C'est La santé des Noirs compte, une série mettant en lumière les réalités de santé des Noirs en Amérique. Akilah Cadet, DHSc, MPH, en partenariat avec Healthline, vise à éduquer sur les inégalités pour inspirer un monde où chacun peut atteindre son plein potentiel de santé, quelle que soit la couleur de sa peau.
Ce qui a commencé comme un flottement allait changer ma vie pour toujours.
J'étais dans un avion à destination de Londres pour notre voyage annuel en famille en août 2017. J'ai volé partout dans le monde et suis allé à Londres à plusieurs reprises. C’est pourquoi je ne pouvais pas comprendre le battement de mon cœur.
Je n’étais pas nerveux. J'étais heureux de faire un voyage avec ma famille. Nous avons atterri et je me sentais bien… jusqu'à notre arrivée à Paris.
J'avais des sueurs nocturnes si extrêmes que je devais constamment laver mon pyjama. Puis, tout en profitant de la section Antiquités égyptiennes du Louvre, j'ai ressenti la douleur thoracique la plus atroce.
Personne dans ma famille n’a eu de problèmes cardiovasculaires et j’ai été végétarienne toute ma vie. J'étais perdu.
J'ai pensé qu'un esprit essayait peut-être de me parler. Aussi fou que cela puisse paraître, c’est la seule chose qui a eu un sens pour moi sur le moment.
Je suis rentré chez moi à Oakland, en Californie, après un excellent voyage. Tout en soignant mon décalage horaire avec un sommeil intermittent et la télévision, je me suis soudainement redressé.
Mon cœur battait la chamade. J'ai attrapé mon téléphone, vérifié mon application de surveillance cardiaque et constaté que ma fréquence cardiaque était de 100 battements par minute (BPM). Une fréquence cardiaque normale au repos se situe entre 60 et 100 BPM.
Cela n’avait aucun sens.
Le lendemain, j'ai eu une réunion avec un client. Dans les 5 minutes en voiture du café, j'ai dû me garer avec une douleur dans le bras gauche lorsque ma fréquence cardiaque a atteint 130 BPM. Bien que je ne sois pas médecin clinicien, j’ai été pré-médical et diplômé d’une école de médecine. Je savais que c'étaient des signes d'une crise cardiaque.
Mais comment? J'étais en bonne santé.
Le lendemain, je me suis réveillé essoufflé et dans la douleur. Lors d'un appel téléphonique à l'infirmière conseil, mon bras gauche s'est engourdi.
"Appeler le 911!" elle a crié à plusieurs reprises.
Je lui ai dit d’envoyer une note aux urgences et de me faire conduire.
En tant que femme noire de 34 ans, je savais que je ne serais pas admise à l’hôpital. Même avec une assurance maladie, être admis est le seul moyen d'éviter une grosse facture d'ambulance. Ce sont des choses auxquelles les Blancs n'ont pas à penser.
Mon voisin m'a emmené aux urgences. Ce fut le début d'un long chemin de mal diagnostiqué, négligé, discriminé, sur le point de mourir et de se battre pour un diagnostic.
J'apprendrais finalement que c'était de la tachycardie, une condition où votre fréquence cardiaque au repos est de 100 battements par minute ou plus.
Une histoire de violence médicale
Les soins de santé en Amérique sont enracinés dans la suprématie blanche.
Tout commence par l'asservissement des Noirs, dans lequel les Blancs considéraient les corps noirs comme des biens afin de justifier la quantité de douleur et de violence qu'ils infligeaient.
James Marion Sims était un médecin blanc qui a expérimenté et opéré des femmes asservies sans anesthésie. Il est aujourd'hui connu comme le «père de la gynécologie».
Les Sims possédaient des Noirs réduits en esclavage et étaient connus pour traiter la «propriété» des autres propriétaires de plantations. Il a inventé le spéculum vaginal encore utilisé aujourd'hui.
Son premier patient, Lucy, a été noté dans son livre comme étant «à l'agonie».
Une femme noire esclave de 17 ans a été opérée 30 fois par le Dr Sims, ce qui a perfectionné sa chirurgie de la fistule. Il a ensuite pratiqué sur des femmes blanches sous anesthésie. Les Sims croyaient, comme beaucoup de médecins aujourd'hui, que les Noirs ne ressentaient pas la douleur comme les Blancs.
Avec la proclamation d'émancipation de 1865, les Noirs ont commencé à vivre leur vie librement. Cette liberté même continue d'être une menace pour les systèmes suprémacistes blancs.
Les soins de santé ont toujours été un moyen de maintenir une domination sur les Noirs qui n’est qu’un peu plus subtile que l’esclavage. Dans certains cas, cela est toujours vrai.
L'étude de Tuskegee sur la syphilis est un exemple remarquable de la communauté médicale ne valorisant pas les corps noirs ou la vie des Noirs.
De 1932 à 1972, les services de santé publique des États-Unis se sont associés au Tuskegee Institute, maintenant Tuskegee University, Historically Black College and University (HBCU), pour étudier les effets de la syphilis.
Six cents hommes noirs, dont 399 étaient atteints de syphilis, ont été informés qu'ils étaient traités pour «mauvais sang» et recevaient gratuitement des repas, des soins de santé et - le moment venu - une assurance funéraire.
Ce qu’ils n’ont pas reçu, c’est un traitement proprement dit pour leur maladie, et ce qui était prévu pendant 6 mois a duré 40 ans.
La pénicilline s'est avérée efficace dans le traitement de la syphilis en 1947, mais les chercheurs n'ont jamais informé ces hommes. Un examen du gouvernement en 1972 a révélé que l'étude était contraire à l'éthique.
Les familles des hommes participants ont reçu 10 millions de dollars un an plus tard. Des réparations sont toujours versées aux descendants.
La douleur noire est réelle
Bien qu'il existe de nombreux exemples de divergences dans les soins de santé pour les Noirs, de l'accouchement à la maladie chronique, le COVID-19 a ramené la conversation au premier plan.
Selon un rapport des Centers for Disease Control and Prevention (CDC), l'espérance de vie moyenne des Américains au premier semestre 2020 a chuté d'un an. Il a baissé de 3 ans pour les hommes noirs et de 2,3 ans pour les femmes noires.
Le COVID-19 tue les Noirs à un rythme plus rapide en raison du manque de collecte de données démographiques, de moins de tests dans les communautés noires et parce que notre douleur et nos souffrances ne sont pas crues.
Le Dr Susan Moore, médecin et avocate noire, a eu du mal à obtenir un traitement approprié pour sa douleur tout en traitant le COVID-19. Le médecin de sexe masculin blanc qui l'a traitée lui a fait «se sentir comme une toxicomane», a-t-elle déclaré dans une vidéo sur les réseaux sociaux. C'est quelque chose que j'ai trop vécu.
Moore est finalement décédé des complications du COVID-19. Elle est morte en se défendant. Les Noirs ont perdu un médecin qui nous défendait.
Réalisations noires dans le domaine de la santé
De nombreux Noirs ont contribué aux progrès des soins de santé. Les déterminants sociaux de la santé sont liés au système de santé.
La représentation des dirigeants, des scientifiques, des médecins, des éducateurs et des militants noirs dans le secteur de la santé est cruciale. Leur expérience et leur appréciation de la culture, de la communauté, de la nourriture et d'autres Noirs contribuent à améliorer la prestation des soins.
En 1721, un Africain asservi nommé Onésime partagea la pratique africaine de la vaccination. Dans un village africain, le pus d'une personne infectée a été placé dans une coupure d'une personne en bonne santé pour éviter la propagation. Cette technique serait utilisée pour aider à protéger les soldats pendant la guerre d'indépendance américaine.
L'école de médecine de l'Université Howard, une HBCU, a été créée en 1868 et a formé d'innombrables médecins noirs depuis.
Le Dr Daniel Hale Williams a pratiqué la première chirurgie cardiaque en 1893. Son patient, qui avait été poignardé au cœur, a vécu 20 ans de plus grâce à ses efforts de pionnier.
En 1951, une femme noire nommée Henrietta Lacks a sans le savoir contribué ses cellules cancéreuses à la science. Après sa mort d'un cancer du col de l'utérus, ses cellules résilientes et se reproduisant rapidement ont été utilisées à son insu ou sans le consentement de sa famille par l'Université John Hopkins.
Les cellules HeLa sont devenues les cellules humaines les plus utilisées au monde, aidant à la recherche sur le cancer, au vaccin contre la polio et au traitement du VIH. Les cellules HeLa ont rapporté des milliards de dollars à l'industrie médicale, tandis que la famille Lacks n'a rien reçu.
Le vaccin Moderna COVID-19 est en partie dû à Kizzimekia Corbett, PhD, une scientifique noire. Elle a aidé à établir la confiance au sein de la communauté noire autour de la sécurité et de l’importance du vaccin.
Ce que tu peux faire
Avocat
Si vous êtes noir, comprenez vos droits du patient avant de vous rendre à un rendez-vous, un test ou une procédure. Si vous le pouvez, amenez quelqu'un avec vous et encouragez-le à prendre des notes afin que vous puissiez vous concentrer sur le rendez-vous.
Si vous êtes blanc, proposez d’être cette personne pour vos amis noirs.
Si un médecin refuse de tester ou de prescrire quelque chose que vous lui demandez, faites-le consigner dans votre dossier médical. C'est une façon d'exclure certaines choses, d'obtenir ce dont vous avez besoin et de responsabiliser les professionnels de la santé.
Apprendre, rechercher, soutenir
Lisez la vie immortelle d'Henrietta Lacks et découvrez son histoire et celle de sa famille.
Déterminez une cause de santé qui est importante pour vous, comme l'accouchement, le cancer, le COVID-19, l'asthme, etc. Il y a des divergences dans les soins, l'éducation, le plaidoyer ou la recherche pour les Noirs dans le sujet qui vous passionne.
Recherchez où faire un don et comment être un allié.
Découvrez l’histoire de la contribution des Noirs à la médecine. L'histoire est vaste et en constante évolution. Cela montre le dévouement des Noirs à la santé pour tous.
Soutenez les professionnels de la santé noirs.
Les Noirs font davantage confiance à leurs fournisseurs lorsqu'ils sont eux-mêmes noirs. Avoir une compréhension partagée avec un professionnel de la santé offre un sentiment de sécurité et de meilleurs résultats médicaux.
Malheureusement, seulement 5 pour cent des médecins aux États-Unis s'identifient comme noirs ou afro-américains, tandis que 56,2 pour cent s'identifient comme blancs.
Une plus grande représentation est nécessaire et vous pouvez soutenir ces efforts.
Organisations à soutenir
La Society of Black Academic Surgeons (SBAS) diversifie le corps professoral en chirurgie universitaire, promeut ses membres à des postes de direction et élimine les disparités en matière de santé contre les patients du BIPOC.
L'Association of Black Women Physicians (ABWP) est une organisation à but non lucratif qui soutient les femmes du BIPOC dans le domaine de la santé. Ils financent des projets visant à éliminer les disparités en matière de santé et à améliorer la santé des patients issus de minorités.
La National Medical Association (NMA) s'est engagée à améliorer la qualité de la santé des communautés défavorisées et marginalisées par le développement professionnel, le plaidoyer, l'éducation sanitaire communautaire, la recherche et les partenariats.
La National Black Nurses Association (NBNA) est une organisation à but non lucratif qui soutient les infirmières noires et travaille pour des soins de santé de qualité pour les patients de couleur.
L'American Black Chiropractic Association (ABCA) recrute, encourage et soutient les étudiants noirs en chiropratique. Ils favorisent le leadership parmi les docteurs en chiropratique, les instructeurs, les techniciens et les étudiants.
Le ramener à la maison
C'est lors de ma quatrième visite aux urgences que j'ai vu de première main que ma vie n'avait pas d'importance pour l'établissement médical.
J'avais été envoyé par mon médecin encore une fois pour écarter une crise cardiaque et j'ai été admis en même temps qu'une femme blanche dans la quarantaine qui était là pour exactement la même raison.
J'ai été évalué et envoyé dans la salle d'attente. La femme blanche a été évaluée et a reçu une chambre et une perfusion intraveineuse.
Finalement, je me suis retrouvé à côté d'elle, divisé par un rideau.
Son médecin a expliqué qu'en raison d'un diagnostic préexistant, elle avait très probablement eu une crise de panique. Elle serait admise juste pour être sûre. Il a vu qu'elle paniquait et a dit que quelque chose serait administré pour la calmer.
Elle a été admise pour une observation pendant la nuit et «serait prise en charge par l'un des meilleurs cardiologues».
J'ai été renvoyé après avoir refusé d'accepter un analgésique auquel j'étais allergique. Cette allergie a été notée dans mon tableau et signifiée par une bande brillante autour de mon poignet. Une fois que les tests ont montré que je n'avais pas de crise cardiaque, je n'avais plus d'importance.
J'y étais déjà allé trois fois pour les mêmes symptômes. J'étais dans le système. À chaque fois, on m'a demandé si j'avais consommé de la cocaïne ou si j'étais simplement stressée. Je n’ai jamais été admise pour observation ni reçu quelque chose pour calmer mes nerfs.
L’anxiété de la femme blanche était plus importante que ma vie.
Cela fait plusieurs années que mon papillotement a commencé. Après environ un an de défense de mes intérêts, j'ai été diagnostiqué et je vis avec des spasmes des artères coronaires, également connus sous le nom de crise cardiaque silencieuse.
Mon corps pense avoir une crise cardiaque tous les jours. Je vis dans une douleur chronique du côté gauche de ma mâchoire à ma cuisse. J'ai un essoufflement régulier, une faiblesse du côté gauche et des sueurs nocturnes.
Les médicaments quotidiens pour le cœur m'empêchent de ressentir moins de douleur, mais j'ai toujours besoin de nitroglycérine avec moi au cas où j'aurais une crise cardiaque. Ma vie a changé à jamais.
Ma condition signifie que je dois visiter à plusieurs reprises l'endroit même où je ne suis pas considéré comme intéressant d'être sauvé. Les soins de santé ont décidé que ma valeur en tant que femme noire n'était pas importante.
Traumatisme ou soins?
Les Noirs ne bénéficient pas des mêmes soins de santé que les Blancs. Nous sommes profilés. Maltraité. Nos niveaux de douleur sont ignorés. Nous sommes licenciés. Le système de santé surveille notre corps. Les médecins apprennent des stéréotypes qui font que la vie des Noirs a moins de valeur que celle des Blancs.
Je devrai toujours me rendre aux urgences pour le reste de ma vie pour m'assurer de recevoir le traitement le plus rapide si et quand j'ai une crise cardiaque.
Mais l'urgence est un lieu de traumatisme pour moi. Je dois me battre pour ma vie tout en me battant pour ma vie. J'espère qu'un jour, moi et tous les Noirs n'aurons plus à nous battre pour l'égalité des soins.
Akilah Cadet, MPH, travaille avec des entreprises technologiques, des organisations à but non lucratif, du commerce de détail et des petites entreprises pour assurer des stratégies de diversité, d'équité et d'inclusion qui soutiennent les peuples autochtones noirs de couleur (BIPOC), les femmes et les communautés marginalisées sur le lieu de travail. En tant que femme noire, elle utilise ses expériences personnelles et professionnelles pour inspirer son travail de lutte contre le racisme par le coaching, la stratégie, la facilitation et le changement organisationnel. Elle est fière de vivre à Oakland, en Californie, a une maladie cardiaque rare et est une fière avocate de Beyoncé. Suis-la ici.
.jpg)
