Talking Shop avec Karen Kemmis, leader de l'AADE (et Visions of a Big Rebranding!)

L'Association américaine des éducateurs en diabète (AADE) commence sa conférence annuelle à Houston aujourd'hui, et notre équipe DiabetesMine est sur les lieux. Vous pouvez suivre l'action en direct sur hashtag # AADE19.

Ce matin, l'organisation a annoncé un grand changement: à partir de maintenant, les éducateurs en diabète certifiés (CDE) seront connus sous le nom de «spécialistes de l'éducation et de la prise en charge du diabète». Cela fait partie du «Project Vision», une initiative pluriannuelle visant à façonner l'avenir de l'éducation au diabète. C'est une grande année pour l'organisation de 46 ans, car elle se redéfinit et son rôle au service d'environ 13 000 membres à travers le pays.

Plus tôt cette année, nous avons discuté avec la présidente de l'AADE 2019, Karen Kemmis, du nord de l'État de New York, de ses projets et de ses visions pour l'éducation au diabète. Kemmis est un vétéran de l'éducation au diabète depuis près d'un quart de siècle maintenant, se concentrant sur la physiothérapie et la physiologie de l'exercice à l'Université médicale SUNY Upstate de Syracuse, dans l'État de New York. Elle partage son temps là-bas entre l'affilié de la Joslin Diabetes Clinic, le service de réadaptation ambulatoire et l'enseignement de la physiothérapie, et Kemmis a également récemment obtenu ses titres d'infirmière autorisée (RN).

Voici ce qu'elle avait à dire sur la direction de l'AADE…

Entretien avec la présidente de l'AADE, Karen Kemmis

DM) Salut Karen, pouvez-vous commencer par partager comment vous vous êtes lancée dans l'éducation aux soins de santé et au diabète?

KK) Je n'avais vraiment aucun lien personnel avec le diabète quand tout a commencé. J'étais physiothérapeute depuis 11 ans et je travaillais sur mon programme de maîtrise en sciences de l'exercice. Le directeur du département m'a contacté, après qu'un médecin l'ait contacté, au sujet de l'ouverture d'un affilié au Joslin Diabetes Center ici à Syracuse. Ils voulaient quelqu'un en physiothérapie et physiologie de l'exercice, et j'ai postulé. Honnêtement, j'en ai presque oublié.

Quelques mois plus tard, j'ai été contacté et interviewé pour le poste et j'ai reçu l'offre. Je ne savais pas grand-chose sur le diabète personnellement ou professionnellement et je pensais que ce serait une excellente expérience d'apprentissage, quelque chose que je pourrais faire pendant quelques années. C'était il y a 23 ans. Maintenant, je sais à quel point il s'agit d'un domaine formidable et, bien sûr, je connais maintenant tant de personnes atteintes de diabète. Mais avant cela, j'étais assez naïf.

Comment cela a-t-il commencé pour vous au milieu des années 90?

J'ai lu des livres et posé beaucoup de questions. C’est ce que je fais dans la pratique - parler aux personnes atteintes de diabète, leur demander ce qui se passe, ce qui fonctionne ou non pour elles, leurs défis et stratégies que nous pouvons utiliser pour les aider. Je me souviens avoir demandé très tôt aux gens ce qu'ils trouvaient le plus efficace pour ne pas avoir un faible taux de glucose pendant l'exercice. J'en ai beaucoup appris sur le diabète. L’exposition que j’ai eue au fil des ans a été incroyable.

Ces récits personnels doivent être révélateurs, car l'exercice est un aspect si critique mais difficile de la vie avec le diabète ...

Avec certitude. Du côté de l'activité physique et de la physiothérapie, je vois beaucoup de gens qui ont des problèmes de mobilité et d'équilibre. Oui, les gens savent qu'ils ont besoin de faire de l'exercice et de se déplacer… mais il y a souvent des défis et des obstacles sur le chemin. Je travaille avec les gens sur ces défis et ces stratégies pour voir ce qui fonctionne.

J'enseigne un cours de physiothérapie dans notre université où je dis aux étudiants: «Si vous écoutez attentivement et posez les bonnes questions, la personne que vous rencontrez révélera quels sont ses problèmes, comment ils se sont développés et commencera à découvrir ce qu'elle peut faire. pour vous améliorer - et vous ne faites que faciliter. » Cela revient à écouter, c'est le nom du jeu.

Vous concentrez-vous sur des problèmes spécifiques pour aider les patients à faire de l'exercice?

C’est un domaine en constante évolution. Vingt ans plus tard, je n’ai jamais pensé que l’équilibre serait une si grande partie de ce que je fais, mais c’est ainsi que cela s’est avéré. Les personnes atteintes de diabète ont des problèmes qui peuvent nuire à l'équilibre optimal - problèmes visuels ou d'oreille interne, faiblesse du bas du corps, neuropathie et perte de sensation, et juste des fluctuations de glucose. Tout cela peut y contribuer. Et puis, au fur et à mesure que nous vieillissons, l'équilibre change à tous les niveaux.

Tant de gens que je vois sont référés parce que leur équilibre n'est pas bon et qu'ils ne peuvent pas faire de l'exercice ou être mobiles, et ils sont nerveux à ce sujet ... surtout à cette période de l'année dans le nord de l'État de New York où se déplacer à l'extérieur est si difficile avec le temps d'hiver. Bien sûr, l’équilibre diminue chez tout le monde à mesure que nous vieillissons et c’est vrai même pour ceux qui fonctionnent aux plus hauts niveaux. Je garde toujours un œil sur l'équilibre. Il peut être si individualisé, et je ne fais aucune hypothèse - surtout en ce qui concerne la population âgée et gériatrique. On ne sait jamais, il suffit donc de les écouter et de leur parler d'une manière qui résonne avec eux, quels que soient les défis auxquels ils peuvent être confrontés.

À quel point est-il unique d'avoir quelqu'un qui se spécialise en physiothérapie et en exercice dirige l'AADE?

Je ne pense pas qu’il y ait jamais eu de physiothérapeute dans ce rôle, ce qui me passionne. Au fil des ans, mes amis de l’éducation sur le diabète ont souligné que c’était cool que je sois physiothérapeute… même si cela n’a pas toujours fonctionné à mon avantage, car c’est différent. Ce n’est pas le courant dominant, comme une infirmière, un diététicien ou un pharmacien. Je pense que les gens apprécient les points de vue que cela apporte - une perspective différente qui peut être utile. Au sein de notre conseil d'administration AADE en ce moment, outre les rôles les plus courants, nous avons deux personnes qui se spécialisent dans la santé comportementale. C’est fantastique en soi. Avoir ces différentes perspectives à différents niveaux d'expertise, que ce soit au sein de notre conseil d'administration ou de notre organisation, est l'une des beautés de l'AADE.

Ironiquement, je viens tout juste d’obtenir mon diplôme d’infirmière! Après avoir été physiothérapeute pendant 35 ans, j'ai obtenu mon diplôme en octobre d'un programme d'infirmière autorisée. Je suis donc fier d’avoir fait partie du conseil d’administration de l’AADE et d’être devenu président en tant que physiothérapeute, car c’est unique, mais je suis également très fier de mon accomplissement avec ce diplôme en sciences infirmières. Mes examens du conseil d'administration auront lieu le 2 mars.

Quelles sont vos priorités pour AADE en 2019?

Ma plus grande priorité est de faire connaître ce que font les éducateurs en diabète. Je pense que beaucoup de gens qui sont référés à l’éducation sur le diabète n’ont pas nécessairement une idée positive de ce dont il s’agit.Beaucoup peuvent penser à la dernière fois où ils étaient dans un établissement d'enseignement, peut-être au lycée ou au collège, lorsqu'ils se sont assis sur une chaise et qu'un enseignant ou un professeur leur a appris quoi faire. Surtout lorsque vous parlez de diabète, de soins de santé et de quelque chose qui change la vie, l’idée ne semble pas très attrayante.

Nous savons que l’éducation sur le diabète est une ressource vraiment sous-utilisée, même si les preuves montrent qu’elle est utile. Je veux vraiment donner aux gens une meilleure idée de ce que cela signifie de voir un éducateur en diabète, du processus et de la façon dont cela prend en compte leur gestion du diabète. Cela comprend le travail avec nos membres, d'autres organisations et les communautés de soutien par les pairs, en veillant à ce que les payeurs comprennent ce que nous faisons et pourquoi le remboursement est si important, et ce que les fournisseurs de référence pensent de l'éducation sur le diabète. Leur explication peut préparer une personne à réussir, et cette personne décidera si elle doit consulter un éducateur en diabète sur cette base. C’est mon gros effort, faire passer le mot.

Cela fait-il partie de la conversation en cours de l'AADE sur l'avenir de l'éducation au diabète en général?

Oui, AADE a passé beaucoup de temps à travailler sur une nouvelle vision de la spécialité. Nous nous efforçons vraiment de faire avancer cela - par l’intermédiaire des membres, des personnes atteintes de diabète, des groupes législatifs et gouvernementaux, des payeurs et des prestataires, et d’autres organisations. Il s'agit de voir quelle est notre vision et d'essayer de faire progresser nos membres, et les éducateurs en diabète en général, vers l'avenir pour réussir. Cela aide à son tour les personnes atteintes de diabète à être en meilleure santé.

Cela implique-t-il de «renommer» les éducateurs en diabète en leur donnant un titre différent?

Cela pourrait. Nous en sommes conscients en ce moment. De fin 2017 à fin 2018, nous avons travaillé avec un cabinet de conseil pour étudier cela et créer une vision. Nous sommes maintenant au dernier stade de la création de notre plan stratégique pour les années à venir. Dans ce cadre, nous étudions la possibilité de renommer et de renommer. Le terme «éducateur en diabète» ne décrit pas ce que nous faisons, et nous le voyons dans la recherche qui a mené au processus de vision.

Nous travaillons avec un cabinet de conseil pour évaluer la situation, ses avantages et ses inconvénients: que pouvons-nous gagner à changer de nom? Quel pourrait être le nom? Quels défis pourraient en résulter? Nous allons voir comment changer le nom des «éducateurs en diabète», mais nous l'examinons attentivement avec les conseils de consultants. Parallèlement à cela, il examine la possibilité de changer le nom d'AADE lui-même.

Wow! Quel type de calendrier envisagez-vous pour cet effort de changement de marque?

Ce n’est évidemment pas quelque chose dans lequel nous sauterions trop rapidement. Le changement de marque peut aller dans les deux sens - nous pouvons nous appeler quelque chose de différent des éducateurs, mais garder potentiellement AADE; ou l'inverse, ou nous pourrions apporter des modifications dans un processus par étapes. Il y a certainement deux éléments à cela. Nous nous attendons à ce que l’évaluation de (nom de l’organisation) soit un processus beaucoup plus rapide, et nous envisageons qu’il s’agisse d’une discussion entre maintenant et la réunion annuelle de l’AADE à Houston au début du mois d’août.

Le plan est d'avoir une bonne et solide réponse d'ici notre assemblée annuelle. C’est un processus passionnant, dont beaucoup à prendre en compte, et c’est pourquoi nous avons besoin d’un consultant professionnel pour nous aider. D'ici le mois d'août, nous serons certainement prêts à faire passer le mot sur tout ce que nous proposerons.

Pouvez-vous nous en dire plus sur le travail effectué récemment par AADE sur le soutien par les pairs et la communauté du diabète en ligne et hors ligne?

C’est quelque chose dont nous sommes fiers et nous avons très bien réussi. Nos anciens présidents Deb Greenwood et Hope Warshaw méritent beaucoup de crédit là-bas, car ils ont joué un rôle clé pour amener la communauté de soutien par les pairs à travailler avec, et cela a été une collaboration incroyable. Je ne peux pas imaginer où nous serions en ce moment sans ce lien.

Il y a eu le sommet du soutien par les pairs * et un article publié sur la collaboration, ils faisaient partie du processus de vision, et ce travail se poursuit. Nous prévoyons de faire en sorte que la communauté de soutien par les pairs nous rencontre lors de la réunion annuelle de l'AADE, et elle sera plus généralement impliquée dans la conversation sur ce que nous faisons. Il y a des comités et des tâches différentes, et tant de points en cours de route que les personnes atteintes de diabète peuvent entrer en scène. Nous devons inclure le prisme de la personne diabétique, pour prendre des décisions efficaces et sensées. Il y a tellement de passion et d’énergie et ils donnent tellement à la communauté du diabète, et j’espère que les personnes atteintes de diabète apprécieront tout ce qu’elles nous offrent.

{* Remarque: DiabetesMine est impliqué dans ces efforts de soutien par les pairs AADE.}

Quelle est la place de la nouvelle plateforme DANA sur la technologie du diabète dans tout cela?

La technologie doit être une part si importante de ce que nous faisons, afin d'être efficaces en tant qu'éducateurs en diabète et en tant qu'organisation. Il y a deux grandes catégories à cela: 1) Pompes, CGM et autres dispositifs de diabète; et 2) les modèles de soins du diabète et de soins de santé comme la télésanté et la santé mobile.

DANA a été lancé en août 2018 pour permettre à nos membres de s'informer sur la technologie du diabète et couvre ces deux domaines. Il s'agit d'un avantage réservé aux membres (bien que l'AADE partage la plupart des choses librement). Il peut servir de plaque tournante rapide et incontournable pour les enseignants pour en savoir plus sur les appareils et les applications, ce qui est si utile pour un fournisseur ou un enseignant occupé d'avoir un accès facile à ces informations. Ensuite, il y a toute la partie pédagogique, qui les tient à jour avec des webinaires ou des cours. Il y a aussi un aspect de recherche qui touche aux essais cliniques et aux données de ces études liées aux soins du diabète, ce qui est bien d'avoir ces articles et rapports regroupés au même endroit. DANA héberge également ce qui était notre «communauté d'intérêt» dans la technologie du diabète, avec des conversations interactives à partir de la liste de diffusion AADE entre nos membres sur la façon dont ils abordent la technologie. C’est un excellent outil pour se tenir au courant de tous les aspects de la technologie et de l’éducation sur le diabète, et il est en constante évolution. Nous avons donc la chance que DANA ait été une idée qui a été soutenue et lancée pour aider nos membres à suivre tout.

Une étude récente a montré que moins de 50% des enfants et des adultes atteignaient réellement leurs objectifs en matière de diabète, malgré toutes les avancées que nous avons constatées. Quelle est la place de la D-éducation dans cela?

Je pense que la sous-utilisation de l’éducation sur le diabète ne peut pas améliorer la situation. Nous devons faire mieux. Plus nous travaillons avec les gens, plus nous avons d'occasions d'élaborer des stratégies et d'aider les gens à améliorer leurs soins. Nous avons la technologie, les outils et les médicaments, et les gens connaissent les preuves de la façon dont l'exercice et une alimentation plus saine aident. Mais les statistiques montrent toujours qu’il s’agit d’une lutte. Donc, pour nous, il s'agit de prioriser ce qui est le plus important pour un individu et de fournir ces stratégies. Ce qui est important pour quelqu'un, ou les défis auxquels il est confronté, peut ne pas apparaître dans un A1C - qualité de vie, autres paramètres de santé, accès, etc. Tous les outils du monde ne sont pas suffisants pour que les gens atteignent leurs objectifs, sans les aider à accéder à ces outils et à les intégrer efficacement dans leur vie. Nous devons être en mesure d'aider ces personnes.

L’accès et l’abordabilité sont vraiment le plus gros problème de notre époque en matière de soins du diabète, n’est-ce pas?

Oui, il vous suffit de secouer la tête pour certaines de ces choses. Comment se peut-il? Comment quelqu'un peut-il payer une énorme quote-part pour voir un éducateur en diabète, ou ne pas avoir les moyens d'acheter de l'insuline ou de la technologie? Ces choses me déroutent. Il y a le problème du «changement non médical» auquel l'AADE s'attaque, et je suis également heureux que la question du prix de l'insuline soit examinée telle qu'elle est actuellement. Nous avons besoin de correctifs à ce sujet immédiatement.

Le processus d'aiguillage pour l'éducation sur le diabète en fait également partie… qui peut ou ne peut pas nous référer. Nous devons franchir certaines de ces barrières. Nous devons pouvoir rencontrer les gens quand et où ils en ont besoin, et nous avons beaucoup de travail à faire. Il en coûte beaucoup moins cher à long terme pour pouvoir offrir aux personnes atteintes de diabète ce dont elles ont besoin pour être en bonne santé.

Enfin et surtout, pensez-vous que la télésanté contribue à améliorer l'accès à l'éducation sur le diabète?

C’est loin d’être où cela devrait être pour les soins du diabète. Nous devrions pouvoir utiliser l'ordinateur et travailler avec une personne, au téléphone ou sur un ordinateur depuis sa maison, et l'aider - en particulier dans les communautés rurales et à faible revenu. Nous avons besoin d'un accès et nous avons besoin que ce soit un service remboursable!

Merci d'avoir pris le temps, Karen! Nous regarderons avec intérêt pendant que l'AADE discute de l'avenir de l'éducation sur le diabète, et où que cela nous mène.