Lorsque je suis allé pour la première fois chez un médecin pour parler des symptômes douloureux que je ressentais, on m'a dit qu'il s'agissait simplement d'une «irritation de contact». Mais j'étais dans une douleur extrême. Les tâches quotidiennes étaient trop difficiles et j'avais perdu mon désir de socialiser. Et pour aggraver les choses, j'avais l'impression que personne ne comprenait ou ne croyait vraiment ce que je traversais.
Il a fallu des années avant que je supplie enfin le médecin de réévaluer mes symptômes. À ce moment-là, ils avaient empiré. J'avais développé des maux de dos, des douleurs articulaires, de la fatigue chronique et des problèmes digestifs. Le médecin m'a simplement conseillé de mieux manger et de faire plus d'exercice. Mais cette fois, j'ai protesté. Peu de temps après, on m'a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante (SA).
J'ai récemment écrit un essai sur mon expérience de la vie avec la SA. Dans la pièce, qui fera partie d'une anthologie intitulée «Burn It Down», je parle de la colère que j'ai ressentie lorsque j'ai été diagnostiquée pour la première fois avec la maladie. J'étais en colère contre les médecins qui ont apparemment rejeté la gravité de mes symptômes, j'étais en colère de devoir passer des études supérieures dans la douleur et j'étais en colère contre mes amis qui ne pouvaient pas comprendre.
Bien qu'obtenir un diagnostic ait été un voyage difficile, les grands défis auxquels j'ai été confronté en cours de route m'ont appris l'importance de me défendre auprès des amis, de la famille, des médecins et de toute autre personne désireuse d'écouter.
Voici ce que j’ai appris.
Renseignez-vous sur la condition
Bien que les médecins soient bien informés, il est important de se renseigner sur votre état afin que vous vous sentiez habilité à poser des questions à votre médecin et à être impliqué dans le processus décisionnel de votre plan de soins.
Présentez-vous au cabinet de votre médecin avec un arsenal d'informations. Par exemple, commencez à suivre vos symptômes en les notant dans un cahier ou dans l'application Notes sur votre smartphone. Demandez également à vos parents quels sont leurs antécédents médicaux ou s’il y a quelque chose dans la famille dont vous devriez être au courant.
Et, enfin, préparez une liste de questions à poser à votre médecin. Plus vous serez préparé pour votre premier rendez-vous, mieux votre médecin sera en mesure de poser un diagnostic précis et de vous proposer le bon traitement.
Une fois que j'ai fait mes recherches sur la SA, je me suis senti beaucoup plus confiant en parlant à mon médecin. J'ai haché tous mes symptômes et j'ai également mentionné que mon père était atteint de SA. Cela, en plus de la douleur oculaire récurrente que j'avais ressentie (une complication de la SA appelée uvéite), a alerté le médecin pour qu'il me teste le HLA-B27 - le marqueur génétique associé à la SA.
Soyez précis avec vos amis et votre famille
Il peut être très difficile pour les autres de comprendre ce que vous vivez. La douleur est une chose très spécifique et personnelle. Votre expérience de la douleur peut être différente de celle de la personne suivante, surtout lorsqu'elle n'est pas atteinte de SA.
Lorsque vous avez une maladie inflammatoire comme la SA, les symptômes peuvent changer chaque jour. Un jour, vous pourriez être plein d'énergie et le lendemain, vous êtes épuisé et incapable même de prendre une douche.
Bien sûr, ces hauts et ces bas peuvent semer la confusion chez les gens au sujet de votre état. Ils vous demanderont probablement aussi comment vous pourriez être malade si vous avez l'air en si bonne santé à l'extérieur.
Pour aider les autres à comprendre, j'évaluerai la douleur que je ressens sur une échelle de 1 à 10. Plus le nombre est élevé, plus la douleur est extrême. De plus, si j’ai fait des plans sociaux que je dois annuler ou si je dois quitter un événement plus tôt, je dis toujours à mes amis que c’est parce que je ne me sens pas bien et non parce que je passe un mauvais moment. Je leur dis que je veux qu'ils continuent de m'inviter, mais que j'ai parfois besoin qu'ils soient flexibles.
Quiconque n'est pas sensible à vos besoins n'est probablement pas quelqu'un que vous voulez dans votre vie.
Bien sûr, il peut être difficile de se défendre, surtout si vous vous adaptez toujours à l’annonce de votre diagnostic. Dans l'espoir d'aider les autres, j'aime partager ce documentaire sur la maladie, ses symptômes et son traitement. Espérons que cela donne au spectateur une bonne compréhension de la façon dont la SA peut être débilitante.
Modifiez votre environnement
Si vous devez adapter votre environnement à vos besoins, faites-le. Au travail, par exemple, demandez un bureau debout à votre responsable de bureau s'il est disponible. Sinon, parlez-en à votre responsable pour en obtenir un. Réorganisez les articles sur votre bureau, de sorte que vous n'ayez pas besoin d'aller loin pour les choses dont vous avez souvent besoin.
Lorsque vous faites des projets avec des amis, demandez que l'emplacement soit un espace plus ouvert. Je sais que pour moi, m'asseoir dans un bar bondé avec de minuscules tables et devoir me frayer un chemin à travers des nuées de gens pour me rendre au bar ou à la salle de bain peut aggraver les symptômes (mes hanches serrées! Aïe!).
Emporter
Cette vie est à vous et à personne d’autre. Pour vivre votre meilleure version, vous devez vous défendre. Cela peut vouloir dire sortir de votre zone de confort, mais parfois, ce sont les meilleures choses que nous pouvons faire pour nous-mêmes qui sont les plus difficiles. Cela peut sembler intimidant au début, mais une fois que vous aurez compris, vous défendre vous-même sera l’une des choses les plus stimulantes que vous ayez jamais faites.
Lisa Marie Basile est poète, auteur de «Light Magic for Dark Times» et rédactrice fondatrice du magazine Luna Luna. Elle écrit sur le bien-être, le rétablissement après un traumatisme, le deuil, les maladies chroniques et la vie intentionnelle. Son travail peut être trouvé dans le New York Times et Sabat Magazine, ainsi que sur Narrativement, Healthline, et plus encore. Elle peut être trouvée sur lisamariebasile.com, ainsi que sur Instagram et Twitter.
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