L'actrice Halle Berry, connue pour ses rôles principaux dans «Catwoman», la série de films X-men et sa performance oscarisée dans «Monster's Ball», se trouve également être l'une des célébrités diabétiques les plus controversées de tous les temps.
Elle a semé la confusion sur les types de diabète dans ce que beaucoup appelaient «The Great Halle Berry Diabetes Ruckus», qui frotte encore beaucoup d'entre nous dans le mauvais sens plus d'une décennie après son apparition en 2007.
Parlant de sa santé à l'époque, l'actrice a affirmé qu'elle avait reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 22 ans, mais après avoir immédiatement adopté un régime céto, elle aurait réussi à se «guérir» de cette maladie auto-immune et à se sevrer comme par magie de l'insuline. Il semble qu'elle voulait minimiser la condition pour préserver sa propre image de forte et glamour.
Pouah.
La communauté D s'est allumée en réponse, frustrée et en colère par cette désinformation, et de nombreux membres de la communauté médicale se sont demandé si l'actrice savait réellement quel type de diabète elle avait. Certains ont supposé qu'elle était confuse, d'autres ont noté qu'elle avait peut-être été mal diagnostiquée avec le DT1 alors qu'elle vivait avec le diabète de type 2. Des campagnes se sont matérialisées pour changer les noms des types de diabète afin d'éviter toute confusion future, tandis que beaucoup ont été inspirés à plonger leurs orteils dans le plaidoyer en ligne pour la première fois.
Finalement, cette tempête de feu s'est estompée. Mais les plumes ont de nouveau été ébouriffées en 2013 lorsque Berry a donné naissance à son deuxième enfant au milieu de la quarantaine. Sa grossesse plus tardive a déclenché une toute nouvelle discussion sur la question de savoir si les femmes diabétiques de cet âge devraient tenter d'avoir des enfants. Un grand nombre de défenseurs et d'experts de la santé se sont mobilisés pour dissiper les mythes - montrant qu'une grossesse dans la quarantaine n'est pas tabou et que la gestion du diabète est importante mais n'empêche certainement pas quiconque (T1 ou T2) de prendre soin d'eux-mêmes et d'avoir une grossesse saine et heureuse.
La tête de la queue tremble, encore une fois.
Bien qu’elle ait finalement commencé à se considérer comme ayant un DT2 à un moment donné, Berry a fait des va-et-vient au fil des ans et n’a pas définitivement dissipé la confusion qu’elle provoquait.
En 2020, les déclarations de Berry sur sa santé et son diabète sont à nouveau dans l'actualité. En avril 2020, elle a lancé une première version d'une nouvelle application de bien-être appelée Re-spin, visant à créer une communauté en ligne permettant aux gens de partager des histoires de perte de poids et d'habitudes saines. Bien sûr, cela soulève de nouveaux commentaires sur ses prétentions passées d'avoir «inversé» le DT1, et cela ressemble à un autre canal pour déformer les personnes dont la vie dépend de la prise d'insuline.
C’est peut-être un cas de neuf vies, comme son ancien rôle de Catwoman. Quoi qu'il en soit, cela ressemble à un exemple de voix de célébrité sur le diabète dont nous pourrions nous passer à cette époque de fausses nouvelles et de désinformation.
Existe-t-il deux types de diabète de type 1 chez les enfants?
Pour la plupart d'entre nous qui vivent avec le diabète au quotidien, décomposer les différents types de diabète semble rudimentaire. Nous savons qu'il existe la maladie auto-immune du type 1, le type 2 le plus lié au mode de vie mais lié à la génétique, ainsi que le diabète gestationnel qui affecte les femmes pendant la grossesse. Il y a aussi le LADA (diabète auto-immun latent chez l'adulte), qui n'est en réalité qu'un nom et une description du diabète auto-immun de type 1 de l'adulte. Et il y a un type plus rare appelé MODY, ou «diabète de la maturité des jeunes» qui fonctionne dans les familles.
Pourtant, même au sein de la communauté médicale, la confusion persiste sur le nombre de types de diabète réellement existants et sur la manière de les appeler.
En mars 2020, une nouvelle étude de l'Université d'Exeter au Royaume-Uni indiquait pour la première fois que le DT1 n'était peut-être pas une seule condition. L'étude a montré que les enfants diagnostiqués de diabète à l'âge de 7 ans ou moins ne traitent pas correctement l'insuline car leurs cellules bêta productrices d'insuline sont détruites, mais que ceux de 13 ans ou plus continuent souvent de produire de l'insuline normale.
Cela indique que les jeunes enfants diagnostiqués avec ce que l'on appelle le DT1 peuvent avoir une maladie entièrement différente de ceux diagnostiqués à 13 ans ou plus.
Dans un article publié dans la revue médicale Diabétologie, les chercheurs d'Exeter proposent de nouveaux noms pour ces deux classifications distinctes:
- Diabète de type 1 endotype 1 (T1DE1) pour ceux diagnostiqués chez les plus jeunes enfants
- Diabète de type 1 endotype 2 (T1DE2) pour les personnes plus âgées au moment du diagnostic.
Eh bien maintenant, cela semble juste excessif et susceptible d'aggraver la confusion, si vous nous le demandez.
N'oubliez pas qu'au fil des ans, les noms ont évolué du diabète «juvénile» et «adulte» au diabète sucré insulino-dépendant (IDDM) et non insulino-dépendant (NIDDM), et finalement aux types 1 et 2, qui semblaient " assez générique et symbolique »pour clarifier, espérons-le, les choses. Pourtant, ceux d'entre nous qui vivent avec le diabète continuent d'expliquer… et d'expliquer… et d'expliquer!
Les commentaires de célébrités comme Berry indiquant que vous pouvez faire «disparaître» le DT1 ne nous rendent pas service à tous, aux prises avec cette maladie à vie.
Pouvez-vous inverser le diabète de type 1?
La réponse courte: Non.
Les personnes atteintes de DT1, ou les enfants appartenant aux endotypes mentionnés ci-dessus qui ont besoin d'insuline, ont une maladie auto-immune qui signifie qu'ils ne produisent pas leur propre insuline. Aucun humain ne peut vivre sans insuline, et les personnes atteintes de DT1 doivent l’obtenir artificiellement, car nos pancréas ne produisent pas les nôtres pour nous permettre de survivre.
En ce qui concerne le diabète de type 2, les professionnels de la santé sont souvent en désaccord sur la question de savoir si vous pouvez vraiment arrêter la maladie. La plupart conviennent que vous pouvez parfois éliminer les symptômes du DT2 en modifiant votre mode de vie, comme votre régime alimentaire, l'exercice, la chirurgie, etc. Avec ces changements, vous pouvez vous «sevrer» des médicaments contre le diabète. En conséquence, de nombreux membres de la profession médicale et même l’American Diabetes Association (ADA) font passer le message selon lequel vous pouvez «inverser le DT2». Mais ils font vraiment référence à une période de rémission plus qu’à une cure à long terme.
L'essentiel est que si Berry n'a plus besoin d'insuline, elle n'a plus ni jamais eu de DT1, peu importe ce qu'elle prétend. La seule façon dont elle aurait pu se sevrer de l'insuline était d'avoir un DT2. Il peut être traité avec de l'insuline mais le médicament n'est pas nécessaire à la survie.
L'affirmation initiale de Berry de s'être «guérie» du DT1 suscite de dangereuses idées fausses de la part du grand public comme «Halle Berry a cessé de prendre de l'insuline, alors vous pouvez aussi!»
La culture peut jouer un rôle
Notez que Berry n'est pas la seule célébrité dont le type de diabète n'est pas clair. Le rappeur Phife Dog of Tribe Called Quest est décédé des suites de complications du diabète en 2016, avec des rapports contradictoires sur le fait qu'il était de type 1 ou de type 2. La confusion peut faire partie d'un flou culturel plus large qui se produit au sein de certaines communautés afro-américaines, et d'un malaise général parler de diabète.
La stigmatisation existante autour de la maladie dans les communautés noires américaines peut empêcher de nombreuses personnes de parler honnêtement de leurs luttes.
Pourtant, le statut de superstar grand public de Berry lui impose de choisir ses déclarations publiques avec soin. Elle a une occasion sans précédent d'éduquer ou de désinformer.
Tenir les porte-parole des célébrités responsables
Le nom de Berry apparaît à plusieurs reprises sur le sujet des stars et des célébrités atteintes de diabète. En fait, je me souviens personnellement d'une réunion locale de planification d'événements où quelqu'un l'a suggérée comme conférencière invitée. À l'époque, j'ai ri aux éclats et plaisanté: «Seulement si on peut lui lancer des tomates sur scène!»
Mon commentaire a été accueilli par des regards vides et des sourcils haussés de confusion. Il s'est avéré que mes collègues organisateurs d'événements savaient seulement que Berry avait été dans l'actualité liée au diabète.
Quand je leur ai fait part de la désinformation qu'elle diffusait, la réaction a été: «Pourtant, elle souffre de diabète, et ce pouvoir de star attirerait tant de gens!»
Cela a soulevé un sujet intéressant: où se situe la limite entre le fait de confier à un porte-parole un pouvoir de star pur et le choix de quelqu'un qui sera un porte-parole responsable? Vous vous souvenez de la controverse sur la célèbre chef Paula Deen? Beaucoup ont été choqués lorsque cette «reine de la cuisine méridionale imbibée de beurre» serait soudainement présentée comme un modèle pour les personnes atteintes de diabète.
Personnellement, j'espère que personne ne considérerait jamais Berry comme un excellent choix en tant que visage public du diabète. Pourtant, cela ne l’a pas empêchée d’intensifier la sensibilisation, en particulier parmi les Afro-Américains qui sont plus à risque de développer un DT2. En fait, en 2004, elle a été étiquetée comme la première ambassadrice de la campagne nationale d'éducation au diabète pour la sensibilisation au diabète, avec le soutien de la Entertainment Industry Foundation et de Novo Nordisk.
Bien sûr, elle n’est pas la seule et ne sera pas la dernière à semer la confusion. Mais je pense que la communauté des patients a l'obligation de dénoncer ceux qui dénaturent leur cause.
Kelly Kunik, pour sa part, une blogueuse de longue date sur le diabète et le type 1, a en fait lancé son blog Diabetesaliciousness en réaction à la première vague de controverse sur Berry il y a dix ans.
Kunik vit dans la région de Philly et est issu d'une famille d'au moins huit personnes atteintes de DT1. Elle a perdu sa sœur à cause de la maladie quelques années plus tôt.
Quand elle a lu sur Berry, «je suis devenue folle», dit-elle. Elle a écrit de nombreux articles pour clarifier le problème. «Et puis je suis allé plus loin et… j'ai pris le téléphone et j'ai appelé le publiciste de Halle dans les bureaux de New York et de Los Angeles. Et elle m'a rappelé! Cette expérience a vraiment allumé l'étincelle concernant la promotion du diabète! »
«Je n’apprécie pas ou n’aime pas qu’elle qualifie le diabète de« petite maladie »», dit Kunik. «Ce n’est pas une petite maladie. C'est compliqué, complexe et incroyablement mal compris par le public. Ceux d’entre nous qui vivent avec le diabète ne pensent pas que c’est une petite maladie. Nos familles non plus. Le diabète est universel. Et en qualifiant cela de petite maladie, elle rend un très mauvais service aux millions de personnes atteintes de DT1, de LADA et de DT2.
Mike Hoskins est rédacteur en chef de DiabetesMine. Il a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 5 ans en 1984, et sa mère a également reçu un diagnostic de DT1 au même jeune âge. Il a écrit pour diverses publications quotidiennes, hebdomadaires et spécialisées avant de rejoindre DiabetesMine. Mike vit dans le sud-est du Michigan avec sa femme Suzi et leur laboratoire noir, Riley.
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