Nous avons été ravis de voir une collègue de type 1 et blogueuse Jane Dickinson récemment nommée meilleure éducatrice en diabète de 2018. Cette distinction annuelle, annoncé à la réunion annuelle de l’American Association of Diabetes Educators (AADE) au début du mois d’août, a suivi l’honneur de l’American Diabetes Association de leur choix pour l’éducatrice de l’année, Jackie Boucher, basée au Minnesota.
Ces récompenses portent plus que de simples droits de vantardise - elles sont une reconnaissance convoitée pour des contributions incroyables à la D-Community. Nous connaissons Jane depuis de nombreuses années et, en 2015, elle était même l'une des gagnantes du concours de la voix des patients qui a participé à notre Sommet de l'innovation d'automne.
Aujourd'hui, nous sommes ravis d'offrir cette série de questions éclair avec Jane sur sa propre histoire D et l'état de l'éducation sur le diabète.
#LanguageMatters and More avec l'éducatrice en diabète Jane Dickinson
DM) Salut Jane, tu vis avec le type 1… vas-y!
JD) J'ai reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 7 ans. J'ai été hospitalisée pendant une semaine, période pendant laquelle mes parents ont suivi des cours pour apprendre à gérer le diabète à la maison. C’est un monde complètement différent aujourd’hui. Je suis passé à la surveillance de la glycémie avec des gouttes et des comprimés qui pétillaient et changeaient de couleur (et devenaient très chauds!) En bandelettes; puis à la surveillance de la glycémie avec des bandelettes et des nuanciers, aux premiers compteurs qui prenaient deux minutes, aux compteurs meilleurs et plus rapides qui nécessitaient de moins en moins de sang; et maintenant je suis sur un Dexcom G6. Quel monde!
Y a-t-il des effets négatifs à vivre avec le diabète pendant si longtemps?
Je souffre de lipoatrophie à cause de toutes les insulines animales que j'ai prises lorsque j'étais enfant (c'est ma théorie de toute façon; personne ne sait vraiment ce qui cause la lipatrophie - si quelqu'un lisant ceci a la réponse définitive, partagez-la!). En conséquence, je n’utilise pas de pompe. J'ai utilisé des pompes deux fois dans ma vie - et je les ai adorées !! - mais malheureusement, j’ai des fosses dans mes sites d’injection et, finalement, je ne peux mettre les kits de perfusion nulle part. J'utilise donc des seringues et des flacons et ce sont mes amis.
Le diabète de type 1 ne m'a jamais empêché de faire quoi que ce soit. En fait, j’ai eu des opportunités et des expériences incroyables en raison de mon lien avec le diabète. C'est parfait.
Comment décririez-vous l'état actuel de l'éducation sur le diabète?
Bonne question! Les éducateurs en diabète sont des personnes incroyables qui se soucient vraiment d'aider les personnes atteintes de diabète. Nous sommes cependant à un point où les éducateurs en diabète doivent mettre la barre plus haut. Nous engageons de plus en plus de «voix de patients» dans nos réunions professionnelles, conférences, etc. C'est une excellente chose qui nous aide à nous connecter davantage et à trouver comment devenir et rester pertinents. En même temps, il y a tellement de gens qui ne sont pas référés aux éducateurs en diabète, et tant d'éducateurs en diabète qui ne sont pas informés de ce dont les personnes atteintes de diabète ont vraiment besoin.
Que peut-on faire contre cette déconnexion?
Nous devons désespérément atteindre plus de personnes dans les deux sens. Nous avons besoin de prestataires (médecins, infirmières praticiennes et assistants médicaux) pour valoriser le rôle de l'éducateur en diabète, orienter les patients vers des éducateurs en diabète, parler en éloge de l'éducation et des éducateurs sur le diabète et faire connaître cette précieuse ressource. Certaines personnes atteintes de diabète ont l'impression d'en savoir plus que leurs fournisseurs de soins de santé, y compris les éducateurs en diabète. Cela signifie que nous devons nous associer et déterminer comment nous pouvons aider de différentes manières, plutôt que de «nourrir de force» des informations qui pourraient être redondantes et inutiles. Nous devons nous tenir au courant de la technologie afin de pouvoir faire des recommandations et aider les gens à obtenir l'équipement, les fournitures et les conseils dont ils ont besoin. Découvrez la nouvelle ressource DANA d’AADE pour tout ce qui concerne la technologie du diabète. {Et "Mine lecteurs - veuillez remplir le sondage sur l'utilisation des applications d'ici le 8 octobre 2018.}
Plus important encore, les éducateurs en diabète peuvent adopter des styles de communication responsabilisants, centrés sur la personne et basés sur les forces. Cela aide les gens à se sentir valorisés, respectés, inclus et comme un partenaire dont ils ont la charge. Les personnes atteintes de diabète sont plus susceptibles de parler ouvertement, de partager ce qui se passe pour elles et ce dont elles ont besoin, si elles font confiance à leurs fournisseurs de soins de santé. L'utilisation de messages et d'un langage cohérents avec cette approche peut ouvrir la communication et améliorer les relations. Cela rend plus probable que les gens reviennent pour un suivi et se sentent mieux pour prendre soin d'eux-mêmes.
Le soutien par les pairs a attiré beaucoup d'attention ces derniers temps… en tant que personne impliquée dans la DOC (Diabetes Online Community) depuis de nombreuses années, que diriez-vous à ce sujet?
Le soutien par les pairs est essentiel aux soins personnels en cas de diabète. Le diabète est 24/7; c'est dur, cela demande une réflexion et une attention constantes; et il peut être très solitaire lorsque les gens n'ont aucun soutien. Les médias sociaux sur le diabète ont rempli un vide pour de nombreuses personnes. C’est comme un camp de diabète en ligne. Au fait, je recommande absolument le camp de diabète pour tous. Si vous pensez que vous avez vieilli, inscrivez-vous simplement pour devenir bénévole ou membre du personnel!
Le soutien par les pairs en ligne est un moyen fabuleux pour les personnes atteintes de diabète de donner et d’obtenir le soutien de ceux qui «le comprennent». C’est aussi une merveilleuse façon pour les professionnels du diabète de voir à l’intérieur de la vie de ceux qui souffrent de diabète. De courtes visites au bureau ne disent pas grand-chose. Participer (ou simplement «se cacher») à un chat Twitter, lire des blogs ou participer d'une autre manière à la communauté Diabetes Online aide les professionnels à identifier les défis actuels et les sujets d'intérêt pour les personnes atteintes de diabète.
Quel est le sentiment d’obtenir ce genre de reconnaissance des meilleurs éducateurs?
Je suis incroyablement honoré et reconnaissant pour cette reconnaissance car c'est l'occasion de faire passer le mot! Je donnerai plusieurs conférences l'année prochaine pour les membres de l'AADE à travers le pays. Ils apprendront à connaître le mouvement du langage et à quel point les mots et les messages que nous utilisons sont importants pour les personnes atteintes de diabète. J'espère que ce travail aidera davantage de professionnels à adopter un langage stimulant, centré sur la personne et basé sur les forces et à faire passer le mot eux-mêmes!
Que voudriez-vous que la communauté du diabète sache d'autre?
La communauté du diabète joue un rôle important dans ce mouvement de langage. En tant que personne diabétique, j'ai appris pour la première fois l'impact des mots au camp du diabète il y a trois décennies. Puisqu'il s'agit de notre camp «virtuel» sur le diabète, quel meilleur endroit pour diffuser la campagne #languagematters et vraiment l'appuyer? En d'autres termes, pas seulement en parler, mais changer la façon dont nous parlons. C'est la seule façon pour les prestataires de soins de santé et la société en général de nous comprendre et de nous approcher avec plus de respect et de compassion - s'ils nous voient parler et écrire sur le diabète d'une manière centrée sur la personne et basée sur les forces. Le diabète est ce que nous avons, pas ce que nous sommes. Nous sommes des personnes fortes, résilientes, performantes et extraordinaires et nous avons ceci.
Merci d'avoir pris le temps de discuter avec nous Jane, et félicitations à nouveau pour la reconnaissance AADE. Bien mérité, c'est sûr!
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