Aperçu
Votre avenir avec la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) peut sembler incertain, mais il est important de prendre dès maintenant des mesures qui vous faciliteront la tâche.
Certaines étapes impliquent de modifier immédiatement votre mode de vie, tandis que d'autres vous obligent à anticiper et à vous préparer en conséquence.
Voici quelques considérations à prendre après un diagnostic de FPI.
S'organiser
L'organisation peut vous aider à mieux gérer votre IPF de plusieurs manières. Il vous aidera à gérer votre plan de traitement, y compris les médicaments, les rendez-vous chez le médecin, les réunions de groupe de soutien, etc.
Vous devriez également envisager d'organiser votre espace de vie physique. Vous pouvez avoir des difficultés à vous déplacer au fur et à mesure que votre IPF progresse. Placez les articles ménagers dans des endroits faciles d'accès et conservez-les dans leur espace désigné pour ne pas avoir à les rechercher dans votre maison.
Utilisez un planificateur avec des rendez-vous, des traitements et des obligations sociales pour vous aider à vous en tenir à vos traitements et à prioriser ce qui est important. Vous ne pourrez peut-être pas vous engager dans autant d’activités qu’avant votre diagnostic, alors ne laissez pas votre agenda devenir trop chargé.
Enfin, organisez vos informations médicales afin que vos proches ou le personnel médical puissent vous aider à gérer la FPI. Vous aurez peut-être besoin de plus d'aide au fil du temps et la mise en place de systèmes organisationnels permettra aux gens de vous aider plus facilement.
Rester actif
Vous devrez peut-être réduire le nombre d’activités auxquelles vous vous livrez à mesure que les symptômes de la FPI progressent, mais vous ne devriez pas vous retirer complètement de la vie. Trouvez des moyens de rester actif et de sortir pour profiter de ce que vous pouvez.
L'exercice peut être bénéfique pour de nombreuses raisons. Cela peut vous aider:
- améliorez votre force, votre flexibilité et votre circulation
- s'endormir la nuit
- gérer les sentiments de dépression
Vous pourriez avoir du mal à suivre une routine d'exercice si vos symptômes s'aggravent. Parlez à votre médecin ou à votre équipe de réadaptation pulmonaire pour obtenir des conseils sur la façon de faire de l'exercice avec la FPI.
Il existe d’autres moyens de rester actif qui n’incluent pas l’exercice physique. Participez à des loisirs que vous aimez ou à des activités sociales avec d'autres. Si vous en avez besoin, utilisez un appareil mobile pour vous aider à naviguer à l'extérieur ou autour de votre maison.
Arrêter de fumer
Le tabagisme et la fumée secondaire peuvent aggraver votre respiration avec l'IPF. Si vous fumez, demandez à votre médecin comment arrêter de fumer après votre diagnostic. Ils peuvent vous aider à trouver un programme ou un groupe de soutien pour vous aider à arrêter.
Si des amis ou des membres de la famille fument, demandez-leur de ne pas le faire près de chez vous afin d'éviter une exposition de seconde main.
En savoir plus sur l'IPF
Après votre diagnostic, c’est une bonne idée d’en apprendre le plus possible sur la FPI. Posez toutes vos questions à votre médecin, recherchez la maladie sur Internet ou trouvez des groupes de soutien pour plus d'informations. Assurez-vous que les informations que vous recueillez proviennent de sources crédibles.
Essayez de ne pas vous concentrer uniquement sur les aspects de fin de vie de l'IPF. Apprenez à gérer les symptômes et à garder votre vie active et pleine le plus longtemps possible.
Réduisez votre stress
Le stress ou la tension émotionnelle après votre diagnostic de FPI est courant. Vous pouvez bénéficier de techniques de relaxation pour réduire le stress et apaiser votre esprit.
Une façon de réduire le stress est de pratiquer la pleine conscience. C'est un type de méditation qui vous oblige à vous concentrer sur le présent. Cela peut vous aider à bloquer les émotions négatives et à recadrer votre état d'esprit.
Une étude de 2015 a suggéré que les programmes de pleine conscience peuvent avoir un effet positif sur l'humeur et le stress chez les personnes atteintes de maladies pulmonaires comme la FPI.
Vous pouvez également trouver d'autres formes de méditation, d'exercices de respiration ou de yoga utiles pour réduire le stress.
Rechercher un soutien émotionnel
En plus du stress, la FPI peut entraîner des problèmes de santé mentale comme la dépression et l'anxiété. Parler à un médecin, à un conseiller, à un être cher ou à un groupe de soutien peut améliorer votre état émotionnel.
La thérapie cognitivo-comportementale avec un professionnel de la santé mentale peut vous aider à comprendre vos sentiments à propos de la maladie. Dans certains cas, votre médecin peut recommander des médicaments pour traiter des problèmes de santé mentale spécifiques.
Restez au top de votre traitement
Ne laissez pas les perspectives de la FPI interférer avec votre plan de traitement. Les traitements peuvent aider à améliorer vos symptômes et à ralentir la progression de la FPI.
Votre plan de traitement peut inclure:
- rendez-vous réguliers avec votre médecin
- médicaments
- Oxygénothérapie
- rééducation pulmonaire
- une greffe de poumon
- modifications du mode de vie comme des changements dans votre alimentation
Évitez la progression
Il est important d'être conscient de votre environnement afin d'éviter les environnements qui augmentent la gravité de vos symptômes.
Réduisez votre risque de tomber malade en vous lavant les mains régulièrement, en évitant tout contact avec les personnes qui ont le rhume ou la grippe et en vous faisant vacciner régulièrement contre la grippe et la pneumonie.
Éloignez-vous des environnements contenant de la fumée ou d'autres polluants atmosphériques. Des élévations élevées peuvent également entraîner des difficultés respiratoires.
Préparez vos documents financiers et vos plans de fin de vie
Essayez de mettre de l'ordre dans vos documents financiers et vos plans de fin de vie après votre diagnostic de FPI. Bien que vous ne souhaitiez pas vous attarder sur l’issue de la maladie, prendre soin de ces éléments peut vous donner la tranquillité d’esprit, orienter votre traitement et aider vos proches.
Rassemblez vos dossiers financiers et communiquez les informations à quelqu'un qui gérera vos affaires.
Assurez-vous d'avoir une procuration, un testament et une directive préalable. Votre procuration sert de décideur pour vos soins médicaux et vos finances si vous n’êtes pas en mesure de le faire. Une directive préalable exposera vos souhaits en matière d'interventions et de soins médicaux.
Trouver des soins de fin de vie
Il est important de se renseigner sur les services médicaux et autres services dont vous pourriez avoir besoin à l’avenir. Cela vous aidera, vous et vos proches, à bénéficier d'un soutien à mesure que votre fonction pulmonaire diminue.
Les soins palliatifs se concentrent sur la gestion de la douleur, et pas seulement en fin de vie. Les soins palliatifs sont disponibles pour ceux qui n'ont peut-être que six mois ou moins à vivre. Vous pouvez recevoir les deux types de soins à votre domicile ou dans un établissement de soins médicaux.
Emporter
Il existe de nombreuses façons de gérer votre qualité de vie et de vous préparer aux défis qui font suite à un diagnostic de FPI.
Vous munir d'informations utiles, rester engagé et actif, suivre votre plan de traitement et préparer vos affaires de fin de vie sont quelques-unes des façons dont vous pouvez aller de l'avant.
Assurez-vous de poser toutes vos questions à votre médecin ou à votre équipe médicale pendant que vous naviguez dans la vie avec l'IPF.
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