Récemment, j'ai déménagé à travers le pays, de la moite de Washington, D.C., au soleil de San Diego, en Californie. En tant que personne souffrant d'asthme sévère, j'ai atteint un point où mon corps ne pouvait plus supporter les différences de température extrêmes, l'humidité ou la qualité de l'air.
Je vis maintenant sur une petite péninsule avec l'océan Pacifique à l'ouest et le nord de la baie de San Diego à l'est. Mes poumons s'épanouissent dans l'air frais de la mer, et vivre sans températures en dessous de zéro a changé la donne.
Bien qu’un déménagement ait fait des merveilles pour mon asthme, ce n’est pas la seule chose qui aide - et ce n’est pas pour tout le monde. J'ai beaucoup appris au fil des ans sur la façon de faciliter les changements saisonniers sur mon système respiratoire.
Voici ce qui fonctionne pour moi et mon asthme au fil des saisons.
Prendre soin de mon corps
J'ai reçu un diagnostic d'asthme à l'âge de 15 ans. Je savais que j'avais du mal à respirer quand je faisais de l'exercice, mais je pensais simplement que j'étais hors de forme et paresseux. J'avais aussi des allergies saisonnières et une toux d'octobre à mai, mais je ne pensais pas que c'était si grave.
Après une crise d'asthme et un voyage aux urgences, j'ai découvert que mes symptômes étaient tous dus à l'asthme. Suite à mon diagnostic, la vie est devenue plus facile et plus compliquée. Pour gérer ma fonction pulmonaire, je devais comprendre mes déclencheurs, notamment le temps froid, l'exercice et les allergies environnementales.
Au fur et à mesure que les saisons changent d'été en hiver, je prends toutes les mesures possibles pour que mon corps commence à un endroit aussi solide que possible. Certaines de ces étapes comprennent:
- se faire vacciner contre la grippe chaque année
- m'assurer que je suis à jour sur ma vaccination antipneumococcique
- garder mon cou et ma poitrine au chaud par temps froid, ce qui signifie aérer les écharpes et les pulls (qui ne sont pas en laine) qui ont été entreposés
- préparer beaucoup de thé chaud à emporter
- me laver les mains plus souvent que nécessaire
- ne pas partager de nourriture ou de boissons avec qui que ce soit
- rester hydraté
- rester à l'intérieur pendant la semaine de pointe de l'asthme (la troisième semaine de septembre, lorsque les crises d'asthme sont généralement à leur plus haut niveau)
- en utilisant un purificateur d'air
Un purificateur d'air est important toute l'année, mais ici, dans le sud de la Californie, passer à l'automne signifie devoir faire face aux vents redoutés de Santa Ana. À cette période de l'année, avoir un purificateur d'air est crucial pour une respiration facile.
Utiliser des outils et de l'équipement
Parfois, même lorsque vous faites tout ce que vous pouvez pour garder une longueur d'avance, vos poumons décident quand même de mal se comporter. J'ai trouvé utile de disposer des outils suivants pour suivre les changements dans mon environnement sur lesquels je n'ai pas de contrôle, ainsi que des outils pour venir me chercher lorsque les choses tournent mal.
Un nébuliseur en plus de mon inhalateur de secours
Mon nébuliseur utilise une forme liquide de mes médicaments de secours, donc lorsque j'ai une poussée, je peux l'utiliser au besoin tout au long de la journée. J'en ai un encombrant qui se branche au mur et un plus petit, sans fil, qui tient dans un sac fourre-tout que je peux emporter partout avec moi.
Moniteurs de qualité de l'air
J'ai un petit moniteur de qualité de l'air dans ma chambre qui utilise Bluetooth pour se connecter à mon téléphone. Il donne un graphique de la qualité de l'air, de la température et de l'humidité. J'utilise également des applications pour suivre la qualité de l'air dans ma ville ou partout où je prévois d'aller ce jour-là.
Suivi des symptômes
J'ai plusieurs applications sur mon téléphone qui m'aident à savoir comment je me sens au jour le jour. Avec les maladies chroniques, il peut être difficile de remarquer comment les symptômes ont changé au fil du temps.
Tenir un dossier m'aide à vérifier mon style de vie, mes choix et mon environnement afin que je puisse facilement les faire correspondre à ce que je ressens. Cela m'aide également à parler à mes médecins.
Appareils portables
Je porte une montre qui surveille ma fréquence cardiaque et je peux prendre des électrocardiogrammes si j'en ai besoin. Il y a tellement de variables qui affectent ma respiration, et cela me permet de déterminer si mon cœur est impliqué dans une poussée ou une crise.
Il fournit également des données que je peux partager avec mon pneumologue et mon cardiologue, afin qu'ils puissent en discuter ensemble pour mieux rationaliser mes soins. Je porte également un petit brassard de tensiomètre et un oxymètre de pouls, qui téléchargent tous deux des données sur mon téléphone via Bluetooth.
Masques faciaux et lingettes antibactériennes
C'est peut-être une évidence, mais je m'assure toujours d'avoir quelques masques avec moi partout où je vais. Je fais cela toute l’année, mais c’est particulièrement important pendant la saison du rhume et de la grippe.
ID médical
Celui-ci est peut-être le plus important. Ma montre et mon téléphone ont tous deux une carte d'identité médicale facilement accessible, de sorte que les professionnels de la santé sauront comment me gérer dans les situations d'urgence.
Parler à mon médecin
Apprendre à me défendre dans un contexte médical a été l’une des leçons les plus difficiles et les plus gratifiantes que j’ai jamais eu à apprendre. Lorsque vous pensez que votre médecin vous écoute vraiment, il est beaucoup plus facile de l’écouter. Si vous pensez qu’une partie de votre plan de traitement ne fonctionne pas, parlez-en.
Vous constaterez peut-être que vous avez besoin d'un régime d'entretien plus intensif à mesure que le temps change. Peut-être qu'un contrôleur de symptômes supplémentaire, un nouvel agent biologique ou un stéroïde oral est ce dont vous avez besoin pour faire passer vos poumons pendant les mois d'hiver. Vous ne saurez pas quelles sont vos options tant que vous n’avez pas demandé.
S'en tenir à mon plan d'action
Si vous avez reçu un diagnostic d’asthme sévère, il y a de fortes chances que vous ayez déjà un plan d’action. Si votre plan de traitement change, votre carte d'identité médicale et votre plan d'action doivent également changer.
Le mien est le même toute l'année, mais mes médecins savent être en état d'alerte d'octobre à mai. J'ai une prescription permanente de corticostéroïdes oraux dans ma pharmacie que je peux remplir quand j'en ai besoin. Je peux également augmenter mes médicaments d’entretien lorsque je sais que j’aurai des difficultés respiratoires.
Ma carte d'identité médicale indique clairement mes allergies, mon état d'asthme et mes médicaments que je ne peux pas prendre. Je garde les informations relatives à la respiration en haut de ma carte d'identité, car c'est l'une des choses les plus importantes à prendre en compte dans une situation d'urgence. J'ai toujours trois inhalateurs de secours sous la main, et cette information est également notée sur ma carte d'identité.
En ce moment, je vis dans un endroit qui n’a pas de neige. Si je le faisais, je devrais modifier mon plan d’urgence. Si vous créez un plan d'action pour une situation d'urgence, vous voudrez peut-être en tenir compte si vous vivez dans un endroit facilement accessible par les véhicules d'urgence pendant une tempête de neige.
D'autres questions à considérer sont: Vivez-vous seul? Qui est votre contact d'urgence? Avez-vous un système hospitalier préféré? Et une directive médicale?
Emporter
Naviguer dans la vie avec un asthme sévère peut être compliqué. Les changements saisonniers peuvent rendre les choses plus difficiles, mais cela ne veut pas dire que c'est sans espoir. Tant de ressources peuvent vous aider à prendre le contrôle de vos poumons.
Si vous apprenez à vous défendre, à utiliser la technologie à votre avantage et à prendre soin de votre corps, les choses commenceront à se mettre en place. Et si vous décidez que vous ne pouvez tout simplement pas supporter un autre hiver douloureux, mes poumons et moi serons prêts à vous accueillir dans le sud ensoleillé de la Californie.
Kathleen est une artiste, une éducatrice et une défenseure des maladies chroniques et du handicap basée à San Diego. Vous pouvez en savoir plus sur elle sur www.kathleenburnard.com ou en la visitant sur Instagram et Twitter.
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