Je vis avec un myélome multiple depuis 2009. Je connaissais bien la maladie lorsque j'ai reçu le diagnostic. Ma première femme est décédée de la maladie en 1997. Bien qu'il n'y ait pas de remède contre le myélome multiple, les progrès du traitement ont permis aux personnes atteintes de ce cancer de vivre plus longtemps et en meilleure santé.
Se faire dire que vous avez un cancer peut être accablant. Les conseils suivants m'ont aidé à gérer mon myélome multiple et peuvent, espérons-le, rendre votre voyage un peu plus facile.
1. Gardez le sens de l'humour
Une fois qu'on vous dit que vous avez un cancer, il peut être difficile de trouver de l'humour dans les choses. Mais la vie est pleine de nombreuses ironies et bizarreries. Même si c'est de l'humour noir, parfois ça aide à rire. Dans les moments les plus difficiles, un peu de rire peut nous donner la force dont nous avons besoin pour avancer.
J'ai en fait joué de la comédie stand-up. J'ai écrit une routine sur ce qu'il ne faut pas dire à quelqu'un quand on apprend qu'il a un myélome multiple.
2. Ne vous blâmez pas
Il est tout à fait naturel de se demander, pourquoi moi? Mais attraper un myélome multiple n’est pas de votre faute. Vous ressentez probablement de nombreuses émotions en ce moment, mais la culpabilité ne devrait pas en faire partie. Ne vous blâmez pas pour votre myélome multiple.
3. Obtenez un deuxième avis
Le myélome multiple est une maladie grave. Une fois le diagnostic diagnostiqué, votre priorité est votre santé. Pour vous assurer que vous êtes sur le bon plan de traitement, il est dans votre meilleur intérêt d'obtenir un deuxième avis médical sur votre diagnostic.
Votre médecin ne sera pas offensé ou ne le prendra pas personnellement si vous consultez un autre médecin au sujet de vos symptômes.
4. Soyez attentif à ce que vous lisez sur Internet
S'il est utile de faire des recherches sur le myélome multiple pour vous renseigner, gardez à l'esprit que tout ce que vous lisez ne fait pas l'objet d'un examen médical. Vous pouvez rechercher des conseils ou des astuces de blogueurs et de groupes sur Internet. Cependant, vous devez toujours consulter votre médecin avant d'essayer quelque chose de nouveau.
De plus, ne vous laissez pas abattre par des statistiques sur votre état. Vous n’êtes pas dans la moyenne.
5. Demandez de l'aide
Au début, emmenez quelqu'un avec vous à vos rendez-vous chez le médecin pour prendre des notes. Il est utile d’avoir une paire d’oreilles supplémentaire au cas où vous manqueriez quelque chose. Ne vous forcez pas à vous en souvenir tout seul. Vous avez tellement de choses dans votre assiette, vous pouvez demander de l’aide.
6. Redonner
Faire la promotion du myélome multiple ou faire du bénévolat pour une organisation à but non lucratif est un excellent moyen de trouver une communauté et d'éviter l'isolement. Le cancer prend le dessus sur votre vie. Il peut être agréable de ne pas penser à votre maladie et de vous connecter avec les autres.
Je suis très impliqué dans la Leukemia and Lymphoma Society (LLS). Je fais également du bénévolat pour la clinique Mayo, où j'ai été traité pour mon cancer. Pour moi, il est important de sensibiliser le public au myélome multiple et d’aider les personnes atteintes de cette maladie à trouver l’espoir et la force de continuer à se battre.
7. Gérer la communication
Lorsque vous vivez avec le cancer, vous avez beaucoup à faire. Vous êtes probablement trop débordé pour tenir les gens dans votre vie au courant de vos progrès. Pour vous aider, pensez à télécharger une application comme CaringBridge. L'application vous permet de publier des mises à jour et de partager des nouvelles en un seul endroit où tous vos proches peuvent les voir.
8. Soyez actif
Rester actif est toujours important pour votre santé et votre bien-être. L'exercice m'a énormément aidé. Je suis un cycliste très actif et j'ai parcouru de nombreuses randonnées de 100 milles depuis mon diagnostic.
Pour moi, l'exercice m'aide à mieux dormir et à soulager mon anxiété. Être impliqué dans le cyclisme a également amené quelques bons amis dans ma vie.
9. Gratitude
Lorsque vous avez un cancer, il est compréhensible que vous vous sentiez déprimé. Vous pourriez avoir du mal à voir le positif dans votre vie. Cependant, célébrer de petites victoires et pratiquer la gratitude peut vous aider à renforcer votre esprit et à vous maintenir sur le chemin de la guérison.
Emporter
Recevoir un diagnostic de cancer est effrayant et accablant. Vous ne savez peut-être pas par où commencer. Bien entendu, votre médecin est toujours votre meilleure source d'informations. Chaque personne atteinte de myélome multiple est différente et seul votre médecin saura vraiment ce qui vous convient le mieux.
Entrer en contact avec d'autres personnes pour obtenir des conseils de personnes qui savent ce que vous vivez peut également vous guider tout au long de votre parcours. J'espère que vous trouverez ces conseils aussi utiles que moi.
Andy Gordon est un survivant du myélome multiple, un avocat et un cycliste actif vivant en Arizona. Il veut que les personnes atteintes de myélome multiple sachent qu'il y a vraiment une vie riche et bien remplie au-delà d'un diagnostic.
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