La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) qui provoque une inflammation du tube digestif. Il affecte environ 700 000 personnes aux États-Unis, selon le ministère de la Santé et des Services sociaux.
Alors que les symptômes courants de la maladie de Crohn comprennent une diarrhée persistante, des crampes abdominales et une perte de poids, la maladie peut affecter les gens de différentes manières. La seule chose à laquelle les personnes atteintes de Crohn doivent faire face est le coût de la gestion de la maladie, qui peut s’additionner.
Le coût des tests et des traitements, combiné à la perte de salaire due à l’absence de travail, peut rendre la maladie de Crohn très coûteuse, même avec l’aide de l’assurance maladie. Voici comment la condition peut affecter votre portefeuille, ainsi que quelques endroits où obtenir une aide financière et un soutien.
Comprendre les coûts de la maladie de Crohn
Une étude de 2019 de la Crohn's & Colitis Foundation a révélé que les personnes atteintes de la maladie de Crohn engagent généralement environ 30000 $ en frais de soins l'année de leur diagnostic initial.
«Tout le monde est un peu différent, et il y a des patients qui sont beaucoup plus difficiles à induire en rémission initiale. Tant que vous n'adoptez pas un régime de traitement bien défini, vous pouvez avoir des problèmes en termes de dépenses », a déclaré le Dr Rosario Ligresti, chef de la gastroentérologie au Hackensack University Medical Center. «Les gens peuvent également avoir besoin de s'absenter du travail pour des tests et des traitements.»
Après cela, les coûts de Crohn diminuent un peu. En moyenne, la maladie s'accompagne d'environ 23 000 $ de frais de soins directs chaque année, selon l'étude.
Bien que ces dépenses soient inférieures de plusieurs milliers de dollars par rapport à la première année, elles représentent toujours plus de trois fois les coûts de soins directs moyens que les personnes qui n’ont pas la maladie encourent chaque année.
La bonne nouvelle est que l'assurance maladie couvre la majeure partie des coûts pour la plupart des gens.
L'étude a révélé que les personnes atteintes de la maladie de Crohn sont facturées environ 2213 $ en dépenses annuelles liées à la maladie (à l'exclusion du coût des primes d'assurance), contre environ 979 $ pour une personne qui n'a pas de MII - toujours cher mais beaucoup moins accablant que la facture totale.
En vieillissant, Crohn a tendance à devenir plus cher. La Fondation Crohn's & Colitis affirme que les personnes atteintes de MII de plus de 65 ans ont des dépenses jusqu'à 46% plus élevées que celles âgées de 35 à 44 ans.
Ce que vous finirez par payer pour gérer la maladie de Crohn dépendra de trois facteurs principaux: les traitements, les visites aux urgences et les complications.
Traitements
Les traitements de la maladie de Crohn ont parcouru un long chemin ces dernières années. Bien que plus efficaces, ces traitements peuvent également avoir un prix élevé.
«Il y a vingt ans, le traitement de Crohn était relativement bon marché car nous n'avions que très peu de choses à offrir aux patients», a expliqué Ligresti. «Cela a beaucoup évolué, et dans le domaine de l’immunothérapie, tout est devenu très coûteux. Si vous n’aviez pas d’assurance, vous envisagez peut-être 30 000 USD de frais mensuels. »
Des recherches de 2019 ont révélé que si la polythérapie offrait le plus d'avantages pour la santé des personnes atteintes de la maladie de Crohn, elle coûtait plus de 57000 $ par an. Certains produits biologiques dépassent souvent 20 000 $ par année, en moyenne. Et à partir de 2015, le 5-ASA (médicaments qui aident à réduire l'inflammation) coûtait environ 4 000 $ à 5 000 $ par an et par personne.
Visites aux urgences
Il est courant que les personnes atteintes de la maladie de Crohn se rendent aux urgences lorsque les symptômes deviennent douloureux. Les visites à l'urgence peuvent être coûteuses.
L'étude de 2019 sur les dépenses de Crohn a révélé que les personnes atteintes de MII qui avaient au moins un voyage aux urgences ont vu leurs coûts de santé annuels passer d'une moyenne d'environ 15 000 $ à plus de 37 000 $ par an.
De plus, une étude de 2017 qui a suivi les coûts de santé des personnes atteintes de Crohn pendant 5 ans a révélé que 67% des dépenses totales provenaient de l'hospitalisation.
Complications
Le coût élevé des soins de santé de Crohn n’est pas toujours directement lié à la maladie. Elle peut également provenir de diverses complications courantes, comme l'anémie, la fissure anale et les fistules.
«La maladie de Crohn va d'une inflammation très légère à une inflammation de tout le corps. Les symptômes que les gens peuvent ressentir, comme les infections des voies urinaires, les problèmes sexuels, l'inflammation du rectum, du canal anal et du périnée, peuvent augmenter les coûts », a déclaré Ligresti.
De plus, faire face à la maladie de Crohn (ou à toute autre maladie chronique) peut être un défi pour votre santé mentale. Le traitement de la dépression, du stress, de l'anxiété et d'autres conditions peut augmenter vos coûts globaux de soins de santé.
L'étude de 2019 sur les dépenses de Crohn a révélé qu'un diagnostic de santé mentale doublait souvent les dépenses annuelles des personnes atteintes de MII.
Recherchez un traitement pour toute complication, qu'elle soit émotionnelle ou physique. Comprendre comment cela peut affecter vos dépenses peut vous aider à planifier à l'avance.
Votre carrière chez Crohn
La gestion de Crohn peut prendre beaucoup de temps. Il se peut que vous ne vous sentiez pas toujours suffisamment bien pour aller travailler. Un voyage aux urgences pourrait entraîner un temps inattendu loin du bureau, et les traitements dans un cabinet médical pourraient vous éloigner de votre travail de manière semi-régulière.
"Les perfusions prennent généralement une heure tous les 3 à 4 mois, puis le patient est observé pendant au moins une autre heure après pour s'assurer qu'il n'y a pas d'effets secondaires", a déclaré Ligresti. "Il s'agit d'un délai de 2 à 3 heures pour la perfusion totale, plus le temps nécessaire pour aller et revenir de l'emplacement physique de la perfusion."
Un rapport de 2020 a révélé que les personnes atteintes de la maladie de Crohn perdaient plus de 9 jours par an pour des raisons médicales, contre environ 5 jours pour les personnes sans MII. Cela peut être particulièrement important à prendre en compte si vous n'avez pas payé de congé et que votre salaire est régulièrement affecté par votre état.
Si Crohn vous complique la vie au travail, vous voudrez peut-être discuter avec votre patron des «accommodements raisonnables», une exigence de la loi américaine sur les personnes handicapées. Cela peut impliquer de s'installer dans un bureau plus près de la salle de bain, de travailler à domicile lorsque vous présentez des symptômes ou d'avoir une heure de début plus flexible.
Selon votre situation, vous pouvez également envisager de prendre un congé en vertu de la loi sur les congés familiaux et médicaux (FLMA) lors d'une crise grave.
Gardez à l'esprit que cette loi ne s'applique qu'aux personnes qui ont travaillé au moins 1 250 heures au cours de l'année écoulée pour une entreprise de 50 employés ou plus. Donc, si vous êtes une recrue relativement récente, un employé occasionnel à temps partiel ou que vous travaillez pour une très petite entreprise, un congé peut ne pas être sur la table.
Ressources et programmes d’aide financière pour Crohn
Crohn est cher, mais cela ne veut pas dire que vous êtes seul à payer la note. Il existe un certain nombre de programmes d'aide financière qui peuvent aider à compenser certains des coûts, ainsi que des organisations qui peuvent fournir d'autres types ou des ressources et un soutien.
Voici quelques-uns:
Aide à la quote-part des sociétés pharmaceutiques
De nombreuses sociétés pharmaceutiques offrent des cartes d'épargne et d'autres aides financières aux personnes qui ont besoin de leurs médicaments. Cet outil de la Fondation Crohn et Colite peut vous aider à explorer les options.
Patient Advocate Foundation Co-Pay Relief
Cette organisation s’efforce d’obtenir des dons pour financer un programme d’aide aux personnes atteintes de la maladie de Crohn. Bien qu'il n'accepte pas encore les candidatures, il offrira finalement 3 000 $ aux participants chaque année, alors gardez l'œil ouvert pour les mises à jour.
Fondation PAN
Cette organisation à but non lucratif propose un programme pour aider les personnes atteintes de MII à couvrir leurs frais. Il attribue aux participants 3 600 $ par an. Au moment de la publication, le programme n'acceptait pas de nouvelles candidatures, mais vous pouvez vous inscrire sur la liste d'attente.
Fondation Crohn et colite
Cet organisme à but non lucratif géré par des bénévoles offre une gamme d’informations bien documentées et d’autres ressources pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse. Ils se consacrent également à aider à trouver un remède à ces maladies.
Les plats à emporter
Entre les frais de traitement, les déplacements aux urgences et les fournitures de tous les jours, et le congé pour gérer la maladie, le coût de la maladie de Crohn peut s’additionner.
Si vous rencontrez des difficultés avec le coût de Crohn, une aide est disponible.Discutez avec votre médecin pour voir s'il existe des moyens de réduire les dépenses. Vous voudrez peut-être également examiner les programmes d'aide financière pour voir si vous êtes admissible à une aide supplémentaire.
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