Alors que nous continuons à interviewer les lauréats du concours de la voix des patients de cette année qui participeront à notre sommet annuel sur l'innovation plus tard cette année, nous sommes ravis aujourd'hui de présenter l'avocat et homme drôle Chelcie Rice à Atlanta, GA.
Chelcie est un adulte de longue date diagnostiqué de type 1 qui se trouve être un comédien professionnel, qui combine son amour pour le stand-up avec une passion pour la sensibilisation au diabète. Il a été assez récemment, dans la communauté en ligne du diabète (DOC), s'est exprimé sur la nécessité d'une plus grande diversité et de l'inclusion des minorités et des groupes mal desservis.
Voici ce que Chelcie a à dire à propos de sa propre expérience, et comment cela se rapporte à notre sommet de l’innovation qui se tiendra en novembre.
Parler avec Chelcie Rice, D-Advocate
DM) Tout d'abord, dites-nous comment le diabète est entré dans votre vie…?
CR) J'ai été diagnostiqué vers 1988 alors que j'avais 25 ans. Développé des symptômes et a été hospitalisé pendant peut-être quatre jours. Pas beaucoup d'antécédents familiaux de diabète, sauf pour ma grand-mère qui, je crois, était de type 2.
Et tu fais de la comédie pour gagner ta vie?
Oui, j'ai commencé à jouer du stand-up au début des années 2000. J'ai joué dans des festivals et des clubs de comédie à travers le pays. Je suis apparu sur Comcast et plusieurs programmes en ligne. J'étais également porte-parole d'une société d'approvisionnement en diabète en 2013.
À un moment donné, j'aidais un ami avec des émissions de financement et j'ai pensé que je pouvais faire de même pour le diabète. J'ai finalement commencé à produire des spectacles dans des lieux locaux pour l'ADA et la marche ADA. Quand je ne fais pas de spectacles, je fais connaître la comédie en ligne.
Comment vous êtes-vous impliquée pour la première fois dans la communauté en ligne sur le diabète (DOC)?
J'ai été présenté au DOC par Cherise Shockley (fondatrice de DSMA) via Facebook et le reste appartient à l'histoire. J’aimerais penser que je suis entré dans (le DOC) à ses débuts et que sa portée est maintenant mondiale.
Quelles observations avez-vous sur la façon dont la D-tech a évolué au fil des ans?
Tant de choix de pompes de la taille des mètres. De nombreux appareils que nous utilisions il y a des années ont été remplacés par des applications gratuites sur nos téléphones ou tablettes.
Quels D-tools utilisez-vous personnellement?
Ma technologie est assez simple. J'ai eu ma première pompe vers 2005. J’ai toujours utilisé une pompe à tube. J'ai eu mon premier CGM il y a deux ans et je ne sais pas comment j'en ai vécu. Je n'ai jamais été trop pour trop d'applications parce que cela devient un peu écrasant.
Vous avez parlé du besoin de plus de diversité et d'inclusion dans la communauté du diabète sur de nombreux fronts… pouvez-vous répondre à cela?
Il n’est généralement pas surprenant que certains groupes se sentent aliénés s’ils ne se voient pas représentés dans des clubs ou des organisations.Par exemple, j'ai écouté un livre audio dans lequel l'auteur dit que le livre est destiné aux hommes et aux femmes, mais tout au long du livre, elle fait toujours référence à «elle ou elle». Ainsi, même si elle dit que son livre est destiné aux hommes et aux femmes, elle est même allée jusqu'à dire qu'un plus grand pourcentage de son public cible est féminin. Tellement bien essayé, mais je n'ai toujours pas l'impression que le livre est pour moi.
La même chose est vraie pour les médias sociaux. Je peux penser à deux grandes organisations sur Instagram dont j'ai parcouru récemment les flux. J'ai fait défiler au moins 8 fois avant de voir une personne de couleur. Tout le monde sait que le diabète affecte davantage les personnes de couleur, mais ces groupes n’ont apparemment aucun intérêt à les représenter. Bien sûr, il y a une multitude d’excuses, et l’affirmation, «Nous n'excluons personne. »Eh bien, vous n’incluez pas tout le monde non plus.
La parole, 'Nous montrons les personnes qui nous ont envoyé leurs photos.' Vraiment? Alors, asseyez-vous et fermez les yeux? Tout le monde n'est pas encore sur les réseaux sociaux, alors peut-être qu'au lieu d'organiser une autre promenade ou une autre balade à vélo, vous pouvez emporter une camionnette et vous rendre dans une réservation amérindienne et prendre des photos d'eux tout en diffusant des informations sur l'importance des soins du diabète.
Pour moi, c’est simplement ces groupes qui sont paresseux et malhonnêtes.
Où pensez-vous que cela entre dans la conversation sur «l'innovation» pour le diabète?
Simple. Si les personnes de couleur ne sont pas représentées, ces personnes ne sont pas informées. Quel sens cela a-t-il d’être un défenseur si vous n’essayez pas d’aider tout le monde? Je constate un certain degré de complaisance en ce qui concerne l’inclusion dans ce pays. Ce n’est pas parce que vous pensez qu’il est facile d’obtenir un accès Internet ou un téléphone portable que cela est facile pour tout le monde.
Redlining a empêché les Noirs et les Hispaniques d'avoir des droits sur une simple épicerie avec des produits frais en cours de construction dans leur quartier. C'est un fait! Il va donc de soi que si un enfant vivant dans un quartier pauvre était élevé dans le même quartier pauvre que ses arrière-grands-parents, où rien ne s’est beaucoup amélioré, il n’aurait pas les informations ou les outils nécessaires pour gérer son diabète.
Avec l'American Diabetes Association ayant maintenant une femme noire à la barre pour la toute première fois, pensez-vous que cela changera les choses en adoptant la diversité dans le monde du diabète?
Cela dépend d'elle, à mon avis. Elle a besoin de pousser son org pour être plus visible. Ce n’est pas parce qu’elle est noire que les Noirs seront automatiquement attirés par elle. L'ADA doit être plus visible dans les médias noirs, car la moitié du temps, nous ne voyons jamais de publicités télévisées pour l'ADA. Ils ont juste besoin de faire mieux.
Selon vous, quel est actuellement le plus grand défi global du diabète?
Rendre les fournitures d'insuline et de diabète plus abordables et plus accessibles.
Que peut faire mieux l'industrie du diabète?
Meilleur marketing et information. Peut-être atténuer les publicités pharmaceutiques et diffuser de meilleures informations sur la façon de vivre une vie plus remplie avec le diabète. Abordez les effets de la dépression tout en vivant avec le diabète. Faites en sorte que novembre (Mois national du diabète) signifie quelque chose. Faites un réel effort pour vous adresser aux personnes de couleur afin qu'elles comprennent à quel point le diabète affecte sérieusement leurs communautés.
Selon vous, quelles mesures les défenseurs devraient-ils prendre?
Il faut déployer davantage d'efforts pour transmettre l'information aux patients, en particulier dans les communautés à faible revenu. Les défenseurs doivent toucher plus de personnes atteintes de diabète et les encourager à utiliser tous les outils possibles pour garder ces entreprises sous contrôle. S'il s'agit de leur faire honte sur les réseaux sociaux, faites-le. C’est un «temps mort» pour cette folie lorsque l’objectif final est l’innovation qui mène simplement à des profits plus importants.
Vous avez mentionné les nombreuses personnes qui ne sont pas connectées aux médias sociaux, qui peuvent en manquer beaucoup. Plus de pensées là-bas…?
Tout le monde n'utilise pas les médias sociaux, encore moins les utilise pour trouver de l'aide pour leur maladie chronique. Il y a toujours eu un fossé dans ce que les gens considèrent comme bons pour Internet et les médias sociaux. De nombreuses personnes d'un certain âge ne réalisent pas la richesse du soutien qu'elles peuvent trouver sur Facebook, par exemple. Parce qu'ils peuvent le voir comme quelque chose pour les jeunes qui aiment perdre du temps.
C'est dommage, mais nous sommes heureux que vous soyez impliqué! Qu'attendez-vous le plus lors du Sommet de l'innovation?
Répondre à mes préoccupations, rencontrer plus d'avocats que je ne connais pas, renouer avec des avocats que je connais et rentrer à la maison avec une mine d'informations à partager.
Merci Chelcie! Nous apprécions tellement que vous fassiez partie du DOC et que vous sensibilisiez sur des questions importantes. J'ai hâte de vous voir vous connecter et apprendre en personne cet automne.
