Alors que la technologie continue de changer la façon dont nous suivons et décodons les résultats de notre diabète, la question logistique de savoir comment et quand partager le plus efficacement toutes ces données avec nos médecins et autres professionnels de la santé peut, franchement, être accablante.
Nous avons contacté un ensemble de patients, de prestataires de soins, de développeurs de logiciels et d'éducateurs en diabète pour recueillir leurs conseils sur la meilleure façon de partager vos données sur le diabète avec votre médecin sans subir d'effondrement induit par le stress. Vous pourriez être surpris (ou non) d'apprendre que le papier joue toujours un rôle important.
Des données pour une vie saine
La Dre Carla Cox est diététiste et éducatrice certifiée en diabète (CDE). Elle a longtemps été à l'avant-garde de la recherche des meilleures pratiques pour le partage de données sur le diabète, car les patients et les médecins cherchent à chevaucher la barrière entre le fait d'être sous-informé et sur-informé (si une telle chose est possible).
Cox préconise également de télécharger et de se familiariser avec les données avant un rendez-vous. "Ne vous attendez pas à ce que le fournisseur ou l'éducateur examine vos informations au téléphone à moins que cela n'ait été convenu plus tôt", dit-elle. «Il y a généralement peu de temps dans les rendez-vous, donc essayer de télécharger, trouver une connexion sans fil, et tout cela prend du temps et est frustrant pour tout le monde.
À l'ère des écrans omniprésents, Cox affirme que le papier est toujours puissant.
«Préparez-vous avec une copie imprimée!» elle dit. «Bien que nous essayions d'être plus conscients du gaspillage de papier, il est très difficile au bureau de regarder sur un écran, en particulier un téléphone, et de réfléchir aux données.»
Les ensembles de données imprimés peuvent être partagés de manière plus intime et interactive avec un fournisseur, et le patient et le médecin peuvent annoter et prendre des notes sur les impressions, ce qui peut être extrêmement utile, dit Cox.
La clé est d'imprimer les bonnes données et de les imprimer de manière significative. Concentrez-vous sur les données de tendance.
«Le diabète de type 1 en particulier est un type de maladie du moment», dit Cox. «Mon taux de glucose est-il élevé ou bas, que dois-je faire maintenant? Mais les changements qui devraient avoir lieu concernent en fait les tendances. Dois-je vraiment laisser tomber du jour au lendemain? J'entends souvent des gens décrire des creux du jour au lendemain, mais lorsque nous examinons les données sur les tendances, nous pourrions le voir rarement. Cette fois-là était tellement effrayante que c'est ce dont on se souvient. "
Cox dit qu'elle préfère les données de tendance qui reflètent les changements d'heure en heure, plutôt que les changements de jour en jour. «Apportez le« graphique spaghetti »qui montre les tendances, le journal de bord s'il s'agit d'un téléchargement de pompe et les paramètres de la pompe à coup sûr», dit-elle. "Apportez également le téléchargement qui a démontré le temps dans et hors de portée."
Enfin, rappelez-vous que parfois les données vont au-delà des chiffres.
Cox dit que si les discussions sur Time in Range et A1C sont cruciales, elles ne sont pas tout. «La personne a-t-elle besoin d'un rappel sur une alimentation saine? Sur différentes approches alimentaires? Y a-t-il de faibles valeurs de glucose pendant l'exercice? Y a-t-il des projets de voyage à venir? Y a-t-il des problèmes de comorbidité (extrémités engourdies ou douloureuses, problèmes psychosociaux)? Un rendez-vous ne doit pas être uniquement une question de chiffres, mais une vie saine! »
Une famille se tourne vers les classeurs de données
Comme il n'y avait pas de plan directeur sur la façon de suivre et de partager les données sur le diabète, la famille Ohmer du Michigan s'est forgé un chemin, créant finalement un outil qui pourrait être utile à tout le monde.
Au fil des ans, ils ont considéré le suivi et le partage des données D comme un moyen de mieux se connecter et de s'engager sur le DT1 en tant que famille, explique la blogueuse et avocate de D-Mom Amy Ohmer, dont les deux filles, Reece et Olivia, vivent toutes deux avec le type 1.
Olivia a été diagnostiquée en 2006, alors qu'elle avait 3 ans. Et puis trois ans plus tard, sa sœur aînée Reece, alors âgée de 8 ans, a également reçu un diagnostic de DT1.
«Olivia et moi avons été diagnostiquées quand nous étions très jeunes», dit Reece. «La façon dont nous avons examiné la glycémie et toutes nos informations sur le diabète était que nous imprimions nos feuilles en famille, ce qui a vraiment aidé car à trois ou huit ans, vous pourriez ne pas tout à fait savoir ce qui se passe. Nous essaierions de faire des changements sur la base de ces informations. En vieillissant, nous avons progressivement assumé la responsabilité d'apporter des changements et de prendre soin de notre propre diabète, ce qui a été une transition vraiment agréable.
Leur mère, Amy Ohmer, dit que le partage de données est «un processus évolutif» qui signifiait déterminer ce qui fonctionnait le mieux pour eux. «Ce qui nous a aidés, en ayant deux enfants atteints de diabète en particulier, c'est de faire les téléchargements à l'avance. Il est vraiment difficile de se retrouver dans une situation où vous êtes chez le médecin et que vous essayez de disséminer la glycémie sur place. »
Ohmer convient que si les impressions papier peuvent sembler dépassées pour certaines personnes de nos jours, avoir vos données prêtes à l'avance dans ce format peut aider à atténuer le stress et le jugement potentiel qui accompagnent parfois les rendez-vous chez le médecin. «Lors de mes rendez-vous, je me suis rendu compte que je réagirais plus qu’écouterais. Je pensais toujours: «Oh mon Dieu, qu’avons-nous fait ce mardi? Qu'avons-nous gâché? »C'était plus stimulant d'avoir examiné nos données nous-mêmes à l'avance, pour pouvoir discuter des résultats avant le rendez-vous."
La famille Ohmer a pris ces feuilles et les a organisées dans des classeurs annuels remplis de données trimestrielles sur le diabète. C'était un processus qui a rendu l'organisation de ce dont ils avaient besoin pour partager avec leurs médecins à la fois simplifiée et amusante pour les enfants. De plus, ils ont utilisé des autocollants pour marquer les jalons. À la fin de l'année, ils pouvaient examiner chaque classeur et sentir qu'ils avaient réussi à prendre le contrôle de leur santé.
"Nous verrions ce classeur qui contenait tous ces autocollants d'accomplissement en allant à ces visites, et traitant de toutes ces choses que les enfants ordinaires n'avaient probablement pas à gérer", dit Amy. «Nous les avons sauvés parce qu’alors cela est devenu un témoignage de:‘ Oh mon Dieu. La première année est terminée. La deuxième année est terminée. La troisième année est terminée. »
Reece et Olivia utilisent désormais le Dexcom G6 CGM, leur processus de données a donc changé. Aujourd'hui âgés de 15 et 17 ans, ils disposent également d'une plus grande autonomie sur les visites chez le médecin. Mais ils continuent à préparer et à examiner les données, qu’ils suivent à l’aide de l’application Clarity de Dexcom sur les iPhones, au préalable.
«Les objectifs à l'époque étaient, pour être honnête, probablement de les garder en vie et en bonne santé», dit Amy. "Mais maintenant, il s'agit de:" D'accord, allez-vous pouvoir partir et voyager par vous-même? " Pouvez-vous conduire jusqu'à l'université et avoir les moyens de comprendre comment gérer votre glycémie lors d'un voyage de deux heures en voiture? Avez-vous réussi à rester à la soirée senior avec toute l'activité et absolument personne ne sachant que vous êtes diabétique? » Donc, c'est la réalité maintenant où nous en sommes. C’est leur accomplissement, et c’est dans leur liant mental plus que dans leur liant physique.
Reece et Olivia ont en fait créé un formulaire pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de DT1 à remplir avant les visites chez le médecin afin de mieux communiquer avec leurs médecins.
«J'ai ce souvenir vivant d'avoir 10 ans et d'être bouleversé par tout», dit Reece. «Il y a tellement de sentiments que vous ne savez pas comment les exprimer. J'arriverais donc à ces rendez-vous, et j'aurais des choses que je voudrais dire, mais j'oublierais immédiatement tout dès que je serais dans la salle. Donc, la forme est arrivée. Toutes les choses que je voulais aborder quand j'étais là-bas ont été écrites, puis nous avons décidé de les partager pour que d'autres enfants puissent l'utiliser, et aient la possibilité de mieux parler avec leurs fournisseurs et de parler de ce qu'ils voulait vraiment.
Le formulaire, créé avec l'Université du Michigan, comprend huit questions allant des problèmes de style de vie à l'établissement d'objectifs. Il est destiné à être utilisé avec CGM ou d'autres données examinées par le patient et le médecin - pour faire exactement ce que CDE Cox recommande et s'assurer que la conversation reste concentrée sur ce qui compte dans la vie du patient.
Un guide de téléchargement des données patient
Le Dr Joyce Lee a davantage confiance dans l’évolution vers des dossiers de santé sans papier et dans le niveau de confort croissant des médecins pour examiner les données numériques sur le diabète.
Lee est professeur de recherche en pédiatrie à la faculté de médecine de l'Université du Michigan et professeur à la faculté de santé publique de l'Université du Michigan. Elle a traité des données sur le diabète sous l'angle à la fois d'un chercheur de données et d'un fournisseur de soins du diabète.
De nombreux médecins ont des assistants médicaux qui téléchargent les données de la pompe à insuline sur des images PDF qui sont importées dans l'onglet «Médias» du dossier de santé électronique d'un patient afin qu'elles puissent être utilisées lors de la visite, dit-elle.
«Téléchargez vos données sur votre portail patient juste avant la visite», dit-elle. «Cela fait gagner beaucoup de temps et accélère énormément la visite!»
Cela étant dit, avec autant de plates-formes de données disponibles maintenant, les prestataires de soins sont souvent confrontés à devoir déchiffrer et basculer entre les interfaces de données entre les patients. Lee dit que pour rendre le flux de travail plus fluide, les prestataires de soins essaient d'utiliser des systèmes uniques pour plusieurs appareils là où ils le peuvent.
Elle recommande de s'inscrire à des applications et des plates-formes qui téléchargent automatiquement les données de vos appareils tels que Tidepool, Glooko / Diasend et Dexcom's Clarity pour les données CGM. Elle ajoute que les patients devraient demander à leur clinique de soins de les ajouter à sa liste de cliniques au sein de ces plates-formes pour permettre un partage facile des données entre le patient et le médecin.
Lee pointe vers un guide de téléchargement de données sur les patients créé par la clinique du diabète pédiatrique U-M. Il décrit tout ce que vous devez savoir pour télécharger des données à partir de produits populaires tels que les pompes Abbott FreeStyle Libre, Medtronic et Omnipod, et diverses applications.
Une condition basée sur les données
La manière dont nous utilisons les données et interagissons avec nos prestataires de soins de santé est certainement en train de changer pour nous tous. Jusqu'à présent, les patients ne pouvaient consulter les données rétrospectives qu'avec leur équipe soignante. C'est utile, mais beaucoup pensent que nous pouvons faire mieux.
Jeff Dachis, fondateur et PDG de One Drop, qui vit lui-même avec le DT1, travaille à un monde dans lequel toutes ces données peuvent réellement nous aider à prédire ce qui va se passer ensuite avec notre diabète. One Drop est une plateforme de gestion du diabète qui cherche à utiliser la puissance de l'informatique mobile et de la science des données pour permettre aux personnes atteintes de diabète de vivre leur meilleure vie.
«Grâce à la science des données, nous pouvons désormais utiliser nos données pour regarder vers l'avenir et effectuer des ajustements en temps réel», déclare Dachis. «C'est exactement ce que font les prévisions de glycémie One Drop avec l'aide à la décision automatisée. Avec seulement une valeur de glycémie, One Drop peut prédire votre glycémie jusqu'à 24 heures à l'avance en utilisant vos propres données combinées à plus de deux milliards de points de données d'autres personnes atteintes de diabète. »
La société vient également de lancer de nouvelles prévisions de glycémie sur 8 heures pour les personnes atteintes de diabète de type 2 sous insuline, basées sur leur technologie Predictive Insights basée sur l'IA.
Aux côtés de Dachis, le Dr Mark Heyman, psychologue du diabète et éducateur certifié en diabète, a fondé le Center for Diabetes and Mental Health (CDMH) dans la région de San Diego. Il est maintenant vice-président des opérations cliniques et de l'innovation chez One Drop.
Dachis et Heyman considèrent le diabète comme une condition basée sur les données. «Nos données peuvent vous permettre de tirer le meilleur parti de votre vie quotidienne», déclare Dachis.
Pour préparer les rendez-vous chez le médecin, voici quelques conseils de Dachis et Heyman qui peuvent aider les patients à atteindre cet objectif:
- Examinez attentivement vos données avant votre rendez-vous. Si vous voyez quelque chose d'inhabituel ou que vous ne comprenez pas, prenez une note pour en parler à votre médecin. L'examen de vos données peut vous rendre plus à l'aise pour poser des questions et vous aider à vous sentir comme un partenaire avec votre médecin plutôt que de simplement recevoir des instructions.
- Donnez le contexte des données. Les chiffres peuvent nous en dire long, mais ils ne racontent pas toujours toute l'histoire. Les données sont comme un casse-tête, un tas de pièces que nous essayons d'assembler pour qu'elles aient un sens. Ne regardez pas seulement les chiffres, mais parlez également à votre médecin de ce qui se passait dans votre vie dans le contexte de ces chiffres. Cela peut donner à votre médecin des informations précieuses qui peuvent vous aider à comprendre les mesures à prendre ensuite.
Tout comme la famille Ohmer, Dachis et Heyman croient énormément au pouvoir de la préparation. Plusieurs petites étapes préparatoires prises avant le rendez-vous peuvent faire toute la différence dans l’efficacité et l’efficacité du partage des données sur le diabète avec le médecin.
Mais Dachis avertit que le processus doit être adapté pour répondre à vos besoins personnels, à vos contraintes de temps et à votre niveau de confort avec le partage de données.
«Quand et comment partager des données avant votre rendez-vous est quelque chose dont vous devriez parler à votre médecin», dit Dachis. «Certains médecins peuvent avoir le temps d'examiner les données avant le rendez-vous et certains préfèrent le faire lors de votre visite. Quelle que soit la préférence de votre médecin, vous devez vous familiariser avec vos propres données avant la visite et identifier les problèmes ou problèmes que vous souhaitez résoudre. "
«Vos données vous appartiennent et vous avez toujours le choix de savoir avec qui vous partagez vos données», déclare Dachis. «Il peut être utile d'éviter de partager vos données avec des personnes qui ne comprennent pas le diabète ou qui vous jugeront.»
En fin de compte, le choix de ce qu'il faut faire de vos données est entre vos mains.
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