- De nouvelles recherches montrent qu'en raison du manque d'accessibilité et d'accès, de plus en plus de personnes dont la vie dépend de l'insuline se tournent vers le marché noir et les groupes «payent avant» en ligne pour obtenir de l'aide.
- Un D-Mom dans le Minnesota avec une fille de type 1 a créé The Gold Vial Project pour sensibiliser et aider les décideurs politiques à lutter contre les prix scandaleux de l'insuline.
- Au Kentucky, un ancien journaliste atteint de diabète de type 1 a lancé Sensible Insulin, qui aide les Américains atteints de diabète à avoir accès à une insuline abordable via les pharmacies canadiennes.
Alors que l'indignation suscitée par les prix de l'insuline se poursuit dans tout le pays, les défenseurs du diabète inventent de nouvelles façons d'aider leurs pairs dans le besoin.
Un D-Mom dans le Minnesota a lancé ce qu'on appelle le projet The Gold Vial, qui consiste à créer des œuvres d'art à partir de bouteilles d'insuline vides et à les envoyer à des politiciens qui promettent de faire pression pour des prix plus bas. Les législateurs qui sont à bord sont encouragés à les garder sous la main et à faire passer le mot.
Pendant ce temps, au Kentucky, un type 1 de longue date a été inspiré pour lancer une entreprise reliant les gens aux pharmacies canadiennes afin d'acheter leurs médicaments de survie à un prix beaucoup plus abordable qu'en Amérique.
Ces efforts sont nés du désespoir.
Échange et emprunt d'insuline
Dans une nouvelle étude publiée en décembre 2019, plus de la moitié des participants ont confirmé s'être tournés vers le marché noir souterrain pour accéder aux médicaments et aux fournitures dont ils ont besoin. Cela comprend le don, l'échange, l'emprunt et l'achat de médicaments et de fournitures directement auprès d'autres personnes, principalement en ligne.
Près de 50% des 159 personnes interrogées ont déclaré qu'elles ne pouvaient pas se permettre les nécessités de leur famille en raison du coût du diabète, et la détresse financière à laquelle elles sont confrontées les oblige à se passer de nourriture, d'abri, de vêtements et de transport.
Plus de 50 pour cent ont déclaré avoir eux-mêmes fait don de médicaments ou de fournitures, tandis que 35 pour cent ont reçu des dons, 24 pour cent ont échangé des médicaments, 22 pour cent ont emprunté des articles et 15 pour cent ont acheté des articles. Ces échanges ont eu lieu entre la famille, les amis, les collègues, les connaissances en ligne et les étrangers.
Les chercheurs ont rapporté que les personnes qui signalaient un stress financier en raison de leurs besoins en matière de diabète étaient six fois plus susceptibles de s'engager dans des échanges clandestins et trois fois plus susceptibles de demander des dons.
«Il y a un besoin urgent d'améliorer l'accès aux médicaments essentiels à la vie… Notre étude met en évidence une défaillance du système de santé américain, car de tels échanges souterrains pourraient ne pas être nécessaires si les médicaments et les fournitures étaient accessibles», ont conclu les chercheurs.
«Les gens ne veulent pas être frauduleux ou enfreindre la loi», a ajouté la chercheuse principale, le Dr Michelle Litchman. «Les gens veulent être bien. Nous devons reconnaître que c'est la raison pour laquelle ils ont commencé cela de toute façon.
Le plaidoyer local # insulin4all et la campagne #MakeInsulinAffordable de l'American Diabetes Association commencent à avoir un impact. Par exemple, le Congrès a présenté plusieurs projets de loi axés sur la tarification de l'insuline, tandis que les États adoptent des lois d'accès d'urgence et des lois sur le plafonnement de la quote-part d'insuline. Mais le changement ne vient manifestement pas assez rapidement pour ceux qui en ont désespérément besoin dans tout le pays.
Les individus deviennent donc inventifs avec de nouvelles façons de faire face à cette crise. Le projet Gold Vial et Sensible Insulin en sont deux excellents exemples.
Flacons d’insuline en or comme «rappel constant»
Minnesota D-Mom Lija Greenseid et sa fille de 13 ans atteinte de DT1 sont les forces derrière cette nouvelle initiative connue sous le nom de The Gold Vial Project.
Consultante en politique, Greenseid est active dans la communauté Diabetes Online depuis 6 ans depuis le diagnostic de sa fille. Elle a aidé à démarrer le populaire groupe de défense en ligne Project Blue November il y a quelques années.
Récemment, elle a été une voix forte du plaidoyer # insulin4all à la fois au niveau national et sur le front intérieur du Minnesota, un État qui a été un chef de file dans le débat sur le prix de l’insuline. Cela est dû en grande partie à une autre D-Mom du Minnesota, Nicole Smith-Holt, qui a perdu son fils Alec de 26 ans à la suite du rationnement de l'insuline.
Inspirée en partie par le cercle bleu, en tant que symbole universel du diabète adopté il y a des années par la Fédération internationale du diabète, Greenseid a eu sa propre idée: que se passerait-il si au lieu d'une épingle ou d'un bracelet en cercle bleu, elle pouvait utiliser des flacons d'insuline vides comme création? moyen d'attirer l'attention des législateurs?
Cela a commencé lorsque Greenseid rencontrait le gouverneur du Minnesota et le lieutenant-gouverneur, et elle a demandé à sa fille de peindre une fiole d'insuline en or vide comme un bijou à leur donner. Le journal local a pris une photo d'elle en train de remettre cela et l'a mise en première page. Par la suite, le gouverneur a montré ce flacon d'or à la main lors d'une conférence de presse alors qu'il parlait de la législation Alec Smith Emergency Insulin Act envisagée dans cet État.
«L’insuline vaut son pesant d’or, mais elle ne devrait pas coûter à peu près le même prix», dit-elle.
À ce jour, au moins 33 politiciens dans 9 États ont reçu une fiole en or sous une forme ou une autre. Cela comprend 10 femmes et 23 hommes, 20 démocrates et 13 républicains, un véritable effort de plaidoyer bipartisan:
- 4 candidats à la présidentielle (Warren, Yang, Biden et Bloomberg)
- 7 représentants américains
- 5 sénateurs américains (dont Warren, également candidat à la présidentielle)
- 1 gouverneur
- 1 procureur général de l'État
- 11 représentants de l'État ou candidats
- 5 sénateurs d'État
Greenseid a fortement promu son initiative lors du Mois national de la sensibilisation au diabète en novembre, encourageant d'autres défenseurs à décorer leurs propres flacons en or et à les partager en ligne.
Elle voit les flacons comme un moyen de se connecter avec les gens et de diffuser le message sur le caractère inabordable de l'insuline avec ceux qui exercent (ou recherchent) des fonctions politiques. Ils servent de gage tangible pour rendre le problème visible.
«Cela peut être un rappel constant qu’ils restent avec eux, leur rappelant ce pour quoi ils se battent», dit-elle.
«C'est une idée que les gens peuvent utiliser», dit Greenseid. «Mon objectif est que ce soit une autre façon pour les gens de s'impliquer et d'utiliser leur propre voix, leur propre créativité, pour faire une différence.»
Insuline sensible: obtenez-la du Canada!
Juste à l'extérieur de Louisville, dans le Kentucky, Kevin Trager de type 1 de longue date s'est retrouvé de plus en plus en colère contre la flambée des prix de l'insuline et le manque apparent d'action de ceux qui étaient au pouvoir.
Diagnostiqué à l'âge de 12 ans en 2001, Trager dit qu'il n'a jamais envisagé d'être un défenseur du diabète. Journaliste de formation, il a travaillé dans la télédiffusion au Kentucky et dans tout le pays jusqu'à il y a quelques années, lorsqu'il a décidé de retourner à l'école pour obtenir une maîtrise en travail social.
Début 2019, lorsqu'il a commencé à remarquer une couverture médiatique croissante sur la question du prix de l'insuline, Trager a rejoint sa section locale # insulin4all dans le Kentucky et a commencé à rencontrer d'autres passionnés par la question.
Le tourisme médical a également commencé à attirer son attention. Il a vu des membres de la communauté du diabète se rendre au Canada et au Mexique pour obtenir de l'insuline, et le journaliste en lui a incité ses propres recherches. Trager s'est rendu à Windsor, en Ontario, pour faire l'expérience de l'achat d'insuline canadien par lui-même. Là-bas, un flacon d'insuline à action rapide coûte à peu près 30 $ au prix de détail comparé à environ 300 $ ici aux États-Unis.
Cela a déclenché une idée: il a décidé de mettre en place un service appelé Sensible Insulin par lequel il peut fournir aux gens des informations sur la recherche d'insuline moins chère via les pharmacies canadiennes, qu'elles l'achètent en personne ou qu'elles soient expédiées de ce pays aux États-Unis. .
À la mi-janvier, il était en contact avec environ 90 personnes, pour la plupart en dehors du Kentucky. Trager leur parle directement pour apprendre leurs histoires et leurs difficultés d'abordabilité, puis les met en contact avec une pharmacie de Windsor pour acheter de l'insuline s'ils choisissent d'aller de l'avant.
Il prévoit également de travailler avec des bureaux d’endocrinologues basés dans l’État et un système scolaire de la région de Louisville pour partager des brochures Sensible Insulin, dans l’espoir de se connecter avec plus de personnes dans le besoin.
«En tant que type 1 moi-même, j'étais fatigué de voir les gens souffrir, et les gens qui ont le pouvoir de faire quelque chose ne résolvent pas cela. J'étais un peu énervé », dit Trager. «Cela me brise le cœur que nous soyons aux États-Unis d’Amérique en 2020 et que des gens meurent parce qu’ils n’ont pas les moyens de se payer de l’insuline. J'ai choisi de faire quelque chose pour les aider maintenant.
Oui, il sait que techniquement, il peut être illégal d'importer des médicaments sur ordonnance, mais il sait également qu'une exemption de la FDA permet l'importation personnelle de 90 jours d'insuline pour un usage personnel. Un agent de la patrouille frontalière à Windsor l'a interrogé à ce sujet, en fait.
Il ne gagne aucun argent grâce à cet effort; c'est strictement bénévole. Il se demande si ses efforts pourraient être transformés en un plus grand effort de plaidoyer ou en une organisation à but non lucratif pour aider plus de gens - surtout s'il est en mesure d'élargir sa liste de pharmacies de confiance au Canada.
Trager craint qu'une attention accrue des médias et des personnes handicapées voyageant à l'étranger pour acheter de l'insuline n'entraîne un changement de politique en matière d'application à la frontière. Mais si cela se produit, il dit que notre communauté du diabète trouvera d'autres moyens de s'entraider.
