Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'étais dans un endroit sombre. Je savais que ce n’était pas une option de rester là-bas.
Lorsque j'ai reçu un diagnostic de syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (hEDS) en 2018, la porte de mon ancienne vie s'est refermée. Bien que je sois né avec un EDS, je n’ai pas été vraiment handicapé par les symptômes avant l’âge de 30 ans, comme cela est courant avec les tissus conjonctifs, les maladies auto-immunes et d’autres maladies chroniques.
En d'autres termes? Un jour, vous êtes «normal» et puis soudainement, vous êtes malade.
J'ai passé une grande partie de 2018 dans un endroit sombre sur le plan émotionnel, à traiter toute une vie d'erreurs de diagnostic et à pleurer certains des rêves de carrière et de vie que j'ai été obligé de lâcher. Déprimé et dans une douleur constante, j'ai cherché du réconfort et des conseils pour vivre une vie de maladie chronique.
Malheureusement, une grande partie de ce que j'ai trouvé dans les groupes et forums EDS en ligne était décourageante. Il semblait que le corps et la vie de tous les autres s’effondraient, tout comme le mien.
Je voulais un guide pour m'apprendre à vivre ma vie. Et même si je n'ai jamais trouvé ce guide, j'ai lentement rassemblé des tonnes de conseils et de stratégies qui ont fonctionné pour moi.
Et maintenant, bien que ma vie soit vraiment différente de ce qu'elle était, elle est à nouveau épanouissante, riche et active. Cela seul n’est pas une phrase que j’aurais jamais pensé pouvoir réécrire.
Alors comment, demandez-vous, est-ce que je me suis adapté à une maladie chronique sans la laisser prendre le dessus sur ma vie?
1. Je ne l'ai pas fait, vraiment - mais ça va
Bien sûr il a repris ma vie! J'avais tellement de médecins à voir et de tests à faire. J'avais tellement de questions, de préoccupations, de peurs.
Donnez-vous la permission de vous perdre dans votre diagnostic - je trouve qu'il est utile de fixer un laps de temps limité (3 à 6 mois). Vous allez beaucoup pleurer et vous allez avoir des revers. Acceptez où vous en êtes et attendez-vous à ce que ce soit un énorme ajustement.
Lorsque vous êtes prêt, vous pouvez vous mettre au travail pour adapter votre vie.
2. Je suis entré dans une routine cohérente
Comme je travaillais à domicile et que je souffrais beaucoup, je n'avais guère envie de quitter la maison (ou même mon lit). Cela a conduit à une dépression et à une aggravation de la douleur, exacerbée par le manque de soleil et d'autres personnes.
Ces jours-ci, j'ai une routine matinale, et je savoure chaque étape: cuisiner le petit-déjeuner, rincer la vaisselle, se brosser les dents, laver le visage, la crème solaire, puis, chaque fois que je le peux, je me glisse dans des leggings de compression pour ma randonnée (tout est réglé sur la bande son) de mon corgi impatient pleurnichant).
Une routine fixe me fait sortir du lit plus rapidement et plus régulièrement. Même les mauvais jours où je ne peux pas marcher, je peux toujours préparer le petit-déjeuner et faire ma routine d'hygiène, et cela m'aide à me sentir plus comme une personne.
Qu'est-ce qui pourrait vous aider à vous lever tous les jours? Quel petit acte ou rituel vous aidera à vous sentir plus humain?
3. J'ai trouvé des changements de style de vie faisables
Non, manger plus de légumes ne guérira pas votre maladie (désolé!). Les changements de style de vie ne sont pas une solution miracle, mais ils ont le potentiel d’améliorer votre qualité de vie.
Avec une maladie chronique, votre santé et votre corps sont un peu plus fragiles que la plupart des autres. Nous devons être plus prudents et plus délibérés dans la manière dont nous traitons notre corps.
En gardant cela à l'esprit, il est temps de parler véritablement et de ne pas vous amuser: recherchez des changements de style de vie «réalisables» qui fonctionnent pour vous. Quelques idées: arrêtez de fumer, évitez les drogues dures, dormez beaucoup et trouvez une routine d’exercice à laquelle vous vous tiendrez et qui ne vous blessera pas.
Je sais, c’est un conseil ennuyeux et ennuyeux. Cela peut même sembler insultant lorsque vous ne pouvez même pas sortir du lit. Mais c’est vrai: les petites choses s’additionnent.
À quoi ressembleraient les changements de style de vie faisables pour vous? Par exemple, si vous passez la plupart de votre temps au lit, faites des recherches sur des exercices légers pouvant être pratiqués au lit (ils sont là-bas!).
Examinez votre style de vie avec compassion mais objectivement, en retenant tout jugement. Quel petit ajustement ou changement pourriez-vous essayer aujourd'hui pour améliorer les choses? Quels sont vos objectifs cette semaine? La semaine prochaine? Dans six mois?
4. Je me suis connecté avec ma communauté
Je me suis beaucoup reposé sur d’autres amis avec EDS, surtout quand je me sentais désespéré. Il y a de fortes chances que vous trouviez au moins une personne avec votre diagnostic qui mène la vie à laquelle vous aspirez.
Mon amie Michelle était mon modèle EDS. Elle a été diagnostiquée bien avant moi et était pleine de sagesse et d'empathie pour mes luttes actuelles. C'est aussi une badass qui travaille à plein temps, crée de l'art magnifique et mène une vie sociale active.
Elle m'a donné l'espoir dont j'avais désespérément besoin. Utilisez les groupes de soutien en ligne et les médias sociaux non seulement pour obtenir des conseils, mais aussi pour trouver des amis et bâtir une communauté.
5. Je me suis éloigné des groupes en ligne lorsque j'en avais besoin
Oui, les groupes en ligne peuvent être une ressource inestimable! Mais ils peuvent aussi être dangereux et angoissants.
Ma vie ne se résume pas à l'EDS, même si c'était le cas les 6 à 8 premiers mois après le diagnostic. Mes pensées tournaient autour de ça, la douleur constante me rappelait que je l'avais, et ma présence quasi constante dans ces groupes ne faisait que renforcer mon obsession par moments.
Maintenant c'est un partie de ma vie, pas toute ma vie. Les groupes en ligne sont une ressource utile, bien sûr, mais ne les laissez pas devenir une fixation qui vous empêche de vivre votre vie.
6. Je fixe des limites avec mes proches
Lorsque mon corps a commencé à se détériorer et que ma douleur s'est aggravée en 2016, j'ai commencé à annuler de plus en plus les gens. Au début, cela m'a fait me sentir comme un flocon et un mauvais ami - et j'ai dû apprendre la différence entre s'écailler et prendre soin de moi, ce qui n'est pas toujours aussi clair que vous le pensez.
Lorsque ma santé était au plus mal, je faisais rarement des projets sociaux. Quand je l'ai fait, je les ai prévenus que je devrais peut-être annuler à la dernière minute car ma douleur était imprévisible. S'ils n'étaient pas cool avec ça, pas de problème, je n'ai tout simplement pas donné la priorité à ces relations dans ma vie.
J'ai appris qu'il est normal de faire savoir à mes amis ce qu'ils peuvent raisonnablement attendre de moi et de donner la priorité à ma santé avant tout. Bonus: cela rend également beaucoup plus clair qui sont vos vrais amis.
7. J'ai demandé (et accepté!) De l'aide
Cela semble simple, mais en pratique, cela peut être tellement difficile.
Mais écoutez: si quelqu'un propose de vous aider, croyez que son offre est authentique et acceptez-la si vous en avez besoin.
Je me suis blessé plusieurs fois l'année dernière parce que j'étais trop gêné pour demander à mon mari de soulever encore une chose pour moi. C'était idiot: il est valide, je ne le suis pas. J'ai dû abandonner ma fierté et me rappeler que les gens qui se soucient de moi veulent me soutenir.
Bien que la maladie chronique puisse être un fardeau, n'oubliez pas que vous - un être humain qui a de la valeur et de la valeur - ne l'êtes certainement pas. Alors, demandez de l'aide lorsque vous en avez besoin et acceptez-la lorsqu'elle vous est proposée.
Vous avez ceci.
Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand elle n’a pas un jour de chevreuil bancal, elle marche avec son corgi, Vincent. Elle vit à Oakland. Apprenez-en plus sur elle sur son site Web.
