Nous incluons des produits que nous pensons utiles pour nos lecteurs. Si vous achetez via des liens sur cette page, nous pouvons gagner une petite commission. Voici notre processus.
La vie avec le diabète peut être assez compliquée pour la plupart d’entre nous, mais faire face à toutes les tâches quotidiennes requises sans pouvoir voir ce que vous faites…? Telle est la réalité pour Ed Worrell de type 1 de longue date dans le Montana, qui a été diagnostiqué comme un jeune enfant mais qui a complètement perdu la vue il y a une dizaine d'années au début de la vingtaine.
Bien qu'Ed se débrouille plutôt bien et soit assez averti en matière de technologie en tant que propriétaire de sa propre entreprise de formation technologique, il nous dit qu'il y a certainement un «angle mort» dans notre communauté du diabète concernant les outils non-voyants. Nous l’avons déjà entendu au fil des ans, et il est regrettable d’entendre que d’énormes lacunes subsistent sur ces questions d’accessibilité. Aujourd'hui, nous invitons Ed à partager sa propre D-story et ce qu'il pense être nécessaire sur ce front:
Parler de l'accessibilité en basse vision avec le D-Advocate Ed Worrell
DM) Salut Ed, merci pour la connexion. Pouvez-vous commencer par partager votre parcours du diabète?
Ed) J'ai reçu un diagnostic de type 1 en 1987 alors que j'avais 4 ans, donc ça fait 31 ans maintenant. Jusqu'en 2006, j'allais bien. Mais étant un adulte jeune et stupide, j'ai arrêté de me soucier du diabète pendant un moment. À cause de ne pas prendre d'insuline et de ne pas s'en soucier. Je me suis retrouvé à l'hôpital avec une glycémie de plus de 1 200. Heureusement, ma mère est rentrée du travail pour le déjeuner et m'a trouvée dans ma chambre au sous-sol sur le sol. Mon cœur s’était arrêté et j’étais allé là-bas sans respirer, et ma peau avait commencé à devenir grise. Je me suis retrouvé aux soins intensifs pendant une semaine et demie, et ils ont pu me ressusciter. Mais les premiers jours en soins intensifs, les médecins disaient que j’aurais de la chance de marcher à nouveau à cause de toutes les lésions nerveuses de ma colonne vertébrale. Un effet secondaire de tout cela est que j'ai un bégaiement de temps en temps. J'ai dû prendre neuf mois de physiothérapie pour réapprendre à marcher après cela et aussi avoir le pied tombant, afin que mes orteils ne se relèvent pas lorsque je suis fatigué et que je marche, ce qui signifie que je trébucherai de temps en temps.
Yikes! Nous sommes désolés d'apprendre que vous avez vécu tout cela. Est-ce cela qui a conduit à la perte de vision?
Environ deux ans plus tard, à la fin de 2007, j'ai commencé à avoir des problèmes pour voir. C'était en septembre et je pensais que c'était juste lié aux allergies. Mais il s'avère que mes rétines ont commencé à se détacher de tous les traumatismes précédents. Et puis la rétinopathie diabétique a pris ma vue en environ trois ou quatre mois. J'ai subi plus de 10 chirurgies oculaires et elles n'ont pas pu sauver ma vue, car les rétines étaient tellement détachées et cicatrisées. Alors maintenant, je suis diabétique de type 1 avec une déficience visuelle.
Cela vous dérangerait-il de parler de ce qui a changé dans la vingtaine, conduisant à ne pas prendre d'insuline et à vous soucier du diabète?
C'était un peu de burn-out, car je n'avais pas de bons médecins en ville et ils me criaient toujours dessus. Ne pas essayer de faire partie de la solution, me blâmer. Et j'ai été épuisé par le diabète à cause de ça. C’est aussi à ce moment-là, pour la première fois au cours de cette période, vers 2006, que j’ai dû prendre soin de mon diabète par moi-même sans l’assurance de mes parents. Je travaille toujours à plein temps depuis l’âge de 16 ans, mais pendant quelques années, je n’ai pas pu me payer d’assurance. Et sans cette assurance médicale complète, je n’aurais pas les moyens de me payer de l’insuline. C'était une grande partie de celui-ci. Je craignais d’acheter de l’insuline et des fournitures, puis j’ai pensé que cela ne valait pas la peine parce que je devais travailler trois emplois pour payer l’insuline et que ces emplois ne me donneraient pas d’assurance. Tout cela a été combiné en un gros burn out. À l'époque. J'avais environ 21-22 ans, donc ça me semblait difficile et presque impossible, et tout le processus menant à tout.
Encore une fois, nous sommes désolés que tout se soit passé…
Non, tout va bien. J'en ai tiré le meilleur parti. Ce fut là deux ou trois années intéressantes, pour être honnête.
Votre déficience visuelle a joué dans votre profession actuelle, n'est-ce pas?
Oui, je suis copropriétaire d'OverHere Consulting, qui est principalement une entreprise de formation d'appareils et de technologies. Nous nous déplaçons dans le Montana pour travailler avec des personnes malvoyantes, leur apprenant à utiliser les technologies d'assistance et les iPhones, Androïdes, iPads et autres appareils. Parfois, cela revient à leur montrer comment je gère mon diabète. Parfois, ces centres de formation indépendants qui travaillent avec des adultes ou des enfants nouvellement aveugles se glissent en quelque sorte sur de petites astuces sur la façon d'utiliser ces outils le plus efficacement. Même pour des tâches simples comme prendre votre glycémie. Je ne sais pas s'ils pensent que l'ignorance est un bonheur, ou s'ils n'ont pas le temps ou le budget pour explorer différentes options. J'ai commencé à travailler avec de nombreux diabétiques que je connais, pour leur montrer les options qui existent. C’est plutôt amusant à faire. Si quelqu'un me demande comment je gère le diabète, je le partage. Si je peux contribuer à faciliter un peu la journée d’une personne diabétique, je suis tout à fait pour.
On parle beaucoup de fonctionnalités qui rendent les produits technologiques «accessibles»…
Oui, mais comme tout pour les malvoyants, il y a une différence entre accessible et utilisable. Accessible signifie que vous pouvez y accéder et qu'un lecteur d'écran vous indique le texte et les liens, mais il ne peut pas interagir avec le site Web en dehors de l'utilisation d'applications ou de différents outils. Nous avons besoin de choses vraiment utilisables. C’est un tout autre niveau de vie avec le diabète de type 1.
Quels étaient les premiers appareils technologiques pour le diabète disponibles au moment où vous avez perdu la vue?
Il y a dix ans, le Prodigy Voice était l'un des premiers appareils accessibles que j'ai eu. Ma femme est la reine de Google et elle a trouvé en ligne le compteur Prodigy Autocode. Cela ne lirait les niveaux de glucose qu'après un coup de doigt, mais cela ne permettrait pas de lire le rappel de la mémoire ou quoi que ce soit du genre. C'était un mètre de bonne taille, à peu près aussi long qu'une carte de recette et assez épais et volumineux. Vous détestiez l'emporter partout avec vous. Après cela, ils ont affiné le Prodigy Autocode pour le rendre plus profilé et plus mince, un appareil plus petit.
Encore une fois, j'ai trouvé les mêmes problèmes avec l'impossibilité de modifier les paramètres ou d'entendre les lectures de rappel de mémoire. Mais il lirait le résultat, et si une bande était encore dans le lecteur, vous pourriez appuyer sur un bouton pour qu'il vous dise à nouveau le résultat. C'était un petit pas en avant. Environ cinq mois plus tard, ils ont sorti Prodigy Voice qui était un peu plus grand et avait la pleine capacité de changer les paramètres d'heure / date et vous pouviez entendre plusieurs moyennes différentes. Le problème, c'est qu'il n'est pas mis à jour depuis peut-être six ans, et c'est toujours tout ce dont nous disposons sur l'accessibilité. C'est maintenant une vieille technologie. Il semble que la communauté aveugle du diabète recevait ces nouveaux appareils en même temps, puis elle s'est complètement arrêtée.
Avez-vous contacté les entreprises du diabète à ce sujet?
Il semble qu’ils ne voient pas une forte demande pour ces compteurs, alors les entreprises ne le font plus. C’est ainsi que je le vois, même si je ne sais pas si c’est suffisamment précis. Maintenant, je continue à rencontrer un autre problème: étant complètement aveugle, les sociétés de diabète m'ignorent tout simplement. Ils disent tous "Prenez soin de votre diabète ou vous deviendrez aveugle!"Mais dès que vous perdez la vue, ils disent"Désolé, je ne peux pas vous aider.”
Les grandes entreprises ne se concentrent pas là-dessus. Il n'y a qu'un seul compteur que vous pouvez acheter dans un magasin de détail qui vous parlera: le compteur ReliOn chez Walmart. Et malheureusement, il n’est pas non plus entièrement accessible aux malvoyants. Il vous parle sur la première couche de menus, mais ensuite, lorsque vous allez plus loin pour regarder les résultats, la voix s'arrête et ne vous indique aucun résultat dans le rappel de la mémoire.
Comment gérez-vous l'administration d'insuline?
J'utilise des stylos à insuline. Je suis sur Tresiba et Novolog, et j'utilise ces stylos depuis que j'ai été aperçu. Tous les stylos cliquent pour que je puisse entendre la quantité d’insuline que je prélève et comment elle est administrée. Si vous utilisez des stylos U-100, il y a un clic par unité. Ce n’est pas difficile à comprendre. Je n’ai pas de problème à ce que mon médecin continue d’écrire l’ordonnance de stylos, mais certains médecins qui ont des patients malvoyants ne le feront pas.
J'ai une amie en Californie dont le médecin ne lui a pas donné de Rx pour un stylo, car elle ne pouvait pas tirer l’insuline de manière indépendante. Et même les sociétés d’insuline disent aux malvoyants de ne pas administrer leur propre insuline, car vous ne pouvez pas vous fier aux clics. Mais que devons-nous faire d'autre? Autant que je sache, il n'y a actuellement aucune pompe à insuline visuellement accessible sur le marché. On en a parlé dans le passé avec la Fédération nationale des aveugles, mais ce développement ne semble aller nulle part.
Et CGM?
J'ai commencé à utiliser le Dexcom G5 et j'ai adoré, même s'il était un peu difficile au début de l'apprendre indépendamment en retirant le ruban du support du capteur. Une fois que j'ai compris cela, j'ai utilisé le CGM Dexcom pendant environ trois ans. J'ai également travaillé avec Dexcom pour apporter des changements d'accessibilité visuelle au fil des ans. Vous avez votre niveau de glucose et votre flèche de tendance, et je leur ai expliqué comment cela devrait fonctionner avec la voix off. Avant, il disait votre glycémie, peut-être 135, puis il disait simplement «Flèche». Mais rien sur la direction dans laquelle la flèche de tendance était ou allait - ce qui est assez inutile et ne vous dit rien. Je devais vérifier ma glycémie par piqûre de doigt toutes les cinq minutes pour voir où elle allait. Nous avions les alertes qui vous le diraient, mais à un moment donné, j'en ai eu marre de la surcharge d'informations à ce sujet. Je leur ai demandé d’apporter l’amélioration pour qu’elle vous dise que c’est «constant», «en hausse ou en baisse lentement» ou «rapidement». C’est à peu près le plus grand changement qu’ils ont apporté aux personnes ayant une déficience visuelle, ce qui n’est pas grave… ils auraient simplement pu faire quelques pas supplémentaires au-delà de cela et ils ne voulaient pas. Ils ont fait le strict minimum.
C'était incroyable et j'ai adoré le système, mais malheureusement, son prix a continué à augmenter et mon assurance a cessé de le couvrir à un point tel que je ne pouvais plus me le permettre. Je suis donc passé à Abbott FreeStyle Libre en août et c'est ce que j'utilise maintenant.
Pouvez-vous parler de l'utilisation du FreeStyle Libre (lecteur de glycémie flash)?
Au début, je devais encore utiliser le lecteur portable car l’application LibreLink n’était pas encore approuvée aux États-Unis. La façon dont je devais l'utiliser était de scanner le capteur avec le lecteur, puis d'utiliser une application iPhone pour lire l'écran du lecteur portable et me le dire. La partie malheureuse de cela était qu'il lirait le nombre, mais pas la flèche de tendance. Il ne reconnaîtrait tout simplement pas la flèche.
J'utilise maintenant le Libre avec l'application iPhone LibreLink maintenant qu'elle est disponible aux États-Unis. Je savais à partir de vidéos YouTube qu'il y avait une fonction de synthèse vocale, vous disant verbalement une fois que vous scannez un capteur ce que fait votre glucose. Mais encore une fois, l'équipe de développement d'applications ne comprend pas parfaitement l'accessibilité pour les malvoyants. Certains des boutons sont étiquetés, d'autres non, et il est intéressant de voir des choses simples qui n'ont aucun sens pour les utilisateurs de voix off. Par exemple, le bouton de menu dans le coin supérieur gauche était intitulé "menu de soulignement coulissant" et c'est ce qu'il vous dirait ... au lieu de simplement l'étiqueter "menu". Le bouton de numérisation dans le coin supérieur droit était simplement intitulé "bouton". J'ai donc pu entrer et simplement le réétiqueter car il existe un outil de voix off qui le permet. Mais je ne devrais pas avoir à le faire; le développeur doit prendre cette petite mesure supplémentaire pour l'étiqueter correctement. Je n'ai pas peur d'appuyer simplement sur un bouton pour voir ce qu'il fait, mais il y a beaucoup de personnes aveugles qui ne veulent tout simplement pas par peur de casser l'application ou de faire quelque chose de mal.
C’est une toute autre façon d’être diabétique de type 1 lorsque vous ne pouvez pas voir ce qui se passe.
Comment lisez-vous les blogs et autres sites Web sur le diabète?
J'utilise un lecteur d'écran inclus sur tous les appareils Apple appelé VoiceOver. Il lit le texte et le texte alternatif des images s'ils sont fournis par le développeur Web. Il lit également les messages texte et les e-mails pour moi. Sur l'iPhone, des gestes spécifiques doivent être effectués pour contrôler le lecteur d'écran VoiceOver. Sur l'Apple MacBook Pro que j'utilise, je m'appuie sur une série de commandes à plusieurs touches pour naviguer dans le système d'exploitation et activer les icônes, ouvrir des fichiers et activer des liens sur une page Web. Ceci est une description très simplifiée des fonctions.
Utilisez-vous quelque chose comme Amazon Echo ou Siri pour que votre technologie vous parle?
Je suis un homme étrange à ce sujet. J'ai un iPhone et un iPod, ainsi qu'un Amazon Dot Echo. Mais je déteste personnellement l'assistance virtuelle. En général, la communauté malvoyante s'est adaptée à eux et les a embrassés. Ils les aiment vraiment, car vous faites tout par la voix et cela raccourcit la façon dont vous pouvez faire les choses la plupart du temps. En raison de mon travail, je dois savoir utiliser les systèmes d'exploitation iOS et Android et ces outils, à l'intérieur comme à l'extérieur. Je sais donc parfaitement comment utiliser ces outils et ces systèmes d’intelligence artificielle, même si je ne les utilise pas beaucoup personnellement.
Vous êtes-vous tourné vers le bricolage, la technologie #WeAreNotWaiting?
Je me penche sur ces choses, mais c'est vraiment au-dessus de ma tête. C'est vraiment cool ce que certains ont pu faire, mais à quel prix? C’est ainsi que je vois les choses. Je suis tout à propos de faire fonctionner les choses comme j'en ai besoin pour fonctionner, et de les modifier si possible, mais pas cela ... Mon père a été programmeur en informatique pendant 32 ans et j'ai beaucoup d'expérience en informatique - j'apprenais le DOS à 6 ans. Alors je le comprends. Mais encore une fois, tout cela et même Nightscout semble être une tâche ardue à travers juste pour pouvoir obtenir votre glycémie sur une smartwatch. Pourtant, je suis tout à fait pour ceux qui veulent l'utiliser.
En parlant de technologie avec des personnes handicapées visuelles, quels sont les problèmes les plus courants que vous entendez?
Je serai franc ici: le plus gros problème dans la communauté des malvoyants est le diabète de type 2 - qu’il soit lié à l’âge ou autre. Ceux d'entre nous qui sont malvoyants ont tendance à ne pas être les plus actifs.Il est difficile de sortir, de se promener dans un centre commercial ou à l’extérieur. C’est quelque chose que beaucoup de gens tiennent pour acquis. C’est compliqué et effrayant, car le monde est si grand. Donc, la plupart du temps, ce que je rencontre, ce sont des gens qui ont du mal à sortir et à être actifs pour ne pas avoir autant besoin de recourir à l’insuline ou aux médicaments. Ils veulent juste sortir et faire des activités pour faire baisser la glycémie. J'ai travaillé avec des instructeurs certifiés d'orientation et de mobilité, et ils aident une personne malvoyante à apprendre à se déplacer en toute sécurité avec une canne blanche. Même se promener dans le pâté de maisons une fois par jour est bon.
Après cela, le deuxième plus gros problème dont j'entends parler est celui des glucomètres parlants. Ils ne sont tout simplement pas facilement accessibles; les gens ne savent tout simplement pas où les trouver. Ils ne savent souvent pas que vous pouvez aller sur Amazon, et même Walmart a le compteur Reli-On en vente en ligne maintenant pour 18 $. C’est assez bon marché.
On dirait que vous avez assez d'expérience pour aider les malvoyants à comprendre la technologie du diabète?
Je suis heureux d’aider si je peux. Dernièrement, j’ai travaillé avec des personnes handicapées visuelles sur la façon de discuter avec leurs médecins de l’obtention du Libre. Ils n'ont peut-être pas l'argent pour Dexcom ou trouvent le Libre plus accessible visuellement, alors je les aide sur les meilleurs moyens de communiquer avec leurs médecins, assureurs et pharmacies à ce sujet.
Et comment les gens vous trouvent-ils pour obtenir de l'aide?
Parfois, les gens me trouvent et parfois c’est l’inverse. Nous travaillons également avec de nombreux organismes étatiques et fédéraux, et ils savent que je suis diabétique, donc s'ils ont un diabétique qui a des difficultés, ils demanderont à cette personne de m'appeler et de me parler uniquement du diabète. Je vais les former à la technologie, mais je le fais aussi en tant que diabétique essayant de comprendre comme ils le sont. C’est l’un de ces trucs d ’« ami aidant un ami diabétique ».
Que pensez-vous que l'industrie du diabète a le plus besoin?
Fondamentalement, une ouverture d'esprit pour avoir cette conversation sur l'accessibilité. Souvent, là où nous luttons le plus pour être malvoyants, c'est que personne ne connaît l'accessibilité pour nous. J'ai eu des difficultés à appeler les entreprises qui fabriquent la technologie du diabète et à leur poser des questions simples: "Votre CGM ou appareil est-il accessible avec VoiceOver?" Et ils ne me donnent jamais de réponse claire. Certains ne comprennent même pas ce qu'est et fait VoiceOver.
Cela amène toute une leçon impromptue sur l'accessibilité 101, et ils sont époustouflés que quelque chose comme ça existe même. C’est juste intéressant. Je ne sais pas s’il s’agit d’un manque de formation ou si la documentation n’est pas disponible. Elle doit être davantage intégrée à leur processus et doit s'améliorer sur l'ensemble du marché.
Peut-être que cela se résume à des poursuites judiciaires, et qu'ils ont peur d'avoir cette conversation au cas où quelque chose arriverait à un diabétique malvoyant utilisant son produit. Il semble toujours que nous faisons un pas en avant et deux en arrière sur l'accessibilité - non seulement sur les applications de soins de santé et de diabète, mais aussi sur la technologie grand public. Je pense que beaucoup d’entreprises de logiciels et de technologies sont enthousiastes car il va y avoir un nouveau marché pour leur produit et c’est bien, mais ensuite elles commencent à creuser dans l’accessibilité et réalisent à quel point cela va être difficile. C’est pourquoi nous ne le voyons pas se matérialiser, et le blocage auquel nous semblons toujours être confrontés.
Merci d'avoir partagé votre histoire, Ed, et le travail important que vous faites pour aider la communauté D malvoyante à mieux gérer sa vie avec le diabète.
-blood-type.jpg)
