Lorsque E. Scoyen a reçu un diagnostic de diabète de type 1 (DT1), on lui a dit qu'elle ne vivrait pas jusqu'à l'âge de la retraite. Elle n'avait que 11 ans à l'époque.
«J'ai été diagnostiqué en 1966 et on m'a dit que j'avais une espérance de vie de 10 ans et que je mourrais d'horribles complications», dit Scoyen.
Alors que ce pronostic était inutilement macabre, Scoyen dit que les soins du DT1 étaient très différents à l'époque, et elle est tout aussi surprise que quiconque qu'elle soit désormais admissible à une carte AARP.
Comme tous les patients à l'époque, Scoyen n'avait aucun moyen de vérifier sa glycémie avec autre chose qu'un test d'urine. Elle dit qu'elle a aussi beaucoup bu et fumé à l'âge adulte. Elle est devenue sobre et a arrêté de fumer dans les années 1980, mais elle dit que le mal était déjà fait. Elle a également une malformation cardiaque congénitale et a subi une jambe écrasée dans un accident.
Malgré tout cela, elle est maintenant médaillée de 50 ans dans le cadre du programme Joslin Diabetes Center qui étudie et célèbre la longévité avec le DT1.
«J'ai prouvé que les opposants avaient tort», dit Scoyen. «Je viens d'avoir 65 ans et je suis toujours en croisière!»
Scoyen fait partie d'un nombre croissant de personnes atteintes de DT1 qui doivent maintenant réfléchir à la meilleure façon de gérer leurs soins du diabète au cours de leur sixième décennie et au-delà. Lorsque le programme et étude Joslin Medalist a commencé en 1948, il n'offrait des médailles qu'à ceux qui avaient survécu 25 ans après le diagnostic. Le programme s'est élargi à mesure que les soins du diabète se sont améliorés, et Joslin a décerné sa première médaille de 80 ans en 2013.
Augmentation de l'espérance de vie
Bien qu'il n'y ait pas eu beaucoup de recherches sur le vieillissement avec le DT1, vous devez savoir qu'il existe des preuves solides que chaque génération de personnes atteintes de cette maladie vit, en moyenne, plus longtemps que la précédente.
En 2011, des chercheurs ont annoncé qu'une étude longitudinale avait révélé que les personnes diagnostiquées avec le DT1 entre 1965 et 1980 avaient une espérance de vie moyenne de 15 ans de plus que celles diagnostiquées entre 1950 et 1964. Au 21e siècle, de meilleures options de traitement du diabète l'espérance de vie moyenne des personnes atteintes de diabète aux États-Unis, selon le Dr Nick Argento, endocrinologue et chercheur en diabète chez Johns Hopkins Medicine.
«Ce que vous voyez essentiellement dans une génération… est une explosion du nombre de personnes qui sont des survivants médaillés de 50 ans», dit Argento, qui vit lui-même avec le DT1.
Cependant, ce ne sont pas toutes les personnes atteintes de DT1 qui approchent de l'âge de la retraite qui ont longuement réfléchi à la façon de gérer la maladie pendant leurs années d'argent. Une partie de cela est la nature humaine, mais il y a aussi quelque chose de intrinsèquement dans le moment du DT1 qui fait qu'il est difficile pour les gens de regarder au-delà des problèmes de santé quotidiens, ajoute Argento.
«Lorsque vous essayez de faire le tri dans beaucoup de choses et de répondre aux… besoins en ce moment, il est plus difficile de prendre du recul et de penser à l’avenir jusqu’à ce que vous le deviez», dit-il.
Si, comme beaucoup d'autres, vous avez besoin d'aide pour planifier votre vie avec le DT1 après la retraite, voici un aperçu de certains facteurs à considérer.
Soyez proactif sur les problèmes médicaux
En vieillissant, il peut être difficile de déterminer quel problème de santé pourrait être le résultat du DT1 par rapport à ce qui pourrait être simplement le résultat du processus de vieillissement. Dans les deux cas, il n'y a aucune raison d'accepter quoi que ce soit comme «juste vieillir», selon Alicia Downs, spécialiste des soins et de l'éducation au diabète (DCES) et directrice des services de soins et d'éducation aux patients chez Integrated Diabetes Services, basé en Pennsylvanie. Il est extrêmement important que les personnes atteintes de diabète s'en souviennent, car elles devront parfois le rappeler à leurs fournisseurs de soins de santé, dit-elle.
«Ne présumez jamais que la perte de cognition ou la stagnation fait naturellement partie du vieillissement; ce n'est pas. Parce que vos cliniciens vont supposer que… vous devez vous exprimer », explique-t-elle.
Selon un Spectre du diabète aperçu de la recherche sur le vieillissement et le DT1, le diabète de longue date est souvent associé à «des risques accrus d'hypoglycémie grave, de complications micro et macrovasculaires, de déclin cognitif et de handicaps physiques».
De plus, les personnes atteintes de DT1 devront presque invariablement gérer étroitement leur santé cardiovasculaire à l'âge adulte et à mesure qu'elles vieillissent, car les maladies cardiaques deviennent la principale cause de décès parmi la population de DT1. Le risque de maladie cardiovasculaire est 7,7 fois plus élevé chez les femmes atteintes de DT1 et 3,6 fois plus élevé chez les hommes atteints de DT1 par rapport à ceux sans diabète.
Un autre risque pour la santé à considérer à mesure que l'on vieillit est le risque de chutes, qui est la principale cause de blessures chez les personnes de 75 ans et plus. Ce risque augmente lorsque vous prenez en compte des étourdissements ou une perte de conscience due à une hypoglycémie. Pour cette raison, les chercheurs recommandent souvent aux personnes âgées atteintes de DT1 de maintenir une fourchette cible de glycémie quelque peu plus élevée que les personnes plus jeunes atteintes de DT1.
La recherche est mitigée quant à savoir si le DT1 augmente ou non le risque de déclin cognitif. Cependant, le déclin est certainement quelque chose qui peut survenir avec le vieillissement, et il est préférable de se préparer à la manière d'en discuter si une telle baisse avait un impact sur la gestion de la glycémie, selon Downs.
«Une chose sur laquelle j'entraîne des patients de tous âges est d'avoir ce que j'appelle un plan de soutien, une sorte de niveau minimum de soins personnels acceptables», dit Downs, qui vit elle-même avec le DT1.«'Est-ce que je vérifie ma glycémie avant de prendre mes doses?' 'Est-ce que je prends la dose de manière appropriée?' 'Est-ce que je dose comme prévu?' La prochaine chose que je recommande est de laisser quelqu'un dans votre vie qui prend soin de vous et en qui vous avez confiance sachez quelle est cette ligne.
Attendez-vous à un combat pour la couverture Medicare
Peu de gens souhaitent facilement entamer une conversation avec leurs fournisseurs de soins de santé sur la planification du vieillissement avec le DT1. Pour Downs, ces conversations se concentrent souvent d'abord sur ce qu'il faut faire à propos de Medicare.
Medicare est un programme national d'assurance maladie financé par le gouvernement qui fournit principalement une couverture aux personnes de 65 ans ou plus. Le programme, qui est financé par des retenues sur salaire régulières, subventionne les frais de santé pour les Américains plus âgés (et certains jeunes Américains dans certaines situations). C'est bon pour les personnes atteintes de diabète ou d'autres personnes qui auraient autrement des coûts de santé très élevés.
Cependant, les défenseurs soutiennent que le programme favorise trop souvent la réduction des coûts plutôt que la fourniture des meilleures options de traitement, et cela peut avoir un impact significatif sur les personnes atteintes de diabète, dit Argento. Souvent, les inscrits à Medicare doivent faire appel des décisions qui refusent la couverture pour tout, du nombre adéquat de bandelettes de test de glucose à la bonne formulation d'insuline.
«Il faut vraiment se battre pour tout ce qui devrait être la norme de soins», dit-il.
Downs dit que l'inscription à Medicare peut souvent être un réveil brutal pour les personnes atteintes de DT1, en particulier en ce qui concerne la technologie du diabète. Ces dernières années, les défenseurs du diabète ont défendu avec succès la couverture de Medicare pour les nouveaux modèles de glucomètres en continu (CGM), mais toutes les technologies du diabète ne sont pas couvertes par la politique actuelle de Medicare.
«Il y a quelques années, j'ai eu beaucoup de gens qui ont sauté dans le train Medtronic 670G à 64 ans», dit-elle. «Et ils ont souscrit à Medicare et se sont dit:« Personne ne m'a dit que mon capteur CGM n'allait plus être couvert. Pourquoi ne puis-je pas utiliser le système que je viens de passer un an à apprendre? »
Il existe différents niveaux de Medicare auxquels s'inscrire, et ce qui est couvert par chaque niveau peut changer radicalement chaque année. Downs recommande d'examiner attentivement les plans Medicare chaque année et de faire appel aux agences locales sur le vieillissement ou à vos prestataires de soins de santé pour vous aider à répondre à toutes vos questions.
Soyez ouvert à l'apprentissage de nouvelles astuces
Imaginez quelqu'un qui est stéréotypé «vieux» - coincé dans ses habitudes et refusant d'apprendre de nouvelles technologies ou de nouvelles méthodes pour faire les choses. Downs dit que cela ne décrit pas du tout ses clients plus âgés.
«Nous avons cette perception de la génération de nos parents comme coincée dans leurs habitudes, qu’ils ne veulent pas changer, qu’ils ne veulent pas bouger», dit-elle. «Ce que je trouve, c'est ce phénomène étonnant qui se produit autour de l'âge de la retraite, de la renaissance, de la passion du changement, de l'amélioration et de la croissance.»
Downs encourage cet état d'esprit de croissance lorsqu'il s'agit de prendre en charge le diabète. Elle dit qu'il n'est jamais trop tard pour apprendre de nouvelles façons d'aborder la gestion de la glycémie ou pour peaufiner ce que vous faites depuis des années. Par exemple, elle avait un client qui avait 78 ans quand il a appris avec succès à utiliser une pompe à insuline en boucle semi-fermée après des décennies avec plusieurs injections quotidiennes.
Elle dit qu'il est important que les prestataires de soins de santé abordent de telles conversations sur le changement avec respect.
«Ils ont vécu plus longtemps sans même pouvoir vérifier leur glycémie que moi avec le CGM. Je dois respecter cela », dit-elle. «Mais quand je donne ce respect, j'ouvre aussi la porte et je dis:« Voulez-vous… ajouter de nouvelles technologies, des médicaments ou des façons de faire les choses qui peuvent rendre les choses plus faciles et meilleures, et vous faire vous sentir mieux? »
Les gens qui arrivent à l'âge de la retraite peuvent se sentir découragés s'ils ont des complications, mais Downs leur rappelle que s'ils sont arrivés jusque-là, ils doivent faire quelque chose de bien. Elle s'efforce de mettre en valeur leurs réalisations et l'objectif continu de rester en aussi bonne santé que possible.
"Je leur rappelle toujours:" Vous avez une longue liste de complications, mais le fait que vous ayez travaillé aussi dur jusqu'ici est la raison pour laquelle cette liste n'est pas deux fois plus longue ", dit-elle.
Préparez-vous à l'hospitalisation, aux soins de longue durée
Comme il y a plus de personnes atteintes de diabète de type 2 que de DT1, les hôpitaux et les établissements de longue durée sont prédisposés à offrir une version simplifiée de la gestion de la glycémie qui pourrait ne pas répondre à tous les besoins des personnes atteintes de DT1, selon Argento.
En ce qui concerne les soins hospitaliers, chaque personne atteinte de DT1 devrait avoir un plan en place pour savoir quoi faire en cas d'hospitalisation imprévue. Ce plan devrait inclure une liste des médicaments et des fournisseurs de soins de santé à contacter, ainsi qu'un sac contenant des fournitures techniques supplémentaires pour le diabète. Les personnes atteintes de DT1 devraient également désigner un ami ou un membre de leur famille pour défendre leur cause. Une fois hospitalisé, il est important de communiquer avec chaque fournisseur de soins de santé qui fournit un traitement que vous ou votre proche souffre de DT1, et non de type 2, conseille Argento.
En ce qui concerne les établissements de soins de longue durée pour personnes âgées, il est préférable d’explorer les possibilités de ce qui est disponible dans votre communauté avant d’en avoir besoin, conseille Downs. Lors de votre visite, posez des questions spécifiques sur les politiques relatives à la gestion de la glycémie et aux soins du diabète.
En 2016, l'American Diabetes Association a publié un énoncé de position sur la gestion du diabète dans les établissements de soins de longue durée, soulignant que la gestion réussie de la glycémie est un effort d'équipe. Les meilleures installations seront «axées sur la responsabilisation, la communication, l'échange rapide d'informations, l'identification du domicile médical ou du clinicien coordonnateur, la coordination des soins à travers le continuum, les normes nationales et les paramètres normalisés pour l'amélioration de la qualité. L'établissement de SLD devrait avoir des processus en place pour les transitions planifiées et, plus important encore, non planifiées », ont-ils écrit.
Soyez conscient des disparités de soins
Il peut être extrêmement vital pour les personnes atteintes de DT1 des communautés de couleur de réfléchir soigneusement à des stratégies pour vieillir avec le DT1 et de plaider à plusieurs reprises pour des soins de bonne qualité.
C’est parce que la recherche a montré que les personnes de couleur sont souvent confrontées à beaucoup plus d’obstacles pour recevoir des soins de qualité dans leurs dernières années que la population âgée blanche, selon un rapport de la Catholic Health Association des États-Unis.
Les raisons invoquées pour expliquer les disparités dans les soins comprennent l'écart de richesse entre les communautés de couleur et les communautés blanches, et le fait que les patients afro-américains et hispaniques sont moins susceptibles d'être évalués et traités pour la douleur que les patients blancs. En outre, il est prouvé que dans un établissement de soins de longue durée, une «concentration plus élevée de résidents appartenant à des minorités est corrélée à la fois à une moindre qualité des soins et à une plus grande dépendance à Medicaid, qui sous-rembourse les soins en maison de retraite».
Ne fais pas cavalier seul
Il n’est pas toujours facile de s’attaquer aux problèmes liés au vieillissement et au DT1, et il est important de rechercher de l’aide et des ressources dans la mesure du possible, dit Downs. Parlez à vos fournisseurs de soins de santé et recherchez les ressources disponibles dans votre communauté locale.
«Presque toutes les municipalités ont un département du vieillissement, alors puisez dans ces ressources», dit-elle. "Encore une fois, trouvez-les avant d'en avoir besoin."
Downs et Scoyen conviennent que l'un des éléments les plus importants du bien vieillir est de trouver à la fois un but et des amis. Scoyen dit qu'elle aide à soutenir les autres et trouve une communauté en participant aux réunions des Alcooliques anonymes. Elle se promène également régulièrement avec une autre personne atteinte de diabète et les deux discutent régulièrement de leur vie avec le diabète.
Downs dit qu'il est vital de trouver quelque chose qui vous passionne et de le poursuivre, et de vous connecter avec les gens comme vous le pouvez, en personne ou sur les réseaux sociaux.
«Plus la vie prend de temps, plus nous devons être déterminés et nous connecter avec les autres», dit-elle.
