Lorsque Kelli Deferme a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1) à 18 ans, elle a tout de suite imaginé ce qu'elle rencontrerait dans son monde: une mer de gens compatissants désireux d'apprendre, prêts et désireux de la comprendre et de la soutenir dans cette nouvelle la vie du diabète.
Ce qu'elle a découvert, cependant, était souvent très différent.
Au lieu de la compassion, elle a trouvé le jugement. Plutôt que d'être ouverte à apprendre, elle est tombée sur des personnes qui avaient déjà fait une évaluation (incorrecte) des raisons pour lesquelles elle avait été diagnostiquée. Même dans le cabinet d'un médecin, elle a trouvé la honte et la pression - une pression qui l'a finalement guidée dans les griffes d'un trouble alimentaire à part entière.
«J'ai dû aller chez le dermatologue pour quelque chose et sans même me regarder ou regarder mon dossier après avoir mentionné le diabète, ce médecin a dit:« Huh! Je parie que si vous venez de perdre 20 livres, vous n’auriez pas de diabète. »Maintenant, je sais que ce n’est pas vrai, mais c’était le début. Ce commentaire a été le déclencheur, la détonation du baril de poudre qui était mon trouble de l'alimentation », a déclaré Deferme, basé au Colorado, à DiabetesMine.
Des années plus tard, elle va bien et s'est adaptée à la vie avec le diabète et a trouvé un moyen de sortir de l'obscurité de son trouble de l'alimentation.
Mais elle voit toujours - partout - le principal ingrédient qui, selon elle, rend la vie avec le diabète encore plus difficile: les relations toxiques.
«Le diabète est une stigmatisation tellement négative», a-t-elle déclaré. «Nous nous jugeons nous-mêmes, et quand le monde entier semble prêt à nous blâmer (pour l'avoir), eh bien, cela peut vous déranger la tête.
Les relations toxiques ne sont pas uniques à la vie du diabète. Mais la façon dont une relation toxique peut avoir un impact sur la vie d'une personne diabétique l'est.
Pourquoi la toxicité fait mal
«Les relations toxiques et les facteurs de stress qui les entourent peuvent certainement avoir un plus grand impact sur les personnes atteintes de diabète», déclare Mark Heyman, PhD, spécialiste des soins et de l'éducation au diabète, psychologue du diabète et fondateur et directeur du Center for Diabetes and Mental Health à San Diego. Le Dr Heyman vit lui-même avec le DT1.
«C'est une réponse au stress», dit-il. «Le corps réagit par la lutte ou la fuite, et peu importe ce que votre corps choisit, cela libère du cortisol, qui élève malheureusement la glycémie.»
Un commentaire cruel («Si seulement vous aviez bien mangé, vous n’auriez pas à vous en occuper!») Peut faire grimper la glycémie à court terme. Quelque chose de stressant et d'impact comme une mauvaise rupture, un patron qui pense que vous êtes plein de bêtises à propos de tout cela, ou même un parent qui sur-contrôle un adolescent ou un jeune adulte peut entraîner une augmentation de la glycémie liée au stress pendant de plus longues périodes.
Les relations toxiques peuvent également avoir un impact sur le diabète d'une autre manière: en amenant les personnes atteintes de diabète à cacher leur maladie, à se battre contre elle, et parfois pire, à arrêter ce qui doit être fait pour une vie saine.
«Lorsqu'une personne toxique fait valoir son point de vue sur une personne atteinte de diabète, cela peut amener la personne atteinte de diabète à mettre de côté ses besoins en matière de diabète», explique Heyman à DiabetesMine.
La toxicité peut également avoir un impact sur des choix qui semblent banals, dit-il. Comme l'employé dont le patron se moque du diabète. Cet employé peut choisir de ne s'occuper du diabète qu'en privé (et donc souvent de sauter les choses qu'il devrait faire) ou de ne pas s'absenter du travail en cas de besoin.
Et ceux qui ont des amis qui agissent comme «police alimentaire», donnent de fausses informations sur les traitements et les remèdes, ou font pression sur une personne diabétique pour qu'elle ne fasse pas les meilleurs choix? Eux aussi peuvent amener une personne à sauter les étapes nécessaires dans sa journée ou à ne pas parler lorsqu'elle a besoin d'aide, par exemple si sa glycémie baisse.
La combinaison du fait de ne pas faire ce dont vous avez besoin et du fait que le stress déclenche une augmentation de la glycémie peut être très dommageable à long terme, dit Heyman.
Alors, que doit faire une personne diabétique?
Les experts disent ceci: sachez qui peuvent être les personnes toxiques dans votre vie. Et puis, aidez-les à changer leurs actions ou à rompre les liens avec eux et à passer à autre chose.
Qui peut être toxique?
La toxicité peut provenir de n'importe quel angle. De l'intérieur de votre famille ou de votre relation. Au travail ou à l'école (collègues, enseignants, patrons, etc.). Dans les cabinets médicaux. Des inconnus dans le bus qui repèrent une pompe à insuline et ressentent le besoin «d'aider». Le parent a convaincu que son adolescent ou son jeune enfant adulte ne peut pas faire de diabète seul. Et oui: vous-même.
Pour Dana Klint, une adulte atteinte de DT1 qui a été diagnostiquée à l'âge de 8 ans, toute une vie à être ouverte et semi-désinvolte à propos de ses soins contre le diabète s'est dissipée lorsqu'elle est tombée amoureuse et a épousé un homme dont la toxicité liée au diabète l'a changée.
«Il ne voulait rien avoir à voir avec mon diabète», dit-elle. «Il y a toujours eu cette tension sous-jacente.»
Mais Klint le repoussa, pensant que l'amour pouvait tout guérir. Au lieu de repousser ou d'expliquer ses besoins, elle s'est adaptée à ses griefs, regardant même de l'autre côté quand - si quelque chose la bouleversait - il l'appelait «di-biligérant».
«J'ai toujours été du genre à sortir mon glucomètre et à vérifier», dit-elle. «Mais je voulais être la bonne épouse.»
Alors elle a commencé à vérifier dans la salle de bain quand ils étaient sortis, dans la chambre à coucher à la maison. Avec le temps, cela a conduit à ne pas vérifier du tout, ou à attendre le bolus après un repas, puis à oublier. Son A1C a «monté en flèche», dit-elle, et elle a même atterri à l'hôpital pour une acidocétose diabétique (ACD).
Elle s'est tournée vers le counseling et a commencé à réaliser que ce n'était peut-être pas son diabète qui avait besoin de se cacher ou de changer. Avant de passer à l'action, et alors qu'elle cherchait à atteindre de meilleurs objectifs de soins quotidiens, son mari a fait une annonce: il ne pouvait tout simplement plus être «marié au diabète».
«J'ai réalisé alors qu'il considérait le diabète comme toute mon identité», dit-elle. Deux jours plus tard, elle a fait remplir les papiers de séparation. Aujourd'hui, elle est célibataire, forte et meilleure pour voir - et agir contre - des relations toxiques.
«Maintenant, je suis de retour sur une pompe et je sors des choses sur la table et je fais ce dont j'ai besoin où que je sois et chaque fois que j'en ai besoin. Tout comme cette fille que j'étais », dit-elle.
Il y a aussi ceux qui, contrairement à son ex, sont bien intentionnés mais peut-être mal orientés avec leurs conseils ou leurs actions, ne réalisant pas qu'ils peuvent nuire plutôt que d'aider.
Les adolescents et les jeunes adultes qui sont souvent prêts à travailler à l'indépendance peuvent se heurter à cela depuis un endroit des plus surprenants: leurs parents aimants et attentionnés.
Heyman identifie les relations toxiques en ce qui concerne le diabète comme celles qui «transcendent les frontières» - des limites qui devraient être fixées par la personne diabétique et respectées par ceux qui l'entourent.
Les parents peuvent être mis au défi par cela, et le résultat peut être négatif.
«Certains sont des parents d'hélicoptères», dit-il.
«Si vous avez 25 ans et que votre parent vous suit toujours et vous appelle quand vous êtes haut ou bas (à moins que vous ne leur ayez demandé de le faire), je qualifierais cela de franchir cette frontière.»
Cela comprend les personnes atteintes de diabète d'âge universitaire qui voudront peut-être s'attaquer à leur diabète par elles-mêmes. Les parents qui ne peuvent pas ou ne veulent pas respecter cela peuvent semer le stress et l'angoisse chez leur enfant, ce qui entraîne non seulement une augmentation de la glycémie induite par le stress, mais peut aussi briser une relation importante, dit-il.
Et puis il y a cette personne que vous peut changer, mais avec beaucoup de travail acharné: vous-même.
«L'individu peut être la relation toxique la plus courante de toutes», déclare Carrie Swift, spécialiste certifiée en soins et en éducation au diabète et coordinatrice de la qualité au Kadlec Regional Medical Center à Richland, Washington.
«Et ce n’est pas comme si vous pouviez prendre des vacances complètes de votre diabète», dit-elle à DiabetesMine.
L'auto-relation toxique peut ressembler au jugement dans votre tête - "Je fais toujours ça mal!" "Je suis à nouveau défoncé, comment puis-je ne pas faire les choses correctement?" et pire encore, «Pourquoi s'embêter? Je pue ça. - et peut être difficile à surmonter, en particulier si d'autres relations toxiques le stimulent, explique Swift.
Comment changer les choses
Il n’est pas toujours facile de changer de comportement, et vous ne pouvez pas non plus simplement exclure quelqu'un de votre vie.
Swift travaille avec ses clients sur ce qu’elle appelle les «quatre A»: éviter, adapter, modifier et accepter.
Prenons, par exemple, une relation quelque peu à très toxique que presque toutes les personnes atteintes de diabète rencontrent: la soi-disant police de l'alimentation, qui pense savoir mieux ce qu'une personne diabétique devrait ou ne devrait pas manger.
«Je ne pense pas que quiconque puisse échapper à cela», dit-elle.
Swift suggère qu'au lieu de vous mettre en colère ou de vous casser la tête, vous vous entraînez à «recadrer» la situation. Elle les appelle «je messages», une façon de détourner le conflit éventuel de la personne qui vous cause le stress.
Par exemple, dit-elle, si une personne vous questionne chaque fois que vous, disons, savourez une friandise (et un bolus pour cela, ou non) et que la personne vous fait la leçon, vous pouvez l'approcher comme ceci:
"Lorsque vous (remplissez le vide) J'ai envie de (dites-leur ce que vous ressentez). Si vous le feriez plutôt (remplissez le vide avec une meilleure chose à faire ou à dire à la personne), Je serais content. "
En d’autres termes, au lieu d’être simplement en colère, Swift dit: «Vous devez leur donner le« à la place »pour qu’ils puissent comprendre et, espérons-le, choisir une meilleure action la prochaine fois.»
Cette action relèverait de l'adaptation ou de la modification: une fois que vous voyez comment ils réagissent au fil du temps, vous pouvez agir pour accepter leur nouveau comportement ou simplement les éviter, dit-elle.
Dans le cabinet du médecin, Swift dit: «Nous devons tous être des avocats pour nous-mêmes», et ne pas nous sentir mal en nous interrogeant ou en repoussant les experts médicaux.
Si vous n'aimez pas la façon dont les choses sont traitées avec un médecin, elle dit: «Vous pouvez leur demander de changer.»
Quant aux adolescents et aux jeunes adultes qui peuvent avoir l'impression que leurs parents dépassent leurs limites?
«La communication avec un parent à ce sujet peut être difficile à cet âge», dit-elle.
«Donnez-leur des« moments propices à l’enseignement ». Soulignez les moments où vous faites les choses correctement, tout en leur rappelant que personne n’est parfait dans les soins du diabète. Faites savoir que non seulement vous voulez le faire, mais que vous pouvez le faire. »
Dans tous ces cas, elle suggère de pratiquer par jeu de rôle avec votre éducatrice en diabète, ce qu'elle fait souvent avec les patients.
Heyman suggère de se concentrer sur les limites. Décidez, dans chaque relation, où ils se trouvent et ce qu’ils sont, puis communiquez-les «pour aider les gens à faire ce que vous voulez et à ne pas faire ce que vous ne voulez pas».
«Les gens pensent souvent qu'ils sont utiles alors qu'en réalité, ils ne le sont pas. Leur donner une rétroaction ferme mais polie sur la façon dont ce qu'ils disent et font peut avoir un impact sur vous aide à cela », dit-il.
Alors voyez comment ça se passe.
«La personne répond-elle? S'ils ne le font pas, alors peut-être qu'ils ne sont pas la meilleure personne à avoir dans votre vie », conclut Heyman.
Pour Klint, le divorce était la solution. Mais elle consiste à essayer de résoudre ces problèmes et à comprendre quand les gens font des efforts.
«Je ne pense pas que vous ayez besoin d’une personne parfaite en matière de diabète», dit-elle.
Elle conseille de ne pas prendre de décision relationnelle dans un sens ou dans l'autre en se basant uniquement sur le diabète. En d'autres termes, choisir de se marier avec quelqu'un parce qu'il est doué pour le diabète seul ne suffit pas non plus.
Le conseil de Deferme? Travaillez d'abord sur votre relation avec vous-même, puis vous serez mieux équipé pour aider les autres à s'adapter à ce dont vous avez besoin dans cette vie de diabète.
«Armez-vous d'informations», dit-elle. «La communauté du diabète est une mine d'informations et de soutien. Trouvez un copain qui comprend tout cela et vous aide à apprendre à faire face à ceux qui ne le font pas. Cela va tout changer. »
Même dans ce cas, dit-elle, veillez à trouver quelqu'un qui a une influence positive.
«Parce que si vous vous retrouvez avec une personne obsédée par les chiffres, eh bien, mon identité n'est pas uniquement liée au diabète ou à mes chiffres», dit-elle. «Je devais en trouver d'autres qui voulaient vivre comme je le souhaitais.»
Heureusement, elle l'a fait et l'est toujours. Non pas que le potentiel de toxicité disparaisse jamais. Elle est juste prête pour ça maintenant, dit-elle.
«Le monde entier a des opinions sur votre santé privée et unique, et ils veulent tous la partager», dit-elle. "Vous devez développer vos connaissances et votre confiance, et cela en vaut la peine."
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