Un guide pour maman sur le diabète de type 1 + coeliaque (grille-pain en remorque)

On parle beaucoup de vivre avec le diabète ici (hé, nous sommes un blog D!), mais nous sommes tout à fait conscients que d’autres maux affectent nombre de nos frères handicapés, l’intolérance au gluten.

Étant donné qu'aujourd'hui est la Journée nationale de sensibilisation à la maladie cœliaque, wNous sommes ravis d’accueillir la D-Mom Wendy Rose, basée en Californie, qui blogue sur Candy Hearts et dont la fille adolescente vit à la fois avec le diabète de type 1 et la maladie cœliaque. La fille de Wendy a maintenant 15 ans et, au fil des ans, elle a partagé de bons conseils pratiques pour tout parent confronté à ce combo (indice: il s'agit de planifier à l'avance).

Conseils sur le DT1 et sans gluten de Wendy Rose

juillet 2005: La fille n ° 1 a reçu un diagnostic de diabète de type 1

2 novembre005: Dansformé, nous perdrions notre assurance maladie après le 31/12.

14, 2 décembre005 (10h-ish): Got mari's officioffre d'emploi pour un poste à travers le pays afin de maintenir l'accès àautre assurance. (Aussi - mettre la maison sur le marché).

14 décembre 2005 (14h-ish): En début de travail avec notre deuxième enfant. (Également – Coupe de cheveux de 15 heures. Oui je l'ai fait.)

15 et 20 décembre05 (2 heures du matin): la fille n ° 2 arrive.

Janvier 2006: Husband part pour un nouvel emploi.

Et la liste continue… nouvel emploi, trouver la garde d'enfants pour un enfant diabétique, fille n ° 3, construction d'une nouvelle maison, transition de la pompe à insuline, envoyer le diabète à l'école…

Au moment où ma fille de type 1 a été diagnostiquée avec la maladie cœliaque en 2008, j'étais à peu près sûr que ce serait la paille proverbiale qui briserait le dos de ce chameau. Je ne savais pas par où commencer ni comment nous pourrions parvenir à quelque chose qui ressemble à nouveau à un sentiment de normalité. Il m'a fallu quelques mois pour trouver mon rythme, mais je suis heureux d'annoncer que nous avons réussi à lutter contre ce problème sans gluten… juste à temps pour mon propre diagnostic de maladie cœliaque en 2009.

Ces jours-ci, Addy est un adolescent indépendant, mais ces premiers jours d'équilibrage des deux diagnostics se sentent comme hier. Gérer la maladie cœliaque et la T1 de ma fille dans des contextes sociaux peut être un défi, mais cela ne doit pas gâcher tout le plaisir!

Voici quelques exemples de situations courantes et comment nous les gérons (d):

Salle de classe et fêtes d'anniversaire: Je prépare un lot de cupcakes sans gluten en utilisant une recette modifiée de GF Betty Crocker. Une fois qu'ils ont complètement refroidi, je les givre, les décore et les congèle toute la nuit en une seule couche avant de les mettre dans des sacs de congélation le lendemain. Ensuite, je garde la moitié au congélateur à la maison et envoie l'autre moitié au congélateur à l'école. À l'heure de la fête, sortez-en un et… WALA !!!… une gâterie sans gluten pré-comptée en glucides sera décongelée en 15 minutes environ!

Chaque fois que c'était notre tour de fournir une collation de classe, j'envoyais toujours quelque chose sans gluten pour tout le monde. Les friandises de la catégorie «Fruit Roll-Up» ont tendance à être mon choix standard. Ces collations sont faciles à évanouir pour l'enseignant, car elles sont bien pré-emballées… et BONUS - la quantité de glucides est indiquée.

Pour les anniversaires dans les pizzerias, j'ai apporté notre propre pizza. Dans l'un des endroits les plus populaires de notre région, j'ai en fait apporté une pizza non cuite sur une plaque à biscuits recouverte de papier d'aluminium, ils l'ont passée au four, puis je la découpais en utilisant notre propre coupe-pizza de chez moi.

En outre, la décoration des biscuits au sucre a tendance à être une activité assez populaire pour les enfants. Entre Halloween et la Saint-Valentin, je ne peux même pas compter le nombre de biscuits que mes filles ont décorés lors de diverses fêtes au fil des ans. Pour être prêt, je garde un lot de cette pâte à biscuits au sucre sans gluten au congélateur. Il suffit de couper un morceau, de le décongeler, de l'étaler, de le couper et de le cuire. Avec l'aide d'un assortiment d'emporte-pièces, nous sommes toujours prêts! J'appelle cela: nos cookies A1C!

Potlucks: J'apportais généralement les mêmes plats adaptés aux enfants chaque fois que nous participons à un potluck: Macaroni au fromage cuit au four en utilisant CETTE recette (moins la chapelure, en utilisant un mélange de farine sans gluten au lieu de farine ordinaire, et en remplaçant les pâtes sans gluten ), avec une casserole de barres Nirvana au chocolat et à la noix de coco (BONJOUR DÉLICIEUX !!). En apportant à la fois un plat principal et un dessert, j'ai pu me détendre en sachant que ma fille appréciait le plaisir avec certains de ses plats préférés! {Sur une note latérale, je n'avais JAMAIS de restes à rapporter à la maison. Tout le monde a adoré ces plats… c'était gagnant-gagnant! Qui a besoin de gluten?!}

J'essaie aussi d'arriver un peu tôt pour des rassemblements de type potluck, et d'apporter des croustilles de maïs GF et / ou une boîte de craquelins GF. J'aime voir la diffusion et jeter un coup d'œil sur les étiquettes à l'avance. J'ai aussi tendance à commencer à parcourir les différentes trempettes et autres avant que la ligne ne se forme et, sans vergogne, à retirer certaines des trempettes que je considère comme sans gluten afin de pouvoir les mettre de côté avant que le reste de la fête commence à les contaminer avec du gluten contenant des craquelins et autres.

Sleepovers: Alors, voici le truc. Envoyer du diabète de type 1 à une soirée pyjama peut être un frein. Envoyer le diabète de type 1 ET la maladie coeliaque à une soirée pyjama, eh bien… n'est pas facile. Séparément, chaque diagnostic présente ses propres défis. Combinez les deux, et cela peut être carrément écrasant.

En ce qui concerne la maladie cœliaque, j'appelais la mère de l'hôte à l'avance pour connaître son plan pour la nourriture qu'elle proposait, puis j'emballais les mêmes options sans gluten pour ma fille. Tout, du dîner au pop-corn en passant par les boissons et le petit-déjeuner. Il était tout à fait normal que ma fille saute à travers la porte avec son grille-pain désigné sans gluten et une gaufre sans gluten congelée à la remorque. {Quoi? Tous les enfants n'apportent pas leur propre grille-pain à la fête?}

Ces jours-ci, nous envoyons simplement un sac de collations sans gluten au hasard à partager avec ses amis. Elle a appris quels aliments elle peut et ne peut pas avoir. Elle sait se commander une pizza sans gluten. Elle peut lire les étiquettes et ne craint pas de s'en tenir à une salade ou à un fruit si ceux-ci semblent être ses options les plus sûres.

En ce qui concerne T1, eh bien, la route vers l'indépendance a été une course de hauts et de bas. En cours de route, nous avons découvert des choses qui fonctionnent… et des choses qui ne fonctionnent pas! Au fil du temps et de l'expérience, nous avons développé quelques règles de base:

1. Vous devez répondre immédiatement aux SMS / appels de vos parents. Apportez un chargeur. Augmentez le volume. Faites-en un bruit ennuyeux si vous le devez. Dites à vos amis que c’est un facteur décisif. Tout le monde devra y faire face. (Vos parents essaieront de ne pas vous déranger.) Vos parents ont également besoin d'un numéro de téléphone pour joindre votre parent d'accueil.
2. Vous devez envoyer des photos et demander de l'aide pour trouver un bolus si vous vous sentez coincé.
3. Vérifiez votre glycémie et traitez en conséquence à 22 heures. Pas de glucides après 22 heures. Si vous faites quelque chose qui implique des glucides après 22 h 00, vérifiez auprès d'un parent afin que nous sachions à quelle heure votre dernier bolus de la nuit aura lieu.
4. Portez Dexcom et assurez-vous que Share est connecté.
5. Pas de soirée pyjama avec des amis qui ne connaissent pas votre diabète. C'est à vous que vous décidez de révéler votre diabète, mais les soirées pyjama sont réservées aux personnes qui comprennent que vous devez prendre soin de vous en leur présence.

Nous avons également examiné / pratiqué le glucagon avec quelques amis sélectionnés. Ce sont les mêmes amis qui ont demandé l'accès à ses données de partage et qui gardent un sac de Skittles (ou autre) dans leurs sacs à dos. Ils ont appris qu’ils faisaient partie intégrante de son équipe de pairs et sont heureux de veiller sur elle.

Quelle que soit la situation sociale vers laquelle se dirige votre enfant, le gluten ne devrait pas l'arrêter. En vous préparant de manière créative à l'avance, vous êtes sûr de créer de superbes souvenirs tout en savourant vos plats préférés! Qui a dit que vous ne pouviez pas avoir votre gâteau (sans gluten) et le manger aussi?

J'adore, Wendy! Vous êtes au top de votre forme - et l'image de votre fille traînant le long de son propre grille-pain nous a fait sourire. La coeliaque et le type 1 peuvent être le double du punch, mais vous gérez tout cela avec une excellente approche pratique et une certaine légèreté, donc plus de puissance pour vous!