Aperçu
Si vous avez reçu un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), vous êtes peut-être plein de questions sur ce qui va suivre.
Un pneumologue peut vous aider à trouver le meilleur plan de traitement. Ils peuvent également vous conseiller sur les changements de mode de vie que vous pouvez apporter pour réduire vos symptômes et atteindre une meilleure qualité de vie.
Voici 10 questions que vous pouvez apporter à votre rendez-vous de pneumologue pour vous aider à mieux comprendre et gérer votre vie avec la FPI.
1. Qu'est-ce qui rend mon état idiopathique?
Vous connaissez peut-être mieux le terme «fibrose pulmonaire». Cela signifie une cicatrisation des poumons. Le mot «idiopathique» décrit un type de fibrose pulmonaire dont les médecins ne peuvent pas identifier la cause.
La FPI implique un schéma de cicatrisation appelé pneumonie interstitielle habituelle. C’est un type de maladie pulmonaire interstitielle. Ces conditions cicatrisent le tissu pulmonaire trouvé entre vos voies respiratoires et la circulation sanguine.
Même s'il n'y a pas de cause précise de la FPI, il existe certains facteurs de risque suspectés pour la maladie. L'un de ces facteurs de risque est la génétique. Les chercheurs ont identifié qu'une variante du MUC5B gène vous donne un risque de 30 pour cent de développer la maladie.
Les autres facteurs de risque de la FPI comprennent:
- votre âge, car la FPI survient généralement chez les personnes de plus de 50 ans
- votre sexe, car les hommes sont plus susceptibles de développer la FPI
- fumeur
- conditions comorbides, telles que les conditions auto-immunes
- facteurs environnementaux
2. Quelle est la fréquence de l'IPF?
La FPI affecte environ 100 000 Américains et est donc considérée comme une maladie rare. Chaque année, les médecins diagnostiquent 15 000 personnes aux États-Unis avec la maladie.
Dans le monde, environ 13 à 20 personnes sur 100 000 sont atteintes de la maladie.
3. Qu'arrivera-t-il à ma respiration avec le temps?
Chaque personne qui reçoit un diagnostic de FPI aura un niveau différent de difficulté respiratoire au début. Vous pouvez être diagnostiqué aux premiers stades de la FPI lorsque vous avez juste une respiration légère et laborieuse pendant un exercice aérobie. Ou, vous pouvez avoir un essoufflement prononcé dû à des activités quotidiennes comme la marche ou la douche.
Au fur et à mesure que la FPI progresse, vous pouvez avoir plus de difficultés à respirer. Vos poumons peuvent devenir plus épais à cause de plus de cicatrices. Cela rend difficile la création d'oxygène et son déplacement dans votre circulation sanguine. Au fur et à mesure que la condition s'aggrave, vous remarquerez que vous respirez plus fort même lorsque vous êtes au repos.
Les perspectives de votre IPF vous sont propres, mais il n’existe pas de remède pour le moment. De nombreuses personnes vivent environ 3 à 5 ans après avoir reçu un diagnostic de FPI. Certaines personnes vivent plus ou moins longtemps, selon la rapidité avec laquelle la maladie progresse. Les symptômes que vous pouvez ressentir au cours de votre maladie varient.
4. Qu'arrivera-t-il d'autre à mon corps avec le temps?
Il existe d'autres symptômes de la FPI. Ceux-ci inclus:
- une toux non productive
- fatigue
- perte de poids
- douleur et inconfort dans la poitrine, l'abdomen et les articulations
- doigts et orteils matraqués
Parlez à votre médecin si de nouveaux symptômes apparaissent ou s'ils s'aggravent. Il peut y avoir des traitements qui peuvent aider à soulager vos symptômes.
5. Y a-t-il d'autres affections pulmonaires que je pourrais éprouver avec la FPI?
Vous pouvez être à risque d'avoir ou de développer d'autres affections pulmonaires lorsque vous souffrez de FPI. Ceux-ci inclus:
- caillots sanguins
- poumons effondrés
- bronchopneumopathie chronique obstructive
- pneumonie
- hypertension pulmonaire
- apnée obstructive du sommeil
- cancer du poumon
Vous pouvez également être à risque d'avoir ou de développer d'autres conditions telles que le reflux gastro-œsophagien et les maladies cardiaques. Le reflux gastro-œsophagien affecte 9 personnes sur 10 atteintes de FPI.
6. Quels sont les objectifs du traitement de la FPI?
La FPI n’est pas curable, les objectifs du traitement seront donc axés sur le maintien de vos symptômes sous contrôle. Vos médecins essaieront de maintenir votre niveau d'oxygène stable afin que vous puissiez effectuer vos activités quotidiennes et faire de l'exercice.
7. Comment traiter la FPI?
Le traitement de la FPI se concentrera sur la gestion de vos symptômes. Les traitements de la FPI comprennent:
Médicaments
La Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé deux nouveaux médicaments en 2014: le nintedanib (Ofev) et la pirfénidone (Esbriet). Ces médicaments ne peuvent pas inverser les dommages causés à vos poumons, mais ils peuvent ralentir la cicatrisation des tissus pulmonaires et la progression de la FPI.
Rééducation pulmonaire
La rééducation pulmonaire peut vous aider à gérer votre respiration. Plusieurs spécialistes vous apprendront à gérer l'IPF.
La rééducation pulmonaire peut vous aider:
- en savoir plus sur votre état
- faire de l'exercice sans aggraver votre respiration
- manger des repas plus sains et équilibrés
- respirer plus facilement
- économisez votre énergie
- naviguer dans les aspects émotionnels de votre condition
Oxygénothérapie
Avec l'oxygénothérapie, vous recevrez un apport direct d'oxygène par le nez avec un masque ou des broches nasales. Cela peut aider à soulager votre respiration. Selon la gravité de votre FPI, votre médecin peut vous recommander de le porter à certains moments ou tout le temps.
Greffe de poumon
Dans certains cas de FPI, vous pouvez être candidat à une transplantation pulmonaire pour prolonger votre vie. Cette procédure n'est généralement effectuée que chez les personnes de moins de 65 ans sans autres conditions médicales graves.
Le processus de transplantation pulmonaire peut prendre des mois ou plus. Si vous recevez une transplantation, vous devrez prendre des médicaments pour empêcher votre corps de rejeter le nouvel organe.
8. Comment puis-je éviter que la condition ne s'aggrave?
Pour éviter que vos symptômes ne s'aggravent, vous devez adopter de bonnes habitudes de santé. Ceci comprend:
- arrêter de fumer immédiatement
- se laver les mains régulièrement
- éviter tout contact avec des personnes malades
- se faire vacciner contre la grippe et la pneumonie
- prendre des médicaments pour d'autres conditions
- rester en dehors des zones à faible teneur en oxygène, comme les avions et les endroits à haute altitude
9. Quels ajustements de style de vie puis-je apporter pour améliorer mes symptômes?
Les ajustements de mode de vie peuvent atténuer vos symptômes et améliorer votre qualité de vie.
Trouvez des moyens de rester actif avec IPF. Votre équipe de réadaptation pulmonaire peut recommander certains exercices. Vous pouvez également constater que la marche ou l'utilisation de matériel d'exercice dans une salle de sport soulage le stress et vous fait vous sentir plus fort. Une autre option consiste à sortir régulièrement pour participer à des loisirs ou à des groupes communautaires.
Manger des aliments sains peut également vous donner plus d'énergie pour garder votre corps fort. Évitez les aliments transformés riches en matières grasses, en sel et en sucre. Essayez de manger des aliments sains comme les fruits, les légumes, les grains entiers et les protéines maigres.
La FPI peut également affecter votre bien-être émotionnel. Essayez de méditer ou une autre forme de relaxation pour calmer votre corps. Dormir et se reposer suffisamment peut également améliorer votre santé mentale. Si vous vous sentez déprimé ou anxieux, parlez-en à votre médecin ou à un conseiller professionnel.
10. Où puis-je trouver du soutien pour mon état?
Il est important de trouver un réseau d’assistance lorsque vous avez reçu un diagnostic de FPI. Vous pouvez demander des recommandations à vos médecins ou en trouver une en ligne. Contactez également votre famille et vos amis et dites-leur comment ils peuvent vous aider.
Les groupes de soutien vous permettent d'interagir avec une communauté de personnes qui vivent certains des mêmes défis que vous. Vous pouvez partager vos expériences avec l'IPF et découvrir comment la gérer dans un environnement compatissant et compréhensif.
Emporter
Vivre avec la FPI peut être difficile, à la fois physiquement et mentalement. C’est pourquoi il est si important de consulter activement votre pneumologue et de lui demander les meilleures façons de gérer votre maladie.
Bien qu’il n’existe pas de remède, vous pouvez prendre plusieurs mesures pour ralentir la progression de la FPI et obtenir une meilleure qualité de vie.
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