Alors que nous continuons notre Gagnant du concours DiabetesMine Patient Voices 2019 entretiens, nous sommes heureux d’accueillir aujourd’hui un défenseur de type 2 qui est devenu un membre vocal de notre communauté en ligne.
Rencontrez Shelby Kinnaird, qui dirige Diabetic Foodie et a récemment publié deux livres contenant des conseils pratiques sur les aspects alimentaires importants de la vie avec le diabète. Nous avons déjà présenté son livre sur le comptage des glucides et nous sommes ravis aujourd'hui de découvrir son point de vue en tant que l'un des 10 patients autonomes participant à nos journées annuelles d'innovation DiabetesMine (maintenant alias DiabetesMine University) début novembre à San Francisco.
Sans plus tarder, voici Shelby…
Parler avec Shelby Kinnaird, défenseur du diabète et du SOPK
DM) Bonjour Shelby, pouvez-vous commencer par nous parler de votre diagnostic?
SK) J'ai reçu un diagnostic de T2 en 1999 à 37 ans. J'avais aussi le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques), donc je savais que j'étais insulino-résistante et à haut risque. Le «prédiabète» n'existait pas à l'époque, mais s'il y en avait eu, je suis sûr que j'aurais été diagnostiqué avec.
J'ai été le premier de ma famille à recevoir un diagnostic de T2. En un an environ, les deux frères de mon père ont reçu un diagnostic de T2. Quelques années plus tard, mon frère a été diagnostiqué (également à 37 ans, croyez-le ou non). Quelques années plus tard, mes parents ont tous deux appris qu'ils avaient un prédiabète. Maintenant, ils ont tous les deux T2 aussi. En outre, la femme de mon frère et sa mère ont tous deux un T2. Mon meilleur ami a récemment reçu un diagnostic de T2 et mon mari et moi avons eu plusieurs amis qui sont morts de complications du diabète.
Wow, c’est une véritable expérience de diabète en famille! Y a-t-il quelque chose que vous en avez tiré?
De toute évidence, il y a une composante génétique. La bonne nouvelle est que nous sommes tous ensemble et que nous ne nous jugeons pas les uns les autres. Honnêtement, nous n'en parlons pas beaucoup - c'est juste une partie acceptée de nos vies. Nous comparons les médicaments, partageons les A1C et échangeons parfois des recettes.
Des croisements avec le SOPK et le diabète?
Le SOPK est lié à la résistance à l'insuline. L'un des symptômes est des cycles menstruels irréguliers. Mes cycles étaient toujours imprévisibles, mais dès que j'ai commencé à prendre de la metformine, tout a changé. Mon cycle était tous les 28 jours comme sur des roulettes. Cela ne s'était jamais produit auparavant de ma vie.
Une autre similitude entre le SOPK et le diabète pour moi est dans le domaine du soutien par les pairs et du plaidoyer. Au milieu des années 1980, lorsque j'ai reçu un diagnostic de SOPK, la plupart des médecins n'en avaient jamais entendu parler et ne savaient pas comment le traiter. J'ai trouvé une communauté de soutien en ligne (via listserv à l'époque) et j'ai commencé à apprendre de mes pairs. J'ai assisté à plusieurs conférences où j'ai appris à me défendre et à ne pas me laisser intimider par les médecins. C'était ma première introduction à des communautés comme la DOC (Diabetes Online Community). Être impliqué dans le SOPK à l'époque m'a aidé à être un meilleur défenseur du diabète aujourd'hui.
Vos problèmes de santé ont-ils eu un impact sur votre carrière professionnelle?
Lorsque j'ai reçu un diagnostic de DT2 en 1999, j'avais un travail très stressant en génie logiciel qui nécessitait beaucoup de déplacements. La majorité de mes repas chaque semaine étaient pris sur le pouce ou mangés dans un restaurant et je n’ai pas fait de choix santé. Le seul exercice que j'ai eu à l'époque était quand je devais traverser un aéroport pour prendre un vol!
Une fois le diagnostic posé, un éducateur en diabète m'a appris comment faire de meilleurs choix alimentaires et l'importance de faire de l'exercice et de gérer le stress. J'ai arrangé les choses au travail pour pouvoir rester plus à la maison. J'ai commencé à préparer des repas plus sains et je me suis promené tous les jours après le travail. J'ai aussi commencé à préparer un déjeuner tous les jours. Finalement, ma santé est devenue plus importante pour moi que le travail. J'ai fini par retourner à l'école et changer complètement de carrière. Le diabète a été le catalyseur d'une vie plus heureuse, croyez-le ou non.
Où cela vous a-t-il conduit, professionnellement?
Je suis maintenant un ingénieur logiciel devenu web designer devenu blogueur / auteur et défenseur du diabète. J'ai fondé et dirige le Diabétique Foodie et je suis membre du Virginia Advocacy Committee de l’American Diabetes Association et du Central Virginia Community Leadership Board. Je dirige également deux groupes DiabetesSisters PODS à Richmond, en Virginie, et j'ai publié deux livres sur le diabète.
Parlez-nous de ces deux livres que vous avez écrits?
En 2018, j'ai publié Le guide du compteur de glucides de poche pour le diabète. Ce n’est pas une longue liste d’aliments et de glucides, mais plutôt des informations de base sur le fonctionnement des glucides dans votre corps et des trucs et astuces que j’ai appris pour gérer le diabète et l’alimentation au cours des 20 dernières années. Plus tôt cette année, j'ai publié Le livre de recettes sur le diabète pour autocuiseurs électriques, qui comprend 80 recettes adaptées au diabète pour les cuiseurs multiples comme l'Instant Pot.
Impressionnant! Et comment vous êtes-vous impliquée dans cette organisation nationale pour les femmes atteintes de diabète?
J'ai rencontré Anna Norton, PDG de DiabetesSisters, lors d'un événement de défense du diabète il y a quelques années. Je venais de déménager à Richmond, en Virginie, et elle a mentionné qu'il y avait eu un groupe de rencontre PODS actif là-bas, mais il s'était dissous. Elle a demandé si je serais intéressé à relancer le groupe. J'ai finalement remis les choses en marche et il y avait un intérêt pour quelques parties différentes de la ville, alors maintenant nous avons deux groupes dans la région.
J'ai rencontré tellement de personnes formidables à travers l'organisation. J'aime que chaque réunion ait une pièce éducative et une pièce d'appui. J'ai tellement appris de mes sœurs D! Par exemple, je porte maintenant un FreeStyle Libre (lecteur de glycémie flash) et c'est la meilleure chose que j'ai jamais faite pour la gestion de mon diabète. Je doute que je sache quoi que ce soit sur l'utilisation de CGM pour les T2 sans DiabetesSisters. En 2019, j'ai été ravi d'avoir été sélectionné comme agent de liaison PODS au conseil d'administration de DiabetesSisters.
Comment avez-vous trouvé la communauté en ligne sur le diabète et finalement créé votre Diabétique Foodie placer?
Honnêtement, je ne me souviens pas comment j'ai trouvé le DOC. Je pense que je suis tombé sur un hashtag Twitter à l'occasion de la Journée mondiale du diabète un an. En 2010, j'étais un concepteur Web indépendant et j'avais besoin d'apprendre la technologie WordPress pour un nouveau projet. Les gens me demandaient toujours des recettes, alors j'ai décidé de me créer un site de blog WordPress avec quelques-unes de mes recettes avant de m'attaquer au site Web de mon client. Je voulais montrer au monde entier qu’un diagnostic de diabète ne signifie pas que vous ne pouvez pas continuer à savourer des plats délicieux. C'est comme ça Diabétique Foodie a débuté. Au début, j'étais plus branchée sur le monde de l'alimentation, mais avec le temps, je suis également devenue membre de la communauté du diabète.
Quels outils et technologies de diabète utilisez-vous personnellement?
Comme mentionné, j'utilise le Freestyle Libre depuis environ 6 mois. Avant cela, j'utilisais le lecteur de glycémie OneTouch Verio Flex.
Où avez-vous vu les plus grands changements dans votre temps avec le diabète?
L'évolution des CGM (glucomètres en continu). J'adore les données et le Libre m'en donne enfin accès. Je pense aussi que les médecins et les éducateurs en diabète se concentrent davantage sur l'individu maintenant plutôt que d'essayer d'amener tout le monde à adapter le même plan de traitement à l'emporte-pièce.
Qu'est-ce qui vous passionne pour les innovations en matière de diabète?
Davantage d'outils pour aider les gens à gérer leur diabète de manière autonome.Une femme atteinte de diabète de type 1 qui assiste à l'une de mes réunions DiabetesSisters PODS dit que, même si elle aimerait toujours le remède qui lui a été promis à l'âge de 9 ans, la technologie qu'elle utilise maintenant lui fait se sentir plutôt «normale».
Que diriez-vous aux fabricants de produits qu'ils pourraient faire mieux, si vous en aviez l'occasion?
Je pense que la plupart des innovations en matière de diabète sont ciblées sur le type 1, et à juste titre - mais les gens de T2 pourraient aussi utiliser des outils sympas!
Compte tenu de la flambée actuelle des coûts, avez-vous personnellement eu des problèmes d'accès ou d'accessibilité financière?
Oh mon, oui. J'ai 57 ans, je suis indépendant, avec une condition préexistante. En 2017, j'avais la meilleure assurance maladie que j'avais depuis des décennies - des primes de 100 $ / mois et tous mes médicaments à 80 $ / trimestre. Maintenant, mes primes sont de 733 $ / mois et mes médicaments sont de 2 100 $ / trimestre - à moins que je ne sois dans un autre pays et que je l'achète là-bas.
J'ai appris les différences de prix lors d'un récent voyage en Europe lorsqu'un de mes stylos Trulicity est tombé en panne et que je n'en avais pas apporté de rechange. Heureusement, j'avais une copie de mon ordonnance et j'ai payé environ 338 $ pour mon approvisionnement trimestriel. Seulement 338 $ au lieu de 2100 $! De plus, mon assurance ne couvrira pas le Libre car je ne prends pas d’insuline. Je paie mes capteurs de ma poche.
Enfin, dites-nous pourquoi vous avez décidé de vous inscrire au concours Voix des patients de DiabetesMine?
Dans les deux PODS DiabetesSisters que je dirige, les membres ont fréquemment des questions sur la technologie du diabète - généralement du point de vue T1. En tant que personne avec T2, je manque cruellement de connaissances. Je n’aurais même pas connu le Libre sans mes sœurs D! J'ai besoin d'apprendre pour être une meilleure ressource pour moi-même et pour les autres. À l'Université DiabetesMine, je veux apprendre et je veux rencontrer d'autres défenseurs et innovateurs du diabète.
Merci de partager à nouveau votre histoire avec nous, Shelby!
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