Un diagnostic de diabète il y a trois décennies a tout mis en mouvement, ouvrant la voie à l'un des premiers forums sur le diabète en ligne, à l'époque où Internet en était encore à ses balbutiements. Finalement, cela se transformerait en une conférence annuelle et une énorme communauté de familles diabétiques qui s’étendraient à l’échelle mondiale et toucheraient d’innombrables vies.
Tout cela n’a pas été immédiat, bien sûr. Parce qu'après tout, Marissa Hitchcock Town n'avait que 24 mois en septembre 1989 lorsqu'elle a été diagnostiquée pour la première fois. Mais son diagnostic serait l'inspiration.
Oui, nous parlons de l'organisation Children With Diabetes qui a eu un impact irremplaçable dans notre communauté au fil des ans. Les parents de Marissa, Jeff et Brenda Hitchcock dans l’Ohio, ont lancé CWD en 1995 et ont nourri son incroyable croissance pendant que Marissa grandissait. Elle est maintenant mariée et éducatrice certifiée en diabète travaillant dans la recherche sur le pancréas artificiel avec le très estimé Dr Bruce Buckingham à l’université de Stanford. Elle a une belle famille avec son mari Adam, leur fils de 5 ans Connor et leur fille de 2 ans Evelyn.
Nous avons récemment discuté avec Marissa de son histoire de diabète, de son enfance aux côtés de l'organisation CWD et de la façon dont tout cela a joué un rôle dans son parcours professionnel.
Une entrevue avec T1D Marissa Town
DM) Pouvez-vous commencer par partager votre histoire de diagnostic avec nous, Marissa?
MT) Je suis très chanceux de ne pas me rappeler beaucoup de mon diagnostic parce que j'étais si jeune. Je sais que mes parents ont vécu une expérience intéressante qui a vraiment tout mis en perspective. Aux urgences, de l'autre côté du rideau de moi, il y avait un enfant atteint de fibrose kystique. C'est encore une maladie très difficile à vivre aujourd'hui, mais c'était en 1989. Donc, dès le début, mes parents avaient cette perspective cool: «Ça craint et ça va être dur, mais ce n'est pas la pire chose qui puisse arriver. à nous et nous le découvrirons. Cela a vraiment préparé le terrain pour tout ce qui s'est passé dans ma vie.
Que vous souvenez-vous de ces premiers jours, étant si jeune?
On me dit qu'ils ont dû me retenir beaucoup pour me donner des piqûres, me forcer à manger beaucoup… J'ai moi-même deux jeunes enfants et maintenant je sais que ça peut être difficile de leur mettre une chaussette, sans parler leur donner une chance. Et les choses étaient alors beaucoup plus réglementées. À l'époque, il n'y avait que NPH et Regular (insuline), alors vous prenez ces injections deux fois par jour et vous mangez ensuite assez régulièrement. Je mange toujours de cette façon - petit-déjeuner, collation, déjeuner, collation, dîner.
Vous êtes allé au camp de diabète comme un enfant?
Oui je l'ai fait. L'un des premiers était le camp familial, où je me suis donné ma première chance à l'âge de 4 ans. Et je suis sûr qu'en tant que tout-petit, je courais probablement en jouant avec des amis et je ne savais pas qu'il y avait un côté diabète. Quand je suis devenu plus âgé, nous sommes restés impliqués dans des camps et d'autres choses.
Quand êtes-vous allé sur une pompe?
Mon père a toujours été l'un des premiers à adopter, alors j'avais 11 ans vers 1998 lorsque je suis allé sur une pompe à insuline. La clinique de Cincinnati n’était pas prête à le faire, mais d’autres l’étaient. Mon père avait commencé la MDC quelques années auparavant, alors il savait que les gens du Barbara Davis Center (dans le Colorado) mettaient les enfants sur une pompe à un plus jeune âge. Il pouvait voir à quel point cette expérience était libératrice pour les enfants et les familles, car au lieu d’avoir à manger pour couvrir votre insuline, vous pourriez prendre votre insuline pour la nourriture que vous mangez. C’est une façon complètement différente de voir les choses - au lieu d’adapter votre vie au diabète, c’était l’intégration du diabète dans votre vie.
J'avais donc 11 ans, et je me souviens très bien de mon médecin essayant de mettre une perfusion de Silhouette dans mon estomac et voyant sa main tremblait, et pensant: «Est-il vraiment la bonne personne pour faire cela?» Mais hélas, nous l'avons fait. J'étais le premier enfant du camp à avoir une pompe, et l'un de mes conseillers m'a dit que la pompe était le diable. Ce fut une expérience vraiment intéressante de grandir à cette époque et à Cincinnati, et c’est une des raisons pour lesquelles je pense que j’en suis là où je suis aujourd'hui.
Comment avez-vous vécu l'adolescence?
Vraiment intéressant. Je n’ai vraiment pas eu d’épuisement professionnel pendant ces années, comme tant d’autres le font. J'étais toujours motivé pour avoir un contrôle aussi bon que possible. Je n'ai vraiment jamais eu cette rébellion adolescente dont les autres parlent, avec le diabète. J’ai toujours eu l’attitude: «Je suis diabétique, c’est une douleur dans le cul, mais pourquoi est-ce que je ne fais pas de limonade avec des citrons et n’aide pas les autres?» Je pense que c'était à cause de la façon dont j'ai été élevé, avec mes parents qui ont commencé la CWD, et mon implication tellement dans son enfance.
Quel genre de souvenirs gardez-vous de votre croissance aux côtés de l'empire Children With Diabetes?
Mon père a commencé CWD en 1995, alors qu'Internet venait juste de sortir, c'était donc l'un des premiers - sinon le Premièrement, les sites Web sur le diabète, en particulier pour le type 1. Il s'agissait d'aider les gens de la communauté du diabète à se rencontrer, car je pense que (mes parents) ont réalisé à quel point cela avait été précieux pour eux au cours des premières années après mon diagnostic. Une grande partie de ce que la MDC est et est devenue est également de vous apprendre que vous devez vous lever et défendre votre cause, celle de votre famille, pour vous assurer que vous obtenez les meilleurs soins possibles pour le diabète, et que vous avez des droits à l'école et le lieu de travail. Avec la communauté en ligne, vous pouvez chercher ailleurs et voir ce qui fonctionne. CWD encourage vraiment cela. Pour moi, cela apporte cette intention de simplement tendre la main aux gens et d'aider.
OK, qu'est-ce que ça fait de savoir que votre père a lancé ce site Web, cette communauté et cette série de conférences qui ont changé le monde du diabète, tout cela à cause de vous?
C’est une question à laquelle il est vraiment difficile de répondre. Je ne sais pas vraiment. Comment suis-je censé me sentir? J'adore vraiment que cela se soit produit et cela a apporté de la joie à tant de gens. C'est vraiment bien qu'il m'aime et qu'il ait fait et tout ça. Ce n’est pas seulement pour moi, c’est pour tout le monde. Il y a des conférences FFL et tant d'activités qui touchent des vies partout et aident les gens à accepter le chaos que peut être le diabète. J'apprécie vraiment beaucoup mes parents en tant qu'adulte! Mais c’est une question énorme, et je ne sais pas comment y répondre avec suffisamment de mots pour exprimer ma gratitude.
Comment cela a-t-il influencé votre orientation de carrière?
Ça l'a façonné énormément. Cela a commencé avec CWD, en étant capable d'influencer mes pairs de manière positive. Quand j'étais adolescent, j’ai toujours été poussé à prendre soin de moi. Beaucoup de mes pairs n’étaient pas à cet endroit et j’ai pu les aider à faire un peu mieux. C'était vraiment gratifiant et cela m'a poussé dans la carrière dans laquelle je suis en tant que CDE.
Avez-vous toujours voulu devenir un éducateur certifié en diabète?
Je suis allée en soins infirmiers et je savais que je voulais devenir éducatrice en diabète, oui. Je savais que je voulais aussi faire des soins infirmiers à l’hôpital, pour profiter de mes quatre années d’école d’infirmières… Sinon, j’aurais pu tomber directement dans le diabète avant l’école d’infirmières! MDR Mais il était vraiment difficile d'entrer dans le diabète à Cincinnati, honnêtement. J’ai passé une entrevue à la sortie de l’université à l’hôpital pour enfants et j’étais très heureuse de devenir éducatrice en diabète. Je leur avais demandé combien de CGM ils utilisaient, et il y avait des «Ums» en réponse.
Bien sûr, j'étais l'un des premiers à adopter, mais les CGM étaient déjà largement utilisés ailleurs. Il m'a donc fallu un certain temps pour obtenir mes heures pour devenir CDE. À un moment donné au début, il était rare de voir un jeune éducateur en diabète; la plupart d'entre eux étaient plus âgés et sortaient de la profession. L’idée selon laquelle les jeunes devaient devenir CDE n’était pas encore apparue et n’était pas encore un mouvement dans le monde de l’éducation sur le diabète. Lorsque j'ai commencé à travailler, ils ont créé des programmes de mentorat et c'était génial. Il y a tant à faire dans le diabète; plus nous avons de personnes en première ligne, meilleurs seront les résultats et plus nous pouvons aider.
Comment as-tu commencé ta carrière?
J'ai commencé au niveau clinique après l'école d'infirmières et en faisant mon travail d'infirmière. Travailler à la clinique était amusant. Je ne pensais pas que j'aimerais autant travailler avec des adultes que moi, mais c'était surtout une question de soutien. C’était souvent moi qui disais: «Vous faites un excellent travail, et faisons cette seule chose et tout ira bien.» J'ai donc pu aider les gens, mais ce n’était pas suffisant. Ils m'ont fait faire beaucoup d'autorisations préalables, ce que je sais est important, mais c'était très banal et je voulais être avec les patients.
Je savais que c’était mon point fort, en établissant une relation et en les aidant à obtenir ce dont ils avaient besoin. Donc, après la clinique, je suis allé travailler dans une entreprise de pompes à insuline où j'ai pu échanger avec plus de personnes directement et régulièrement sur le type 1. Parce que c'est vraiment ce que je connais et avec lequel je vis, et il est plus facile de faire preuve d'empathie. J'ai travaillé chez Tandem et j'ai pu former des gens sur les pompes, voir des enfants et des adultes et rencontrer des fournisseurs sur les pompes. Je ne voulais pas être vendeur; pour moi, je vendais le choix du patient - parce que dans de nombreux endroits, le fournisseur dit: «C’est la pompe que vous obtenez parce que c’est la société de pompes que je connais.» Ce n’est pas vraiment ainsi que cela devrait fonctionner. Il s'agit pour le patient d'obtenir ce qu'il y a de mieux pour lui. C'était beaucoup plus gratifiant que je ne le pensais.
Vous êtes maintenant en recherche sur le pancréas artificiel avec le Dr Bruce Buckingham à Stanford?
Oui, j'y suis infirmière de recherche et j'aide dans de nombreuses études. Nous faisons beaucoup d'études avec tout un tas d'appareils différents, donc je peux voir tous les différents appareils qui sortent et les différentes perspectives de ceux qui les utilisent. Le passage d'une clinique locale à Tandem a été plus large, et maintenant je fais des recherches qui ont le pouvoir d'aider encore plus de gens. Je ne pourrais pas dire non! Et le moment était parfait, car notre adoption venait juste d'être finalisée avec notre fille quelques mois auparavant, nous étions donc libres de déménager sur la côte ouest.
Venir à Stanford a été merveilleux et je suis ici depuis environ 15 mois. Le Dr Buckingham est génial et a une perspective tellement cool. Il est entièrement axé sur le patient. Il s’agit d’aider à faire des recherches pour intégrer ces appareils dans la vie des gens. C’est aussi cool parce que le Dr Buckingham porte lui-même tous les appareils avant de les mettre sur les gens. L'une des premières études que j'ai faites était une étude sur le ski, où nous avons emmené ces enfants de 6 à 12 ans skier avec un appareil AP. Le groupe Riding on Insulin est sorti et a fait toute la logistique, et nous en avons géré la partie étude médicale pour ce dispositif expérimental. De plus, je suis parfois sur appel la nuit, donc je suis des patients grâce à des applications développées pour la surveillance à distance, comme Dexcom Share. Certaines des études sont également plus pratiques, sans cette surveillance, car c'est ce que va être la vraie vie pour les personnes utilisant ces points d'accès. Vous testez vraiment ces systèmes et voyez comment ils fonctionnent dans différents scénarios, pour différentes personnes.
J’ai également réalisé d’autres projets, notamment l’accès aux soins pour les personnes de type 1 dans les zones rurales. La Californie et la Floride organisent toutes deux des cliniques d'écho qui forment les médecins de soins primaires à comprendre le diabète et les appareils. Cela améliore l'accès aux soins dans ces régions.
On dirait que vous aimez vraiment votre travail…
Je sous-estime toujours à quel point je peux aider quelqu'un. C’est drôle, car il n’ya que de petits hacks de la vie liée au diabète qui proviennent d’interactions et de discussions avec d’autres personnes atteintes de diabète. Ils facilitent simplement la vie et font une si grande différence pour les gens. Ce n’est pas vraiment ma formation qui m’a aidé à apprendre cela - c’est mon expérience de vie. Bien sûr, cela m'aide d'avoir les informations d'identification pour sauvegarder mes réponses ... mais je pense que c'est une combinaison de créer un soutien pour les autres à partir de quelque chose que vous vivez vous-même.
Cela aide également à vous soutenir. Ce n’est pas épuisant physiquement ou mentalement, ça fait du bien. J'aime aider les gens. Cela m'est très naturel d'avoir des conversations avec les gens sur le diabète, et j'ai vu à travers la MDC à quel point je pouvais soulager les parents d'enfants nouvellement diagnostiqués avec le diabète, simplement en étant là et en montrant que j'avais le type 1 pour 29 ans sans aucune complication. Vous pouvez voir leurs épaules et leur visage se détendre et le stress disparaît. Quelle chose incroyable à faire pour quelqu'un! Pour moi, je suis ici sur cette Terre, pourquoi ne donnerais-je pas autant que je peux de ma vie? J'ai encore du mal à accepter que je ne puisse pas sauver tout le monde, mais je dois essayer.
Y a-t-il de grandes observations sur l'aspect santé du diabète?
J'entends encore des prestataires dire des choses comme: «Mon patient sait tout cela et est super enthousiaste, mais je suis le prestataire et je sais le mieux.» Je ne peux tout simplement pas comprendre cela, encore. Pour moi, tout le monde connaît le mieux son propre diabète. C’est une maladie si individuelle. Je pense qu’il est intéressant que les prestataires de soins de santé se sentent parfois exclus.
Merci de partager votre histoire, Marissa! Et pour mémoire: nous avons contacté votre père Jeff Hitchcock, et voici ce qu'il nous dit:
«Comme beaucoup d'enfants qui ont grandi en assistant aux conférences Friends for Life, Marissa a été inspirée par de nombreux professionnels de la santé incroyables qu'elle a rencontrés au fil des ans pour poursuivre une carrière dans les soins de santé. Je suis fier de Marissa, mais tout le mérite lui revient. Vraiment. Brenda et moi avons juste la chance de ne pas avoir gâché les choses en cours de route.
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