La narcolepsie peut être difficile à voir et ses symptômes sont parfois embarrassants. Cela peut rendre la compréhension difficile. Pour ces raisons, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent parfois se sentir très seules.
Les groupes de soutien vous donnent l'occasion de vous connecter avec d'autres personnes atteintes de narcolepsie.
La capacité d'apprendre et de s'appuyer sur d'autres personnes qui partagent la même maladie peut être un grand réconfort et peut vous aider à mieux vivre avec le trouble. Une mise en garde: n'oubliez pas que les informations publiées en ligne ne sont pas toujours exactes ou ne correspondent pas à votre situation et ne remplacent pas un avis médical.
Si vous ne savez pas où trouver un groupe de soutien, voici un guide de quelques-unes des ressources disponibles en personne et en ligne. Les liens dans les sections suivantes peuvent être un bon point de départ pour votre recherche.
Forums
Les forums en ligne et les babillards électroniques permettent aux personnes atteintes de narcolepsie, ainsi qu'aux membres de leur famille et aux soignants, de poser des questions ou de proposer des suggestions en fonction de ce qu'elles ont appris.
Sur ces sites Web, vous pouvez vous renseigner sur les nouvelles recherches et les approbations de médicaments. Il existe également des outils et des conseils pour vous aider à mieux vivre avec cette maladie.
Forums en ligne sur la narcolepsie
- Organisation de soutien à la narcolepsie
- Des patients comme moi
- Rare Connect
- Parlez du sommeil
Groupes locaux
Des groupes de soutien en personne sont disponibles dans tout le pays si vous préférez rencontrer en personne d'autres personnes atteintes de narcolepsie. Ces groupes sont généralement animés par une personne ayant une expertise dans la gestion de cette condition.
Pour trouver un groupe de soutien sur la narcolepsie chez vous, vous pouvez vérifier auprès du Narcolepsie Network, qui héberge ces groupes dans tout le pays. Meetup a également plusieurs de ces groupes de soutien en personne.
Ces groupes sont généralement animés par une personne ayant une expertise dans la gestion de cette condition.
Groupes en ligne
Peut-être préférez-vous rencontrer d’autres personnes atteintes de narcolepsie dans le confort de votre maison. Ou il se pourrait que la pandémie de COVID-19 vous empêche d'être à proximité d'autres personnes.
Consultez l'un de ces groupes de soutien en ligne sur la narcolepsie disponibles par le biais de diverses organisations et sur les sites Web de médias sociaux:
Groupes de soutien en ligne sur la narcolepsie
- Groupe de soutien en ligne Vivre avec la narcolepsie
- Page Facebook Vivre avec la narcolepsie
- Vivre avec la page Instagram de la narcolepsie
- Groupe de soutien Facebook Narcolepsy Network (Il s'agit d'un groupe privé, vous devrez donc demander la permission de le rejoindre.)
- #Nchat sur Twitter
Les plats à emporter
Les groupes de soutien peuvent être un outil précieux pour vous aider à mieux vivre avec la narcolepsie. Vous découvrirez de nouveaux traitements et des conseils pour gérer vos symptômes. Vous pourriez également vous renseigner sur les études de recherche auxquelles vous pouvez participer.
Si vous n'êtes pas à l'aise pour vous rencontrer en personne, consultez les forums en ligne et les groupes de soutien. Vous pouvez rester anonyme tout en obtenant les informations dont vous avez besoin pour mieux contrôler votre état.
