Je souffre de spondylarthrite ankylosante (SA) depuis près d’une décennie. J'ai ressenti des symptômes tels que des maux de dos chroniques, une mobilité limitée, une fatigue extrême, des problèmes gastro-intestinaux (GI), une inflammation des yeux et des douleurs articulaires. Je n’ai reçu de diagnostic officiel qu’après quelques années à vivre avec ces symptômes inconfortables.
AS est une condition imprévisible. Je ne sais jamais ce que je vais ressentir d’un jour à l’autre. Cette incertitude peut être pénible, mais au fil des ans, j’ai appris des moyens d’aider à gérer mes symptômes.
Il est important de savoir que ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre. Cela vaut pour tout - des médicaments aux thérapies alternatives.
AS affecte tout le monde différemment. Des variables telles que votre niveau de forme physique, votre lieu de vie, votre alimentation et votre niveau de stress ont tous un impact sur votre corps.
Ne vous inquiétez pas si le médicament qui fonctionne pour votre ami atteint de SA ne résout pas vos symptômes. Il se peut simplement que vous ayez besoin d'un médicament différent. Vous devrez peut-être faire des essais et des erreurs pour déterminer votre plan de traitement parfait.
Pour moi, ce qui fonctionne le mieux est de passer une bonne nuit de sommeil, de manger sainement, de faire de l’exercice et de contrôler mon niveau de stress. Et les huit outils et appareils suivants contribuent également à faire toute la différence.
1. Soulagement topique de la douleur
Des gels aux patchs, je ne peux pas m'arrêter de délirer sur ce truc.
Au fil des ans, il y a eu de nombreuses nuits blanches. J'ai beaucoup de douleur dans le bas du dos, les hanches et le cou. L'application d'un analgésique en vente libre (OTC) comme Biofreeze m'aide à m'endormir en me distrayant de la douleur et de la raideur irradiées.
De plus, depuis que je vis à New York, je suis toujours en bus ou en métro. J'apporte un petit tube de baume du tigre ou quelques bandelettes de lidocaïne avec moi chaque fois que je voyage. Cela m'aide à me sentir plus à l'aise pendant mon trajet de savoir que j'ai quelque chose avec moi en cas de poussée.
2. Un oreiller de voyage
Il n’y a rien de tel que d’être au milieu d’une poussée de SA raide et douloureuse lors d’un trajet en bus ou en avion bondé. À titre préventif, je mets toujours des bandelettes de lidocaïne avant de voyager.
Un autre de mes trucs de voyage préférés est d'apporter un oreiller de voyage en forme de U avec moi lors de longs voyages. J'ai trouvé qu'un bon oreiller de voyage bercera confortablement votre cou et vous aidera à vous endormir.
3. Un bâton de préhension
Lorsque vous vous sentez raide, ramasser des objets sur le sol peut être délicat. Soit vos genoux sont verrouillés, soit vous ne pouvez pas plier le dos pour saisir ce dont vous avez besoin. J'ai rarement besoin d'utiliser un bâton de préhension, mais cela peut être utile lorsque j'ai besoin de retirer quelque chose du sol.
Garder un bâton de préhension peut vous aider à obtenir les choses qui sont juste hors de portée de votre bras. De cette façon, vous n’aurez même pas à vous lever de votre chaise!
4. Sel d'Epsom
J'ai toujours un sac de sel d'Epsom à la lavande à la maison. Le trempage dans un bain de sel d'Epsom pendant 10 à 12 minutes peut potentiellement offrir de nombreux avantages pour le bien-être. Par exemple, il peut réduire l'inflammation et soulager les douleurs musculaires et les tensions.
J'aime utiliser du sel de lavande car le parfum floral crée une atmosphère de spa. C'est apaisant et tranquille.
Gardez à l'esprit que tout le monde est différent et que vous ne bénéficierez peut-être pas des mêmes avantages.
5. Un bureau debout
Quand j'avais un travail de bureau, j'ai demandé un bureau debout. J'ai parlé à mon responsable de mon AS et expliqué pourquoi j'avais besoin d'un bureau réglable. Si je reste assis toute la journée, je me sentirai raide.
La position assise peut être l'ennemi des personnes atteintes de SA. Avoir un bureau debout m'offre beaucoup plus de mobilité et de flexibilité. Je peux garder mon cou droit plutôt que dans une position verrouillée vers le bas.Être capable de m'asseoir ou de me tenir debout à mon bureau m'a permis de passer de nombreuses journées sans douleur à ce poste.
6. Couverture électrique
La chaleur aide à soulager la douleur irradiante et la raideur de la SA. Une couverture chauffante est un excellent outil car elle couvre tout votre corps et est très apaisante.
De plus, placer une bouillotte contre le bas du dos peut faire des merveilles pour toute douleur ou raideur localisée. Parfois, j'apporte une bouillotte avec moi en voyage, en plus de mon oreiller de voyage.
7. Lunettes de soleil
Au cours de mes premiers jours AS, j'ai développé une uvéite antérieure chronique (inflammation de l'uvée). C'est une complication courante de la SA. Cela provoque une douleur horrible, des rougeurs, un gonflement, une sensibilité à la lumière et des flotteurs dans votre vision. Cela peut également altérer votre vision. Si vous ne recherchez pas de traitement rapidement, cela peut avoir des effets à long terme sur votre capacité à voir.
La sensibilité à la lumière était de loin la pire partie de l'uvéite pour moi. J'ai commencé à porter des lunettes teintées spécialement conçues pour les personnes sensibles à la lumière. De plus, une visière peut vous protéger de la lumière du soleil lorsque vous êtes à l’extérieur.
8. Podcasts et livres audio
L'écoute d'un podcast ou d'un livre audio est un excellent moyen d'en apprendre davantage sur les soins personnels. Cela peut aussi être une bonne distraction. Quand je suis vraiment épuisé, j’aime monter un podcast et faire des étirements légers et doux.
Le simple fait d'écouter peut vraiment m'aider à me déstresser (votre niveau de stress peut avoir un impact réel sur les symptômes de la SA). Il existe de nombreux podcasts sur la SA pour les personnes qui souhaitent en savoir plus sur la maladie. Tapez simplement "spondylarthrite ankylosante" dans la barre de recherche de votre application de podcast et connectez-vous!
Emporter
Il existe de nombreux outils et dispositifs utiles pour les personnes atteintes de SA. Étant donné que la maladie affecte tout le monde différemment, il est important de trouver ce qui fonctionne pour vous.
La Spondylitis Association of America (SAA) est une excellente ressource pour quiconque cherche à trouver plus d'informations sur la maladie ou où trouver du soutien.
Quelle que soit votre histoire AS, vous méritez une vie joyeuse et sans douleur. Avoir quelques appareils utiles à portée de main peut rendre les tâches quotidiennes beaucoup plus faciles à réaliser. Pour moi, les outils ci-dessus font toute la différence dans la façon dont je me sens et m'aident vraiment à gérer mon état.
Lisa Marie Basile est un poète, l'auteur de «Magie légère pour les temps sombres», Et le rédacteur fondateur de Magazine Luna Luna. Elle écrit sur le bien-être, le rétablissement après un traumatisme, le deuil, les maladies chroniques et la vie intentionnelle. Son travail peut être trouvé dans le New York Times et Sabat Magazine, ainsi que sur Narrativement, Healthline, et plus encore. Trouvez-la sur lisamariebasile.com, ainsi que Instagram et Twitter.
