Colite ulcéreuse: une journée dans la vie

6 h 15

L’alarme se déclenche - il est temps de se réveiller. Mes deux filles se réveillent vers 6 h 45, donc cela me donne 30 minutes de temps pour «moi». Avoir un peu de temps avec mes pensées est important pour moi.

Pendant ce temps, je vais m'étirer et faire du yoga. Une petite affirmation positive pour commencer ma journée m'aide à rester centré dans le chaos.

Après avoir reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (CU), j'ai passé beaucoup de temps à déterminer mes déclencheurs. J'ai appris que prendre un moment à la fois est crucial pour mon bien-être physique et mental général.

8 h 00

À ce moment-là, mes enfants sont habillés et nous sommes prêts pour le petit-déjeuner.

Une alimentation bien équilibrée est essentielle pour rester en rémission. Mon mari a également la CU, donc nos deux filles ont un risque plus élevé d'en hériter.

Pour réduire leurs chances de contracter la maladie, je fais tout ce que je peux pour m'assurer qu'ils mangent bien - même si cela signifie préparer leurs repas à partir de rien. Cela prend du temps, mais cela en vaut la peine si cela signifie qu'ils sont moins susceptibles de contracter des UC.

09h00.

Je dépose ma fille aînée à l'école, puis je fais des courses ou je me dirige vers une activité avec sa petite sœur.

J'ai tendance à ressentir plus de symptômes de CU le matin et j'ai peut-être besoin de faire plusieurs voyages aux toilettes. Lorsque cela se produit, je commence généralement à me sentir coupable parce que cela signifie que ma fille cadette sera en retard à l'école. Je me fâche parce que j'ai l'impression qu'elle paie le prix de ma maladie.

Ou, parfois, mes symptômes apparaîtront lorsque je vais faire des courses avec elle, et je devrai tout arrêter et courir aux toilettes les plus proches. Ce n’est pas toujours facile avec un jeune de 17 mois.

12 h 00

C'est l'heure du déjeuner pour ma plus jeune fille et moi. Nous mangeons à la maison, donc je suis en mesure de nous préparer quelque chose de sain.

Après avoir mangé, elle descend pour une sieste. Je suis fatigué aussi, mais je dois nettoyer et préparer le dîner. C’est souvent trop difficile de préparer le dîner lorsque mes enfants sont réveillés.

Je fais de mon mieux pour planifier la semaine à venir chaque week-end. Je fais cuire certains repas par lots et les congèle, donc je me réserve au cas où je serais trop occupé ou trop fatigué pour cuisiner.

La fatigue est un effet secondaire de la vie avec la CU. C’est frustrant car j’ai souvent l’impression de ne pas pouvoir suivre. Quand j'ai besoin d'un soutien supplémentaire, je m'appuie sur ma mère. J'ai la chance de l'avoir comme ressource. Quand j'ai besoin d'une pause ou d'aide pour préparer un repas, je peux toujours compter sur elle.

Bien sûr, mon mari est également là quand j'ai besoin de lui aussi. En me regardant, il saura s’il est temps d’intervenir et de donner un coup de main. Il peut également l'entendre dans ma voix si j'ai besoin de plus de repos. Il me donne le courage dont j'ai besoin pour continuer à avancer.

Avoir un réseau de soutien solide m'aide à faire face à mon UC. J'ai rencontré des personnes extraordinaires grâce à divers groupes de soutien. Ils m'inspirent et m'aident à rester positif.

17 h 45

Le diner est servi. Il peut être difficile d’amener mes filles à manger ce que j’ai fait, mais je fais de mon mieux pour les encourager.

Ma fille aînée a commencé à me poser des questions sur mes habitudes alimentaires et pourquoi je ne mange que certains aliments. Elle commence à se rendre compte que j'ai un problème de santé qui me fait mal au ventre lorsque je mange un aliment en particulier.

Je me sens triste quand je dois lui expliquer comment la CU m'affecte. Mais elle sait que je fais tout ce que je peux pour garder tout le monde en bonne santé et faire les meilleurs choix. Bien sûr, certains jours, je suis tenté de rester au lit et de commander des plats à emporter, mais je sais qu’il y aura des répercussions si je fais cela. Et cela me tient en échec.

20h30.

Il est temps pour nous tous d’aller au lit. Je suis épuisé. Mon UC m'a épuisé.

Ma condition est devenue une partie de moi, mais elle ne me définit pas. Ce soir, je vais me reposer et me ressourcer pour que demain je puisse être la mère que je veux être pour mes enfants.

Je suis mon meilleur avocat. Personne ne peut m'enlever ça. La connaissance est le pouvoir, et je continuerai de m'éduquer et de sensibiliser à cette maladie.

Je resterai fort et je continuerai à faire tout ce que je peux pour m'assurer que la CU n'affecte jamais mes filles. Cette maladie ne gagnera pas.