Ceux d’entre nous qui vivent avec le diabète peuvent avoir une relation assez tordue avec la nourriture, car elle est si essentielle au contrôle de la glycémie et en même temps si essentielle et tentante; nous avons écrit sur le grave problème des troubles de l'alimentation spécifiques au diabètedans le passé.
Et nous suivons depuis longtemps le travail d'Erin Akers, un type 1 de longue date, qui milite sur ce sujet depuis plus d'une décennie maintenant. Elle a aidé à créer le Diabulimia Helpline (DBH) à but non lucratif offrant une hotline 24 heures sur 24 au 985-3635, qui fournit une aide immédiate pour trouver le bon centre de traitement, le médecin et / ou le thérapeute, et accompagne même les clients ou leurs proches dans le monde complexe de l'assurance couverture. Erin a également établi un actif Groupe de soutien Facebook qui a touché tant de vies.
Comme point culminant de ce travail, elle a accueilli le premierConférence internationale sur le diabète et les troubles de l'alimentation du 9 au 13 novembre à la Nouvelle-Orléans. Aujourd'hui, nous sommes heureux d'accueillir Erin pour partager son récit de cet événement unique et indispensable et ses projets pour 2019.
Réaliser le rêve d'une conférence sur la diabète, par Erin Akers
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Un cri retentit dans la salle de conférence principale extravagante de l'Astor Crowne Plaza New Orleans. Les sponsors, qui préparaient toujours leurs tables pour le salon de la santé, se sont tous arrêtés et se sont retournés pour s'assurer qu'aucune urgence ne s'était produite. Mais le cri n'était pas un cri de détresse ou de peur, mais plutôt de joie et d'amour. Deux membres du groupe de soutien Facebook Diabulimia Awareness, qui est devenu la base de la Diabulimia Helpline (DBH) à but non lucratif, s'étaient repérés de l'autre côté de la pièce - et ne pouvaient pas contenir leur enthousiasme. Les liens établis dans ce groupe qui ont aidé tant de gens à trouver leur force pour se rétablir faisaient partie de ce que nous célébrions.
Cela fait près de dix ans maintenant que ce groupe de soutien a été créé, qui est devenu le fondement de nombreuses relations qui à leur tour sont devenues l’épine dorsale de la reprise. Étrange, car beaucoup d'entre nous ne se connaissaient que par des photos de profil, mais nous nous sommes embrassés comme des amis perdus depuis longtemps.
DBH a fait beaucoup de bonnes choses cette année, y compris une présentation à la conférence annuelle de l'AADE (American Association of Diabetes Educators) et en aidant à installer des programmes spécifiques au diabète et aux troubles alimentaires dans plusieurs centres de traitement de premier plan. La Helpline elle-même fait du bien chaque jour: en moyenne, nous recevons environ 1 à 2 appels par jour sur la hotline. Certains jours, nous n'en aurons pas, puis le lendemain, c'est comme une averse avec 5 appels. Il compte en moyenne 30 appels par mois. Ces appels vont des personnes atteintes de diabète qui ont besoin de nouveaux prestataires ayant une expérience à la fois du diabète et des troubles de l'alimentation aux prestataires de soins de santé à la recherche de ressources ou de formation.
Je suis fier de tout ça. Mais cette nouvelle conférence dédiée Helpline à la Nouvelle-Orléans (hashtag # DBHcon18) était notre chef-d'œuvre, et plus que cela, c'était mon rêve personnel, que j'envisageais depuis la création de Diabulimia Helpline il y a 10 ans.
Il y avait 100 participants - 60 professionnels de la santé et 40 patients / membres de la famille. Le mélange du côté des patients était d'environ 90% de patients à 10% de membres de la famille. Bien que cette conférence ait eu une session pour les professionnels de la santé sur l'identification de ce comportement chez les hommes et les femmes, le Patient Track - à la fois les conférenciers et les participants - était principalement des femmes cette année. Nous avons déjà au moins un homme qui doit prendre la parole à la conférence de l’année prochaine et plusieurs clients masculins très heureux d’y assister également.
Professionnels de la formation, connecter les patients
# DMHcon18 était un événement à deux volets: l'un offrant des crédits de formation continue aux professionnels de la santé dans les domaines du diabète et de la santé mentale, et l'autre uniquement pour les patients. Le thème de la conférence, «Rêver, croire et espérer - ce que nous pouvons faire lorsque nous nous réunissons», imite la devise de DBH «Rêvez, croyez, espérez», avec un thème pour chacun des trois jours.
Le suivi des patients visait à favoriser la possibilité pour les personnes atteintes de diabète et de troubles de l'alimentation de se réunir dans un environnement chaleureux et favorable pour apprendre des experts et parler avec leurs pairs de ce que peu d'autres comprennent. «Pour moi, la conférence a vraiment changé ma vie! J'ai ressenti un tel réconfort en sachant que je ne suis pas seul. Les amitiés créées, les vraies émotions partagées et toute l'expérience en général n'auraient pas pu être meilleures », a déclaré Vanessa Dominguez, une vétéran du diabète de douze ans qui a lutté contre un trouble de l'alimentation pendant plusieurs années et a assisté à la conférence avec son mari, Jésus. , qui a parlé sur le panneau de la famille.
Vanessa et Jesus sont venus de Californie pour assister à cette première conférence à la Nouvelle-Orléans.
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Le lieu a été méticuleusement choisi, en partie pour le patio qui surplombait la célèbre Canal Street auquel les participants pouvaient accéder depuis notre salle de banquet principale tout au long de la conférence (dont vous pouvez parier que nous avons profité!) Si nous allions accueillir notre première conférence à New Orléans, on allait en profiter! Les gens sont venus de partout pour être là. Les orateurs des deux circuits venaient d'aussi loin que la Nouvelle-Zélande, la Suède, la Grande-Bretagne et le voyageur le plus éloigné de Perth, en Australie, parcourant près de 18 000 kilomètres pour un total de 27 heures de trajet. Mais au moins, elle pensait que le voyage en valait la peine. «La participation à la conférence inaugurale sur le diabète et les troubles de l'alimentation a été une occasion fantastique d'apprendre, de se rapprocher et de collaborer avec d'éminents chercheurs, cliniciens et personnes ayant vécu des expériences vécues dans le même espace. La conférence a été informative et m'a permis d'entendre parler de recherches nouvelles et à venir tout en identifiant les lacunes actuelles de la recherche », a déclaré la doctorante australienne Emanuala Aria.
Nous nous sommes sentis très honorés d'avoir la keynote donnée par le Dr Ann Goebel-Fabbri, PhD, ancien psychologue au Joslin Diabetes Center, professeur à l'Université Harvard et auteur de Prévention et rétablissement des troubles de l'alimentation liés au diabète de type 1: injecter de l'espoir. Goebel-Fabbri est considéré comme l'un des plus grands experts dans le domaine du diabète et des troubles de l'alimentation.
Nous avons déménagé la nuit dans un mixeur de cocktails pour les deux morceaux afin de vraiment faire parler les patients et les prestataires et, espérons-le, vraiment s'écouter. Qiana Drew, une femme qui vit avec le DT1 depuis 18 ans et souffre d'un trouble de l'alimentation depuis de nombreuses années et qui est maintenant en convalescence, a partagé un peu de sa propre histoire, puis a chanté la chanson de Katy Perry, Monter - un moment qui a laissé plus de la moitié de la pièce avec les larmes aux yeux. «En tant que chanteuse, il est important pour moi d’utiliser ma voix pour élever les gens et finalement les inspirer. Je me suis senti béni d'avoir eu l'occasion d'être cela pour ceux qui étaient présents alors que je chantais la chanson Monter qui détaille comment nous devons tous nous lever, comme le jour, comme les vagues, sans peur, encore et encore pour nous-mêmes parce que nous sommes bien plus que les luttes auxquelles nous sommes confrontés… nous sommes des vainqueurs », dit Drew.
Pour ancrer davantage l'idée que nous devons travailler ensemble si nous voulons réduire le nombre impressionnant de personnes atteintes de diabète et de troubles de l'alimentation concomitants, samedi a débuté par un yoga matinal pour les professionnels de la santé et les patients sous la direction de Sarah MacLeod. Coach de santé holistique et yogi de formation, Sarah est une ardente défenseure dans le domaine du diabète en tant que leader DiabetesSisters PODS et chef de section pour Type One Run dans la région de Boston. Sarah a également fait une présentation dans notre parcours patient dimanche, intitulée «Pleine conscience: insuffler la conscience, l'intention et la présence dans votre voyage.» Pour avoir été l'une des dernières sessions de la conférence, j'ai été agréablement surpris de voir tous les participants pleinement présents et engagés dans tous les exercices que Sarah les a guidés.
J'ai assisté à des dizaines de conférences au cours de ma carrière, mais jamais de ma vie je n'ai vu un groupe de personnes aussi enthousiastes à l'idée de commencer et d'apprendre que le groupe qui s'est assis devant moi au petit-déjeuner samedi matin. Les professionnels de la santé ont commencé la journée par une présentation du Dr Ovidio Bermudez, directeur médical et chef de la formation clinique au Eating Recovery Center de Denver, CO. Bermudez est souvent considéré comme le parrain du traitement de la diabulimie parce que ses protocoles de réintroduction lente de l'insuline (à minimiser le risque de complications) sont utilisés dans la plupart des centres de traitement. Son discours, «ED-DMT1 (trouble de l'alimentation-diabète sucré de type 1) et autres pathologies alimentaires émergentes: quoi et pourquoi?» couvrait les formes souvent négligées d'un trouble de l'alimentation, en particulier celles co-morbides avec le diabète.
Parmi les autres faits saillants de la piste des professionnels de la santé, citons une présentation de la chercheuse au doctorat, Emanuala Aria, sur «les différences entre les sexes dans les comportements alimentaires désordonnés et l'insatisfaction corporelle chez les adolescents atteints de diabète de type 1». Le travail de la Dre Rhonda Merwin sur l’utilisation de «ACT pour réduire les troubles de l’alimentation chez les personnes atteintes de diabète de type 1 a également fait vibrer le monde de la recherche». Tous les professionnels de la santé se sont entretenus longtemps après la fin de la session, de toutes les meilleures façons.
La piste des patients du samedi a commencé par un groupe de soutien à la vie réelle animé par des pairs, qui a été l'une des sessions les plus bien accueillies de toute la conférence. «C'était inspirant d'entendre des personnes qui se sont complètement rétablies et qui se sentaient bien de savoir que je ne suis pas seule, je ne suis pas la seule à essayer. Je pense que c'était la meilleure partie parce que cela ressemblait plus à un groupe de soutien en direct, ce qui n'est tout simplement pas possible là où je vis », a déclaré Deioan Owen, un participant à la conférence et un membre du T1D depuis 15 ans.
Du côté des patients également, la présentation de la diététiste Nikki Estep sur «Finding Your Food Intuition» et celle d’Allison Marek, «Shame Resilience & Diabetes», ont laissé les patients stupéfaits et impressionnés par la beauté et l’ampleur de la profondeur de la séance. «Être dans une pièce avec mes pairs était spécial et cela m'a donné la clôture car nous avons tous parlé de la culpabilité et de la honte qui accompagnent le trouble, même après que vous vous êtes remis du comportement abusif / dangereux qui y est associé», a déclaré Drew .
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Mais les sessions qui ont vraiment volé la vedette sur la piste des patients étaient les deux panels de discussion. Le premier était un panel familial composé d'un mari, d'un frère et de deux mamans. Ce fut l’un des moments les plus honnêtes, vulnérables et sincères d’une conférence que j’ai jamais vu. Lorsque le Jésus susmentionné a décrit avoir trouvé sa femme si faible qu'il devait la porter, il n'y avait pas un œil sec dans la maison. Et vous pouviez entendre une épingle tomber quand Alek, mon propre frère, a parlé d'entrer dans la chambre d'hôpital peu de temps après que je me sois mis à plat et que j'ai été ramené par CPR. Jésus a déclaré à propos de son expérience sur le panel: «Assister à la conférence en tant que partenaire était inspirant de voir des gens se battre dans les mêmes conditions que ma femme et s'épanouir. Cela m'a aussi fait me sentir chez moi parce que j'étais entourée de gens qui luttaient comme elle et cela m'a permis de mieux comprendre ce qu'elle vit au quotidien. Je suis honoré et reconnaissant d'avoir pu prendre la parole à la conférence. J'ai hâte d'y assister à nouveau l'année prochaine!
La deuxième séance marquante était un panel sur la grossesse dirigé par trois femmes, qui ont toutes vécu des expériences très différentes de leur grossesse et de leur diabète. La session s'est avérée si intime que les participants ont tiré des chaises en cercle et ont simplement parlé en petit groupe. L'heure était si cathartique pour toutes les femmes impliquées que, à la fin de la session, elles ont demandé du temps supplémentaire pour terminer certaines des questions les plus délicates. «S'exprimant lors de cette conférence, en parlant de mes expériences avec ceux qui travaillent encore à la guérison, cela a vraiment nourri mon âme et renforcé ma détermination personnelle à continuer d'avancer chaque jour», a déclaré Alison E. Sullivan, une mère de trois enfants qui a parlé de la grossesse. panel sur ce que signifie avoir un bébé, rechuter, récupérer et continuer à avancer.
Répandre l'espoir sur un sujet difficile
Comme le sait toute personne qui a souffert d'un trouble de l'alimentation, cela peut ressembler à un tout sombre dans lequel on est pris au piège tout seul - comme au fond d'un puits - essayant de se creuser contre toute attente.
Ainsi, le thème du dimanche était ESPOIR. Nous avons donc répandu un peu d'espoir de la meilleure façon que nous savions, avec des récompenses surprises pour les personnes qui ont fait un travail exceptionnel dans ce domaine pour aider toutes les personnes touchées. Le premier prix a été décerné à une patiente qui s'était dévouée et s'était consacrée à améliorer le monde pour d'autres personnes atteintes de diabète et de diabulimie. Le prix de défense des patients de Diabulimia Helpline 2018 a été décerné à Alison E. Sullivan, une infirmière très impliquée dans la communauté en ligne sur le diabète et qui promeut des programmes de sensibilisation et d'éducation pour les personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2. Elle se concentre particulièrement sur l'éducation des habitants des quartiers à faible revenu où les ressources sont rares. Notre deuxième prix, le Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, a été remis à l'étudiante australienne Emanuala Aria.
Quelle que soit la piste sur laquelle ils se trouvaient, tous les participants ont été captivés par la conférence inaugurale et par la fusion de la perspective patiente et professionnelle en un seul événement. «L'expérience de la conférence Diabulimia a complètement dépassé mes attentes et m'a époustouflé. Les conférenciers, y compris des patients, des proches et des professionnels de la santé, ont été une brillante combinaison d'éducation et d'inspiration », a déclaré Lindsay Montalbano, participante et bénévole à la conférence. «En tant que patient atteint de diabète de type 1 et membre de la communauté diabulimique, pouvant enfin se rencontrer, se connecter et partager sa vulnérabilité et ses luttes avec d'autres membres de notre communauté internationale, c'était plus que spécial. J'ai vraiment hâte de voir ce que la conférence de l'année prochaine apportera! »
Rien ne se sent vraiment aussi bien que de voir s'épanouir les liens établis lors de la conférence. Les professionnels échangent des e-mails et des numéros de téléphone alors qu'ils envisagent de démarrer de nouveaux projets innovants. Les patients prennent des photos alors qu'ils s'embrassent et refusent de lâcher prise, toujours incrédules, ils tiennent en fait un ami de si loin. Aujourd'hui, près d'un mois après la conférence, je me renseigne auprès d'un participant pour voir comment elle tient le coup, sachant que son rétablissement a été fragile ces derniers temps. Sa réponse: "Je vais tellement mieux! La conférence a été vraiment inspirante et thérapeutique pour moi et j'ai gardé à l'esprit tant de points clés et de choses que les gens ont dit pour continuer à pousser dans mon rétablissement. Je ne peux vraiment pas attendre l’année prochaine! J'aurais aimé que ce soit demain !!”
Rien ne se sent mieux dans mon âme que d’entendre ces mots, sachant que le chemin du rétablissement d’une participante se solidifie lentement sous ses pieds. Chaque pierre, chaque demain, chaque pas que vous faites dans ce voyage est un grand, donc nous sommes heureux d'être là avec vous tout au long de ce voyage.
Pour l'année prochaine, nous sommes impatients d'accueillir notre communauté à la DEUXIÈME Conférence sur le diabète et les troubles de l'alimentation du 20 au 22 septembre 2019, à San Diego, Californie, avec un tout nouveau groupe de conférenciers - mais la même énergie, la même compassion et la même compréhension. . Nous espérons y voir certains d'entre vous; il va sûrement changer encore plus la vie que le premier!
Merci d'avoir créé cette incroyable communauté de soutien autour de ce sujet important, Erin! Et bien sûr, merci de partager les détails ici à la «Mine.
