Aujourd'hui, nous sommes ravis de vous présenter un autre de nos gagnants du concours DiabetesMine Patient Voices 2018, un type 1 du Royaume-Uni féru de technologie.
Kamil Armacki est un étudiant dans la vingtaine d'années à la Manchester Metropolitan University, qui étudie la comptabilité et la finance, connu sous le nom de YouTuber «Nerdabetic» dans la communauté en ligne sur le diabète (DOC). Comme son nom l'indique, il est amoureux des solutions Do-It-Yourself, adoptant le mantra #WeAreNotWaiting. Il se joindra à nous dans quelques semaines à notre sommet annuel de l’innovation à San Francisco. En attendant, voici ce que Kamil a à dire sur les outils D-tech en constante évolution et ce que l'industrie devrait faire différemment.
Discuter avec l'avocat du DT1 Kamil Armacki au Royaume-Uni
DM) Salut Kamil. Comme toujours, commençons par la manière dont le diabète est entré dans votre vie…
KA) Je suis diabétique de type 1 depuis un peu plus de 6 ans maintenant. J'ai été diagnostiqué le 4 avril 2012.
Je suis allé voir mon médecin de famille avec une blessure mineure à l'EP (j'avais 14 ans et la passion pour le volleyball peut rapidement se transformer en blessures) et ma mère vient de mentionner que j'avais perdu beaucoup de poids récemment, alors mon médecin a pris un échantillon de mon sang pour beaucoup de tests. Ma glycémie était d'environ 590 mg / dL. Mon diagnostic s'est produit au milieu d'un énorme changement de vie alors que ma famille (moi, maman, papa) était en train de déménager de la Pologne au Royaume-Uni. J'ai été diagnostiqué environ trois mois avant notre déménagement et à ce moment-là, toute la paperasse avait été triée pendant des mois et mon diabète n'allait pas l'arrêter - même si j'étais à l'hôpital pendant environ trois semaines après mon diagnostic.
Wow, tu es resté à l'hôpital pendant trois semaines complètes?
En Pologne, dès que vous êtes diagnostiqué, vous «déménagez» à l’hôpital et suivez ce programme complet (à mon avis) qui garantit que vous et votre famille êtes prêts à tout faire. J'étudiais des livres sur le diabète; J'aurais des cours avec différentes infirmières, mon endo et d'autres professionnels de la santé. Ils faisaient même des tests verbaux et mes parents étaient tellement nerveux à leur sujet. Mon équipe de santé polonaise était en contact avec moi après le déménagement et la transition a été incroyable.
Je suis toujours la seule personne de toute ma famille à souffrir de diabète de type 1 et personne n'a non plus le type 2.
Donnez-nous un avant-goût de la technologie du diabète et des outils que vous utilisez personnellement?
OMG, par où commencer? Donc, j'utilise un système de projet ouvert communautaire appelé Loop qui effectue automatiquement des ajustements de base pour me garder à portée le plus longtemps possible. Ce système utilise une ancienne pompe Medtronic avec RileyLink et CGM (Freestyle Libre avec émetteur MiaoMiao mais récemment basculé sur Dexcom G6).
En dehors de cela, j'utilise les classiques «nerd» comme Apple Watch pour faire mes bolus et Amazon Alexa pour vérifier mon taux de glucose. En ce qui concerne ma famille, ma mère adore Nightscout et Dexcom partager; elle a dit que c'était la seule chose dont j'avais besoin avant d'étudier à l'étranger. Mais récemment, nous sommes devenus obsédés par l'IFTTT - cela signifie «If This Then That», et c'est un moyen simple et gratuit de faire fonctionner ensemble vos applications et vos appareils.
Une connexion très incroyable est le contrôle des lumières dans notre maison, et donc les lumières de ma chambre et celles du salon clignotent trois fois lorsque j'approche un faible taux de glucose. C'EST INCROYABLE. Mon préféré était l'intégration du gaufrier - configuré pour que le gaufrier de notre cuisine s'allume à chaque fois que j'approche un faible taux de glycémie, afin que je puisse traiter mon hypo avec une gaufre au chocolat chaud. Je ne le recommande pas, car ce n’est pas un «traitement hypo recommandé». En fait, j’ai dû désactiver cette fonction car il était en fait relativement difficile de faire des gaufres lorsque vous manquiez de nourriture. {rires}
Comment avez-vous commencé à utiliser la technologie open source du diabète DIY et à adopter #WeAreNotWaiting?
Mon parcours avec le mouvement #WeAreNotWaiting a commencé il y a environ deux ans lorsque quelqu'un m'en a parlé dans un groupe Facebook. Je n'ai commencé à étudier correctement ce spectre d'appareils que lorsque j'ai eu ma première pompe à insuline, la Medtronic 640G, et j'ai été époustouflé. Environ six mois plus tard, j'ai commencé à utiliser Loop (l'équivalent iOS du très populaire #OpenAPS). Je ne pouvais pas croire à quel point cette technologie de bricolage est incroyable et j'ai tout de suite su que c'était quelque chose qui allait vraiment changer ma vie. Depuis, je l'adopte pleinement - principalement en ligne sur ma chaîne YouTube, où j'ai essayé d'expliquer des systèmes complexes comme OpenAPS en utilisant un langage aussi simple que possible.
La technologie du diabète évolue certainement rapidement! Des observations sur ce que vous avez vu depuis votre diagnostic il y a à peine six ans?
À mon avis, le changement le plus important a été le changement de mentalité des patients et des fabricants, passant de la catégorisation de la technologie du diabète en tant que dispositifs médicaux à la catégorisation en tant que dispositifs de style de vie. Nous ne classons plus nos CGM, pompes et compteurs comme des dispositifs médicaux; ils font partie de notre mode de vie.
Un autre changement majeur a été la volonté de l’industrie de réduire le coût de nos appareils. Dexcom, Abbott, Medtronic investissent des milliers dans l'extension des capteurs, nous pouvons donc qualifier les CGM de `` nécessité '' plutôt que de `` luxe ''. Ce mouvement ne fera que s'accélérer car les CGM sont plus populaires et les entreprises bénéficient d'économies d'échelle et nous pouvons voir de nouvelles réductions de coûts.
Que diriez-vous des différences dans les outils et les soins du diabète entre le Royaume-Uni et les États-Unis?
C'est une question très difficile. Permettez-moi de commencer par dire que je ne comprends pas parfaitement le système de santé américain. Un système de santé privé est incroyablement difficile à comprendre pour un Européen. En termes de technologie, je pense que la technologie du diabète (pompes, CGM) est beaucoup plus populaire aux États-Unis. Ceci est juste mon opinion personnelle basée sur les observations de la communauté du diabète en ligne. Au Royaume-Uni, le financement des pompes à insuline est encore incroyablement difficile à obtenir. De plus, je pense que le marché britannique / européen a plus de choix en ce qui concerne les variétés de pompes à insuline et de CGM par rapport aux États-Unis. Cela est probablement dû au niveau élevé de réglementation de la FDA aux États-Unis.
Comment avez-vous commencé à devenir un fournisseur de contenu actif dans la DOC (Diabetes Online Community)?
Je ne connaissais pas la communauté en ligne depuis très longtemps. Je l'ai découvert il y a seulement deux ans environ. Comme indiqué, cela a commencé dans divers groupes Facebook et autres canaux de médias sociaux, où les gens me posaient beaucoup de questions sur la technologie du diabète, comme comment transformer le Freestyle Libre en `` véritable '' CGM et cela est arrivé à un point où je répondais aux mêmes questions. plusieurs fois par jour.
J'ai donc décidé de créer une chaîne YouTube appelée Nerdabetic (anciennement Diabetic Energetic) car j'ai remarqué qu'il était nécessaire que quelqu'un essaie d'expliquer certaines choses sur la technologie et d'aider les gens à réaliser que ce n'est pas si difficile. J'ai donc essayé d'expliquer diverses choses, des projets DIY Artificial Pancreas au Freestyle Libre avec divers succès depuis environ un an maintenant, et j'adore faire mon petit peu pour cette communauté.
Dans quel plaidoyer du diabète êtes-vous / avez-vous été impliqué?
En plus de mes efforts en ligne, j'aime vraiment créer des vidéos informatives sur la technologie du diabète pour ma chaîne YouTube! - J'ai été impliqué dans une merveilleuse organisation de patients appelée European Patients Forum (EPF). Ils travaillent avec des groupes de patients dans le domaine de la santé publique et de la promotion de la santé à travers l'Europe. J'ai été invité à leur cours de formation d'été pour les jeunes défenseurs des patients à Vienne, en Autriche. C'était une occasion vraiment incroyable de rencontrer d'incroyables défenseurs des patients de 23 pays européens, y compris des défenseurs de différentes maladies chroniques (diabète, hémophilie, maladie de Parkinson, etc.)
Félicitations à ce sujet. En termes de diabète, quel est selon vous le plus grand défi global à l'heure actuelle?
Financement. Je sais que c'est un concept très basique, mais malheureusement c'est toujours vrai. Les prestataires de soins de santé du monde entier doivent adopter une approche de financement à long terme. D'innombrables études montrent que l'augmentation du financement correspond directement à une réduction des complications du diabète et notre DOC doit continuer à se battre pour plus de financement.
Que peut faire mieux l'industrie du diabète?
L'INDUSTRIE DOIT APPRENDRE À COMMUNIQUER AVEC NOUS. Presque toutes les entreprises de la liste Forbes Global 2000 ont mis en place des systèmes de rétroaction, et pas une seule entreprise spécialisée dans le diabète ne dispose de cela. Ces entreprises ont décidé de créer un département spécial qui n'a qu'un seul métier: écouter les retours clients. Vous pouvez donc vous rendre sur apple.com/feedback et suggérer ce que vous aimeriez qu'il se passe avec le prochain iPhone.
Je pense que la pression de notre communauté sur Apple est la raison pour laquelle Abbott a reçu l’autorisation d’accéder à la puce NFC de l’iPhone (actuellement, Abbott est la seule entreprise au monde à disposer de cet accès exclusif). Imaginez la même situation avec Dexcom. Nous serions en mesure de donner notre avis sur leur application G6 - sur la taille du capteur, ce que nous attendons de leur partenariat avec Verily et plus encore. Donc, pour répéter: ILS DOIVENT APPRENDRE À COMMUNIQUER.
De toute évidence, vous êtes un grand fan de l'innovation, mais comment pouvons-nous concilier cela avec l'accès et l'abordabilité?
Je suis un fervent partisan de la recherche et du développement et d'une approche à long terme des choses, donc je crois fermement que l'innovation permettra aux entreprises de réduire les coûts de fabrication des CGM, les coûts des bandelettes de test et le coût de la technologie du diabète en général. Nous avons déjà vu cela se produire avec des entreprises comme Abbott. Ils ont beaucoup appris de leur CGM «Freestyle Navigator» et ont utilisé toute cette R&D pour développer Freestyle Libre, qui est un énorme succès dans le monde entier, principalement en raison de son prix bas. Libre a été un sujet de conversation en Europe, et il est maintenant disponible dans presque tous les pays européens et est couvert par certains systèmes de santé nationaux.
Ravi de l'entendre. Qu'attendez-vous le plus lors du Sommet de l'innovation?
Rencontre avec d'autres membres de la communauté. Être dans la même pièce que certains des membres les plus influents de notre communauté est un immense honneur et je suis très reconnaissant de cette opportunité. Je sais que c'est l'endroit idéal pour tous les amoureux de la technologie du diabète et mon glucose est déjà en train de s'élever grâce à cet événement et à des conversations approfondies avec les amateurs de technologie.
Merci d'avoir pris le temps de parler, Kamil. Nous avons hâte de vous voir bientôt au Sommet de l'innovation!
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