Quel honneur aujourd'hui de partager l'histoire d'un homme de New York qui est maintenant bien dans son septième décennie des personnes atteintes de diabète de type 1: Richard Vaughn, auteur de Beating the Odds.
Richard a été diagnostiqué en 1945, bien avant la rafale d'aujourd'hui de pompes à insuline, de glucomètres en continu et d'applications pour smartphone. Zut, insuline humaine n’était même pas disponible à l’époque!
Dans l'esprit de #ThrowbackThursday aujourd'hui, nous l'avons invité à revenir sur l'histoire de la gestion du diabète telle qu'il l'a vécue au fil des décennies.
«Aucune plainte» après sept décennies de diabète
J'ai reçu un diagnostic de diabète en septembre 1945 à l'âge de 6 ans.
Il n'y a aucune trace de la date réelle, mais ma mère et moi nous sommes souvenues que c'était quelques jours après mon anniversaire le 10 septembre. J'avais toujours voulu avoir un jour pour mon diagnostic, alors j'ai finalement choisi le 15 septembre comme jour. que je reconnais mon anniversaire, car cela ne peut pas être plus de deux ou trois jours de retard par rapport à la date réelle.
Mon médecin l'a appelé «diabète sucré». Il n'y avait pas de «types» à l'époque, et tout le monde diagnostiqué recevait de l'insuline prélevée sur les corps des porcs et des vaches.
Au cours de mes premières années, je n'ai eu aucun problème de santé majeur. J'ai roulé assez facilement. J'étais toujours très maigre, peut-être légèrement maigre. J'avais un taux élevé de sucre dans les urines tous les jours, et généralement la nuit. Il y a eu, cependant, certaines nuits où j'ai eu de très mauvais hypos. La porte de ma chambre était toujours ouverte la nuit et ma chambre était juste en face du couloir de la chambre de mes parents. Ma mère était au cœur de mes bagarres et des gémissements que je faisais en faisant une hypo. Elle sautait du lit et attrapait un verre contenant plusieurs cuillères à soupe de sucre. Elle s'arrêta à la salle de bain, remplit partiellement le verre d'eau, remua le mélange avec une cuillère et entra dans ma chambre. Papa a soulevé mon corps, s'est assis sur le lit derrière moi et m'a tenu pendant que maman versait lentement l'eau sucrée dans ma bouche. Cela fonctionnait généralement très bien, mais parfois ma bouche était si étroitement fermée qu'elle ne pouvait rien faire entrer de liquide. Certains de ces hypos étaient très mauvais, et ils sont devenus des convulsions. Ensuite, il a fallu beaucoup de temps pour m'amener au stade où ils pourraient me faire boire un peu d'eau sucrée. Maman frottait un peu de liquide sur mes lèvres et je les léchais. Cela m'a donné juste assez de sucre pour que je commence à me détendre, puis elle pourrait me faire avaler une partie de l'eau sucrée.
Je sortirais de ces hypos, ne me souvenant d'aucune partie de ce qui s'était passé. Mère m'a donné tous les détails plusieurs années plus tard. J'ai toujours été si reconnaissante qu'ils prenaient si bien soin de moi à ces moments-là. Je n'ai aucune idée du nombre de ces crises que j'ai eues avant d'être adulte, mais je sais qu'il y en a eu beaucoup.
À l'époque, nous n'avions pas de glucomètres pour vous piquer le doigt et tester votre glycémie. Au lieu de cela, il s'agissait d'une méthode de test d'urine où vous deviez utiliser ce qui était un ensemble de chimie pour tester le glucose.
Si nous avions eu des compteurs pour les tests, l'insuline basale et en bolus et le comptage des glucides, les choses auraient été très différentes. Il peut y avoir eu des hypos moins graves, sans les terribles bas qui ont provoqué des crises.
L'insuline animale que j'ai utilisée pendant mes 50 premières années n'était ni bolus ni basal. Cela a fonctionné au même niveau toute la journée et toute la nuit. Je pense que ce niveau était trop élevé la nuit, et c'est probablement la raison pour laquelle j'ai eu un faible taux de sucre dans le sang tant de fois pendant que je dormais. Cette insuline était une insuline de 24 heures, administrée en une seule injection par jour. Il n'y avait aucun moyen d'avoir des dosages différents avec des niveaux différents à différents moments de la journée.
Pour éviter les hypos à l'école, je n'avais pas le droit de jouer avec les autres enfants pendant les périodes de jeu ou de gym. C'était ainsi tout au long de la 1re à la 12e année. J'ai joué à la maison avec un ami du quartier, mais ma mère me surveillait de près. Pendant la journée, j'étais généralement capable de sentir mes dépressions avant qu'elles ne deviennent si mauvaises. Je le disais à maman et elle me donnait du sucre. J'ai transporté un petit contenant de sucre avec moi pendant que j'étais à l'école. Je n'ai jamais reçu de bonbons. Je pense que mes parents ne voulaient pas que je connaisse le goût des bonbons et autres sucreries. Il n'y avait jamais de glace dans la maison et je supposais qu'il n'y avait jamais de bonbons, mais il y a plusieurs années, ma sœur m'a raconté une histoire intéressante. Lorsque nous avons magasiné à notre épicerie, aucun bonbon n'a été acheté. Papa s'est arrêté en rentrant du travail en fin de soirée et a acheté des bonbons. Il était rangé très haut dans une armoire de cuisine. Je ne l'ai jamais vu. Ma sœur a reçu une barre chocolatée et elle la mangeait dans la cuisine. Si j'entrais dans la cuisine pendant qu'elle mangeait des bonbons, elle cacherait les bonbons derrière son dos, le dos contre un mur. Je ne suis jamais devenu méfiant. Elle a attendu plus de 50 ans pour me dire ça. Je suis contente qu’elle ait eu des bonbons et je suis contente de ne jamais les avoir goûtés.
Lorsque ma femme Anita et moi nous sommes mariés en 1964, j'utilisais encore l'insuline animale. Mon contrôle était meilleur, avec moins de dépressions, mais il y a eu certaines nuits où j'ai eu de mauvais hypos et quelques crises. Anita a appris à gérer ces creux et elle a fait un travail formidable. Dans les années 80, elle a dû appeler les ambulanciers paramédicaux. Cela s'est produit trois fois et j'ai reçu des injections de glucagon. La première fois, j'ai été emmenée à l'hôpital, mais pas les deux autres fois. Après les injections, j'ai immédiatement pu me lever et me promener. Il est étonnant de voir à quelle vitesse le glucagon peut agir. Les deux autres fois, les ambulanciers m'ont laissé signer un formulaire qui m'autorisait à rester à la maison et à éviter d'aller à l'hôpital.
Dans les années 1990, j'ai commencé à utiliser un mélange Humalog et à compter les glucides. J'avais un lecteur pour tester ma glycémie à la maison. Mon contrôle s'est tellement amélioré! En 2007, j'ai commencé à utiliser une pompe à insuline et mon contrôle s'est encore amélioré. J'ai arrêté d'avoir des épisodes d'hypoglycémie. Les dépressions que j'avais alors n'étaient pas assez graves pour que j'aie besoin d'aide.
Anita, cependant, a des souvenirs de ce que c'était. Elle me regarde comme à l'époque. Elle ne peut pas bien dormir à moins que je ne lui dise mon taux de sucre dans le sang à 1, 4 et 7 heures du matin. Cela a beaucoup perturbé mon sommeil pendant de nombreuses années, car je devais faire un bâton de doigt trois fois pendant la nuit. Il était difficile de se rendormir certaines de ces fois.
C'est tellement plus facile maintenant avec mon CGM. Je peux regarder le CGM, lui donner le numéro, puis me rendormir. Aucun problème!
Je n'ai jamais été en colère contre Anita pour m'avoir fait faire ces contrôles de nuit. Elle a dû supporter tant d'hypos la nuit au cours des quatre premières décennies de notre mariage, et elle ne s'est jamais plainte. Elle n'a jamais montré aucun signe de panique ou d'aggravation avec mes dépressions à l'époque. Elle m'a peut-être sauvé la vie à certaines occasions. Je l'aime tellement pour faire son travail et bien le faire. Elle a des souvenirs douloureux de la façon dont c'était autrefois, et le fait que je lui donne mes numéros pendant la nuit est le moins que je puisse faire pour elle. Je ne me plaindrai jamais. Jamais!!
Merci d'avoir partagé votre histoire, Richard. Wow, incroyable d'entendre comment les outils de lutte contre le diabète ont évolué et à quel point l'amour et le soutien sont les ingrédients magiques pour survivre et prospérer!
