La plupart d’entre nous qui souffrent de diabète vivent dans la peur des complications du diabète redoutées qui pourraient un jour frapper - en particulier ceux d’entre nous diagnostiqués comme des enfants ou des adolescents, qui ont eu de nombreuses années pour que des complications se développent.
J'ai personnellement été diagnostiqué il y a plus de trois décennies en tant que jeune enfant, et d'aussi loin que je me souvienne, j'ai entendu parler des statistiques nous disant que nous, les personnes handicapées (personnes atteintes de diabète), sommes à haut risque de développer une maladie oculaire. Selon le National Eye Institute, près de 8 millions de personnes handicapées vivent avec une version de la rétinopathie diabétique ou de l'œdème maculaire.
Ces statistiques ont frappé à la maison il y a quelques mois, lorsque mon ophtalmologiste m'a dit que ma propre rétinopathie diagnostiquée depuis longtemps avait progressé au point de nécessiter un traitement au laser.
Oui, le moment était venu pour mon tout premier traitement officiel des yeux pour la rétinopathie.
Faire face à mes pires craintes liées au diabète
Bien sûr, entendre cela m'a effrayé au-delà de tout.
Parce que je le redoutais depuis mon diagnostic à 5 ans, et tout au long de mon adolescence quand un désespoir s'est installé pendant ces années rebelles - même au début de la vingtaine, et surtout à partir de 2007 lorsque le mot «rétinopathie» est finalement devenu un réalité personnelle pour moi. Au cours des douze dernières années, c’est toujours une rétinopathie très légère qui n’a nécessité aucune attention au-delà de la meilleure gestion possible de la glycémie. Mais la peur de quelque chose de plus grand a toujours été là, tapie.
Donc plus tôt cet été, quand j'ai entendu des «lasers» parce que mon œil gauche (seul) avait franchi un certain seuil lié à la rétinopathie, mon cœur a commencé à battre rapidement et les larmes ont commencé à gonfler. Même si l'ophtalmologiste m'a assuré que ce serait «très routinier», mon esprit ne pouvait pas traiter les nouvelles calmement.
Il y a un terme réel dans nos cercles maintenant appelé «Peur de l'hypoglycémie» ou FOH, qui est souvent utilisé pour étudier et décrire les effets que de nombreuses personnes ressentent en redoutant une hypoglycémie et en ajustant constamment leur gestion du diabète dans un effort effréné pour éviter ces creux. Je voudrais contrer cela en suggérant qu’il existe également la peur des complications (FOC?), Même si je n’ai jamais entendu le terme utilisé officiellement ou inclus dans la recherche. Peut-être que ça devrait l'être.
Après avoir été informé de l'évolution de ma rétinopathie et de la nécessité d'un traitement au laser, FOC a immédiatement assombri toute pensée rationnelle. Mon ophtalmologiste a essayé de me rassurer, tout comme d’autres personnes qui ont suivi ce type de traitement au laser pour la rétinopathie liée au diabète. "Calme-toi - Vas-y doucement », ont-ils conseillé. "Tout va aller bien.”
Et pourtant, je n’ai pas pu. En entrant dans la procédure à la fin du mois de juillet, mes nerfs étaient tous en colère. J'ai à peine dormi la nuit précédente. Le trajet jusqu'à la clinique ophtalmologique était atroce.
Mon expérience de traitement au laser pour rétinopathie
En fait, la procédure proprement dite n’était ni effrayante ni douloureuse du tout. Cela s'est avéré être moins gênant même qu'un examen de la vue normal du diabète où vous devez garder les yeux ouverts tout en regardant des lumières ridiculement lumineuses.
La procédure, sur mon œil gauche affecté uniquement, s'est déroulée comme suit:
- Tout d'abord, des gouttes anesthésiantes et des gouttes pour la dilatation
- Un X a marqué l'endroit au-dessus de mon œil gauche
- J'ai dû reposer mon menton sur une machine laser et regarder la lumière à un petit point pendant que le médecin examinait l'intérieur de mon œil. Étonnamment, ce n'était pas effrayant, car ce n'était pas différent de toute autre machine sur laquelle j'ai dû reposer le menton pour des examens de la vue de routine dans le passé
- Il y a eu 30 flashs lumineux qui étaient - comme mon ophtalmologue l'avait expliqué - à peu près identiques à ceux des flashs rapides de l'appareil photo dos à dos. Cette partie a duré environ 20 minutes au total
- L'ensemble de la procédure du début à la fin n'a duré que 45 minutes environ, la moitié de ce temps étant consacrée à s'asseoir dans une salle d'attente pendant que mes gouttes d'engourdissement et de dilatation faisaient leur travail
Et c'était tout! Ma toute première expérience de traitement au laser contre la rétinopathie a été un jeu d'enfant. Pas de douleur, pas de problème.
C’est ce que mon ophtalmologiste m’avait dit lors de la procédure, mais je ne l’ai pas cru sur parole. J'aurais dû l'écouter et lui faire confiance.
En termes de «récupération» par la suite, c'était facile-peezy sans impact visuel. Mon œil gauche était juste dilaté. Dans les heures qui ont suivi, nous sommes sortis pour dîner et prendre un verre sans aucun problème (à part quelques grimaces lorsqu'une lumière vive m'a frappé au mauvais angle). Au cours des jours suivants, mon œil gauche me démangeait un peu et il y a eu une poignée de moments d'inconfort mineur en regardant fixement l'écran lumineux de mon ordinateur portable. Mais c'était ça!
Aussi, et voici le grand sacré moly de la sauce géniale: mon assurance a payé 95% du coût total de 1 500 $ pour ce traitement! Ce qui signifiait que ma quote-part et ma coassurance étaient assez faibles. C'était un énorme soulagement, à lui seul.
C'était aussi plutôt cool que ma glycémie n'ait pas augmenté à cause de tout cela. Dans l'heure ou deux avant le traitement, j'ai couru un peu haut en raison du stress et de la nervosité liés au rendez-vous. Mais mes niveaux de glycémie n'ont augmenté que vers les 200, avant de se stabiliser et de redescendre au milieu des 100 en quelques heures. Si nous n'étions pas sortis immédiatement après pour des applications et des boissons, je n'aurais probablement pas eu besoin de doser de l'insuline pour corriger.
Voir l'espoir, malgré la rétinopathie
Bien que personne ne veuille développer ou avoir besoin de traitement pour une maladie oculaire liée au diabète, je suis évidemment extrêmement soulagé de mon expérience personnelle principalement positive.
Je suis également rassuré par l'état actuel des choses en matière de santé oculaire liée au diabète dans son ensemble. Il y a eu des progrès incroyables au fil des ans dans le traitement - de l'évolution des lasers (comme je l'ai maintenant expérimenté de première main), aux injections qui sont plus efficaces et moins effrayantes qu'auparavant, et à tant de nouveaux outils technologiques sur le diabète permettre une meilleure gestion de la glycémie pour aider à éviter les complications oculaires en premier lieu.
De plus, la recherche sur la restauration de la perte de vision est devenue un énorme point focal, la FRDJ ayant lancé une initiative Moonshot en 2018, visant à transformer la compréhension et les outils dont nous disposons sur les maladies oculaires liées au diabète, à la fois pour la prévention et la régénération de la vue pour les personnes handicapées affectées. . D'autres travaux passionnants sont menés par des chercheurs comme le Dr Jennifer Sun à Harvard, axés sur la maladie diabétique de la rétine et le développement de nouveaux biomarqueurs pour identifier et traiter cette complication.
Prenez également l'approbation de la FDA début 2019 d'Eylea, une injection développée par Regeneron Pharmaceuticals pour traiter la rétinopathie modérément sévère à sévère. Ce soi-disant médicament anti-VEGF est un traitement clé pour aider à prévenir l'aggravation de la maladie oculaire chez certaines personnes handicapées présentant des formes précoces de rétinopathie. C'est le seul inhibiteur du VEGF approuvé avec deux options de dosage pour la rétinopathie, permettant aux médecins d'adapter le traitement aux besoins de leurs patients. Il peut être pris toutes les huit semaines après cinq injections mensuelles initiales, ou toutes les quatre semaines.
Pour ce qui est de faire face à la peur et d'apprendre à bien vivre avec les complications du diabète, il existe des efforts dirigés par les patients comme le Diabetes Empowerment Summit, qui permettent aux personnes handicapées de partager leurs expériences.
Il y a beaucoup de raisons d'être reconnaissant, même pour ceux d'entre nous qui souffrent déjà de rétinopathie.
Pour cela, nous pouvons être reconnaissants de vivre (avec le diabète) dans le temps que nous faisons.
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