Il y a dix-sept ans, j'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP). Dans la plupart des cas, j’ai l’impression d’être assez doué pour la SP. C’est un travail difficile et le salaire est médiocre, mais je gère ce qui doit être géré. Je continue et je partage mes expériences sur mon blog, Tripping On Air.
Mais je n’ai pas toujours été un chef avec la SP. Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'étais terrifié. Je commençais à peine dans la vie et mon diagnostic donnait l'impression que tout mon avenir était gâché.
La première année après le diagnostic peut être l'une des plus difficiles de votre vie. J'ai beaucoup appris pendant cette période, et vous aussi.
Voici six choses que j'ai apprises au cours de la première année après mon diagnostic.
1. La SP n'est la faute de personne
C’est la nature humaine de vouloir comprendre pourquoi les choses se produisent. Nous ne pouvons pas l’empêcher.
Mon premier symptôme de SEP a été une douleur oculaire lancinante qui a été diagnostiquée plus tard comme une névrite optique. Il est apparu une semaine après avoir passé une nuit d'Halloween à boire trop de vin avec mes copines, à lancer des sorts et à effectuer des séances amateurs.
Pendant longtemps, je me suis convaincu que le vin rouge et les démons avaient en quelque sorte invité MS dans ma vie. Nous ne savons pas exactement ce qui cause la sclérose en plaques, mais il est prudent de dire que ce n’est pas de la sorcellerie.
Vous n’avez pas contracté la SP en restant éveillé tard ou en n’allant pas assez fort au gymnase. Vous n’avez pas contracté la SP parce que vous avez oublié de passer la soie dentaire ou que vous mangez des bonbons au petit-déjeuner. La SP n’est pas le résultat d’une mauvaise habitude pour laquelle vous vous battez. La SP se produit et ce n’est pas de votre faute.
2. Je suis plus dur que je ne le pensais
Le premier traitement qui m’a été prescrit était une injection - une injection que je devrais me faire moi-même. Ma seule pensée était non, encore et encore. Je ne pouvais pas imaginer que je serais capable de supporter des injections tous les deux jours, et encore moins de me les donner à moi-même.
Ma mère m'a donné mes aiguilles pendant le premier mois. Mais un jour, j'ai décidé que je voulais retrouver mon indépendance.
Tirer un auto-injecteur dans ma jambe pour la première fois était effrayant, mais je l'ai fait. Et la prochaine fois que je l'ai fait, c'était plus facile. Mes injections sont devenues plus faciles, jusqu'à ce que me donner une aiguille ne devienne finalement pas un problème.
3. En revanche, les fusions sont acceptables
Alors même que je découvrais que je pouvais faire des choses difficiles, je me retrouvais périodiquement froissé sur le sol de la salle de bain, pleurant. Je me mets beaucoup de pression pour avoir un visage courageux pour les autres, mais il est normal de paniquer.
Il est sain de pleurer ce que vous vivez. Mais si vous éprouvez des difficultés, c'est une bonne idée de demander de l'aide. Parlez à votre médecin pour recevoir des recommandations de professionnels de la santé mentale qui peuvent vous aider.
4. Tout le monde est un expert
Après mon diagnostic, j'ai soudainement eu l'impression que chaque personne au hasard qui avait appris que j'avais la SEP avait quelque chose à dire. Ils me parlaient du patron de la mère de la meilleure amie de leur sœur qui avait la SP, mais qui avait été guéri avec un régime miracle, un supplément exotique ou un changement de style de vie.
Les conseils non sollicités constants étaient bien intentionnés, mais non informés. N'oubliez pas que vos décisions de traitement sont entre vous et votre médecin. Si cela semble trop beau pour être vrai, c'est probablement le cas.
5. L'importance d'une tribu
Après mon diagnostic, j'ai contacté des personnes qui vivaient le même genre de choses que moi à l'époque. C'était avant qu'il ne soit facile de trouver des groupes en ligne, mais j'ai pu me connecter avec d'autres personnes comme moi par le biais de la National MS Society et par des amis communs. J'ai tissé des liens avec des jeunes femmes atteintes de SP qui étaient au même stade de leur vie que moi, essayant de comprendre des choses comme sortir ensemble et commencer une carrière.
Dix-sept ans plus tard, je suis toujours proche de ces femmes. Je sais que je peux les appeler ou leur envoyer un SMS chaque fois que j'ai besoin d'exprimer ou de partager des informations, et ils l'obtiendront comme personne d'autre ne le peut. Être vu est inestimable, et en vous aidant les uns les autres, vous pouvez vous aider vous-même.
6. Tout ne concerne pas la SP
Il y a des jours où je sens que je ne pense jamais à la SP. Ces jours-ci, je dois me rappeler que je suis plus que mon diagnostic - bien plus.
S'adapter à une nouvelle normalité et à une nouvelle façon de voir à quoi vous pensiez que votre vie allait ressembler peut être accablant, mais vous êtes toujours vous. La SEP est un problème auquel vous devez faire face, alors prenez soin de votre SEP. Mais rappelez-vous toujours que vous n'êtes pas votre SP.
Emporter
Au cours de ma première année avec la SP, j'ai beaucoup appris sur ce que signifie vivre avec une maladie chronique. J'ai aussi beaucoup appris sur moi-même. Je suis plus fort que je n’aurais jamais cru possible. Au cours des années qui ont suivi mon diagnostic, j’ai appris que la sclérose en plaques peut rendre la vie difficile, mais qu’une vie difficile n’a pas à être une vie triste.
Ardra Shephard est la blogueuse canadienne influente à l'origine du blog primé Tripping On Air - le scoop irrévérencieux d'initiés sur sa vie avec la sclérose en plaques. Ardra est consultante en scénario pour la série télévisée d'AMI sur les rencontres et le handicap, "Il y a quelque chose que vous devriez savoir", et a été présentée sur Sickboy Podcast. Ardra a contribué à msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle et autres. En 2019, elle a été la conférencière principale à la MS Foundation des îles Caïmans. Suivez-la sur Instagram, Facebook ou le hashtag #babeswithmobilityaids pour être inspiré par des personnes qui s'efforcent de changer les perceptions de ce à quoi cela ressemble de vivre avec un handicap.
