L'année dernière a été un peu floue. À bien des égards, cela ressemble à une année perdue.
Alors que j'ai appris à travailler à la maison, choisi des passe-temps comme la fabrication de cartes, la pâtisserie et la photographie culinaire, et entièrement organisé tous les tiroirs de ma maison, la pandémie a posé des défis uniques à ceux d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques. Dans mon cas, le lupus et la polyarthrite rhumatoïde.
Je n'avais jamais imaginé, lorsque j'ai quitté mon bureau le 13 mars 2020 avec mon ordinateur portable à la main, que 11 mois plus tard, les choses seraient à peu près les mêmes (ou pires) qu'elles ne l'étaient à l'époque et que tout le paysage de ma vie semblerait différent.
Mon monde est devenu plus petit
Mon statut de personne souffrant de maladies chroniques est devenu tout le temps au centre de mes préoccupations. Mes maladies chroniques sont littéralement devenues le décideur de tout ce que je fais ou ne fais pas.
Aussi petit que je pensais que mon monde était, pendant la pandémie, il est devenu encore plus petit. Même aller à l'épicerie ressemble à une expérience de vie ou de mort. Pendant un moment, mon mari ne m'a même pas laissé partir avec lui.
Maintenant, près d'un an plus tard, c'est ma sortie la plus excitante (et la plupart du temps, la seule) chaque semaine.
Il y a du stress autour des rendez-vous et des médicaments
J'ai eu de la chance car mes maladies sont restées assez stables.
Mes rendez-vous de rhumatologie ont été virtuels et je suis triste de dire que, mis à part le fait de ne pas pouvoir manipuler mes articulations, la télésanté n'a pas fait une grande différence en ce qui concerne mes rendez-vous avec mon rhumatologue.
Les 10 minutes que je reçois au bureau sont à peu près les mêmes que les 10 minutes que j'obtiens par vidéoconférence. La principale différence est que je peux y assister dans le confort de ma propre maison.
D'autres rendez-vous ont été retardés et ont dû être en personne lorsqu'ils ont finalement pu avoir lieu. Le travail en laboratoire est stressant car entrer dans un hôpital ou un centre de santé me fait sentir que j'entre dans l'épicentre de la pandémie. Mais il n'y a pas d'autre option.
La médication est un tout autre problème. Comme beaucoup d'entre eux ont été confrontés à des retards de courrier importants, la livraison de mes ordonnances était une autre victime d'un système au bord du gouffre.
Il a fallu 3 semaines pour que mes médicaments arrivent par la poste de ma pharmacie à un kilomètre de chez moi.
J'ai finalement dû contacter ma compagnie d'assurance parce que la pharmacie refusait de faire quoi que ce soit et que je manquais d'un de mes médicaments. Ils sont finalement arrivés, après le nouvel an.
Il y a eu connexion - et solitude
Nos familles ont été formidables. D'abord, ils déposaient des courses à notre porte et faisaient signe à travers une fenêtre. Puis finalement décider que nous ne pouvions plus supporter la séparation et que nous devions nous voir, mettre des masques, utiliser un désinfectant pour les mains et mettre en place une distanciation sociale.
Le fait que ma famille ait pris l’initiative de mon niveau de confort lorsque nous sommes ensemble a beaucoup compté pour moi. Ils savent ce qui doit être en place pour que je me sente en sécurité et à l'aise.
Mes amis qui ne souffrent pas de maladies chroniques ont compris. Nous sommes restés en contact via SMS et Zoom. Mais se voir en personne semble être un risque que personne n'est prêt à prendre.
Donc, cette pièce est un peu isolante. Mes amis ont des enfants que je n'ai jamais rencontrés, ou qui seront essentiellement des adultes au moment où il sera sûr de les voir.
La fatigue pandémique a fait des ravages
La fatigue pandémique est honnêtement pire que la fatigue due au lupus et à la polyarthrite rhumatoïde. Je pense que nous le ressentons tous, malades chroniques ou non.
Mais pour moi, il n'y a pas moyen d'y échapper.
Aucune des activités en dehors de ma bulle ne vaut personnellement le risque. Manger dans un restaurant semble être un fantasme. Regarder un film dans un cinéma semble être un souvenir d'un autre temps et d'un autre lieu. La liberté d'aller où je veux quand je veux est un rêve.
La commande en ligne a remplacé le passage dans un magasin physique. Je suis vraiment reconnaissant qu'en dehors de l'épicerie, presque tout ce que je veux ou dont j'ai besoin soit disponible en appuyant simplement sur un bouton.
Leçons apprises
Je pense que la principale leçon de la pandémie est que tant de choses que les personnes atteintes de maladie chronique ont demandées dans le passé sont devenues une réalité pour les masses: travailler à domicile, pouvoir commander presque n'importe quel article sous le soleil en ligne, ne pas avoir à le faire. attendez en ligne au DMV (bureau du secrétaire d'État pour ceux qui sont au Michigan, comme moi).
S'il est encourageant de constater que de nombreux domaines de la vie sont désormais plus accessibles, il est décourageant qu'il ait fallu une pandémie, et tout le monde ayant besoin d'un accès plus facile aux choses, qui a provoqué le changement.
J'espère seulement qu'une fois la pandémie terminée et que la vie redeviendra «normale», cette facilité d'accès ne changera pas.
Bien que la pandémie ait changé des vies, elle m'a également rappelé ce qui est vraiment important. Je n'ai pas besoin de Starbucks et de voyages au centre commercial pour survivre. Personnellement, je ne sais pas si je remettrai les pieds dans un centre commercial.
Ce dont j'ai besoin pour survivre, c'est ma famille et mes amis, ma nourriture et mon abri. Tout le reste n'est qu'un bonus, et ce sont des choses que je ne prendrai plus jamais pour acquises.
Leslie Rott Welsbacher a reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008 à l'âge de 22 ans, au cours de sa première année d'études supérieures. Après avoir été diagnostiquée, Leslie a obtenu un doctorat en sociologie de l’Université du Michigan et une maîtrise en défense de la santé du Sarah Lawrence College. Elle est l'auteur du blog Getting Closer to Myself, où elle partage ses expériences de faire face et de vivre avec de multiples maladies chroniques, franchement et avec humour. Elle est une avocate professionnelle des patients vivant au Michigan.
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