Naviguer dans les visites à l'hôpital lorsque vous souffrez d'endométriose

Entre 26 et 29 ans, j'ai ressenti pas moins de six kystes ovariens éclatés.

À l'époque, mon endométriose était complètement incontrôlable. Ces kystes faisaient partie de la douleur chronique que j'ai dû apprendre à endurer au cours de ces années.

Si vous n’avez jamais eu de kyste ovarien éclaté, je peux vous dire que c’est l’une des choses les plus douloureuses qu’une personne puisse avoir à vivre. Cela commence par une douleur, généralement dans le côté ou dans le dos. Au début, la douleur est suffisamment gérable. On a presque l’impression que vous avez tiré un muscle ou que vous avez un point sur le côté.

Mais trop rapidement, cette douleur augmente, irradiant de l'arrière vers l'avant jusqu'à ce que vous ayez l'impression d'être poignardé directement dans l'ovaire.

Et vous savez que c'est votre ovaire. Du moins, je l'ai toujours fait. C’est une douleur si unique et indéniable que vous n’avez à la ressentir qu’une seule fois pour savoir exactement ce qui se passe chaque fois que vous la revoyez.

Malheureusement, convaincre les médecins des urgences de ce que vous savez déjà n'est jamais aussi simple.

Chaque fois que j'avais un kyste éclaté, la douleur me faisait vomir, avoir du mal à respirer, à peine capable de marcher.

J'irais à l'hôpital pour chercher un soulagement, mais aussi de l'aide: les kystes éclatés peuvent entraîner une torsion ovarienne, lorsqu'un ovaire se tord autour des tissus qui le soutiennent, ce qui peut devenir très dangereux très rapidement.

Les visites aux urgences étaient ma façon d'essayer de rester en vie.

Expérimenter un biais de douleur aux urgences

Comme toute femme souffrant de douleur chronique vous le dira, les médecins ne sont pas toujours prompts à croire qu’une femme souffre. Il s'agit d'un phénomène connu: les femmes sont traitées différemment des hommes lorsqu'elles se plaignent de douleurs en milieu médical.

On parle de «biais de douleur», où les hommes souffrant de douleur sont considérés comme courageux, tandis que les femmes souffrant de douleur sont traitées comme trop émotives.

Je l’ai vu de mes propres yeux.

Je suis allé à l’hôpital en même temps que trois hommes différents qui ont présenté des symptômes de calculs rénaux. Tous les trois ont reçu des analgésiques immédiatement, bien avant que les médecins ne puissent confirmer ce qui se passait avec eux.

Alors que je me présentais à ces mêmes urgences, que je souffrais en deux et que je savais très bien ce qui se passait, j'étais toujours traitée comme une chercheuse de drogue.

Les médecins me regardaient avec méfiance. Les médicaments seraient suspendus pendant des heures, jusqu'à ce que des échographies transvaginales douloureuses et invasives puissent prouver que ce que je disais est vrai.

Et même lorsque ces tests ont confirmé aux médecins que je connaissais mon corps aussi bien que j'insistais, il n'y avait aucune sympathie pour mes larmes. Aucune démonstration d'humanité face à ma douleur.

Et je ne suis certainement pas seul dans ce domaine.

Comment passer votre prochaine visite à l'urgence liée à l'endométriose

Au fil des ans, et à la suite de consultations avec mon OB-GYN régulier et mon thérapeute, j'ai appris à mieux manœuvrer ce système défectueux; comment tempérer ma douleur, en disant aux médecins que j'étais à 7, même si j'avais l'impression d'être à 10, juste pour qu'ils m'entendent avant de m'écarter immédiatement.

J'ai développé un petit guide pour traverser ces voyages aussi indemnes que possible. Voici mon ensemble de conseils que j'ai partagés avec de nombreuses femmes ayant récemment reçu un diagnostic d'endométriose au fil des ans.

Ayez vos antécédents médicaux

J'ai gardé un cahier où j'ai mis tous mes dossiers médicaux, tout de mes cinq chirurgies et de mes précédentes visites aux urgences.

J'ai même eu une note de mon médecin confirmant mon diagnostic d'endométriose de stade 4 ainsi que son numéro de domicile si les médecins des urgences voulaient me consulter sur mon cas. Cela a au moins donné une légitimité à mes affirmations lorsque je suis arrivé en sanglotant de douleur.

Amenez quelqu'un avec vous

Au plus fort de mon combat contre l'endométriose, j'étais une femme célibataire vivant seule. Et contrairement à ce que certains médecins des urgences ont pu penser de moi, je détestais être considérée comme trop dramatique ou imposer le fardeau de mes soins à quelqu'un d'autre.

Donc, lors de ces premiers voyages aux urgences, j'ai voyagé seul. J'ai pris des taxis et je n'en ai parlé à personne.

J'ai payé cher ces décisions stoïques. Les médecins ont supposé que j'essayais juste de me droguer. J'ai finalement appris que j'avais besoin d'un avocat avec moi lorsque je me suis présenté à l'urgence.

J'avais trop de douleur pour communiquer efficacement, et je ne pouvais pas me battre pour moi-même dans cet état. Avoir un ami qui connaissait mon histoire m'accompagnait signifiait avoir une autre voix dans la pièce qui me défendait.

Et c’est inestimable lorsque vous vous trouvez dans une situation où les médecins n’écoutent pas ce que vous avez à dire.

"Je pense qu'il est vraiment important que quelqu'un soit là pour vous encourager, vous enraciner, dire que vous n'êtes pas seul, vous aider à vous sentir plus fort et plus puissant."

- Tia Mowry, diagnostiquée avec une endométriose en 2006

Demandez une femme médecin

Je ne veux pas dénigrer les médecins de sexe masculin. Mon incroyable chirurgien de l’endométriose est un homme, et c’est l’un des experts en endométriose les plus compétents que j’ai jamais rencontrés.

Mais d'après mon expérience, sa compassion envers les femmes aux prises avec cette maladie est unique. Et toutes mes visites à l’hôpital les plus traumatisantes impliquaient un médecin de sexe masculin qui ne croyait pas que je souffrais autant que je l’ai dit.

J’ai également eu de mauvaises expériences avec des femmes médecins, mais en général, j’ai trouvé qu’elles étaient un meilleur pari que les hommes dans ces situations.

Ce n’est pas infaillible, bien sûr. La plupart des hôpitaux ont passé des décennies à essayer de réduire la prescription aux patients de médicaments contre la douleur inutiles, et pour une bonne raison: la crise des opioïdes dans ce pays est bien réelle.

Mais il en va de même pour la douleur de l'endométriose. Il y a eu des moments où les analgésiques sur ordonnance sont le seul moyen de surmonter la douleur que j'ai ressentie.

Ouvrez-vous à votre médecin

J'ai finalement parlé avec mon médecin des expériences que je vivais dans les urgences. Elle a fini par me prescrire une prescription pour un très petit nombre d'analgésiques puissants que je dois garder sous la main.

Je les ai gardés au fond de mon armoire à pharmacie pour ces jours au cas où la douleur est trop forte à supporter. Je n'ai eu qu'à les attraper deux fois alors que j'avais des kystes éclatés pour lesquels j'ai finalement décidé de ne pas aller à l'hôpital.

Ce n’est pas une décision que je recommanderais à quiconque de prendre. Dans mon cas, j'avais l'impression de connaître suffisamment mon corps pour faire cet appel. Je n’étais tout simplement pas prêt à subir la torture que je savais qu’une visite aux urgences serait.

Cela fait près d’une décennie que j’ai besoin de quelque chose d’aussi fort. La chirurgie d'excision avec l'un des meilleurs experts en endométriose du pays m'a littéralement rendu ma vie. En conséquence, j'ai cessé d'avoir à faire ces voyages inconfortables à l'hôpital.

Il y a quelques années, j'ai trouvé ce flacon d'analgésiques au fond de mon armoire à pharmacie. Il contenait encore trois pilules, périmées depuis longtemps.

Je les ai poussés dans un bocal en verre que j'avais rempli de graisse de bacon, j'ai vissé le couvercle et j'ai tout jeté.

Les plats à emporter

J'espère que je ne me retrouverai plus jamais dans cette position. Mais plus encore, je souhaite qu'aucune femme ne l'ait jamais fait.

Ce n’est pas normal que notre douleur soit traitée si différemment de celle des hommes. Ce n’est pas juste que nous devions nous battre si durement pour être entendus. Mais savoir à quoi vous attendre et vous préparer avec les conseils ci-dessus sont des choses que vous pouvez faire pour rendre l'expérience aussi indolore que possible.

Dans tous les sens du terme.

Leah Campbell est une écrivaine et rédactrice vivant à Anchorage, en Alaska. Elle est une mère célibataire par choix après une série d'événements fortuits qui ont conduit à l'adoption de sa fille. Leah est également l'auteur du livre "Femme célibataire infertile»Et a beaucoup écrit sur les sujets de l'infertilité, de l'adoption et de la parentalité. Vous pouvez vous connecter avec Leah viaFacebook, sasite Internet, etTwitter.