Merci de dire bonjour à T’ara Smith, une nouvelle voix formidable dans notre communauté en ligne sur le diabète!
T’ara dirige le tout nouveau réseau en ligne Beyond Type 2 de la puissante organisation à but non lucratif Beyond Type 1. Originaire de Baltimore, elle vit maintenant à San Carlos, en Californie, où l’organisation est basée. T'ara a reçu un diagnostic de prédiabète au cours de sa première année à l'université et cela a conduit à un éventuel diagnostic de DT2 plusieurs années plus tard - mais il s'avère que c'était un diagnostic erroné, car T'ara vient d'apprendre récemment qu'elle vit avec un diabète auto-immun latent chez les adultes. (aka LADA, parfois appelé Type 1.5).
Nous avons couvert le lancement de Beyond Type 2 au début de l’année et, aujourd’hui, nous sommes ravis de parler avec T’ara des premiers mois avec BT2 et de son propre parcours dans le domaine du diabète.
Parler du diabète «au-delà du type 2» avec T’ara Smith
DM) Salut T’ara! Pouvez-vous commencer par nous parler de votre premier contact avec le diabète?
TS) J'ai reçu un diagnostic de prédiabète à 18 ans, après ma première année d'université en 2010. Mon médecin m'a dit que je devais perdre environ 20 livres et je l'ai fait, mais j'ai fini par prendre ce poids et plus quelques années plus tard. J'étais à un point assez bas de ma vie et j'étais déprimé. Mais quelques années plus tard, j'ai décidé de changer ma vie, de perdre du poids et de mieux contrôler ma glycémie. J'ai également décidé de me lancer dans le domaine de la santé, principalement parce que j'espérais éviter un diagnostic de diabète et que je voulais juste être en meilleure santé. Mais quatre ans et demi après ce diagnostic initial de prédiabète, j'ai reçu un diagnostic de DT2. À l'époque, j'étais assez insensible aux nouvelles. Mon médecin est venu et a dit: «vous avez un diabète de type 2 complet», avec une glycémie de 556 mg / dL et un A1C de 15,6%.
Ce diagnostic a-t-il été une surprise pour vous?
Non, je ne pense pas avoir été nécessairement surpris parce que le diabète est présent dans ma famille - ma grand-mère est diabétique - donc cela a toujours été dans mon esprit, et j'avais déjà eu des problèmes de poids avant cela. De plus, j’avais eu des symptômes pendant des mois avant cela, je perdais une partie de mes cheveux, je perdais du poids et j’avais toujours soif et faim. Ma mère a également remarqué que je n'avais plus bu un gallon d'eau par jour à deux fois cette quantité par jour et m'a suggéré de faire un check-out.
Mais j'étais triste à propos du diagnostic de DT2, car je pensais vraiment que j'avais tout fait correctement. J'avais perdu beaucoup de poids, j'étais à mon point le plus sain et j'essayais même d'être un compétiteur de fitness à l'époque. Savoir que cela a conduit à un diagnostic de diabète malgré mes efforts n'était pas quelque chose qui me semblait normal.
Comment avez-vous fait face?
C'est ce que la vie m'avait offert, et j'ai essayé de passer à autre chose… mais j'ai traversé un certain déni au début. Je mangeais des choses que je n’aurais probablement pas dû être, et je sortais pour manger plus, de manière à peut-être montrer au diabète avec le recul qu’il n’avait pas de contrôle sur moi. À l’époque, j’étudiais à l’école de troisième cycle en éducation nutritionnelle. Je savais donc à quel point le diabète était grave et ce qui se passerait si je ne contrôlais pas mieux ma glycémie. Après une partie de ce déni et finalement l'acceptation, j'ai apporté les changements dont j'avais besoin personnellement et j'ai également décidé de concentrer le reste de ma carrière universitaire sur la recherche sur le diabète. J'écrivais beaucoup sur la gestion du diabète et les aspects de la santé mentale, et c'est à ce moment-là que j'ai décidé de me lancer dans l'industrie.
Qu'est-ce qui vous a poussé à choisir un cheminement de carrière en santé, en particulier?
Le passage à l'éducation nutritionnelle est le résultat de mon propre parcours de santé personnel, mais aussi parce que j'aime la nourriture et j'aime cuisiner, et j'aime être en mesure de rendre les aliments sains vraiment bons sans aucun supplément de sodium, de graisse et de sucre. souvent dans les aliments transformés. Quand j’ai vu l’effet que cela avait sur moi et ma propre santé, c’est ce que je voulais faire dans la vie.
Je dirais donc que cela a été en partie inspiré par mon propre diagnostic de prédiabète, mais aussi à cause de mon amour pour la nourriture et de la façon dont elle est censée vous faire ressentir, ainsi que des problèmes alimentaires émotionnels auxquels je faisais face.
Pouvez-vous nous en dire plus sur les problèmes de santé mentale et d’alimentation émotionnelle auxquels vous avez fait face au fil des ans?
J'étais dans un endroit où je n'aimais pas me regarder dans le miroir. C'était en fait un voyage à Las Vegas après mes 21 ans, et je me souviens si bien de ce jour. Je portais une chemise à manches longues vert lime clair, un jean trop grand et un blazer bleu que j'ai encore maintenant. Je me souviens avoir remarqué que j'étais plus grande, et peu importe comment j'essayais de remonter mon pantalon plus haut ou ma chemise plus bas pour couvrir l'excès de graisse qui était visible… Je ne pouvais tout simplement pas le cacher. Cela m'a vraiment amené à un endroit où j'étais tellement déçu de moi-même, même si je savais quelles seraient les conséquences si je ne maîtrisais pas mon poids, mais je l'avais laissé faire de toute façon. À ce moment-là, je me sentais désespérée et dégoûtée de moi-même.
Qu'est ce qui a changé?
Le mois suivant, j’ai lu un blog intitulé «Le guide d’une fille noire pour perdre du poids». La femme qui le dirige est l'une des premières que j'ai trouvées dans la communauté de la santé en ligne à vraiment parler de santé et de perte de poids du point de vue d'une «personne réelle». Elle a parlé du besoin de nutrition et a reçu des conseils et des informations incroyables sur la façon de commencer.
En tant qu'étudiant à l'université, j'ai pris un pari sur moi-même et jeté une grande partie de la nourriture dans l'armoire que je venais d'acheter - je n'avais pas beaucoup d'argent, mais j'étais déterminé à prendre un complet, froid - approche de la Turquie sur ce nouveau voyage de la mienne. J'ai aussi commencé à courir et je me suis lancé le défi de courir ma première course de 5 km - ce que j'ai fait le mois prochain. C’est ce qui a lancé le bal pour moi, mais c’est l’une des choses les plus difficiles que j’ai jamais eu à faire.
Il s'agissait de devenir réel avec moi-même et de redéfinir ma relation avec la nourriture et ce que cela me faisait ressentir. La nourriture a toujours été un réconfort, elle ne m'a jamais jugé ou dit comment me sentir ou que j'aurais le diabète; ça m'a juste fait du bien à ce moment-là. Mais pour être en meilleure santé, je devais voir vers quoi je pouvais me tourner à la place de la nourriture, comme la course à pied. Curieusement, la cuisine est devenue ce remplacement aussi, car il ne s’agissait pas de la satisfaction de manger mais de la créativité et du contrôle de ma cuisine. Ce sont les aspects habilitants qui ont commencé le changement de santé pour moi.
Comment vous êtes-vous connecté à Beyond Type 1 au départ?
J'étais à la conférence de l'American Association of Diabetes Educators (AADE) en août 2018 à Baltimore, d'où je viens. C'était ma première conférence sur le diabète et je venais tout juste de terminer mes études supérieures en mai. J'étais dans l'auditoire d'une table ronde sur le soutien par les pairs et je me suis levé pour parler de l'importance du soutien par les pairs et des communautés en ligne, et du besoin de diversité dans la communauté du diabète. J'ai parlé en tant que jeune femme noire atteinte de diabète de type 2 ainsi que d'autres problèmes de la vie courante tels que les prêts étudiants et la recherche d'un emploi, comment tout cela rend la gestion du diabète plus difficile, en plus de m'assurer d'avoir accès à l'insuline et d'être en bonne santé. couverture d'assurance.
Par la suite, j'ai été approché par Thom Scher de Beyond Type 1 et nous avons discuté des différentes opportunités d'ambassadeur au sein de l'organisation. Ils ont laissé entendre à l'époque qu'ils se dirigeraient vers quelque chose sur le type 2 spécifiquement et cherchaient des personnes au sein de la communauté du DT2. Et environ un mois plus tard, je cherchais un nouveau poste en raison de changements dans l'entreprise où j'étais alors. Je venais de trouver une stabilité dans mes propres soins de santé, d'avoir une assurance et un médecin, et j'avais peur de perdre tout cela. J'ai posté sur LinkedIn des postes liés à la santé dans la région de Baltimore / DC, et Thom a parlé de la possibilité de déménager en Californie. Il y avait de l’intérêt et c’est une sorte d’histoire à partir de là.
Qu'est-ce qui vous a attiré dans cette organisation?
J'adore ce qu'ils font. C'est tellement moderne et ils ont une excellente approche optimiste pour parler du diabète. C'était rafraîchissant de voir qu'on en parlait simplement d'une manière colorée et réelle plutôt que de la manière fade et clinique dont nous voyons souvent parler. J'étais ravi de rejoindre l'équipe.
Vous êtes-vous déjà connecté au DOC avant tout cela?
Non, je n’ai vraiment pas vu de blog sur le diabète en ligne à l’époque auquel je pourrais personnellement m'identifier. Il y avait des blogs sur la perte de poids, mais pas vraiment sur le diabète (de type 2) ou ceux qui ont vraiment résonné avec moi. C'était aussi avant que je sois sur Instagram et quand je suis juste sur Twitter et Facebook.
Les médias sociaux ont vraiment changé la donne dans la façon dont nous parlons du diabète et il existe des milliers de comptes en ligne. La façon dont cela est présenté en ligne est si différente d’il y a quelques années, et les gens sont ouverts à propos de leurs expériences et de leurs traitements du point de vue du patient. C'est plus ouvert et inclusif maintenant.
Pour ceux qui ne le connaissent pas, pouvez-vous partager en quoi consiste Beyond Type 2?
Beyond Type 2 est un nouveau programme de Beyond Type 1, lancé en janvier 2019. Il est destiné aux personnes touchées par le diabète de type 2 de partager leurs histoires, de trouver des ressources sur la gestion du diabète du point de vue du style de vie et de se connecter avec les autres. Nos ressources couvrent des sujets majeurs tels que l'alimentation et l'alimentation, l'exercice et la santé mentale. C’est une plate-forme qui brise les stéréotypes et aborde la stigmatisation de la vie avec le type 2 en utilisant les voix collectives de notre communauté.
Les réponses de notre communauté ont été phénoménales et je reçois tout le temps des messages de personnes qui sont heureuses d'avoir trouvé notre site. Faire dire cela à une seule personne, être capable d'aider une seule personne, me suffit. Je fais partie de cette immense famille de type 2 et de cette grande famille du diabète. J'ai l'impression que je ne suis pas seul et qu'il existe une communauté où je peux être vulnérable et partager des histoires réelles sur le diabète. Nous n'avons pas à avoir honte de nos expériences ou de nos luttes; c'est cathartique.
Comment faites-vous votre travail d'accueil et d'interface avec les membres de la communauté?
L’une des premières choses est que je reconnais que quiconque partage son histoire n’est pas obligé de le faire. Je reconnais à quel point c'est un privilège et un honneur d'avoir quelqu'un qui veut se confier à moi et qui est prêt à partager ses expériences. C’est quelque chose que vous ne pouvez pas prendre pour acquis. Une autre chose qui, à mon avis, aide les gens à sortir de la menuiserie est de poser aux gens de vraies questions, où ils peuvent avoir l'impression que quelqu'un s'identifie à eux. Cela peut être leur demander quelles sont leurs activités de plein air préférées ou comment ils gèrent les aspects de santé mentale ou les idées fausses sur le diabète. Il est important de s'assurer que les gens se sentent en sécurité et à l'aise.
Une grande partie de notre engagement provient d'Instagram, et le grand avantage d'Instagram Stories est que vous pouvez partager des réponses où les gens peuvent soumettre de manière anonyme. Cela peut conduire à des conversations en coulisse qui finissent par encourager les gens à partager encore plus avec nous.
Nous parlons aux membres de notre communauté dans leur ensemble, aux personnes multidimensionnelles qu'ils sont - au-delà du diabète et d'un point de vue humain sur la façon dont ils vivent leur vie. Il s’agit de leur parler d’une manière dont je voudrais que quelqu'un dans ma position m’approche. Oui, je vis avec le diabète, mais ce n’est pas mon identité; les personnes atteintes de diabète sont plus que leur maladie. Cela peut sembler cliché, mais parler aux gens comme s'ils étaient plus qu'un simple «diabétique» est la clé. Je ne suis pas sûr que ce soit plus simple que cela. Les expériences de chacun sont différentes et il faut la respecter et faire preuve d’empathie avec elles. L'empathie et la compassion vont de pair et sont nécessaires dans la communauté de type 2.
Votre propre parcours du diabète a pris des rebondissements, non?
En effet. Depuis mon diagnostic de type 2 en 2017, je me pique les doigts plusieurs fois par jour, je m'injecte de l'insuline à action prolongée deux fois par jour et je prends de la metformine chaque jour. J'ai fait de l'exercice et j'ai gardé une alimentation équilibrée, et pendant un certain temps, les choses ont fonctionné. Mon A1C a diminué et je me suis senti fier d’avoir fait quelque chose de «bien» pour gérer mon diabète. Mon médecin était convaincu que nous pouvions réduire la quantité d'insuline que j'injectais. Mais cela ne s'est jamais produit et le contraire s'est produit Fin 2018, mon médecin m'a dit que mon A1C avait augmenté et augmenté mes doses de médicaments.
Puis est arrivé un moment à la fin du mois de mars 2019 où j'ai commencé à me sentir étourdi, presque ivre et à reconnaître les signes d'une glycémie élevée. J'ai testé et c'était dans les années 400 - le plus proche de mon numéro de diagnostic initial - et j'avais aussi de petites cétones, ce qui est rare pour les personnes atteintes de diabète de type 2. Je ne pouvais pas identifier la cause et je n'avais que de l'insuline à action prolongée pour la faire baisser lentement, mais je savais que quelque chose n'allait pas et je suis allé voir mon endo quelques jours plus tard. Il ne m'est jamais venu à l'esprit que je pourrais avoir LADA, mais les résultats du test sont arrivés le mois dernier en avril de mon endo avec une note me souhaitant la bienvenue au «Type 1 Club». Cela a révélé que j'avais été mal diagnostiqué avec le diabète de type 2.
Cela a dû être très déroutant ...
J'essaie toujours de savoir où je me situe exactement dans la communauté du diabète ... Je n'ai pas de réponse définitive car je suis toujours en train de traiter tout cela. Mais je pense que mes expériences avec T2 au cours des deux dernières années sont encore très fraîches dans mon esprit et très valables, donc je me sens très connecté là-bas. En outre, nous sommes tous une communauté du diabète. Cela bouleverse votre monde lorsque vous découvrez que vous avez été initialement mal diagnostiqué.
Enfin, que diriez-vous aux personnes atteintes de diabète qui peuvent se sentir seules?
Je dirais de contacter quelqu'un qui vous fait vous sentir en sécurité émotionnellement et mentalement. Cherchez du réconfort dans des groupes et des discussions sur les réseaux sociaux. Je recommande également de lire notre collection d'histoires de type 2 sur notre site Web et nos soumissions à notre #BeyondPowerful sur notre page Instagram; vous trouverez peut-être certaines de ces histoires liées à votre expérience.
C’est incroyable de voir comment les gens vivent et gèrent leur propre diagnostic et leur vie avec tout type de diabète. Nous avons tous des points de vue différents et il s’agit de connecter les gens de la communauté et de créer un espace sûr pour que nous puissions prospérer. Que ce soit sur Beyond Type 2 ou en ligne en général, la communauté en ligne sur le diabète est un endroit inspirant auquel faire partie. C’est formidable de voir à quel point les gens peuvent se soutenir les uns les autres et avoir un impact positif sur la vie des autres.
Merci pour le partage, T’ara! Nous apprécions ce que vous faites et sommes impatients de voir Beyond Type 2 se développer. Et mes amis, vous pouvez en savoir plus sur le travail de Tara ici et sur son récent diagnostic LADA ici.
