Jenni Schaefer, 42 ans, était une jeune enfant lorsqu'elle a commencé à se débattre avec une image corporelle négative.
«Je me souviens en fait d'avoir 4 ans et d'avoir été en cours de danse, et je me souviens distinctement de m'être comparé aux autres petites filles de la pièce et de me sentir mal dans mon corps», Schaefer, maintenant basé à Austin, Texas, et auteur du livre «Presque anorexique», a déclaré Healthline.
En vieillissant, Schaefer a commencé à restreindre la quantité de nourriture qu'elle mangeait.
Au moment où elle a commencé le lycée, elle a développé ce que l’on appelle maintenant l’anorexie atypique.
À ce moment-là, l’anorexie atypique n’était pas un trouble de l’alimentation officiellement reconnu. Mais en 2013, l'American Psychiatric Association l'a ajouté à la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5).
Les critères du DSM-5 pour l'anorexie atypique sont similaires à ceux de l'anorexie mentale.
Dans les deux conditions, les gens limitent constamment les calories qu'ils consomment. Ils manifestent une peur intense de prendre du poids ou un refus de prendre du poids. Ils éprouvent également une image corporelle déformée ou mettent un stock excessif dans leur forme corporelle ou leur poids lorsqu'ils évaluent leur estime de soi.
Mais contrairement aux personnes souffrant d'anorexie mentale, celles qui souffrent d'anorexie atypique ne sont pas en insuffisance pondérale. Leur poids corporel a tendance à se situer dans ou au-dessus de la fourchette dite normale.
Au fil du temps, les personnes atteintes d'anorexie atypique peuvent souffrir d'insuffisance pondérale et répondre aux critères d'anorexie mentale.
Mais même si ce n’est pas le cas, l’anorexie atypique peut provoquer une malnutrition grave et nuire à leur santé.
«Ces personnes peuvent être très médicalement compromises et très malades, même si elles ont un poids normal ou même un surpoids», a déclaré le Dr Ovidio Bermudez, directeur clinique du Eating Recovery Center de Denver, au Colorado, à Healthline.
«Ce n'est pas un diagnostic moindre [que l'anorexie mentale]. Il s'agit simplement d'une manifestation différente, compromettant toujours la santé et mettant les gens en danger médical, y compris le risque de mort », a-t-il poursuivi.
De l'extérieur, en regardant à l'intérieur, Schaefer «avait tout ensemble» au lycée.
Elle était une élève hétéro-A et a obtenu son deuxième diplôme dans sa classe de 500. Elle a chanté dans la chorale de spectacle universitaire. Elle allait à l'université grâce à une bourse.
Mais en dessous de tout cela, elle a lutté avec un perfectionnisme «douloureux implacable».
Lorsqu'elle ne pouvait pas répondre aux normes irréalistes qu'elle s'était fixées dans d'autres domaines de sa vie, restreindre la nourriture lui donnait un sentiment de soulagement.
«Restreindre avait en fait tendance à m'engourdir d'une certaine manière», a-t-elle déclaré. «Donc, si je me sentais anxieux, je pouvais restreindre la nourriture et je me sentais vraiment mieux.»
«Parfois, je faisais une frénésie», a-t-elle ajouté. «Et c'était mieux aussi.»
Demander de l'aide sans succès
Lorsque Schaefer a quitté la maison pour aller à l'université, son alimentation restrictive s'est aggravée.
Elle était soumise à beaucoup de stress.Elle n'avait plus la structure des repas quotidiens avec sa famille pour l'aider à subvenir à ses besoins nutritionnels.
Elle a perdu beaucoup de poids très rapidement, tombant sous la normale pour sa taille, son âge et son sexe. «À ce moment-là, j'aurais pu recevoir un diagnostic d'anorexie mentale», a-t-elle déclaré.
Les amis du lycée de Schaefer ont exprimé des inquiétudes au sujet de sa perte de poids, mais ses nouveaux amis à l’université ont complimenté son apparence.
«Je recevais des compliments tous les jours pour avoir la maladie mentale avec le taux de mortalité le plus élevé de tous les autres», se souvient-elle.
Lorsqu'elle a dit à son médecin qu'elle avait perdu du poids et qu'elle n'avait pas eu ses règles depuis des mois, son médecin lui a simplement demandé si elle mangeait.
"Il y a une grande idée fausse là-bas que les personnes souffrant d'anorexie ou d'anorexie atypique ne mangent pas", a déclaré Schaefer. «Et ce n’est tout simplement pas le cas.»
"Alors, quand elle a dit:" Mangez-vous? ", J'ai dit ouais", a poursuivi Schaefer. "Et elle a dit:" Eh bien, tu vas bien, tu es stressée, c'est un grand campus. ""
Il faudrait encore cinq ans à Schaefer pour demander à nouveau de l'aide.
Recevoir des éloges pour la perte de poids
Schaefer n’est pas la seule personne souffrant d’anorexie atypique à se heurter à des obstacles pour obtenir l’aide des prestataires de soins de santé.
Avant que Joanna Nolen, 35 ans, ne soit adolescente, son pédiatre lui a prescrit des pilules amaigrissantes. À ce stade, il la poussait déjà à perdre du poids depuis des années, et à 11 ou 12 ans, elle avait maintenant une ordonnance pour le faire.
Quand elle est arrivée au collège, elle a commencé à restreindre sa consommation de nourriture et à faire plus d'exercice.
Alimentés en partie par le renforcement positif qu'elle a reçu, ces efforts se sont rapidement transformés en anorexie atypique.
«J'ai commencé à remarquer que le poids disparaissait», a déclaré Nolen. «J'ai commencé à être reconnu pour cela. J'ai commencé à recevoir des éloges pour ce à quoi je ressemblais, et il y avait maintenant une grande concentration sur: «Eh bien, elle a sa vie ensemble», et c'était une chose positive. »
«Regarder les choses que je mangeais s'est transformée en comptage de calories massif et obsessionnel, en restriction calorique et en obsession pour l'exercice», a-t-elle déclaré. «Et puis cela a évolué vers l'abus de laxatifs, de diurétiques et de formes de médicaments diététiques.»
Nolen, basé à Sacramento, en Californie, a vécu comme ça pendant plus d'une décennie. Beaucoup de gens ont loué sa perte de poids pendant cette période.
«J'ai volé sous le radar pendant très longtemps», se souvient-elle. «Cela n'a jamais été un drapeau rouge pour ma famille. Cela n'a jamais été un signal d'alarme pour les médecins.
«[Ils pensaient] que j'étais déterminée et motivée, dévouée et en bonne santé», a-t-elle ajouté. "Mais ils ne savaient pas ce qui se passait là-dedans."
Faire face aux obstacles au traitement
Selon Bermudez, ces histoires sont beaucoup trop courantes.
Un diagnostic précoce peut aider les personnes atteintes d'anorexie atypique et d'autres troubles de l'alimentation à obtenir le traitement dont elles ont besoin pour commencer le processus de guérison.
Mais dans de nombreux cas, il faut des années aux personnes atteintes de ces conditions pour obtenir de l'aide.
Au fur et à mesure que leur état n'est pas traité, ils peuvent même recevoir un renforcement positif pour leur alimentation restrictive ou leur perte de poids.
Dans une société où les régimes sont répandus et où la minceur est valorisée, les gens ne reconnaissent souvent pas les troubles de l'alimentation comme des signes de maladie.
Pour les personnes souffrant d'anorexie atypique, obtenir de l'aide peut signifier essayer de convaincre les compagnies d'assurance que vous avez besoin d'un traitement, même si vous ne souffrez pas d'insuffisance pondérale.
«Nous luttons toujours avec des gens qui perdent du poids, perdent leurs règles, deviennent bradycardiques [rythme cardiaque lent] et hypotendus [pression artérielle basse] et ils reçoivent une tape dans le dos et disent: 'C'est bien que vous ayez perdu du poids », A déclaré Bermudez.
«C’est vrai chez les personnes qui ont l’air d’insuffisance pondérale et qui souffrent souvent de malnutrition», a-t-il poursuivi. «Alors imaginez quel obstacle il y a pour les personnes de taille relativement normale.»
Obtenir un soutien professionnel
Schaefer ne pouvait plus nier qu'elle avait un trouble de l'alimentation lorsque, au cours de sa dernière année d'université, elle a commencé à se purger.
«Je veux dire, restreindre la nourriture est ce qu'on nous dit de faire», dit-elle. «On nous dit que nous sommes censés perdre du poids, donc ces comportements de trouble de l’alimentation sont souvent oubliés parce que nous pensons que nous faisons simplement ce que tout le monde essaie de faire.»
«Mais je savais qu'essayer de se faire vomir était une erreur», a-t-elle poursuivi. «Et ce n'était pas bon et c'était dangereux.»
Au début, elle pensait pouvoir surmonter seule la maladie.
Mais finalement, elle a réalisé qu'elle avait besoin d'aide.
Elle a appelé la ligne d’assistance de la National Eating Disorders Association. Ils l'ont mise en contact avec Bermudez, ou le Dr B comme elle l'appelle affectueusement. Avec le soutien financier de ses parents, elle s'est inscrite à un programme de traitement ambulatoire.
Pour Nolen, le tournant est survenu lorsqu'elle a développé le syndrome du côlon irritable.
«Je pensais que c'était dû aux années d'abus avec des laxatifs, et j'étais terrifiée d'avoir causé de graves dommages à mes organes internes», se souvient-elle.
Elle a parlé à son médecin de tous ses efforts pour perdre du poids et de ses sentiments persistants de malheur.
Il l'a référée à un thérapeute cognitif, qui l'a rapidement mise en contact avec un spécialiste des troubles alimentaires.
Parce qu’elle n’avait pas un poids insuffisant, son fournisseur d’assurance ne couvrait pas un programme pour patients hospitalisés.
Elle s'est donc inscrite à un programme ambulatoire intensif au Eating Recovery Center.
Jenni Schaefer
La récupération est possible
Dans le cadre de leurs programmes de traitement, Schaefer et Nolen ont assisté à des réunions régulières de groupes de soutien et ont rencontré des diététistes et des thérapeutes qui les ont aidés sur la voie du rétablissement.
Le processus de récupération n’a pas été facile.
Mais avec l’aide d’experts en troubles de l’alimentation, ils ont développé les outils dont ils ont besoin pour surmonter l’anorexie atypique.
Pour d'autres personnes qui rencontrent des défis similaires, ils suggèrent que la chose la plus importante est de demander de l'aide - de préférence à un spécialiste des troubles de l'alimentation.
«Vous n’avez pas à regarder d’une certaine façon», a déclaré Schaefer, maintenant ambassadeur de NEDA. «Vous n’avez pas à vous inscrire dans cette case de critères de diagnostic, qui à bien des égards est arbitraire. Si votre vie est douloureuse et que vous vous sentez impuissant à cause de la nourriture, de l'image corporelle et de la balance, demandez de l'aide. »
«Un rétablissement complet est possible», a-t-elle ajouté. «Ne vous arrêtez pas. Vous pouvez vraiment vous améliorer.
