Qu'est-ce que la sclérose en plaques?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui attaque le système nerveux central (SNC) et entraîne souvent une invalidité. Le SNC comprend le nerf optique, la moelle épinière et le cerveau. Les cellules nerveuses sont comme des fils qui conduisent les impulsions électriques d'une cellule à une autre. Ces signaux permettent aux nerfs de communiquer. Comme les fils, les cellules nerveuses doivent être enveloppées dans une forme d'isolation pour fonctionner correctement. L'isolation des cellules nerveuses est appelée myéline.
La SEP implique des lésions graduelles et imprévisibles de la myéline du SNC. Ces dommages provoquent un ralentissement, un bégaiement et une distorsion des signaux nerveux. Les nerfs eux-mêmes peuvent également subir des dommages. Cela peut provoquer des symptômes de SEP tels qu'un engourdissement, une perte de vision, des difficultés à parler, une réflexion lente ou même une incapacité à bouger (paralysie).
Votre médecin voudra probablement commencer le traitement juste après le diagnostic. Apprenez-en davantage sur les éléments à prendre en compte lorsque vous évaluez votre plan de traitement de la SP.
Traitement individualisé
Chaque cas de SEP est différent. Pour cette raison, les plans de traitement sont conçus pour répondre aux besoins individuels. Les symptômes peuvent aller et venir, s'aggraver progressivement et parfois les principaux symptômes disparaissent. Il est important de communiquer régulièrement avec votre médecin, en particulier lorsque les symptômes changent.
Les traitements visent à ralentir les dommages causés par les attaques du système immunitaire contre la myéline. Cependant, une fois qu'un nerf lui-même est endommagé, il ne peut pas être réparé. D'autres approches de traitement visent à soulager les symptômes, à gérer les poussées et à vous aider à faire face aux défis physiques.
Poser les bonnes questions
Les médecins encouragent désormais les patients atteints de SEP à jouer un rôle plus actif dans le choix de leur traitement. Pour ce faire, vous devrez acquérir une meilleure maîtrise de la santé et prendre en compte divers facteurs en fonction de vos préférences et des objectifs généraux du traitement.
Lorsque vous commencez votre recherche, il est essentiel de réfléchir aux facteurs les plus importants pour vous. Posez-vous les questions suivantes:
- Quels sont vos objectifs et vos attentes en matière de traitement?
- Êtes-vous à l'aise pour vous faire des injections à la maison?
- Préférez-vous recevoir une perfusion dans une clinique agréée?
- Pourriez-vous vous rappeler d'administrer une injection ou de prendre des médicaments par voie orale tous les jours, ou préférez-vous prendre un médicament avec des doses moins fréquentes?
- Avec quels effets secondaires pouvez-vous vivre? Quels effets secondaires vous seront les plus difficiles à gérer?
- Pouvez-vous gérer la nécessité de planifier des tests hépatiques et sanguins réguliers?
- Votre horaire de voyage ou de travail affectera-t-il votre capacité à prendre vos médicaments à temps?
- Serez-vous en mesure de conserver vos médicaments en toute sécurité et hors de portée des enfants si nécessaire?
- Êtes-vous enceinte ou prévoyez le devenir?
- Prenez-vous déjà des médicaments ou des suppléments?
- Quels médicaments sont couverts par votre régime d'assurance particulier?
Une fois que vous aurez répondu par vous-même à ces questions, discutez ouvertement et honnêtement de toutes vos préoccupations avec votre médecin.
Options de traitement disponibles
Connaître les options de traitement qui s'offrent à vous est la première étape pour prendre une décision concernant votre plan de traitement de la SP.
Thérapie corticostéroïde
Lors des crises de SEP, la maladie provoque activement des symptômes physiques. Votre médecin peut vous prescrire un corticostéroïde lors d'une crise. Les corticostéroïdes sont un type de médicament qui aide à réduire l'inflammation. Des exemples de corticostéroïdes comprennent:
- prednisone (prise par voie orale)
- méthylprednisolone (administrée par voie intraveineuse)
Médicaments modificateurs de la maladie
Le principal objectif du traitement est de ralentir la progression de la maladie. Il est important de traiter la sclérose en plaques même pendant la rémission, en l’absence de signes évidents de maladie. Bien que la SP ne puisse pas être guérie, elle peut être gérée. Les stratégies pour ralentir la progression de la SEP comprennent un certain nombre de médicaments différents. Ces médicaments agissent de différentes manières pour ralentir les dommages causés par la myéline. La plupart sont classés comme thérapies modificatrices de la maladie (DMT). Ils ont été développés spécifiquement pour interférer avec la capacité du système immunitaire à détruire la myéline.
Lors de la recherche de DMT pour la SEP, il est important de déterminer s’ils sont injectés, perfusés ou pris par voie orale.
Les injectables comprennent:
- interférons bêta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- acétate de glatiramère (Copaxone, Glatopa)
- peginterféron bêta-1a (Plegridy)
Les médicaments suivants sont pris par voie orale sous forme de pilule, une ou deux fois par jour:
- fingolimod (Gilenya)
- tériflunomide (Aubagio)
- diméthyl fumarate (Tecfidera)
Ces DMT doivent être administrés en perfusion dans une clinique agréée:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Coûts et assurances
Le coût du traitement de la SP peut être une source de stress pour vous et votre famille. La SEP nécessite un traitement à vie. Alors que les compagnies d'assurance couvriront la plupart des options dans une certaine mesure, les quotes-parts et les coassurances peuvent s'additionner avec le temps.
Avant de commencer un médicament en particulier, vérifiez auprès de votre assurance pour savoir quelle part du coût vous serez responsable. Il se peut que votre compagnie d'assurance ait besoin que vous essayiez des options de traitement moins coûteuses avant de pouvoir essayer une option plus coûteuse. Certains médicaments contre la sclérose en plaques ont récemment perdu leur brevet, ce qui signifie que des options génériques peu coûteuses peuvent être disponibles.
Certains fabricants de médicaments pharmaceutiques peuvent offrir des programmes d'aide à la quote-part et aider à naviguer dans les régimes d'assurance. Lors de la recherche d'options de traitement pour la SEP, il peut être utile de contacter le programme de soutien aux patients de la société pharmaceutique. Ces programmes comprennent souvent des infirmières ambassadrices, des lignes d'assistance téléphonique, des groupes de soutien et des patients ambassadeurs. La Société nationale de la sclérose en plaques a une liste de programmes disponibles.
Un travailleur social peut également être en mesure de vous aider à gérer les coûts du traitement. Votre médecin peut vous en référer.
Évaluer les effets secondaires potentiels de chaque option de traitement
Dans une situation idéale, vous pouvez trouver un équilibre entre les symptômes de la SP et les effets secondaires de vos médicaments. Certains médicaments peuvent affecter la fonction hépatique, nécessitant des analyses sanguines régulières pour s'assurer que votre foie ne subit aucun dommage. D'autres médicaments peuvent augmenter le risque de certaines infections.
Les corticostéroïdes peuvent provoquer les effets secondaires suivants:
- gain de poids
- sautes d'humeur
- infections inattendues ou persistantes
Étant donné que la plupart des DMT affectent le fonctionnement du système immunitaire à un certain niveau, il est important de surveiller les effets secondaires. Les effets secondaires les plus courants des agents modificateurs de la maladie comprennent:
- fièvre
- symptômes pseudo-grippaux
- risque accru d'infection
- la nausée
- vomissement
- éruption
- démangeaison
- perte de cheveux
- maux de tête
- rougeur, gonflement ou douleur au site d'injection
Un grand nombre de ces effets secondaires se dissiperont au cours de plusieurs semaines. Vous pouvez également les gérer avec des médicaments en vente libre.
Tenez toujours votre professionnel de la santé au courant des effets secondaires que vous ressentez. Votre médecin devra peut-être ajuster votre dose ou vous changer pour un nouveau médicament en fonction de la gravité de vos effets secondaires.
Certains médicaments peuvent provoquer des malformations congénitales, il est donc important de ne pas prendre ces médicaments si vous êtes enceinte. Informez immédiatement votre médecin si vous tombez enceinte pendant le traitement.
Comment le traitement affectera-t-il votre mode de vie?
Il existe de nombreux facteurs liés au mode de vie à prendre en compte lors du choix entre les médicaments oraux, injectables et perfusés. Par exemple, les médicaments oraux doivent généralement être pris tous les jours, tandis que les injections et les perfusions sont moins fréquentes, même tous les six mois.
Certains médicaments peuvent être pris à la maison, tandis que d'autres nécessitent une visite dans une clinique. Si vous choisissez de prendre un médicament auto-injectable, un professionnel de la santé vous apprendra comment vous injecter en toute sécurité.
Vous devrez peut-être planifier votre style de vie en fonction de vos médicaments. Plusieurs médicaments nécessitent une surveillance fréquente en laboratoire et des visites chez votre médecin.
Pour gérer vos symptômes de SEP et les éventuels effets secondaires du traitement, vous devez devenir un participant actif de votre plan de traitement. Suivez les conseils, prenez vos médicaments correctement, mangez sainement et prenez soin de votre état de santé général. Rester physiquement actif aide également.
Des recherches récentes ont montré que les patients qui font de l'exercice régulièrement peuvent être capables de ralentir certains des effets de la maladie, comme une capacité décroissante à penser clairement. Demandez à votre médecin si la thérapie par l'exercice vous convient.
Vous pouvez également bénéficier d'une rééducation. La réadaptation peut comprendre l'ergothérapie, l'orthophonie, la physiothérapie et la réadaptation cognitive ou professionnelle. Ces programmes sont conçus pour traiter des aspects spécifiques de votre maladie qui peuvent affecter votre capacité à fonctionner.
Devez-vous participer à un essai clinique?
Les progrès récents des traitements ont permis à la plupart des patients atteints de SEP de vivre une vie relativement normale. Certains traitements approuvés font l'objet d'essais cliniques supplémentaires, et de nouveaux médicaments font constamment leur chemin dans le pipeline clinique. Des médicaments susceptibles de favoriser la régénération de la myéline endommagée sont actuellement à l'étude. Les thérapies par cellules souches sont également une possibilité dans un proche avenir.
Ces nouveaux traitements ne seraient pas possibles sans les participants aux essais cliniques. Demandez à votre médecin si vous êtes candidat à un essai clinique dans votre région.
Le traitement s'arrêtera-t-il un jour?
La plupart des patients atteints de SEP peuvent s'attendre à prendre des DMT indéfiniment. Mais des recherches récentes suggèrent qu'il peut être possible d'interrompre le traitement médicamenteux dans des cas particuliers. Si votre maladie est restée en rémission pendant au moins cinq ans, demandez à votre médecin s'il est possible d'arrêter le traitement.
La ligne du bas
Gardez à l'esprit que cela peut prendre de six mois à un an pour qu'un médicament commence vraiment à agir. Les médicaments contre la SP sont conçus pour gérer les poussées et ralentir les dommages à votre système nerveux. Les médicaments ne guérissent pas la maladie, de sorte que vous ne remarquerez peut-être aucun changement majeur autre que le fait que votre SEP ne s’aggrave pas.
Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre la SEP, il existe de nombreuses options de traitement disponibles. La conception d'un plan de traitement qui vous convient le mieux impliquera une collaboration étroite avec vos médecins. Ils doivent peser de nombreux facteurs lors de l'évaluation des options de traitement. Pensez à obtenir un deuxième avis si vous n’êtes pas satisfait de ce que votre médecin vous a proposé.
