Vous souhaitez en savoir plus sur les systèmes de «pancréas artificiel» actuellement disponibles et comment vous pourriez en utiliser un pour améliorer la gestion de votre diabète? Nous avons d'excellentes nouvelles! Dana Lewis, l'innovateur derrière le tout premier système «en boucle fermée» maison OpenAPS lance un nouveau guide pratique disponible gratuitement sur le Web!
Son nouvel eBook pour les patients, intitulé «Administration automatisée d'insuline: comment le pancréas artificiel« Les systèmes en boucle fermée »peuvent vous aider à vivre avec le diabète» démarre avec une explication et des mots de motivation:
«L’administration automatisée d’insuline est une technologie de gestion du diabète de type 1 qui porte plusieurs noms: hybride ou en boucle fermée complète, système de pancréas artificiel (APS),« boucle », etc. Mais peu importe comment vous les appelez, les systèmes d'administration d'insuline automatisés ne sont pas tous les mêmes. Vous avez le choix, allant du type de corps de pompe à insuline et de CGM que vous souhaitez utiliser, à l'algorithme et au contrôleur, aux options d'interopérabilité et de surveillance à distance, et plus encore. Tout comme le passage de plusieurs injections quotidiennes à une pompe à insuline, le passage du diabète manuel à l’administration automatisée d’insuline a une courbe d’apprentissage… C’est certainement un problème auquel vous pouvez vous attaquer. »
* Passez en revue les bases de la technologie du pancréas artificiel (AP) *
Le livre comprend huit sections faciles à lire, allant de l'explication des systèmes et des raisons pour lesquelles quelqu'un voudrait en utiliser un, au choix du système AP qui vous convient, en passant par le dépannage, des trucs et astuces, et même une section sur les médecins et les systèmes AP. et ce qu'il faut savoir sur les dernières recherches.
Il y a aussi une excellente préface d’Aaron Kowalski, qui a dirigé le programme national de pancréas artificiel (PA) de FRDJ avant d’être récemment nommé PDG de l’organisation. Il décrit l'auteur Dana Lewis comme «un véritable visionnaire ... qui a fait et continue de faire une énorme différence dans le domaine du diabète et qui a amélioré des milliers de vies en jouant un rôle central dans un élément clé de cette révolution: l'intégration du do-it- l'automatisation (DIY) de l'administration d'insuline.
Il écrit également: «Vous vous demandez peut-être pourquoi l’ancien responsable du projet de pancréas artificiel de la FRDJ vantait les systèmes de bricolage… C’est parce que les systèmes de bricolage et commerciaux ne s’excluent pas mutuellement! FRDJ a déployé des ressources importantes pour accélérer le développement et la disponibilité des AP ou des systèmes automatisés d'administration d'insuline (systèmes AID)… Nous avions besoin de ces solutions il y a des années, pas des années à partir de maintenant. La communauté des bricoleurs a pris le taureau par les cornes, a intégré ses appareils médicaux avec des téléphones portables, des montres et d'autres technologies non médicales, et a commencé à itérer rapidement sur les problèmes et à développer et faire évoluer des solutions qui leur apportaient une valeur ajoutée - la communauté. Ces solutions abordent les deux côtés de l'équation - elles améliorent le contrôle de la glycémie et réduisent le fardeau de la gestion du diabète! »
Bien dit!
Nous avons discuté avec Dana de son travail progressif et des détails de ce nouveau manuel AP unique en son genre:
DM) Hey Dana, depuis la création du système OpenAPS avec votre partenaire Scott Leibrand en 2015, vous êtes devenu une sorte de célébrité. Comment ça a été pour vous?
DL) C’est vraiment une expérience de voir des gens courir avec enthousiasme pour me faire un câlin et prendre un selfie avec moi! Mais à part cela, je ne pense pas que grand-chose ait changé depuis que j'ai commencé à faire des projets de bricolage sur le diabète. J'ai longtemps été aidé par tant de personnes dans notre communauté, et je ressens toujours le même niveau d'obligation de continuer à «payer» moi-même et d'aider autant de personnes que possible à accéder à la technologie APS de leur choix (bricolage ou autre). C'était l'objectif principal d'OpenAPS en tant que mouvement dès le départ, et c'est toujours ce que je ressens à ce sujet aujourd'hui.
J'adore avoir l'esprit tranquille pour m'endormir la nuit et vivre ma vie tous les jours sans me soucier du diabète, et j'adore entendre des histoires sur la façon dont nos efforts ont donné aux autres la même liberté. Je veux continuer à faire tout ce que je peux pour aider d’autres personnes à atteindre la meilleure qualité de vie qu’elles puissent avoir pendant que nous vivons tous encore avec le diabète.
Et comment cela a-t-il changé votre cheminement de carrière?
J'ai appris tellement de choses moi-même grâce à OpenAPS et à d'autres projets #WeAreNotWaiting connexes au cours des 5 dernières années. Beaucoup de gens pensent que je suis ingénieur / développeur de formation, alors qu'en fait, je viens plutôt du milieu de la communication! J’ai appris un peu de programmation, de science des données, etc., et c’est une combinaison de ces éléments qui m’a permis de passer maintenant à un rôle de recherche et de passer plus de temps à faciliter et à mener des projets de recherche. Je considère aujourd'hui ma carrière comme celle d'un «chercheur indépendant».
Quels sont certains des projets d'innovation open source / patients sur lesquels vous travaillez actuellement?
Je travaille toujours sur tout ce qui concerne OpenAPS et #WeAreNotWaiting pendant mon temps «libre», bien sûr! Mais j'approche actuellement de la fin (en septembre) de mon projet «Opening Pathways» qui a examiné les obstacles à la mise à l'échelle des innovations des patients et de la recherche de toutes sortes. Il a été vraiment intéressant de découvrir qu'en plus de ressources supplémentaires pour les patients innovateurs, il y a aussi un grand besoin de «partenaires» (par exemple, des chercheurs universitaires) qui veulent vraiment aider à travailler avec les patients et collaborer, mais qui ne connaissent peut-être pas la meilleure façon pour commencer.
L’une des façons dont j’essaie d’encourager davantage ce type de collaboration, en particulier dans le monde du diabète, consiste à utiliser OpenAPS Data Commons. En partageant les données fournies par la communauté avec les chercheurs, nous pouvons permettre une exploration plus approfondie des sujets qui nous intéressent (la communauté du diabète) et intéresser davantage de chercheurs à travailler dans le domaine du DT1.
Par exemple, l'année dernière, j'ai commencé à parler avec un chercheur nommé Azure Grant lors d'une réunion Quantified Self, qui avait étudié les données Freestyle Libre de quelques personnes sans diabète. Après quelques premiers résultats intéressants de la comparaison de ses données avec nos données d'individus atteints de DT1, nous avons répondu à une demande de propositions de FRDJ pour travailler sur des projets avec le Tidepool Big Data Donation Project. Azure, avec l'un de ses mentors, Lance Kriegsfeld (professeur de psychologie, de neurosciences et d'endocrinologie à l'UC Berkeley), a accepté de s'associer avec moi et de poursuivre le projet dans le cadre de son doctorat là-bas. Nous avons maintenant reçu une subvention d'un an de la FRDJ et entreprendrons la première étude longitudinale pour caractériser les rythmes biologiques du DT1, qui pourrait également être utilisée pour apporter des améliorations et personnaliser les systèmes en boucle fermée. Comme pour tous mes autres projets, nous prévoyons de partager toutes les connaissances et tous les outils créés dans la communauté open source pour que d'autres puissent travailler avec eux et sur lesquels s'appuyer.
Je suis également fier de faire partie du nouveau projet OPEN (Outcomes of Patients ’Evidence with Novel, Do-it-Yourself Artificial Pancreas Technology). OPEN rassemble un consortium international et intersectoriel d'innovateurs de patients, de cliniciens, de spécialistes des sciences sociales, d'informaticiens et d'organisations de défense des patients pour établir une base de données probantes sur l'impact de DIYAPS. C'est merveilleux d'avoir des fonds pour amener plus de chercheurs à la table pour évaluer DIYAPS et évaluer l'impact et les connaissances de la communauté DIYAPS - le tout dans le but de continuer à partager ouvertement avec la communauté ainsi que de faciliter les développements futurs et l'innovation dans tous les secteurs. . Je codirige (avec Adrian Tappe, l'un des développeurs et mainteneurs d'AndroidAPS) le package de travail de développement / analyse technique, et je suis ravi de travailler avec plusieurs autres scientifiques des données pour analyser les données concernant certains de nos les questions de recherche prioritaires sur la croissance et le DT1, le cycle menstruel, etc.
Avec un certain nombre d'acteurs de l'industrie sur le point de lancer des systèmes commerciaux AID (administration automatisée d'insuline), pensez-vous que les options de bricolage vont commencer à fondre?
Je pense qu'il nous faudra encore autant d'options que possible sur la table, à la fois commerciales et DIY! Il se peut que certains pays aient plusieurs options commerciales disponibles (ce ne sera pas génial!), Mais il y a encore de nombreux endroits où le financement / l'accès / la couverture de la pompe et le CGM sont limités, et de même le financement / l'accès / la couverture à l'APS sera être également limité. Dans ces domaines, et pour les parties de la communauté qui veulent les fonctionnalités les plus avancées dès que possible et les plus personnalisées, quel que soit leur lieu de résidence, je m'attends à ce que les systèmes de bricolage continueront d'être utilisés.
Ce nouveau guide pour les utilisateurs est-il un travail d'amour ou fait-il partie d'un projet financé?
C’est à 100% un travail d’amour! J'avais réfléchi à la façon dont nous capturions certaines des connaissances qui sont enfouies dans les «anciens» articles de blog des 5 dernières années de la communauté du bricolage et les rendons disponibles aux personnes qui découvrent APS. Certaines des «anciennes» informations sont toujours pertinentes à 100% aujourd'hui, mais il est peu probable qu'elles soient trouvées à moins que quelqu'un ait de la chance et tombe dessus avec les bons termes de recherche.
C'est de là que vient l'idée du livre: capturer les connaissances existantes et l'utilisation réussie de l'APS dans le monde réel - qu'il s'agisse de bricolage ou commercial - et aider quelqu'un qui est nouveau à APS à mieux comprendre la nouvelle technologie, comment faire choix d'un système, comprendre les composants et comprendre comment vivre la vie réelle avec un système en boucle fermée.
Et le livre est disponible en téléchargement gratuit…?
Oui, le livre est disponible en 4 formats: 1) un site Web gratuit (ArtificialPancreasBook.com); 2) un téléchargement PDF gratuit; 3) une version Kindle; et 4) des copies physiques sont également désormais disponibles à l'achat sur Amazon.
À l’instar des livres de mes enfants, j’envisage de donner des exemplaires aux bibliothèques et d’utiliser les fonds restants des ventes de livres pour en faire un don à Life For A Child.
Quel est votre objectif avec le livre? Que considérez-vous comme un succès?
Le succès serait que quelqu'un lise le livre et s'éloigne avec le sentiment qu'il comprend maintenant ce qu'est l'APS / boucle fermée et comment cela peut (ou non) lui convenir. Je l'ai écrit en ciblant les personnes qui sont plus récentes dans APS, mais j'ai été agréablement surpris d'entendre d'un fournisseur de soins de santé (qui a le type 1 elle-même et utilise également un système de bricolage en boucle fermée) qui a révisé le livre très tôt qu'elle a appris plusieurs nouvelles des choses après l'avoir lu, aussi!
Ce livre ne répondra pas à toutes les questions détaillées que se pose une personne sur un système particulier - et il n’est pas non plus destiné à être le guide définitif d’un système en particulier. Il existe des liens vers chacun des projets de bricolage, et j'ajouterai d'autres liens à mesure que de nouveaux systèmes arriveront sur le marché commercial. Au lieu de cela, cela pourrait être une bonne «première lecture» pour quelqu'un qui s'interroge sur les bases et ne veut pas encore plonger profondément dans les rouages d'un système particulier.
La FDA étant obligée d'émettre un avertissement de sécurité sur les systèmes AP DIY le 17 mai à la suite d'un incident utilisateur, pensez-vous que cela entravera l'innovation? Ou peut-être alimenter le feu pour mettre les systèmes réglementés sur le marché encore plus tôt?
Je ne pense pas que cela nuira du tout à l’innovation. L'objectif numéro un de la communauté des bricoleurs est la sécurité. La FDA se soucie de la sécurité. Les fabricants se soucient de la sécurité. Nous avons donc tous le même objectif commun.Si cela allume un plus grand nombre de personnes pour mettre des solutions sur le marché plus tôt, c'est fantastique! Plus nous avons de choix et de solutions en tant que communauté, mieux c'est.
En tant que patient innovateur pionnier dans ce domaine, que pensez-vous que votre mission va avancer?
Je pense que c’est la même mission que j’ai eue le «jour 1»: découvrir que je pouvais améliorer le fonctionnement de la technologie du diabète pour moi et que d’autres personnes pourraient également en bénéficier. Que puis-je faire pour rendre ma vie plus facile et plus sûre tout en vivant avec le diabète de type 1? Comment rendre les outils et la technologie disponibles le plus rapidement possible et de manière sûre pour aider également les personnes atteintes de diabète?
Mais j’ai aussi réalisé que, bien que le cri de ralliement de #WeAreNotWaiting vienne en premier lieu de la communauté du diabète, il commence à résonner avec de nombreuses autres communautés de soins de santé qui s’efforcent d’améliorer leur qualité de vie et de changer les soins de santé pour le mieux. Mon objectif est également d'aider à soutenir ce mouvement plus large de personnes et de projets, quel que soit le domaine de la santé dans lequel ils se trouvent, pour dire aussi #WeAreNotWaiting.
Merci Dana. Et nous disons: Amen à ça!
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