La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences captivantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C'est une perspective puissante.
Je suis autiste - et pour être honnête, je suis fatigué que les parents d’enfants autistes dominent la conversation sur la défense de l’autisme.
Ne vous méprenez pas. Je suis extrêmement reconnaissant d’avoir grandi avec deux parents qui ont simultanément défendu ma cause et m’ont appris l’auto-représentation.
Ce qui est frustrant, c’est quand des gens comme mes parents - qui élèvent des enfants autistes et handicapés, mais qui ne sont pas eux-mêmes handicapés - sont toujours les seuls experts de référence, par rapport aux personnes qui ont réellement vécu avec un handicap.
Lorsque je lis des articles sur des problèmes qui ont un impact sur la communauté autiste, je veux entendre les personnes autistes
Je veux le point de vue d’une personne autiste sur la façon d’aménager des aménagements sur le lieu de travail ou sur ce à quoi cela ressemble de suivre les cours d’université en tant qu’étudiant.
Si je lisais une histoire sur la façon dont les personnes autistes peuvent créer des horaires de classe accessibles, je voudrais avant tout entendre les étudiants autistes actuels ou anciens. Avec quoi ont-ils lutté? Quelles ressources ont-ils utilisées? Quel a été le résultat?
Je serais d'accord si l'histoire incluait également des sources comme un conseiller aux admissions d'université, une personne travaillant dans un bureau des services aux personnes handicapées d'université ou un professeur. Ils pourraient compléter l’histoire en offrant un point de vue d’initié sur ce à quoi les élèves autistes peuvent s’attendre et sur la meilleure façon de défendre nos besoins.
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Mais il est rare de voir une histoire comme celle-là. L’expertise des personnes handicapées sur notre propre vie est souvent négligée et sous-estimée, même si nous avons passé des années - et dans certains cas toute notre vie - avec nos handicaps.
Nous sommes ceux qui comprennent le mieux notre communauté, nos besoins d’accès, nos aménagements et notre culture - mais nous sommes souvent une réflexion après coup dans les conversations sur le handicap.
Quand j'ai écrit sur le fait d'être très empathique en tant que personne autiste, j'ai interviewé des adultes autistes qui voulaient dissiper le mythe selon lequel les personnes autistes ne peuvent pas être empathiques. J'ai utilisé mon expérience vécue et l'expérience d'autres adultes autistes pour expliquer pourquoi de nombreuses personnes autistes sont prises à tort comme étant sans émotion et manquant d'empathie.
Ce fut une expérience incroyable.
Des personnes autistes dans la trentaine et la quarantaine m'ont contacté pour me dire que c'était la première fois qu'elles lisaient quelque chose sur l'autisme et l'empathie qui adoptait cette approche, ou était écrit par une personne autiste au lieu d'un parent ou d'un chercheur.
Cela ne devrait pas sortir de l’ordinaire. Pourtant, trop souvent, les personnes autistes ne sont pas invitées à partager leur expertise.
Les parents d'enfants handicapés sont également importants et je comprends le besoin de ressources qui leur sont propres
Il peut être très utile de découvrir les meilleures façons d'aider votre enfant à naviguer à travers le monde avec son handicap. Je souhaite juste ces ressources également inclus des voix désactivées.
Mais ne serait-il pas incroyable qu'un guide sur les tâches ménagères avec votre enfant atteint de TDAH reçoive des conseils spécifiques d'adultes atteints de TDAH, qui savent et comprennent ce que c'est que d'être un enfant qui a du mal à se souvenir qu'il doit faire la vaisselle. deux fois par semaine?
Les adultes atteints de TDAH ont des conseils - tirés d’une vie d’expérience vécue et de traitements avec leurs cliniciens - et ils savent ce qui peut ou non fonctionner de la même manière qu’un parent qui n’a pas de TDAH ne le ferait pas.
En fin de compte, lorsque nous donnons aux gens les moyens de partager leurs voix et leurs expériences, tout le monde y gagne.
Utiliser les personnes handicapées en tant qu'experts de nos vies et de nos expériences recadre également notre vision du handicap
Au lieu de positionner les personnes handicapées comme des personnes qui ont besoin d'aide et les parents comme des experts qui peuvent nous aider, elle nous positionne comme des défenseurs qui comprennent le mieux nos handicaps et nos besoins.
Il nous présente comme des personnes capables de prendre des décisions actives plutôt que de prendre des décisions à notre place. Cela nous donne un rôle engagé dans nos vies et la façon dont les récits sur le handicap (et sur notre condition spécifique) sont décrits.
Que nous ayons vécu avec nos handicaps toute notre vie ou que nous les ayons nouvellement acquis, les personnes handicapées savent ce que c'est que de vivre dans notre esprit et notre corps.
Nous avons une compréhension approfondie de ce à quoi cela ressemble de naviguer dans le monde, de défendre nos intérêts, d'exiger l'accès, de créer l'inclusion.
C’est ce qui fait de nous des experts - et il est grand temps que notre expertise soit valorisée.
Alaina Leary est rédactrice, responsable des médias sociaux et écrivaine de Boston, Massachusetts. Elle est actuellement rédactrice adjointe du magazine Equally Wed et rédactrice des médias sociaux pour l'organisation à but non lucratif We Need Diverse Books.
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