La surdité n’est pas une «menace» pour la santé. Le capacitisme est

La surdité a été «liée» à des conditions comme la dépression et la démence. Mais est-ce vraiment?

La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences captivantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C'est une perspective puissante.

Il y a quelques semaines, alors que j'étais dans mon bureau entre les conférences, un collègue est apparu à ma porte. Nous ne nous sommes jamais rencontrés auparavant, et je ne me souviens plus pourquoi elle était venue, mais en tout cas, une fois qu’elle a vu la note sur ma porte qui informe les visiteurs que je suis sourd, notre conversation a pris un détour serré.

«J'ai un beau-frère sourd!» dit l'étranger en la laissant entrer. Parfois, j'imagine des répliques à ce genre de déclaration: Wow! Incroyable! J'ai une cousine blonde! Mais en général, j'essaie de rester agréable, de dire quelque chose de peu engageant comme «c'est bien».

«Il a deux enfants», a déclaré l'étranger. «Ils vont bien, cependant! Ils peuvent entendre.

J'ai enfoncé mes ongles dans ma paume en contemplant la proclamation de l'étranger, sa conviction que son parent - et que moi - n'allions pas bien. Plus tard, comme si elle avait réalisé que cela pouvait être offensant, elle a fait marche arrière pour me complimenter sur «la façon dont j'ai parlé».

Quand elle m'a finalement quittée - bouillonnante, embarrassée et sur le point d'être en retard pour mon prochain cours - j'ai pensé à ce que cela signifiait d'être «bien».

Bien sûr, je suis habitué à ce genre d’insultes.

Les gens qui n'ont aucune expérience de la surdité sont souvent ceux qui se sentent le plus libres d'exprimer leurs opinions à ce sujet: ils me disent qu'ils mourraient sans musique, ou partagent la myriade de façons dont ils associent la surdité au fait d'être inintelligents, malades, sans instruction, pauvres ou pauvres. peu attrayant.

Mais ce n'est pas parce que cela arrive souvent que cela ne fait pas de mal. Et ce jour-là, je me suis demandé comment un collègue professeur bien éduqué pourrait arriver à avoir une compréhension aussi étroite de l'expérience humaine.

Les représentations médiatiques de la surdité n’aident certainement pas. Le New York Times a publié un article paniquant l'année dernière, attribuant de nombreux problèmes physiques, mentaux et même économiques causés par la perte auditive.

Mon destin apparent en tant que personne sourde? Dépression, démence, visites et hospitalisations aux urgences supérieures à la moyenne, et factures médicales plus élevées - tous doivent être subis par les sourds et les malentendants.

Le problème est que présenter ces problèmes comme inextricables d'être sourds ou malentendants est une méconnaissance flagrante à la fois de la surdité et du système de santé américain.

La corrélation conflictuelle avec la causalité alimente la honte et l'inquiétude et ne parvient pas à s'attaquer aux racines des problèmes, ce qui conduit inévitablement les patients et les prestataires de soins de santé à s'éloigner des solutions les plus efficaces.

Par exemple, la surdité et des conditions telles que la dépression et la démence peuvent être liées, mais l’hypothèse selon laquelle elle est causée par la surdité est au mieux trompeuse.

Imaginez une personne âgée qui a grandi en entendant et qui se retrouve maintenant confuse dans une conversation avec sa famille et ses amis. Elle peut probablement entendre la parole mais ne la comprend pas - les choses ne sont pas claires, surtout s'il y a un bruit de fond comme dans un restaurant.

C'est frustrant pour elle et ses amis, qui doivent constamment se répéter. En conséquence, la personne commence à se retirer des engagements sociaux. Elle se sent isolée et déprimée, et moins d'interactions humaines signifie moins d'exercice mental.

Ce scénario pourrait certainement accélérer l'apparition de la démence.

Mais il y a aussi beaucoup de personnes sourdes qui n'ont pas du tout cette expérience, ce qui nous donne un aperçu de ce qui permet réellement aux personnes sourdes de s'épanouir.

La communauté américaine des sourds - ceux d'entre nous qui utilisent l'ASL et s'identifient culturellement à la surdité - est un groupe extrêmement social.(Nous utilisons le D majuscule pour marquer la distinction culturelle.)

Ces liens interpersonnels solides nous aident à surmonter la menace de dépression et d'anxiété causée par l'isolement de notre famille non signataire.

Sur le plan cognitif, des études montrent que ceux qui parlent couramment une langue des signes ont des temps de réaction de la vision périphérique plus rapides et une discrimination des mouvements directionnels. De nombreuses personnes sourdes sont bilingues - en ASL et en anglais, par exemple. Nous récoltons tous les avantages cognitifs du bilinguisme dans deux langues, y compris la protection contre la démence liée à la maladie d'Alzheimer.

Dire que la surdité, plutôt que le capacitisme, est vraiment une menace pour le bien-être d’une personne, ne reflète tout simplement pas les expériences des personnes sourdes.

Mais, bien sûr, vous devez parler avec des personnes sourdes (et vraiment écouter) pour comprendre cela.

Il est temps de se pencher sur les problèmes systémiques qui ont un impact sur notre bien-être et notre qualité de vie - plutôt que de supposer que la surdité elle-même est le problème

Des problèmes tels que les coûts de santé plus élevés et notre nombre de visites à l'urgence, lorsqu'ils sont sortis de leur contexte, placent le blâme là où il n'a tout simplement pas sa place.

Nos institutions actuelles rendent les soins généraux et la technologie comme les appareils auditifs inaccessibles à beaucoup.

La discrimination à l’emploi généralisée signifie que de nombreuses personnes s / Sourdes ont une assurance-maladie inférieure aux normes, bien que même une couverture d’assurance réputée ne couvre souvent pas les appareils auditifs. Ceux qui reçoivent des aides doivent débourser des milliers de dollars de leur poche - d'où nos coûts de santé plus élevés.

Les visites supérieures à la moyenne des personnes sourdes aux urgences ne sont pas non plus surprenantes par rapport à toute population marginalisée. Les disparités dans les soins de santé américains basées sur la race, la classe, le sexe et les capacités sont bien documentées, tout comme les préjugés implicites des médecins.

Les personnes sourdes, et en particulier celles qui se trouvent à l'intersection de ces identités, sont confrontées à ces obstacles à tous les niveaux d'accès aux soins de santé.

Lorsque la perte auditive d’une personne n’est pas traitée ou lorsque les prestataires ne parviennent pas à communiquer efficacement avec nous, il y a confusion et erreurs de diagnostic. Et les hôpitaux sont connus pour ne pas fournir d'interprètes ASL alors qu'ils y sont tenus par la loi.

Les patients âgés sourds et malentendants qui fais connaître leur perte auditive peut ne pas savoir comment plaider pour un interprète, un sous-titreur en direct ou un système FM.

Pendant ce temps, pour les personnes culturellement sourdes, chercher des soins médicaux signifie souvent perdre du temps à défendre notre identité. Quand je vais chez le médecin, quoi qu'il en soit, les médecins, les gynécologues, même les dentistes veulent discuter de ma surdité plutôt que de la raison de ma visite.

Il n’est donc pas surprenant que les personnes s / sourdes et malentendantes signalent un niveau plus élevé de méfiance à l’égard des prestataires de soins de santé. Ceci, combiné aux facteurs économiques, signifie que beaucoup d’entre nous évitent d’aller du tout, ne se retrouvent aux urgences que lorsque les symptômes mettent leur vie en danger et subissent des hospitalisations répétées parce que les médecins ne nous écoutent pas.

Et c'est vraiment la racine du problème: une réticence à centrer les expériences et les voix des personnes s / sourdes

Mais, comme la discrimination contre tous les patients marginalisés, assurer un accès véritablement équitable aux soins de santé signifierait plus que travailler au niveau individuel - pour les patients ou les prestataires.

Parce que tandis que l'isolement pour tout les personnes sourdes ou entendantes peuvent conduire à la dépression et à la démence chez les personnes âgées, ce n’est pas un problème intrinsèquement aggravé par la surdité. Au contraire, elle est exacerbée par un système qui isole les personnes s / sourdes.

C’est pourquoi il est si important de veiller à ce que notre communauté reste connectée et communique.

Plutôt que de dire aux personnes malentendantes qu’elles sont vouées à une vie de solitude et d’atrophie mentale, nous devrions les encourager à tendre la main à la communauté sourde et à enseigner aux communautés auditives à donner la priorité à l’accessibilité.

Pour les sourds tardifs, cela signifie fournir des dépistages auditifs et des technologies d'assistance comme les appareils auditifs, et faciliter la communication avec des sous-titres codés et des cours d'ASL communautaires.

Si la société cessait d’isoler les personnes âgées sourdes et malentendantes, elles seraient moins isolées.

Peut-être pouvons-nous commencer par redéfinir ce que signifie être «bien» et en considérant que les systèmes que les personnes capables ont créés - et non la surdité elle-même - sont à l'origine de ces problèmes.

Le problème n’est pas que nous, les personnes sourdes, n’entendons pas. C’est que les médecins et les communautés ne nous écoutent pas.

Une véritable éducation - pour tous - sur la nature discriminatoire de nos institutions, et sur ce que signifie être d / sourd, est notre meilleure chance de trouver des solutions durables.

Sara Novi & cacute; est l'auteur du roman «Girl at War» et du prochain livre non fictif «America is Immigrants», tous deux de Random House. Elle est professeure adjointe à l’Université Stockton dans le New Jersey et vit à Philadelphie. Trouvez-la sur Twitter.