La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte plus de 2 millions de personnes dans le monde. Les causes de la SEP sont inconnues, mais les scientifiques pensent qu'il peut y avoir un événement déclencheur qui provoque la maladie chez ceux qui ont déjà des facteurs génétiques.
Il n’existe pas de remède, mais les personnes atteintes de SP ont généralement une vie longue et productive. Les progrès du traitement ont contribué à faire de la SP une maladie plus gérable. Bien que la SP puisse encore poser des problèmes, être proactif en matière de traitement peut faire une grande différence.
Diagnostic
La SP peut provoquer de nombreux symptômes qui varient d'une personne à l'autre.Étant donné que les symptômes sont souvent confondus avec d'autres maladies ou affections, la SP est difficile à diagnostiquer.
Il n’existe pas de test unique pour diagnostiquer la SP. Selon la National MS Society, les médecins s'appuient sur des preuves provenant de quelques sources.
Pour affirmer définitivement que les symptômes sont le résultat de la SEP, les médecins doivent trouver des preuves de lésions dans au moins deux zones distinctes du système nerveux central. et trouver des preuves que les dommages se sont produits à des moments différents. Les médecins doivent également confirmer que d’autres conditions ne sont pas responsables des symptômes.
Les outils utilisés par les médecins pour diagnostiquer la SEP sont:
- antécédents médicaux complets
- examen neurologique
- IRM
- test de potentiel évoqué (EP)
- analyse du liquide céphalo-rachidien
L'IRM peut confirmer la SEP même si une personne n'a eu qu'un seul incident de lésion ou d'attaque du système nerveux.
Le test EP mesure la réponse du cerveau aux stimuli, ce qui peut montrer si les voies nerveuses ralentissent.
De même, l’analyse du liquide céphalo-rachidien peut étayer un diagnostic de SEP même s’il n’est pas clair qu’il y a eu des crises à deux moments différents.
Malgré toutes ces preuves, un médecin peut encore devoir effectuer des tests supplémentaires pour éliminer la possibilité d'autres maladies. En règle générale, ces tests supplémentaires sont des tests sanguins pour exclure la maladie de Lyme, le VIH, les troubles héréditaires ou les maladies vasculaires du collagène.
Pronostic
La SEP est une maladie imprévisible sans remède. Aucune personne ne présente les mêmes symptômes, progression ou réponse au traitement. Cela rend difficile la prédiction de l'évolution de la maladie.
Il est important de se rappeler que la SP n’est pas mortelle. La plupart des personnes atteintes de SP ont une espérance de vie normale. Environ 66% des personnes atteintes de SEP sont capables de marcher et le restent, même si certaines peuvent avoir besoin d'une canne ou d'une autre aide pour marcher plus facilement en raison de la fatigue ou de problèmes d'équilibre.
Environ 85% des personnes atteintes de SEP reçoivent un diagnostic de SEP récurrente-rémittente (SEP-RR). Ce type de SEP se caractérise par des symptômes moins sévères et de longues périodes de rémission.
De nombreuses personnes atteintes de cette forme de SEP peuvent vivre leur vie avec très peu de perturbations ou de traitements médicaux.
Un certain nombre de personnes atteintes de SEP-RR évolueront éventuellement vers une SEP progressive secondaire. Cette progression survient souvent au moins 10 ans après un diagnostic initial de SEP-RR.
Symptômes
Certains symptômes de la SP sont plus courants que d'autres. Les symptômes de la SEP peuvent également évoluer avec le temps ou d'une rechute à une autre. Certains symptômes possibles de la SP comprennent:
- engourdissement ou faiblesse, affectant généralement un côté du corps à la fois
- picotements
- spasticité
- fatigue
- problèmes d'équilibre et de coordination
- douleur et troubles de la vision dans un œil
- problèmes de contrôle de la vessie
- problèmes intestinaux
- vertiges
Même lorsque la maladie est sous contrôle, il est possible d’éprouver des crises (également appelées rechutes ou exacerbations). Les médicaments peuvent aider à limiter le nombre et la gravité des crises. Les personnes atteintes de SEP peuvent également vivre de longues périodes sans rechute.
Options de traitement
La sclérose en plaques est une maladie complexe, il vaut donc mieux la traiter avec un plan complet. Ce plan peut être décomposé en trois parties:
- Traitement à long terme pour modifier l'évolution de la maladie en ralentissant la progression.
- Gestion des rechutes en limitant la fréquence et la gravité des crises.
- Traitement des symptômes associés à la SEP.
Il existe actuellement 15 traitements médicamenteux modificateurs de la maladie approuvés par la FDA pour le traitement des formes récurrentes de SEP.
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SP, votre médecin vous conseillera probablement de commencer immédiatement l’un de ces médicaments.
La SEP peut provoquer plusieurs symptômes, dont la gravité varie. Votre médecin les traitera individuellement en utilisant une combinaison de médicaments, de physiothérapie et de rééducation.
Vous pouvez être référé à d'autres professionnels de la santé expérimentés dans le traitement de la SP, tels que des physiothérapeutes ou des ergothérapeutes, des nutritionnistes ou des conseillers.
Mode de vie
Si vous êtes nouvellement diagnostiqué avec la SP, vous voudrez peut-être en savoir plus pour savoir si la maladie interférera avec votre mode de vie actuel. La plupart des personnes atteintes de SEP peuvent continuer à mener une vie productive.
Voici un aperçu de la façon dont différents domaines de votre mode de vie pourraient être affectés par un diagnostic de SEP.
Exercer
Rester actif est encouragé par les experts en SP. Plusieurs études, en commençant par une étude universitaire en 1996, ont montré que l'exercice est un élément important de la gestion de la SEP.
En plus des bienfaits habituels pour la santé, comme un risque moindre de maladie cardiovasculaire, rester actif peut vous aider à mieux fonctionner avec la SP.
Les autres avantages de l'exercice comprennent:
- amélioration de la force et de l'endurance
- fonction améliorée
- positivité
- énergie accrue
- amélioration des symptômes d'anxiété et de dépression
- participation accrue aux activités sociales
- amélioration de la fonction vésicale et intestinale
Si vous recevez un diagnostic de SP et que vous avez de la difficulté à rester actif, envisagez de consulter un physiothérapeute. La physiothérapie peut vous aider à acquérir la force et la stabilité dont vous avez besoin pour être actif.
Régime
Pour gérer les symptômes et favoriser la santé globale, une alimentation saine et équilibrée est recommandée.
Il n’existe pas de régime spécial pour les personnes atteintes de SP. Cependant, la plupart des recommandations suggèrent d'éviter:
- aliments hautement transformés
- aliments à indice glycémique élevé
- aliments riches en graisses saturées, comme la viande rouge
Une alimentation pauvre en graisses saturées et riche en acides gras oméga-3 et oméga-6 peut également être bénéfique. L'oméga-3 se trouve dans l'huile de poisson et de lin, tandis que l'huile de tournesol est une source d'oméga-6.
Il existe des preuves que l’utilisation de vitamines ou de compléments alimentaires pourrait être bénéfique. La vitamine biotine peut également offrir certains avantages, mais la National MS Society note que la biotine peut également interférer avec les tests de laboratoire et entraîner des résultats inexacts.
Un faible taux de vitamine D a été associé à un risque plus élevé de développer la SEP, ainsi qu'à une aggravation de la maladie et à une augmentation des rechutes.
Il est toujours important de discuter de vos choix alimentaires avec votre médecin.
Carrière
De nombreuses personnes atteintes de SP peuvent travailler et mener une carrière bien remplie et active. Selon un article publié en 2006 dans le BC Medical Journal, de nombreuses personnes présentant des symptômes bénins choisissent de ne pas révéler leur état à leurs employeurs ou collègues.
Cette observation a conduit certains chercheurs à conclure que la vie quotidienne des personnes atteintes de SEP légère n'était pas affectée.
Le travail et la carrière sont souvent une question complexe pour les personnes atteintes de SP. Les symptômes peuvent changer au cours de la vie professionnelle et les personnes sont confrontées à des défis divers en fonction de la nature de leur travail et de la flexibilité de leurs employeurs.
La National MS Society a un guide étape par étape pour informer les gens sur leurs droits légaux au travail et pour les aider à prendre des décisions sur l'emploi à la lumière d'un diagnostic de SEP.
Un ergothérapeute peut également vous aider à apporter les modifications appropriées pour faciliter la poursuite de vos activités quotidiennes au travail et à la maison.
Frais
La plupart des personnes atteintes de SP ont une assurance maladie, qui permet de couvrir le coût des visites médicales et des médicaments sur ordonnance.
Cependant, une étude de 2016 publiée par a révélé que de nombreuses personnes atteintes de SEP paient encore, en moyenne, des milliers de dollars de leur poche chaque année.
Ces coûts étaient en grande partie liés au prix des médicaments vitaux qui aident les personnes atteintes de SEP à gérer la maladie. La National MS Society note que la réhabilitation, les modifications de la maison et de la voiture représentent également un fardeau financier important.
Cela peut constituer un défi majeur pour les familles, en particulier si la personne modifie sa vie professionnelle à la suite d'un diagnostic de SEP.
La National MS Society dispose de ressources pour aider les personnes atteintes de SEP à planifier leurs finances et à obtenir de l'aide pour des articles comme les aides à la mobilité.
Soutien
Entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de SEP peut être un moyen de trouver du soutien, de l'inspiration et des informations. La fonction de recherche par code postal sur le site Web de la National MS Society peut aider n'importe qui à trouver des groupes de soutien locaux.
D'autres options pour rechercher des ressources incluent votre infirmière et votre médecin, qui peuvent avoir des relations avec des organisations locales pour soutenir la communauté de la SP.
Les plats à emporter
La SEP est une maladie complexe qui affecte les individus différemment. Les personnes atteintes de SP ont accès à plus de recherche, de soutien et d'options de traitement que jamais auparavant. Tendre la main et se connecter avec les autres est souvent la première étape pour prendre le contrôle de votre santé.
