigué de prendre soin de mon diabète. Je me sens vaincu et je suppose que je serai aveugle de toute façon. Certains jours, cela semble impossible.
Suite à cela, Anderson a découvert que les parents de l’adolescent pensaient qu’une glycémie isolée de 200 mg / dL ou plus rapprochait leur fils de la perte immédiate de la vue. Ils étaient confus et inquiets à propos du développement des complications du diabète, et sans le vouloir, ils avaient transmis cette peur à leur fils.
«En faisant appel à un éducateur en diabète expérimenté et empathique, a commencé la rééducation dont cette famille avait besoin en ce qui concerne le diabète et les complications», a déclaré Anderson.
De nombreuses personnes handicapées partageant leurs histoires en ligne ont raconté des expériences similaires de se sentir dégonflées par l'utilisation de tactiques de peur. Renza Scibilia en Australie, pour sa part, écrit à propos de son diagnostic en 1998: «J'avais eu peur de l'inactivité, paralysée par la peur de ce qui pouvait mal tourner et je me sentais vaincue avant même d'avoir eu la chance de me faire ma propre compréhension. de mon propre diabète.
Depuis lors, elle a concentré une grande partie de son plaidoyer sur le diabète sur la façon dont le #LanguageMatters, car il peut créer tellement de stigmatisation, d'inertie et de misère lorsqu'il est mal utilisé.
Point de vue personnel sur le fait d'avoir «peur»
Dans mon coin du monde, j’ai personnellement expérimenté les inconvénients des tactiques de peur au cours de mes premières années. Diagnostiqué avec le DT1 dans l'enfance, j'ai grandi avec toutes les peurs et les dangers de cette condition percés dans ma tête. À l'âge de 15 ans, j'avais une décennie de messages négatifs sur le diabète à mon actif, ce qui a conduit à une angoisse extrême chez les adolescentes marquée par la rébellion et le déni, alors que j'essayais de m'intégrer sans que tout soit lié au DT1.
Aux prises avec des taux de glucose élevés à ce moment-là dans les années 1990, mon endocrinologue pédiatrique a choisi de me juger et de me gronder à chaque visite. Mon estime de soi s'est effondrée et un sentiment de désespoir s'est installé, basé sur ma conviction que les complications horribles du diabète étaient inévitables.
Bref, cela n’a pas fonctionné pour moi. Ma gestion du diabète ne s'est pas améliorée tant que mes parents ne m'ont pas aidé à comprendre que l'amélioration de mes soins D était liée à ma capacité à passer du temps avec des amis, à réussir dans le sport, à bien réussir à l'école et finalement à poursuivre mes rêves.
Je peux toujours imaginer cet endo qui me pointe et remue du doigt, me disant fermement que je serais mort, aveugle ou que je subirais des amputations à la mi-vingtaine si je continuais ce que je faisais.
Il n’avait pas tort, mais le ton était contre-productif et m’a poussé plus loin de là où je devais être sur la gestion du diabète.
Au début de ma vingtaine, j'ai en fait eu des complications liées au diabète - neuropathie des pieds et rétinopathie des yeux. Mes peurs devenaient réalité. Et cette réalité m'a en fait aidé à me motiver à faire des changements permanents. Mais cela ne serait pas arrivé sans une famille de soutien et un autre significatif qui m'a donné de l'espoir. C'était le genre de soutien psychosocial dont j'avais besoin.
Je repense à mes premières années d’adolescence et j’aurais aimé avoir une équipe de soins du diabète qui m’avait donné de l’espoir au lieu du désespoir. J'aurais aimé qu'ils travaillent pour me motiver correctement, plutôt que de me concentrer sur le fait de me faire peur. Trouver un soutien par les pairs dans la communauté en ligne sur le diabète (DOC) a également changé ma vie pour le mieux, me permettant de partager ma propre histoire tout en lisant les expériences d'autres personnes handicapées aux prises avec les mêmes problèmes.
Tout cela combiné était tellement plus puissant que les tactiques de peur ne l'ont jamais été, du moins pour moi.
