En 2005, ma vie a changé pour toujours. Ma mère venait de recevoir un diagnostic d'hépatite C et m'a conseillé de me faire dépister. Quand mon médecin m'a dit que je l'avais aussi, la pièce est devenue sombre, toutes mes pensées se sont arrêtées et je n'ai rien entendu d'autre être dit.
Je craignais d’avoir donné à mes enfants une maladie mortelle. Le lendemain, j'ai prévu que ma famille soit testée. Les résultats de tout le monde ont été négatifs, mais cela n’a pas mis fin à mon cauchemar personnel avec la maladie.
J'étais témoin des ravages de l'hépatite C à travers le corps de ma mère. Une transplantation hépatique ne lui ferait que gagner du temps. Elle a finalement choisi de ne pas subir une double greffe d'organe et est décédée le 6 mai 2006.
Mon foie a commencé à se détériorer rapidement. Je suis passé de l'étape 1 à l'étape 4 en moins de cinq ans, ce qui m'a terrifié. Je n'ai vu aucun espoir.
Après des années de traitements infructueux et n'ayant pas été qualifié pour les essais cliniques, j'ai finalement été accepté pour un essai clinique au début de 2013 et j'ai commencé le traitement plus tard cette année-là.
Ma charge virale a commencé à 17 millions. Je suis retourné pour une prise de sang en trois jours, et il était tombé à 725. Au jour 5, j'étais à 124, et en sept jours, ma charge virale n'a pas été détectée.
Ce médicament d'essai avait détruit ce qui avait tué ma mère sept ans plus tôt.
Aujourd'hui, j'ai maintenu une réponse virologique soutenue pendant quatre ans et demi. Mais le chemin a été long.
Une leçon alarmante
Après le traitement, j'avais en tête ce visuel que je ne souffrirais plus, que je n'aurais plus de brouillard cérébral et que j'aurais beaucoup d'énergie.
Cela s'est arrêté brutalement à la mi-2014 lorsque j'ai été presque transporté à l'hôpital avec un grave cas d'encéphalopathie hépatique (HE).
J'avais arrêté de prendre mes médicaments prescrits pour le brouillard cérébral et l'EH. Je pensais que je n'en avais plus besoin depuis que mon hépatite C était guérie. Je me suis gravement trompé lorsque j'ai commencé à glisser dans un état de lenteur intense où je ne pouvais plus parler.
Ma fille l'a immédiatement remarqué et a appelé un ami qui m'a conseillé de faire couler le lactulose dans la gorge le plus rapidement possible. Effrayée et paniquée, elle a suivi les instructions de l’ami, et j’ai pu sortir un peu de ma stupeur en quelques minutes.
Je gère ma santé comme un vaisseau serré, donc pour moi, c'était totalement irresponsable. Lors de mon prochain rendez-vous hépatique, j'ai admis à mon équipe ce qui s'était passé et j'ai eu la conférence de toutes les conférences, et à juste titre.
Pour ceux qui sortent du traitement, assurez-vous de parler à votre médecin du foie avant d'éliminer ou d'ajouter quoi que ce soit à votre régime.
Travail en cours
J'espérais beaucoup que je me sentirais bien après avoir été guérie. Mais environ six mois après le traitement, je me sentais en fait pire qu'avant et pendant le traitement.
J'étais tellement fatiguée et mes muscles et mes articulations me faisaient mal. J'étais nauséeux la plupart du temps. J'avais peur que mon hépatite C revienne avec une vengeance.
J'ai appelé mon infirmière du foie et elle a été très patiente et calme avec moi au téléphone. Après tout, j'avais personnellement été témoin de plusieurs rechutes de l'expérience de mes amis en ligne. Mais après avoir testé ma charge virale, je n'ai toujours pas été détecté.
J'étais tellement soulagée et je me sentais immédiatement mieux. Mon infirmière a expliqué que ces médicaments peuvent rester dans notre corps de six mois à un an. Une fois que j'ai entendu cela, j'ai décidé de faire tout ce qui était en mon pouvoir pour reconstruire mon corps.
Je venais de mener la bataille de toutes les batailles et je le devais à mon corps. Il était temps de retrouver du tonus musculaire, de se concentrer sur la nutrition et de se reposer.
Je me suis inscrit dans un gymnase local et j'ai embauché un entraîneur personnel pour m'aider à le faire correctement afin que je ne me fasse pas de mal. Après des années où je n'ai pas pu ouvrir les bocaux ou les couvercles des récipients, j'ai eu du mal à me relever après m'être accroupi au sol et j'ai eu besoin de me reposer après avoir marché loin, j'ai enfin pu fonctionner à nouveau.
Ma force est revenue lentement, mon endurance devenait plus forte et je n'avais plus de douleurs nerveuses et articulaires.
Aujourd'hui, je suis toujours un travail en cours. Je me mets au défi chaque jour d'être meilleur que la veille. Je suis de retour au travail à plein temps et je suis capable de fonctionner aussi près que possible de la normale avec mon foie de stade 4.
Prends soin de toi
Une chose que je dis toujours aux gens qui me contactent, c’est que le voyage de personne contre l’hépatite C n’est le même. Nous pouvons avoir les mêmes symptômes, mais la façon dont notre corps réagit aux traitements est unique.
Ne vous cachez pas dans la honte d’avoir l’hépatite C. Peu importe la façon dont vous l’avez contractée. Ce qui compte, c'est que nous soyons testés et traités.
Partagez votre histoire car vous ne savez jamais qui d'autre mène la même bataille. Connaître une personne qui a été guérie peut aider une autre personne à atteindre ce point. L'hépatite C n'est plus une condamnation à mort et nous méritons tous un traitement.
Prenez des photos du premier et du dernier jour du traitement, car vous voudrez vous souvenir du jour dans les années à venir. Si vous rejoignez un groupe de soutien privé en ligne, ne prenez pas tout ce que vous lisez à cœur. Ce n'est pas parce qu'une personne a eu une expérience horrible avec le traitement ou lors d'une biopsie que vous le ferez aussi.
Renseignez-vous et connaissez les faits, mais entrez certainement dans votre voyage avec un esprit ouvert. Ne vous attendez pas à ressentir d’une certaine manière. Ce que vous nourrissez votre esprit quotidiennement, c'est ce que votre corps ressentira.
Il est si important de commencer à prendre soin de vous. Vous êtes important et il y a de l'aide pour vous.
Les plats à emporter
Restez positif, restez concentré et surtout, donnez-vous la permission de vous reposer et laissez le traitement et votre corps combattre le combat de tous les combats. Lorsqu'une porte se ferme sur votre traitement, frappez à la suivante. Ne vous contentez pas du mot non. Luttez pour votre guérison!
Kimberly Morgan Bossley est présidente de la Fondation Bonnie Morgan pour le VHC, une organisation qu'elle a créée à la mémoire de sa défunte mère. Kimberly est une survivante de l'hépatite C, une avocate, une conférencière, une coach de vie pour les personnes vivant avec l'hépatite C et les soignants, une blogueuse, une propriétaire d'entreprise et une mère de deux enfants extraordinaires.
