Prendre soin d'une personne atteinte de sclérose en plaques (SEP) peut être un espace difficile à naviguer.
La condition est imprévisible, il est donc difficile de savoir ce dont une personne atteinte de SEP aura besoin d’une semaine à l’autre, y compris des changements à la maison et un soutien émotionnel.
Comment soutenir une personne atteinte de SP
Une bonne façon de fournir un soutien est d'en apprendre le plus possible sur la SEP.
Les ressources en ligne offrent de nombreuses informations. Vous pouvez même suivre des programmes éducatifs ou assister ensemble à des réunions de groupes de soutien ou à des événements axés sur la SP.
Être familier avec la SP peut vous aider à comprendre ce que la personne peut ressentir, même si vous ne pouvez pas voir ses symptômes. Cela peut vous aider à mieux les soutenir.
Une communication ouverte est également très importante. Il est difficile de soutenir quelqu'un si vous ne savez pas ce dont il a besoin. Demandez à la personne comment vous pouvez l'aider.
Si tout va bien avec votre proche, jouez un rôle actif dans son équipe de soins. Voici quelques exemples de participation active aux soins de votre proche:
- aller avec eux aux rendez-vous
- poser des questions aux professionnels de la santé sur tout ce que vous ne comprenez pas
- aider à gérer les médicaments et autres traitements
Votre rôle peut changer au fil du temps, alors essayez de vous renseigner régulièrement avec la personne dont vous vous occupez. Parfois, ils peuvent avoir besoin de plus d'aide et d'autres fois, ils peuvent vouloir être plus indépendants.
Parler des problèmes vous aide à vous soutenir mutuellement et à surmonter les défis associés à la SP.
Vivre avec une personne atteinte de SP
Lorsque vous partagez une maison avec une personne atteinte de SP, des adaptations aux espaces de vie peuvent améliorer la santé de votre proche:
- accessibilité
- sécurité
- indépendance
Ces modifications peuvent inclure:
- construire des rampes
- faire des rénovations de cuisine
- ajout de poignées ou d'autres modifications dans les salles de bains
De nombreux changements peuvent être utiles sans être coûteux.
La sclérose en plaques est imprévisible, de sorte que certains jours, ils peuvent avoir besoin d'une assistance supplémentaire, et d'autres fois, ils n'en auront pas. Soyez conscient de cette possibilité de changement et observez ou demandez quand ils ont besoin d'aide. Alors soyez prêt à les aider au besoin.
Une étude de 2017 a révélé que les personnes atteintes de SEP trouvaient les changements physiques dans leur corps inconfortables.
Les tentatives de soutien des soignants sont parfois considérées comme surprotectrices ou intrusives. Cela peut amener les personnes atteintes de SEP à se sentir minimisées ou négligées. Cela peut également causer une tension dans les relations familiales.
L'étude a suggéré que les soignants évitent d'aider avec les tâches trop rapidement. Prendre le relais peut annuler le sentiment d'accomplissement de quelque chose par lui-même, même si cela prend plus de temps.
Toutes les tentatives d’aide n’ont pas été considérées comme négatives. L'étude a indiqué que lorsque les soignants fournissaient de l'aide de manière à promouvoir l'estime de soi et à préserver l'indépendance, les relations s'amélioraient.
L'étude a également suggéré que la communication ouverte et le retrait des soignants pourraient aider à minimiser les résultats négatifs.
Il peut être utile pour votre proche de dresser une liste des choses dont il a besoin de votre part.
Parfois, la meilleure façon d'offrir un soutien est de donner un peu d'espace à une personne. S'ils demandent du temps par eux-mêmes, respectez et suivez leur demande.
Ce qu'il ne faut pas dire à une personne atteinte de SP
Il peut être difficile de comprendre ce que vit une personne atteinte de SP. Parfois, vous pouvez dire quelque chose de blessant ou de inconsidéré sans le vouloir.
Voici quelques phrases et sujets à éviter, ainsi que ce que vous pouvez dire à la place:
- «Vous n’avez pas l’air malade» ou «j’ai oublié que vous étiez malade.»
- Les symptômes de la SP ne sont pas toujours visibles. Au lieu de cela, demandez: "Comment vous sentez-vous?"
- «Mon ami atteint de SP a pu travailler.»
- L’expérience d’autres personnes avec la SP n'est souvent pas pertinente. Dites plutôt: «La SP affecte tout le monde différemment. Comment vas-tu?
- «Avez-vous essayé un régime / des médicaments pour guérir la SP?»
- Il n’existe aucun remède contre la SP. Discutez plutôt des activités qui peuvent les aider à se sentir mieux, comme l'exercice. Si vous n’êtes pas sûr et qu’ils sont prêts à en parler, demandez-leur comment la SP est traitée.
Ne blâmez jamais quelqu'un d'avoir la SP et ne suggérez jamais que la maladie est de sa faute. La cause de la SEP est inconnue et les facteurs de risque, tels que l’âge et la génétique, sont hors de contrôle.
Se soutenir en tant que soignant
Il est important que vous preniez soin de vous pour maintenir votre propre santé et éviter l’épuisement professionnel. Cela comprend souvent:
- dormir suffisamment
- prendre du temps pour les loisirs et faire de l'exercice
- obtenir de l'aide lorsque vous en avez besoin
Il peut être utile de réfléchir à ce dont vous avez besoin pour soutenir votre proche. Demande toi:
- Avez-vous besoin d'aide sur une base régulière ou une pause occasionnelle du stress et des responsabilités de la prestation de soins?
- Y a-t-il des adaptations à la maison que vous pouvez faire pour aider votre proche et accroître son indépendance?
- Votre proche a-t-il des symptômes émotionnels que vous ne savez pas comment gérer?
- Êtes-vous à l'aise pour donner des traitements médicaux ou préférez-vous faire appel à de l'aide?
- Avez-vous un plan financier?
Ces questions sont courantes au fur et à mesure que la SEP progresse. Cependant, les aidants sont souvent réticents à alléger leur propre fardeau et à prendre soin d'eux-mêmes.
La National MS Society aborde ces problèmes dans son guide, A Guide for Support Partners. Le guide couvre de nombreux aspects de la SP et constitue une excellente ressource pour les soignants.
Groupes, ressources en ligne et conseils professionnels
Les aidants ont également à leur disposition de nombreuses autres ressources.
Plusieurs groupes offrent des informations sur pratiquement toutes les affections ou problèmes que les personnes atteintes de SEP et leurs soignants peuvent rencontrer. La recherche de conseils professionnels peut également être bénéfique pour votre santé mentale.
Groupes et ressources
Des organisations nationales sont disponibles pour aider les soignants à mener une vie plus équilibrée:
- Le Caregiver Action Network héberge un forum en ligne où vous pouvez vous connecter avec d'autres aidants. C'est une bonne ressource si vous souhaitez partager des conseils ou parler avec d'autres personnes qui vivent la même expérience.
- La Family Caregiver Alliance fournit des ressources, des services et des programmes état par état pour aider les soignants. Il propose également une newsletter mensuelle pour les soignants.
- La Société nationale de la sclérose en plaques héberge le programme MS Navigators où les professionnels peuvent vous aider à vous connecter aux ressources, aux services de soutien émotionnel et aux stratégies de mieux-être.
Certains problèmes physiques et émotionnels associés à la SP sont difficiles à résoudre pour les gardiens. Pour aider, du matériel et des services informatifs sont également mis à la disposition des soignants par le biais de ces organisations.
Thérapie professionnelle
N'hésitez pas à rechercher une thérapie par la parole professionnelle pour votre propre santé mentale. Consulter un conseiller ou un autre professionnel de la santé mentale pour parler de votre bien-être émotionnel est une façon de prendre soin de vous.
Vous pouvez demander à votre médecin de vous orienter vers un psychiatre, un thérapeute ou un autre professionnel de la santé mentale.
Si vous le pouvez, recherchez une personne ayant des problèmes de santé chroniques ou des soignants. Votre assurance peut couvrir ces types de services.
Si vous ne pouvez pas vous permettre une aide professionnelle, trouvez un ami de confiance ou un groupe de soutien en ligne où vous pourrez discuter ouvertement de vos émotions. Vous pouvez également commencer un journal pour noter vos sentiments et vos frustrations.
Reconnaître les signes d'épuisement des soignants
Apprenez à reconnaître les signes d'épuisement professionnel en vous-même. Ces signes peuvent inclure:
- épuisement émotionnel et physique
- tomber malade
- diminution de l'intérêt pour les activités
- tristesse
- colère
- irritabilité
- troubles du sommeil
- se sentir anxieux
Si vous reconnaissez l'un de ces signes dans votre propre comportement, appelez la National Multiple Sclerosis Society au 800-344-4867 et demandez à parler à un navigateur.
Pensez à faire une pause
C’est bien de prendre des pauses et de demander de l’aide. Il n’ya absolument pas besoin de se sentir coupable non plus.
N'oubliez pas: votre santé est importante et vous n'êtes pas obligé de tout faire vous-même. Prendre un congé n’est pas un signe d’échec ou de faiblesse.
D'autres peuvent vouloir aider, alors laissez-les. Demandez à des amis ou à des membres de votre famille de venir à une heure précise afin de pouvoir faire des courses ou faire une autre activité.
Vous pouvez également dresser une liste des personnes qui ont offert leur aide dans le passé. N'hésitez pas à leur téléphoner lorsque vous avez besoin de faire une pause. Si c'est une option, vous pouvez également organiser des réunions de famille pour partager les responsabilités.
Si personne dans votre famille ou votre groupe d'amis n'est disponible, vous pouvez engager des soins de relève professionnels pour fournir des soins temporaires. Vous pouvez probablement trouver une entreprise locale de soins à domicile qui offre ce service moyennant des frais.
Des services d'accompagnement peuvent être offerts par des groupes civiques locaux, comme le Département américain des anciens combattants, des églises et d'autres organisations. Les agences de services sociaux de votre état, ville ou comté peuvent également vous aider.
Rester détendu en tant que soignant
Une pratique régulière de la méditation peut vous aider à rester détendu et ancré tout au long de la journée. Les techniques qui peuvent vous aider à rester calme et à garder la tête haute pendant les périodes stressantes comprennent:
- exercice régulier
- rester au courant des amitiés
- continuer vos loisirs
- musicothérapie
- zoothérapie
- promenades quotidiennes
- massage
- prière
- yoga
- jardinage
L'exercice et le yoga sont tous deux particulièrement bons pour favoriser votre propre santé et réduire le stress.
En plus de ces techniques, il est important de vous assurer que vous dormez suffisamment et que vous avez une alimentation saine, riche en fruits, légumes, fibres et sources de protéines maigres.
Rester organisé en tant que soignant
Rester organisé peut vous aider à réduire le stress et à libérer plus de temps pour faire les choses que vous aimez.
Cela peut sembler fastidieux au début, mais rester au courant des informations et des soins de votre proche peut aider à rationaliser les rendez-vous et les plans de traitement des médecins. Cela vous fera gagner un temps précieux à long terme.
Voici quelques façons de rester organisé pendant que vous vous occupez de votre proche atteint de SP:
- Tenez un journal des médicaments pour suivre:
- médicaments
- symptômes
- les résultats des médicaments et les effets secondaires
- des changements d'humeur
- changements cognitifs
- Ayez des documents juridiques afin que vous puissiez prendre des décisions en matière de santé pour votre proche.
- Utilisez un calendrier (écrit ou en ligne) pour les rendez-vous et pour savoir quand donner des médicaments.
- Gardez une liste de questions à poser lors de leur prochain rendez-vous médical.
- Stockez les numéros de téléphone des contacts importants là où ils sont faciles d'accès.
Essayez de stocker toutes les informations au même endroit afin qu'elles soient faciles à trouver et à rester à jour.
La ligne du bas
Les défis quotidiens liés au rôle d'aidant peuvent s'additionner.
Ne vous sentez jamais coupable d’avoir pris une pause ou de demander de l’aide pour soigner une personne atteinte de SP.
En prenant des mesures pour réduire le stress et prendre soin de vos propres besoins physiques et émotionnels, vous aurez plus de facilité à prendre soin de votre proche.
