Aujourd'hui, alors que nous poursuivons nos entretiens avec les gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices 2019, nous sommes ravis de présenter Amber Clour de longue date de type 1 à Oklahoma City, OK, qui est connue dans la communauté en ligne comme l'une des voix fondatrices du Diabetes Daily Grind blog et podcast.
Amber a été une amie et une collègue militante D au fil des ans, et nous sommes ravis qu'elle soit l'une des patientes habilitées à participer à notre sommet annuel sur l'innovation DiabetesMine à San Francisco début novembre.
Parler avec Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Salut Ambre! Commençons par votre histoire de diagnostic, s'il vous plaît?
AC) J'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 deux semaines après mon huitième anniversaire en janvier 1984. J'avais perdu 9 livres, je m'endormais en rentrant de l'école en bus et j'avais un appétit et une soif insatiables. En l'absence d'antécédents familiaux de DT1, cette maladie n'était pas sur le radar de mes parents, mais ils savaient que quelque chose n'allait pas car j'étais passé d'un enfant obéissant et doux à un cauchemar total.
Mon taux de sucre dans le sang de plus de 600 a confirmé la pire crainte de mon médecin; J'avais un diabète T1. Le Dr Abbott a pleuré en expliquant ce que cela signifiait. Ma seule réponse a été: «Vous ne voulez plus de Snickers?» Ma mère avait deux choix: me précipiter à l’hôpital pour enfants ou le Dr Abbott allait appeler une ambulance. Il n'y avait pas de temps à perdre.
Wow, était-ce si urgent? Que s'est-il passé ensuite?
Le personnel de l'hôpital m'attendait, un tourbillon de médecins, d'aiguilles et d'infirmières. J'étais tellement déshydraté que vous pouviez voir les os dans ma main. Mes orbites étaient d'un gris foncé et ma peau était pâteuse. J’ai passé deux semaines à l’hôpital pour enfants où j’ai appris à faire des injections sur une orange, à déterminer la taille des portions, à tester ma glycémie et tout ce qui est sombre et sombre.
J'ai en fait réalisé une vidéo YouTube sur mon diagnostic en janvier 1984 et j'ai eu du mal à coacher la jeune femme qui me jouait car je n'avais jamais partagé cette expérience avec personne. Un énorme fardeau avait été levé et je sentais que mon histoire, et la façon dont la vidéo se terminait, pourraient inspirer d'autres personnes à vivre pleinement leur vie malgré notre diagnostic.
Quels outils utilisez-vous ces jours-ci pour la gestion de votre diabète?
Je suis ce que vous appelleriez un dinosaure DT1, car je n’ai jamais eu recours à la thérapie par pompe à insuline. Il y a environ 18 mois, j'ai élargi ma gamme d'outils pour le diabète pour inclure le glucomètre continu Dexcom. Cet appareil a complètement changé ma vie et m'aide à affiner régulièrement mon régime de diabète. Cela me fournit également des opportunités éducatives lorsque quelqu'un me renseigne sur l'appareil. Mon CGM me soutient 24 heures sur 24 et me donne la tranquillité d'esprit dont j'ai tant besoin. Je ne peux pas imaginer la vie sans elle.
Que faites-vous professionnellement?
Ma carrière professionnelle a un thème commun: le service sur soi. Peu de temps après avoir obtenu mon diplôme universitaire, j'ai fondé SafeRide, un système de transport qui est maintenant géré par mon alma mater.En 2006, j'ai ouvert les portes de Dreamer Concepts, un espace artistique communautaire dont la mission était d'encourager, de promouvoir et de fournir des opportunités de croissance pour les artistes de ma communauté. Ce fut un véritable travail d'amour car cela a fait passer mon rôle d'artiste à celui de directeur général d'une organisation à but non lucratif.
En 2016, j'ai complètement changé de vitesse et occupé le poste de directeur associé de Healthy Living OKC, un centre de bien-être pour adultes pour les personnes de 50 ans et plus. Ce rôle a élargi mes connaissances approfondies sur le diabète et ma compassion pour les personnes atteintes de diabète de type 2. Après deux ans et en augmentant le nombre de membres à plus de 5 000 membres, je me suis retiré pour poursuivre le podcast Diabetes Daily Grind et Real Life Diabetes à plein temps.
Plus récemment, j'ai élargi mes efforts de plaidoyer et créé le groupe Real Life Diabetes Consulting, dont la mission est de combler le fossé de communication et de sensibilisation entre le patient et la communauté médicale. Mon équipe est composée de personnes atteintes de diabète qui partagent ma mission personnelle d'améliorer la vie de toutes les personnes atteintes de cette maladie et de leurs familles.
Quand avez-vous découvert la communauté en ligne sur le diabète (DOC) pour la première fois?
J'ai découvert le DOC en faisant des recherches lors de la création du Diabète Daily Grind, que j'ai co-fondé en 2014. J'ai été époustouflé par le nombre de blogs et le contenu global. J'ai plongé directement et j'ai appris une quantité exorbitante d'informations de mes collègues DT1. Cette découverte a alimenté mon désir de partager mon parcours très personnel avec le diabète.
Quelle était l'étincelle d'origine Diabète Daily Grind?
Lors d'un événement de réseautage local, j'ai rencontré la mère de Ryan Fightmaster, la personne qui allait devenir ma collaboratrice professionnelle sur le Diabète Daily Grind. Son nom est Lori et elle avait repéré mon tatouage DT1. Après l'échange habituel de points communs, j'ai partagé qu'après avoir vécu avec le DT1 pendant plus de 30 ans, je ne connaissais toujours personne à ce stade de ma vie qui avait la maladie. La semaine suivante, j'ai rencontré Ryan et ses parents pour l'happy hour. Après nous être connectés sur des histoires de débâcles passées du diabète, nous avons tous les deux réalisé que nous partagions le même désir d'aider les autres. Alors que sur deux voies très différentes, les similitudes dans nos expériences avec le diabète sont frappantes.
Nous avons décidé de travailler sur une série de livres centrés sur les différentes étapes de la croissance avec le diabète (enfance, adolescence, vie universitaire, etc.). Peu de temps après, nous avons conclu que nos conseils étaient plus adaptés aux oreilles adultes, pour ainsi dire, et avons pensé qu'un blog pourrait être le meilleur point de départ.
Notre inspiration générale était de fournir un soutien «réel» à la vie du diabète. Dans le cabinet du médecin, on n’entend jamais parler de la façon de surmonter les situations de la vie réelle (bal de finissants, courir un marathon, tomber malade à l’étranger, voyager à l’étranger, sortir ensemble, etc.). En démarrant le Diabète Daily Grind, nous avons résolu de sauver quelques chagrins et du temps perdu sur des erreurs évitables. Notre objectif est de débloquer la vie authentique des personnes atteintes de diabète tout en surmontant les luttes quotidiennes.
Et comment êtes-vous entré dans le podcasting?
Un peu plus d'un an après le lancement du blog, nous nous sommes diversifiés pour inclure le Diabète de la vraie vie Podcast. Même si le lectorat de notre blog était solide, nous pensions que nos voix pourraient atteindre un public plus large via ce point de vente. Sans aucune expérience, nous avons rallié des amis pour nous aider et lancé le premier épisode en janvier 2015. Les critiques d'iTunes et les messages d'étrangers du monde entier ont confirmé - il ne fait aucun doute que c'était la bonne décision. En 2018, j'ai pris les rênes du blog et du podcast alors que Ryan partait pour sa résidence en médecine. Quelle course.
Quels types de sujets couvrez-vous dans l'émission?
Aucun sujet n'est interdit et je me suis retrouvé plus vulnérable à chaque publication et épisode. Avec plus de 70 épisodes et plus de 106 000 téléchargements dans les 50 États américains et plus de 119 pays, il est clair que j'ai trouvé ma voix et ma vraie vocation.
Félicitations pour une suite aussi forte! Selon vous, quel est le plus grand changement que vous ayez observé dans les soins du diabète au fil des ans?
Connectivité. Je suis agréablement surpris au quotidien par le niveau de connectivité au sein de la vaste communauté du diabète. J'ai tellement appris de mes pairs, surmonté les peurs et ressenti un véritable lien avec des personnes que je n’ai jamais rencontrées en personne. Je ne crois pas à la théorie selon laquelle «la misère aime la compagnie», mais c'est bien de savoir que quelqu'un comprend ce que je traverse. Les groupes de soutien, les expositions, les conférences, les sommets, les plateformes en ligne, les podcasts et les blogs ont comblé un vide indispensable et confirmé: je ne suis pas seul.
Les progrès des dispositifs médicaux et de l'insulinothérapie sont en deuxième position. C'est parfois accablant, mais vraiment une bénédiction de faire partie d'une période aussi passionnante dans la culture du diabète. Je ne retiens pas mon souffle pour une cure, mais je suis ravi d’être témoin des actions des autres personnes handicapées (personnes atteintes de diabète) qui n’attendent pas et n’agissent pas.
Qu'est-ce qui vous passionne le plus en ce qui concerne les innovations en matière de diabète?
La course est lancée! Il est fascinant d'assister aux découvertes quotidiennes / hebdomadaires / mensuelles allant de la thérapie par pompe à insuline, des CGM plus petits et plus précis aux insulines nouvelles et améliorées. Voir un Looping âgé de 6 ans me donne de l'espoir pour leur avenir - un avenir avec moins de douleur, une précision améliorée et une meilleure qualité de vie en général.
Bien sûr, l'accès et l'abordabilité sont d'énormes problèmes… avez-vous personnellement eu du mal avec cela?
Oui j'ai. En 2011, tout en luttant pour joindre les deux bouts tout en travaillant pour l'organisation à but non lucratif Dreamer Concepts 501 (c) 3, mon revenu est tombé à droite, sinon en dessous, de la tranche de faible revenu. Je n'avais aucune idée de la façon dont j'allais payer les fournitures. Mon médecin généraliste (médecin généraliste) est venu à la rescousse et a partagé un programme appelé Health for Friends qui pourrait peut-être aider. J'étais trop gêné pour postuler et choqué quand ils m'ont contacté. J'ai aspiré ma fierté, postulé et j'ai été rapidement accepté dans leur programme. Mes visites à la clinique coûtaient moins de 20 $, l'insuline coûtait environ 5 $ par bouteille, et les analyses de sang et autres tests étaient gratuits. À peine quelques mois plus tard, j'ai rejoint leur conseil d'administration en tant que défenseur des patients, car ils sont allés au-delà des attentes pour m'aider en cas de besoin.
De plus, sur la recommandation de mon médecin généraliste, j'ai demandé une bourse de bandelettes de test via Abbott. J'ai été acceptée et la bourse m'a fourni de nombreuses fournitures sans frais. J'étais aux anges pendant environ neuf mois jusqu'à ce que je reçoive une lettre indiquant qu'en raison de la demande écrasante, la bourse ne serait plus honorée. Je ne suis pas un spécialiste des fusées, mais cela semblait plutôt ironique compte tenu des circonstances.
Si vous pouviez donner des conseils aux leaders de l'industrie pharmaceutique et des technologies médicales, que suggéreriez-vous qu'ils fassent mieux?
- Abordabilité et accessibilité: toutes les personnes atteintes de diabète de type 1 devraient avoir accès à un CGM, à un lecteur de glycémie comprenant les bandelettes de test de leur choix et à beaucoup d'insuline. Personne ne mérite cette maladie et n'a rien fait pour l'attraper, c'est donc un droit humain fondamental d'avoir ce dont nous avons besoin pour survivre.
- Empathie contre sympathie: Personne n'aime aller chez le médecin et cela me fait mal d'entendre autant d'histoires horribles. Ne serait-il pas agréable d'avoir une conversation en tête-à-tête et honnête avec votre équipe médicale sans vous sentir jugé ou comme si vous les laissiez tomber? J'ai l'intention avec le groupe Real Life Diabetes Consulting de changer cette situation. Les lignes de communication entre le patient et la communauté médicale peuvent être améliorées et aideront les deux parties à atteindre leurs objectifs de bien-être.
- Sensibilisation à la santé mentale: Le traitement du diabète doit être une expérience bien équilibrée pour inclure la santé mentale comme une priorité absolue. Nous n’avons pas de jour de congé ni même de jour de maladie lorsque nous sommes malades. Cela peut mettre à rude épreuve les relations, remettre en question les objectifs de carrière et vous faire sentir que le monde est contre vous. S'attaquer aux problèmes et œuvrer à l'acceptation de soi ferait toute une différence dans la vie de tant de personnes atteintes de cette maladie. La fatigue liée aux décisions liées au diabète est réelle.
Super liste là-bas! Que pensez-vous de votre candidature à notre concours DiabetesMine Patient Voices?
La connaissance est le pouvoir. Pour de nombreuses personnes atteintes de diabète et leurs familles, les progrès en matière de gestion du diabète peuvent être énormes. J'ai la chance d'avoir une plate-forme de médias sociaux et la capacité d'engager des personnes handicapées du monde entier.
J'ai vu le besoin d'un ambassadeur pour cette maladie - une voix réelle de quelqu'un qui `` contracte ''. Je veux redonner du pouvoir aux personnes atteintes de diabète dans l'espoir que cela guidera le développement de thérapies de traitement. En tant que délégué de la communauté des patients, la capacité d'exprimer nos besoins est un rêve devenu réalité. Je ne suis pas timide et j'ai hâte de partager cette information avec les masses.
Qu'espérez-vous apporter à cet événement d’innovation de deux jours, baptisé «DiabetesMine University»?
Je suis ravi d'être entouré de personnes handicapées et d'entreprises qui travaillent avec diligence pour améliorer notre qualité de vie. J'ai l'intention d'absorber autant d'informations que possible, de poser les questions difficiles et de rendre compte de ce que j'ai appris sur diverses plates-formes de médias sociaux - tout en équilibrant ma glycémie tout en voyageant (doigts croisés) et en me faisant de nouveaux amis. le chemin.
Merci, Amber. Nous sommes impatients de vous accueillir lors de notre prochain événement!
