Aujourd'hui, c'est la Journée nationale des frères et sœurs qui vise à célébrer les relations entre frères et sœurs du monde entier. Les relations fraternelles peuvent bien sûr parfois être délicates lorsque le diabète entre en jeu.
Sur cette note, nous sommes heureux de vous présenter les sœurs jumelles identiques Shelby et Sydney Payne, originaires de la région de Boulder, au Colorado. Ces deux jeunes de 26 ans sont tous deux des aspirants professionnels de la santé qui ont été très impliqués dans le diabète au fil des ans, même si un seul d'entre eux vit avec le DT1, tandis que l'autre ne le fait pas.
Voici notre récente interview avec Shelby, qui utilise notamment un système de bricolage en boucle fermée, et sera diplômée de la Vanderbilt University Medical School à Nashville, TN, début mai. Pour son premier emploi, elle déménagera à Denver, au Colorado, pour une année d’internat en médecine avant de retourner à son alma mater de premier cycle à Stanford pour travailler en radiologie!
Parler avec un jumeau solitaire avec T1D: Shelby Payne
DM) Salut Shelby, pouvez-vous raconter comment le diabète est entré dans votre vie?
Shelby) J'ai été diagnostiqué quand Sydney et moi avions 11 ans, et je m'en souviens très bien parce que c'était le jour de Noël 2004. Je me sentais fatigué ces derniers mois, j'avais vraiment soif et ma bouche était si sèche que je me sentais comme du papier de verre. Je n’aimais pas faire les choses que j’aimais normalement faire à cette époque, à savoir le football, le snowboard, le ski, le basket-ball… vraiment juste être un enfant actif.
Les parents des autres enfants des équipes sportives - principalement du basket-ball car c'était l'hiver - ont commencé à commenter à quel point j'étais maigre et mes parents étaient inquiets et confus. Ils n'avaient jamais eu de diabète de type 1 auparavant, car je suis le seul de ma famille à avoir reçu un diagnostic. Ils pensaient: «Elle mange beaucoup et est plutôt en bonne santé, et nous ne pensons pas qu'elle a un trouble de l'alimentation, mais tout le monde continue à faire ces commentaires…» Bien sûr, ma sœur jumelle Sydney était là et tout le monde comparait les deux de nous aussi, pensant que quelque chose n'allait pas. J'ai fini par perdre environ 30 livres et j'allais aux toilettes tout le temps.
J'avais l'habitude de plaisanter en disant que le développement du diabète faisait de moi un snowboardeur plus rapide parce que je descendais la colline très vite pour aller au fond et avoir suffisamment de temps pour aller aux toilettes avant de retrouver des amis et de remonter sur le télésiège. Le diabète dans les premiers stades m'a fait aller plus vite, pour suivre mes amis! Et finalement, le jour de Noël est arrivé et après que nous ayons fait toutes les festivités familiales, j'étais si faible que je ne pouvais pas marcher et ma mère a dû me porter à l'hôpital. Sydney a écrit qu'elle se souvenait de s'être réveillée et que j'étais partie. Nous étions allés à l'hôpital et ma glycémie était de 1300 mg / dL. Mon A1C était de 18% et j'étais assez malade, pour le moins dire.
OK, alors vous souvenez-vous beaucoup de cette expérience initiale à l'hôpital?
Je me souviens avoir posé deux questions à l'époque: «Vais-je vivre?» Le médecin m'a dit oui. Ma deuxième question était: "Puis-je encore jouer au football?" Il a dit oui. Et j’ai dit: «OK, donnez-moi une dose de ce que l’insuline est, et allons-y. J'ai en fait été transféré hors de la salle d'urgence le lendemain matin.
Nous avons grandi juste à l'extérieur de la région de Boulder, dans le Colorado, alors nous étions à l'urgence locale là-bas et plus tard à Denver Children. J'ai été envoyé à l'éducation sur le diabète le lendemain matin (après l'urgence) et j'ai participé à une étude à l'époque sur les enfants nouvellement diagnostiqués qui étaient renvoyés aux soins à domicile juste après avoir été stabilisés. Cela a donc été assez rapide, même si nous avons continué à recevoir une éducation et des soins sur le diabète à domicile au cours de la semaine prochaine.
N'est-il pas inhabituel qu'un seul jumeau identique reçoive un diagnostic de DT1?
Ma réponse standard est que nous sommes l'exemple parfait de ce que toutes les recherches envisagent pour les maladies auto-immunes: qu'il existe une combinaison d'une prédisposition génétique et d'un déclencheur environnemental que nous devons comprendre pour le DT1. En tant que jumeaux identiques - et nous sommes définitivement identiques et avons été testés génétiquement chez un élève pour le confirmer - nous avons exactement la même constitution / prédisposition génétique. Cependant, quelque chose a déclenché la réponse auto-immune dans les cellules de mon corps alors que cela ne s'est pas produit avec Sydney. Elle n’est toujours pas sortie du bois et connaîtra à jamais un changement plus important du développement du DT1, mais pour l’instant, elle ne l’a pas. Nous sommes dans une étude TrialNet et elle ne possède actuellement aucun des anticorps qui ont été associés au développement du DT1, ce qui est une bonne nouvelle. Nous n’avons aucun autre membre de la famille atteint de DT1, donc pour le moment, je suis le seul chanceux 🙂
{Note de l'éditeur: Il s'avère que seul un tiers environ des jumeaux identiques sont diagnostiqués tous les deux, alors que dans les deux autres tiers des cas, il ne s'agit que d'un seul.}
Votre diagnostic T1 a-t-il changé quelque chose entre vous et votre sœur jumelle?
Cela n'a pas vraiment affecté la façon dont Sydney et moi avons été traités, pour la plupart. Nous avons continué à être des amis proches et meilleurs et à faire à peu près tout ensemble, à aller à l'école, à jouer au football et à avoir une vie très active. Je suppose que la seule différence était qu’à l’école, si quelqu'un apportait des cupcakes et que je n’étais pas en mesure de participer, elle se joindrait à moi par solidarité et n’aurait aucune - une sorte de soutien à moi, ce qui était génial. J'avais aussi mes propres collations avec le chronométrage de l'insuline à l'école.
C'est génial! Votre sœur a-t-elle assumé d'autres tâches liées au diabète pour vous?
Oui, Sydney a toujours été là pour moi. L'autre chose était que nous faisions du covoiturage une heure dans chaque sens pour nous entraîner au football chaque jour, puisque nous faisions partie d'une équipe assez compétitive, et à cause de cette motivation, nous n'avons pas eu beaucoup de temps pour nous arrêter et nous arrêter juste pour que je prenne des injections. Je me souviens que Sydney me faisait des injections tout le temps alors que j'étais dans la voiture. Elle est devenue mon médecin «injecteur d'insuline» personnel, pourrait-on dire. Nous devions arriver à temps. Le football était important.
Est-elle très impliquée dans votre DT1?
Elle a toujours tout su et connaissait bien le diabète - de la technologie que j'utilisais aux bases de la gestion. Même maintenant, elle peut vous parler de tout ce qui concerne le diabète et le comptage des glucides. Nous travaillons tous les deux dans le domaine médical et elle a également participé à des études sur le pancréas artificiel dans les camps et au-delà.
Avoir son soutien a été incroyable. J'ai toujours fait à peu près tout ce qui concerne le diabète moi-même et je n'ai pas eu à demander trop aux autres. Mais c’est bien de toujours savoir que Sydney est là pour me soutenir, pour avoir son soutien et être une seconde voix quand j’en ai besoin. Elle n’est pas diabétique, mais continue de participer aux études TrialNet et de faire ce qu’elle peut. Vraiment, c'est une meilleure amie qui fait partie intégrante de chaque partie de ma vie - diabète ou non.
Vous avez tous les deux fréquenté la même faculté de médecine et y avez chevauché pendant plusieurs années, n'est-ce pas?
Oui, nous avons été ensemble à la faculté de médecine de Vanderbilt à Nashville, TN. Mais nous n’avons pas commencé tout de suite après avoir été diplômés de Stanford en 2014. Comme je l’ai mentionné, nous étions tous les deux dans les sports de compétition et nous voulions rester actifs, alors nous sommes allés dans nos propres directions pour cela.
Je voulais rester compétitif et faire quelque chose d'amusant, alors j'ai commencé le snowboard-cross - qui est essentiellement du motocross mais avec du snowboard sur les pistes de ski. J'ai donc déménagé au Montana pour y participer pendant un an avant de commencer la faculté de médecine à Vanderbilt. En fait, Sydney n’était pas prête à raccrocher les crampons et a déménagé en Europe pendant deux ans pour jouer au football professionnel, c’est pourquoi elle a un an de retard sur moi. Elle vient de terminer sa troisième année et je viens de terminer ma dernière journée d’études de médecine. Cela nous a occupés et Nashville a été un endroit formidable où vivre.
Félicitations pour votre diplôme de l'école de médecine! Et après?
J'ai appris récemment que je retournerai à Stanford pour ma résidence en radiologie. C’est mon premier choix. Mais je vais d'abord faire mon année de stage à Denver. Donc, après l’année prochaine, je serai de retour dans la région de la baie. Sydney aura encore un an à Vanderbilt et ensuite elle découvrira où elle va après ça. Pour le moment, elle n’a pas encore décidé sur quoi elle se concentrera. Mais cela peut aussi être la radiologie, même si je fais de mon mieux pour ne pas trop influencer sa décision.
Y a-t-il une raison pour laquelle vous aimez la radiologie?
J'espère combiner certains des trucs d'imagerie et de radiologie que nous faisons avec certaines des procédures interventionnelles que j'apprendrai, et les fusionner avec le diabète de type 1 et la recherche là-bas. Je suis ravi de retourner à Stanford où je serai entouré de personnes qui sont les pionniers de ce type de nouvelles idées et de les appliquer à la prochaine vague de diabète et de technologie de la santé. C’est quelque chose qui m’intéresse vraiment, le concept de «piratage des soins de santé». Parfois, les choses bougent trop lentement et nous devons le forcer à aller plus vite. C’est vraiment ce que cette communauté a fait avec #WeAreNotWaiting et je pense que c’est fantastique.
Alors vous avez rencontré le légendaire endo Dr. Bruce Buckingham pendant vos études à Stanford?
Oui, et il a eu une énorme influence dans ma vie. Nous nous sommes rencontrés pour la première fois lorsque j'ai déménagé en Californie pour la première fois pour mon premier cycle. Il était mon médecin et mon mentor de recherche pendant cette période, et je travaillais avec lui sur les premiers essais sur le pancréas artificiel. Il s'agissait des premiers essais en boucle fermée où nous affinions des algorithmes et examinions la boucle dans différents paramètres d'activité. Sydney travaillait également avec lui. Nous nous sommes rencontrés de temps en temps au fil des ans, soit quand il était ici à Vanderbilt, soit lorsque j'étais de retour dans la région de la baie.
Est-ce ainsi que vous avez appris les systèmes en boucle fermée faits maison?
Quand j'étais en entrevue pour la résidence à Stanford en décembre, j'ai rencontré le Dr B. Nous avons parlé de commencer avec Looping. Le grand avantage dont nous avons discuté était que le système de contrôle automatisé fonctionne pendant les procédures ou les chirurgies où je suis «frotté» pour la stérilité. Certains des cas de chirurgie peuvent durer 10 heures et je n'ai aucun moyen de bolus d'insuline ou de manger du glucose sans sortir de ma blouse stérile et avoir à récurer à nouveau.
C'était l'étincelle qui a poussé le Dr B à dire que je devrais essayer Loop avant mon année de stage, donc il s'ajusterait en conséquence sans que je doive y toucher. Je le suis depuis un moment, alors j’étais très excité quand il l’a suggéré. Heureusement, il a pu me procurer une vieille pompe Medtronic et lui et son collègue actuel, le Dr Rayhan Lal (qui a connecté de nombreuses personnes de la communauté #WeAreNotWaiting à Looping) allaient être à Nashville début février pour la conférence de la Diabetes Education and Camping Association (DECA). C’est donc là que nous avons convenu de nous rencontrer et de le mettre en place.
Quelle technologie de diabète utilisiez-vous auparavant?
Avant de commencer Loop, j'utilisais la pompe Tandem t: slim, mais pas la toute dernière fonction Basal-IQ qui arrête l'insuline basale lorsqu'elle prédit que vous allez à un niveau bas. J'étais sur l'OmniPod et un Dexcom avant cela. J’ai toujours aimé être un cobaye dans le diabète. Nous expérimentons toujours sur nous-mêmes et essayons de trouver différents hacks et choses qui fonctionnent pour nous. J'aime bricoler comme ça. Nous pouvons toujours revenir à ce que nous faisions auparavant si nécessaire, mais pourquoi ne pas essayer quelque chose de nouveau et faire avancer les choses pour voir si cela fonctionne mieux? J'étais donc très heureux d'utiliser le système Loop et de voir ce que je peux en faire, et peut-être contribuer aux apprentissages de la communauté plus large. C’est une période passionnante et j’aime continuer à m’adapter.
Les gens disent que le début du Looping peut être difficile. Comment se sont déroulées les premières semaines pour vous?
La première semaine a été terrible! Cela tient en partie au fait que j’ai été tellement habitué à microgérer mes propres soins du diabète, à regarder mes données et à s’ajuster… Être mon propre pancréas artificiel, ce qui demande beaucoup de travail. Il était difficile de s'habituer à lâcher prise au début. J'avais obtenu un A1C de 5,9% avant de commencer Loop, donc je me débrouillais plutôt bien pour commencer. Mais pour moi, l’objectif n’était pas d’améliorer mon contrôle glycémique. Il s'agissait de réduire l'inquiétude et le temps que je consacrais à la gestion de mon diabète. Même si mon taux d’A1C augmente un peu, ce serait un succès pour moi si je consacrais moins d’heures d’inquiétude et de stress à propos du diabète dans ma journée. À l'heure actuelle, d'autant plus que je commence mon année de stagiaire avant Stanford, il s'agit de réduire l'épuisement professionnel et l'énergie dépensée pour le diabète.
Après cette première semaine, une fois que je me suis habitué, tout a été fantastique. Il y a encore du travail à faire, et je suis toujours en train de peaufiner les paramètres au fur et à mesure que je progresse. Du jour au lendemain, mon contrôle glycémique a été parfait et je m'endors sans interruption. Je suis nettement moins faible et j'en suis plutôt content. Je pense que c'est un excellent outil pour de nombreuses personnes, même si vous avez besoin d'une technologie fonctionnelle et d'y avoir accès.
Pouvez-vous nous en dire plus sur votre participation au camp et au plaidoyer Riding on Insulin?
Bien sûr, je suis entraîneur dans les camps de snowboard Riding on Insulin, auxquels je participe depuis de nombreuses années maintenant. Fait intéressant, j'ai rencontré le fondateur Sean Busby pour la première fois lorsque nous étions tous les deux en Nouvelle-Zélande. J'étais là-bas en stage l'été, entraîneur dans une académie de football. Il s'est avéré que Sean faisait des guides d'expédition dans l'arrière-pays pour le snowboard en Nouvelle-Zélande cet été-là. Nous avions discuté et réalisé que nous étions tous les deux là-bas, et j'ai fini par le chercher à l'aéroport à 3 heures du matin et ils se sont écrasés avec la famille où je logeais. C’est ainsi que nous nous sommes rencontrés.
De là-bas, aux États-Unis, j'ai commencé à faire du bénévolat avec son organisation à l'été 2012. J'ai commencé à entraîner cet hiver et je le fais depuis. J'essaie de me rendre à un ou deux camps par an, mais cela peut devenir difficile avec un horaire médical. Mais c’est quelque chose qui m’importe: être là pour les enfants de type 1 où je peux aussi rencontrer d’autres adultes atteints de DT1. Vous ne pouvez pas vraiment vous tromper lorsque vous pouvez combiner quelque chose d'amusant comme le snowboard et le diabète.
En fin de compte, il s’agit de repousser les limites. C’est ce que j’aime le plus et que j’essaie de faire tous les jours.
Merci de partager votre histoire avec nous, Shelby! Nous {coeur} votre sœur jumelle pour vivre le diabète à vos côtés, pour vous soutenir du mieux qu'elle peut.
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