Comment trouver un groupe de soutien pour la migraine

La migraine est une maladie neurologique qui peut provoquer des maux de tête intenses et une gamme d'autres symptômes. Vous pourriez vous sentir épuisé et irritable, avoir du mal à parler, vous sentir étourdi et ressentir une douleur lancinante dans la tête.

La migraine touche 39 millions de personnes aux États-Unis, selon la Migraine Research Foundation. Même s’il s’agit d’une affection courante, de nombreuses personnes souffrant de migraine éprouvent de la solitude, ce qui peut aggraver les symptômes.

Faire appel à une communauté de personnes atteintes de cette maladie peut cependant vous aider à vous sentir moins seul. En rejoignant un groupe de soutien pour la migraine et en renforçant votre réseau actuel, vous pouvez vous sentir mieux compris.

Découvrez comment trouver un groupe de soutien pour la migraine, ainsi que d'autres moyens de créer un système de soutien solide.

Avantages de rejoindre un groupe de soutien pour la migraine

Rejoindre un groupe de soutien pour la migraine peut être utile à bien des égards. Pour commencer, "avoir quelqu'un juste" compris "sans avoir à recommencer votre histoire à partir de zéro est inestimable", a déclaré Ashley Ellis, PharmD, directeur clinique de Compwell, qui se spécialise dans les soins préventifs pour les personnes souffrant de maladies chroniques, y compris la migraine.

Un groupe de soutien pour la migraine peut fournir un espace sans jugement pour que les gens partagent leurs frustrations et leurs défis. Plutôt que de rejeter ou de diminuer la façon dont la maladie affecte votre vie, un groupe de soutien peut vous aider à valider vos symptômes, vos sentiments et vos préoccupations.

Les avantages de rejoindre un groupe de soutien pour la migraine ne sont pas seulement émotionnels, cependant. Les discussions au sein de ces groupes peuvent vous aider à découvrir les derniers traitements et conseils pour réduire les crises de migraine. De plus, si vous recherchez un nouveau médecin, vous pouvez demander des recommandations à votre groupe de soutien pour la migraine.

Options du groupe de soutien pour la migraine

Les groupes de soutien pour la migraine se présentent sous une variété de formats. Certaines sont des communautés en ligne auxquelles vous pouvez participer selon votre propre horaire, tandis que d'autres organisent des réunions hebdomadaires en personne ou en ligne.

Voici quelques groupes de soutien pour la migraine à considérer:

• Miles for Migraine, une organisation à but non lucratif qui vise à améliorer la vie des personnes souffrant de migraines et de maux de tête, propose des programmes de soutien virtuel.
• Pain Connection, un programme de la US Pain Foundation, propose des sessions de soutien hebdomadaires par vidéoconférence.
• La communauté Migraine Associated Vertigo est un forum en ligne permettant aux gens de parler de leurs symptômes, de leurs traitements et d'autres sujets connexes.

Comment se connecter sur les réseaux sociaux

Les médias sociaux sont un autre moyen puissant de se connecter avec d'autres personnes souffrant de migraine. Ellis recommande de rechercher #migraine ou #migraineawareness sur les plateformes de médias sociaux pour participer aux discussions sur la maladie.

Vous pouvez également consulter ces groupes de soutien pour la migraine sur Facebook:

• Chronic Daily Headache and Migraine Support Group est un groupe de soutien pour les personnes (et leurs proches) souffrant de migraine et de maux de tête chroniques.
• Move Against Migraine, hébergé par l'American Migraine Foundation, est géré par des médecins et des experts en migraine qui partagent des informations sur les essais cliniques, les traitements et d'autres ressources utiles.
• La sensibilisation à la migraine chronique est une autre option de groupe de soutien pour les personnes souffrant de migraine. Il offre une variété de sous-groupes destinés à aider des personnes spécifiques, telles que les mamans, les hommes et les familles de militaires, à communiquer entre elles.
• Le groupe de soutien en ligne Daily Migraine s'adresse aux personnes souffrant de migraines, de douleurs chroniques et d'autres affections concomitantes.
• Hope for Migraine propose des discussions sur les traitements de la migraine et les essais cliniques.
• Le nouveau groupe de soutien pour la migraine chronique offre un «environnement accueillant et compréhensif» aux personnes souffrant de migraine dans le monde entier.
• Le groupe de soutien pour la migraine des femmes est un groupe de soutien pour la migraine qui permet aux femmes de partager leurs préoccupations et de recevoir un soutien.

Conseils pour trouver un groupe de soutien pour la migraine

Pour tirer le meilleur parti d’un groupe de soutien pour la migraine, il est important de trouver une communauté qui vous convient.

Commencez par rechercher des messages ou des missions qui vous intéressent. Ensuite, voyez s’ils ont des administrateurs qui encouragent un dialogue respectueux entre les membres et s’engagent à faire en sorte qu’il s’agisse d’un espace sûr et favorable.

Essayez chaque groupe de soutien pour la migraine pendant plusieurs semaines et faites attention à ce que vous ressentez lorsque vous lisez et publiez. Voici quelques questions à vous poser lorsque vous explorez les communautés:

• Vous sentez-vous en sécurité et à l'aise dans cet espace?
• Vous sentez-vous validé et compris?
• Le groupe vous élève-t-il et vous inspire-t-il?
• Les discussions dans cette communauté vous font-elles sentir démoralisé et stressé?

Gardez à l'esprit que chaque groupe a un ton, un style et un ensemble de règles différents, vous devrez peut-être en essayer quelques-uns avant de trouver celui qui répond à vos besoins.

Autres moyens de créer votre réseau de soutien

Un groupe formel n’est pas le seul endroit où trouver de l’aide. Votre équipe de soins peut être une mine de ressources pour faire face aux symptômes et comprendre les options de traitement. Vous pourrez peut-être également compter sur votre famille et vos amis pour obtenir un soutien supplémentaire.

Voici quelques conseils sur la création d'un réseau de soutien pour vous aider à gérer les épisodes de migraine:

Partagez ce que vous vivez

La migraine peut être une maladie mal comprise. Parler de ce que vous ressentez et partager des informations sur la migraine peut aider vos proches à comprendre ce que vous vivez.

Précisez le type de soutien dont vous avez besoin

Faites savoir à vos proches comment ils peuvent vous aider, a déclaré Ellis. Cela peut signifier vous accompagner à un rendez-vous chez le médecin, regarder vos enfants pendant que vous prenez un bain chaud ou simplement vous écouter exprimer votre frustration.

Pratiquez le rythme

Pour réduire l'exposition aux déclencheurs de la migraine, vous pourriez être enclin à éviter les activités sociales et à passer plus de temps à la maison. Cependant, cela peut conduire à la solitude et à l’isolement, il est donc important de trouver des moyens de rester en contact avec les autres.

Vous voudrez peut-être essayer une technique de gestion des activités appelée stimulation. Cela implique généralement de planifier des activités à l'avance pour s'aligner sur votre niveau d'énergie et de prendre des pauses régulières pour vous aider à éviter d'en faire trop. La stimulation peut vous aider à passer du temps avec vos amis et vos proches, tout en minimisant les déclencheurs.

Emporter

Même si la migraine affecte des millions de personnes, vivre avec la maladie peut se sentir seul. Vous pourriez vous sentir incompris par votre entourage et même par votre médecin.

Les groupes de soutien pour la migraine peuvent vous aider à valider ce que vous traversez. Ils peuvent également vous donner l'occasion de vous renseigner sur les traitements, de trouver de nouvelles façons de gérer les symptômes et de vous aider à vous sentir membre d'une communauté.

Faites le tour jusqu'à ce que vous trouviez un groupe de soutien pour la migraine qui vous fait vous sentir en sécurité, à l'aise et compris.